Apple ResearchKit: alt hvad du behøver at vide om den medicinske forskningsplatform

iPhone har gjort det daglige liv meget lettere i mange henseender. Der er et rigtig godt kamera i alle vores lommer, du kan nemt oprette forbindelse til venner og familie, og der er et væld af tjenester, der kan spare dig tid eller penge.

væsentlig læsning: Hvordan ResearchKit bruges til at studere sjælden sygdom

men der er også noget uudnyttet potentiale, fordi der er hundreder af millioner af iPhones, der bruges hver dag. Apple udnytter dette potentiale til at bringe medicinsk forskning ind i det 21.århundrede med sin ResearchKit-platform, der har eksisteret i to år nu.

på det tidspunkt har over 100.000 iPhone-brugere allerede tilmeldt sig ResearchKit-programmer i App Store. Det er også blevet brugt af mere end 50 forskere og udviklere over hele verden, herunder Storbritannien, Europa og i Japan.

Hvad er ResearchKit?

i det væsentlige er det et open source-værktøj, som medicinske forskere, læger og forskere kan bruge til at hjælpe med at indsamle data om mennesker, der lider af sygdomme som Parkinsons og diabetes.

de kan bruge ResearchKit til at opbygge sundhedsovervågningsapps til iPhone, der kan indsamle data fra både smartphone og Apple-ur.

patienter kan tilmelde sig ved at hente specifikke forskningsapps fra App Store og udføre opgaver, der er tildelt dem af forskere. Eller mere enkelt kan de give adgang til data indsamlet af Apple Health-appen.

Hvordan vil det hjælpe medicinske forskere?

forskere har fortalt, hvor frustrerende det er at udføre forskning. Du er normalt nødt til at sende hundreder af tusinder og breve og håbe, at folk melder sig frivilligt. Eller, du er nødt til at gå rundt og bede en masse mennesker i dit lokale område om at deltage. Du har sikkert set de stykker papir på community bulletin boards, der har korte rip-off tags, som folk kunne tage, hvis de var interesserede. Det er sådan.

men med brugervenlige ResearchKit-apps er enhver med en iPhone i stand til hurtigt at vælge medicinske studier, der vedrører deres sundhedsmæssige forhold, hvilket sparer tid og penge. Der er heller ingen geografiske begrænsninger, så en undersøgelse i Boston kan bruge folk fra Danmark.

“ved at bruge Apples nye ResearchKit-ramme er vi i stand til at udvide deltagelsen ud over vores lokalsamfund og indsamle betydeligt flere data for at hjælpe os med at forstå, hvordan astma fungerer,” sagde Eric Schadt, Professor i genomik ved Icahn School of Medicine, Mount Sinai.

det betyder også, at data indsamlet af iPhone-og Apple-Ursensorer kan sendes til forskere meget oftere, end hvis patienter skulle rejse for at give prøver eller udføre test. Data om fitness, tale, hukommelse, gang og motorisk svækkelse kan indsamles op til en gang hvert sekund i stedet for en gang hver tredje måned. Plus der er mindre papirarbejde og admin at håndtere.

Hvordan vil det hjælpe patienter?

ud over at spore og registrere deres egen puls, søvnmønstre, aktivitetsniveauer og hukommelse i Apple Health, kan patienter med sygdomme som brystkræft og astma hjælpe forskere med at forsøge at gøre gennembrud i behandlingen med meget lidt ekstra indsats.

det er i det væsentlige en chance for at hjælpe fremtidige generationer af syge uden lange afstande til at rejse eller trættende dage, der udfører test i et laboratorium.

Læs dette: 22 essential Apple Health-understøttede apps

nogle af de eksempelapps, som Apple allerede har vist, hjælper endda syge med at træffe forskellige livsstils -, mad-og træningsvalg, når de fortsætter med at indtaste deres data.

for eksempel kan GlucoSuccess-appen udviklet af Massachusetts General Hospital hjælpe deltagere med diabetes med at forstå, hvordan deres mad-og aktivitetsvalg påvirker deres glukoseniveauer.

det kan også hjælpe forskere med at studere sjældne sygdomme lettere. Ligesom University of Pennsylvania ‘ s Sