AMA Journal of Ethics

i det sidste årti har en debat raset inden for de medicinske, etiske og juridiske samfund om begrebet medicinsk nytteløshed. På trods af dets fremkomst som et dominerende diskussionsemne, især når det gælder pleje ved udgangen af livet, er begrebet medicinsk nytteløshed ikke nyt. Læger på tidspunktet for Hippokrates anerkendte nogle medicinske tilstande som umulige at helbrede og anbefalede ingen yderligere behandling for disse patienter . Det, der har givet næring til brande i den aktuelle mangesidede debat, er patientrettighedsbevægelsen og opfattelsen af, at retten til selvbestemmelse ikke kun strækker sig til afvisning af medicinske behandlinger, men til krav om overbehandling .

patientrettighedsbevægelsen begyndte som en reaktion på paternalismen hos læger, der ensidigt overbehandlede patienter og forlængede deres liv mod deres ønsker eller ønsker fra deres surrogat beslutningstagere og familiemedlemmer. Opfattelsen af lægedrevet overbehandling resulterede i en række juridiske sager lige fra Kinlan-sagen i 1976 til Crusan-sagen i 1990, hvilket gav patienter eller deres passende surrogater den juridiske ret til at nægte medicinsk behandling, selvom det resulterede i patientens død. På trods af argumenter fra læge-eller hospitalsadministrationen om, at behandlingen var passende, besluttede domstolene for patientens ret til at nægte behandling og patientens surrogatret til at tilbageholde behandling, generelt på betingelse af, at der var klare og overbevisende beviser for, at patienten ville nægte livsbevarende behandling, hvis han eller hun var bevidst og i stand til det.

i 1990 ‘ erne begyndte patienter og patient surrogater at kræve behandlinger, som læger mente ikke var i patientens bedste interesse, fordi de var medicinsk forgæves og repræsenterede en uansvarlig forvaltning af sundhedsressourcer. I retssager som Vanglie i 1991 og Baby K i 1994 besluttede domstolene for patienternes eller deres surrogaters ret til at anmode om selv de medicinske behandlinger, hvorfra læger mente, at de ikke ville modtage nogen medicinsk fordel . Det, der har været problematisk for dommerne i disse sager, har været manglen på faglige eller institutionelle politikker om medicinsk nytteløshed, som de kunne bedømme læge-og hospitalets overholdelse eller manglende overholdelse af . Disse komplekse sager har sat scenen for den nuværende debat om medicinsk nytteløshed, som sætter patientens autonomi mod lægefordel og tildeling af sociale ressourcer.

patienter og surrogater fremsætter det etiske argument om, at hvis de har ret til at nægte eller afbryde visse medicinske behandlinger på grundlag af deres bedste interesse, har de ret til at anmode om visse medicinske behandlinger på samme grundlag. Læger hævder, at mange af de anmodede interventioner både er byrdefulde for patienten og medicinsk upassende, fordi de ikke opnår den ønskede fysiologiske effekt og resulterer i en forkert fordeling af medicinske ressourcer. Selvom levering af disse behandlinger kan kompromittere lægernes faglige integritet, føler mange sig tvunget til at overholde patientens eller surrogatets ønsker, fordi de mener, at samfundet har givet mandat til levering af sådanne indgreb, medmindre der er en aftale om at tilbageholde dem . Den altid tilstedeværende frygt for retssager har ikke kun givet anledning til denne debat, det har bragt selve grundlaget for forholdet mellem patient og læge i fare.

positionen for absolut patientautonomi ignorerer det faktum, at en veletableret “bedste interesse”-standard antager både en tilknytning af patienten til familie og læge og en kommunikationsproces, der gør det muligt for surrogater at tage hensyn til objektive, samfundsbaserede standarder for bedste interesse . En løsning på disse bekymringer bliver nødt til at undgå både den traditionelle læge-drevne overbehandling og den nylige patient – og patient surrogat-drevne overbehandling ved at afbalancere patient/surrogatrettigheder med læge/samfundsmæssige rettigheder . Fra et etisk og et juridisk perspektiv er en måde at fremme denne balance på at anvende en procesbaseret tilgang til nytteløse beslutninger fra sag til sag. Målet med en procesbaseret tilgang ville være en medicinsk nytteløshedspolitik, der beskytter patientens ret til selvbestemmelse, lægens ret til professionel integritet og samfundets bekymring for en retfærdig tildeling af medicinske ressourcer og er sikkert forankret i den moralske tradition for at fremme og forsvare menneskelig værdighed.

juridiske implikationer

måske er en af de største udfordringer i gennemførelsen af en forgæves politik anerkendelse af læger og sundhedsinstitutioner, at vedtagelse af en sådan politik medfører truslen om retssager. USA tog føringen i behandlingen af spørgsmålet om medicinsk nytteløshed fra både et medicinsk og juridisk perspektiv.

i 1999 kombinerede lovgivningen tre allerede eksisterende love, der regulerer udrangeret behandling i en enkelt lov. Denne lov etablerede en juridisk sanktioneret udenretslig proces til løsning af tvister om beslutninger om udrangeret liv. Denne mekanisme til tvistbilæggelse kan bruges som svar på en surrogat, levende vilje, eller medicinsk fuldmagt anmodning om enten at “gøre alt” eller “stoppe al behandling”, hvis lægen føler sig etisk ude af stand til at acceptere nogen af anmodningerne .

loven blev en model for andre stater og for individuelle hospitaler, der søger at foretage ændringer i lovbestemmelser og institutionelle politikker vedrørende beslutninger om behandling af udrangeret behandling. Nytteløshedspolitikker er et relativt nyt initiativ inden for sundhedsvæsenet, og der var usikkerhed om, hvordan domstolene ville reagere, når de blev konfronteret med en “nytteløs behandling” – sag.

loven blev testet i marts 2005, da Sun Hudson, født med thanatoforisk dysplasis, en typisk dødelig form for medfødt dværgisme, blev fjernet fra et åndedrætsrør mod hans mors ønsker. Åndedrætsrøret blev fjernet i henhold til kapitel 166 i sundheds-og Sikkerhedsloven, Advance Directive Act . I henhold til denne lov blev lægens anbefaling om at trække støtten tilbage bekræftet af det etiske udvalg for Børnehospital. Selvom det ikke er påkrævet i henhold til loven, tog Børnehospitalet det ekstra skridt at få en dommer til at træffe afgørelse om sin beslutning. Dommeren fandt, at loven bemyndigede hospitalet til at trække livsstøtte tilbage over indvendingen fra babyens mor.

Vanda Hudson fik 10 dage efter modtagelse af skriftlig meddelelse om at finde en ny facilitet til at rumme Sun, hvis hun var uenig i hospitalets beslutning, men hun kunne ikke finde en anden facilitet. Børnehospitalet oplyste, at det forsøgte at kontakte 40 faciliteter, men det var heller ikke i stand til at finde en, der var villig til at acceptere drengen.

den 15 .marts 2005 bedøvede læger på Børnehospitalet Sun til lindringsformål og fjernede åndedrætsrøret; han døde inden for et minut. Dette var første gang et hospital i USA havde tilladt fjernelse af livsbevarende støtte mod den juridiske værges ønsker, og det blev en præcedensindstilling, der skulle hjælpe med at lindre noget af angst hos læger og hospitaladministratorer om at påberåbe sig en medicinsk nytteløshedspolitik i fremtidige sager. Det ser ud til, at retten handlede i patientens bedste interesse—som lægerne sagde var sikker på at dø og sandsynligvis lide, før de gjorde det—ved hjælp af en procesbaseret tilgang.

et af målene med at gennemføre en nytteløshedspolitik er at lette kommunikationen mellem patienten eller surrogatet og sundhedspersonalet, så alle parter kan nå til en acceptabel aftale om den foreslåede behandling. Hvis der ikke opnås enighed mellem lægen eller hospitalet og patienten eller surrogatet, kan begge parter søge påbud fra domstolene, eller patienten/surrogatet kan indgive medicinsk fejlbehandling.

læger er særligt negative for retssager. Den læge, der mister et krav om fejlbehandling, risikerer skade på hans eller hendes professionelle omdømme og muligheden for en stigning i betalingspræmier for fejlbehandling. Måske endnu mere frygtede selv, er den rapport, der vil blive indgivet til National Practitioner Databank bekræfter, at lægen mistede en medicinsk fejlbehandling kulør . En databankrapport følger lægen resten af hans eller hendes karriere, da alle hospitaler har mandat til regelmæssigt at forespørge databanken. Selv den læge, der hersker i en professionel fejlbehandling, bruger betydelig tid på at forsvare sig ved at mødes med advokater, besvare forhør, vises til deponering og vidne under retssagen. Det er klart, at truslen om retssager alene vil afskrække nogle læger fra nogensinde at påberåbe sig en forgæves politik.

for de læger, der er villige til at risikere retssager for at bevare deres faglige integritet, giver en forgæves politik juridiske fordele. Selv om en nytteløs politik ikke vil isolere en læge fra retssager, bør det sætte ham eller hende til mode et stærkt forsvar i en medicinsk fejlbehandling krav. Som en generel regel, at sejre i en professionel fejlbehandling handling sagsøger skal fastslå, at den skade, han eller hun har lidt skyldes lægens har overtrådt standarden for pleje. Implementering af en nytteløs politik kræver enighed fra andre læger og andre tværfaglige udvalg inden for institutionen om, at den foreslåede behandling ikke er gavnlig for patienten. En sådan konsensus blandt læger kan derefter fremlægges som bevis i retssager for at demonstrere, at plejestandarden ikke blev overtrådt.

gennemførelse af en forgæves politik kan også give anledning til krav om påbud. Patienten eller surrogatet kan indgive en handling, der beder en domstol om at beordre, at den “nytteløse” behandling administreres. Ligeledes kan en læge eller institution anmode retten om en kendelse om, at meningsløs behandling ikke indledes eller, hvis den allerede er indledt, afbrydes, som i Vanglie-sagen . Hvis lægen har tilbageholdt eller afbrudt behandlingen i overensstemmelse med institutionens nytteløshedspolitik, kan retten være mere tilbøjelig til at konkludere, at behandlingen faktisk er upassende.

etiske implikationer

Nytteløshed defineres som “utilstrækkelighed til at producere et resultat eller skabe en krævet ende; ineffektivitet” . Medicinsk kan begrebet” nytteløshed “ifølge American Medical Association” ikke defineres meningsfuldt”. I det væsentlige er nytteløshed en subjektiv dom, men en, der er realistisk uundværlig . Der er enighed inden for det medicinske samfund om, at nogle behandlinger på bestemte tidspunkter i løbet af en sygdom er medicinsk forgæves; konsensus slutter dog, når der gøres forsøg på at formulere en fuldt objektiv og konkret definition. Som et resultat er nytteløshed blevet forvekslet med interventioner, der er skadelige, umulige og ineffektive. At skelne nytteløshed fra begrebet skadelige og ineffektive indgreb har ført til en vis klarhed. Generelt er en medicinsk forgæves behandling

en handling, intervention eller procedure, der kan være fysiologisk effektiv i et givet tilfælde, men ikke kan gavne patienten, uanset hvor ofte det gentages. En nytteløs behandling er ikke nødvendigvis ineffektiv, men den er værdiløs, enten fordi den medicinske handling i sig selv er nytteløs (uanset patientens tilstand) eller patientens tilstand gør den nytteløs .

men indtil vi har en mere klar forståelse af, hvad medicinsk nytteløshed betyder ved sengen, vil der ikke være bred enighed om definitioner og implikationer af nytteløshed generelt .

Etikerne Baruch Brody og Amir Halevy har skelnet mellem fire kategorier af medicinsk nytteløshed, der sætter parametrene for denne debat. For det første gælder fysiologisk nytteløshed, også kendt som kvantitativ nytteløshed, behandlinger, der ikke opnår deres tilsigtede fysiologiske virkning. Disse bestemmelser er ikke baseret på vage kliniske indtryk, men på væsentlig information om resultaterne af specifikke interventioner for forskellige kategorier af sygdomstilstande. Den anden kategori, overhængende-dødsløshed, henviser til de tilfælde, hvor patienten på trods af den foreslåede intervention vil dø i den nærmeste fremtid. (Dette udtrykkes undertiden som” patienten vil ikke overleve til udskrivning”, selvom det ikke rigtig svarer til at dø i den nærmeste fremtid.)

Brody og Halevy bruger det tredje udtryk, dødelig tilstand nytteløshed, til at beskrive de tilfælde, hvor patienten har en terminal sygdom, som interventionen ikke påvirker, og som vil resultere i død i en ikke alt for fjern fremtid (uger, måske måneder, men ikke år), selvom interventionen er ansat. Den fjerde kategori, kvalitativ nytteløshed, henviser til tilfælde, hvor en intervention ikke fører til en acceptabel livskvalitet for patienten . Når en behandling vurderes at være kvalitativt nytteløs, er påstanden, der fremsættes, at selvom behandlingen kan lykkes med at opnå en effekt, er effekten ikke værd at opnå fra patientens perspektiv .

medicinsk forbliver en konsensus om de kliniske træk ved medicinsk nytteløshed undvigende. Ronald Cranfords konklusion er repræsentativ:” uanset hvad nytteløshed betyder, synes det åbenlyst, at dette ikke er et diskret klinisk koncept med en skarp afgrænsning mellem nytteløs og ikke-nytteløs behandling”. Brody og Halevys fire kategorier understreger, at beslutninger om medicinsk nytteløshed skal træffes fra sag til sag og skal omfatte både en materiel komponent og en rolle for patient-og surrogatinput. At afgøre, om en medicinsk behandling er nytteløs, kommer grundlæggende ned på at beslutte, om den består testen af gavn; det vil sige, vil denne behandling være i patientens “bedste interesse”? Testen af beneficence er kompleks, fordi det at afgøre, om en medicinsk behandling er gavnlig eller byrdefuld, forholdsmæssig eller uforholdsmæssig, passende eller upassende, involverer værdidomme fra både patienten og lægen.

det katolske perspektiv

debatten om medicinsk nytteløshed er i bund og grund en konflikt mellem respekt for patientautonomi på den ene side og læge-velgørenhed og distributiv retfærdighed på den anden. Når man søger en balance mellem patientens værdier og mål og medicinens værdier og mål, kan individuel autonomi ikke være så oppustet i betydning, at det ødelægger princippet om gavn og overser den retfærdige fordeling af medicinske ressourcer i samfundet. For at finde balancen skal lægerne nå til enighed om, hvad der udgør en rimelig medicinsk behandling, og patienter og surrogater skal begrænse deres selvforsvar til det, der er retfærdigt og retfærdigt for alle . Den rimelige behandlingsbeslutning skal fokusere på patientens bedste interesse uden at undlade at erkende, at ethvert individ også er medlem af samfundet. Hvis en læge mener, efter omhyggeligt onsidering patientens medicinske status, værdier og mål, at en bestemt medicinsk behandling er forgæves, fordi det krænker principperne om godgørenhed og retfærdighed, så lægen er etisk og professionelt forpligtet til at modstå administration af denne behandling. Begrundelsen for medicinske behandlinger på grundlag af afvejning af fordele og byrder og passende anvendelse af medicinske ressourcer er fast forankret i den katolske moralske tradition for den almindelige versus ekstraordinære middelskelnen.

forskellige kirkedokumenter fra Veritatis Splendor til det pavelige Akademi for livets respekt for værdigheden ved at dø til Evangelium Vitaegør det helt klart, at individuel autonomi ikke er en absolut. Pave Johannes Paul II anvendte dette princip på medicinske behandlinger i Evangelium Vitaeda han sagde: “Der er bestemt en moralsk forpligtelse til at passe sig selv og lade sig passe, men denne pligt skal tage hensyn til konkrete omstændigheder. Det skal afgøres, om de tilgængelige behandlingsmetoder objektivt står i forhold til udsigterne til forbedring” .

den katolske tradition hævder, at hvis en medicinsk intervention vurderes at være almindelig, betragtes den som moralsk obligatorisk. Hvis det er ekstraordinært, er det moralsk valgfrit. Det siges at være almindeligt, hvis det giver et rimeligt håb om gavn for patienten og kan bruges uden overdreven ulejlighed, som omfatter risiko, smerte og udgift. Hvis det ikke giver noget rimeligt håb eller gavn eller er for byrdefuldt, er det ekstraordinært .”Vi er moralsk forpligtet til kun at bruge almindelige midler til at bevare liv og sundhed—alt efter omstændighederne hos personer, steder, tider og kultur—det vil sige midler, der ikke indebærer nogen alvorlig byrde for sig selv eller en anden” . Pius baserer sondringen mellem almindelige og ekstraordinære midler på ideen om, at menneskeliv er et grundlæggende gode, men et godt, der skal bevares netop som en nødvendig betingelse for eksistensen af andre værdier. Man skal undersøge omstændighederne i en bestemt situation, som omfatter omkostningsfaktorer og ressourcefordeling, fordi disse omstændigheder dikterer den balance, der skal overvejes mellem livet og disse andre værdier. På grund af upræcisionen af udtrykkene almindelige og ekstraordinære og de hurtige fremskridt inden for medicin og teknologi taler Den Katolske Kirke nu om forholdsmæssige og uforholdsmæssige midler. Ved afgørelsen af, om en medicinsk behandling er gavnlig og forholdsmæssig, konkluderer Kongregationen for Troslæren i erklæringen om dødshjælp, at,

…det vil være muligt at foretage en korrekt vurdering af midlerne ved at studere den type behandling, der anvendes, dens grad af kompleksitet eller risiko, dens omkostninger og muligheder for at bruge den og sammenligne disse elementer med det resultat, der kan forventes under hensyntagen til den syges tilstand og hans eller hendes fysiske og moralske ressourcer .

denne erklæring, der er forankret i den katolske tradition, giver læger den etiske begrundelse for at nægte medicinske behandlinger, hvis de enten er alvorligt byrdefulde eller medicinsk forgæves for patienten.

katolske hospitaler kaldes til at omfavne Kristi helbredende mission, hvilket betyder, at de skal tilbyde patienter de behandlinger, der vil være gavnlige for dem. Disse behandlinger skal genoprette deres helbred, helbrede dem, når det er muligt, lindre smerter og lidelse, give komfortpleje og forbedre livskvaliteten. Testen af beneficence er, hvorvidt læger kan nå disse mål, ikke bare nogen mål eller nogen interesser . En procesbaseret nytteløshedspolitik vil hjælpe læger med at give patienter medicinske behandlinger, der er i deres bedste interesse, vil fremme en ansvarlig forvaltning af sundhedsressourcer, og vil give domstolene en rimelig standard, der skal bruges til at afgøre disse sager.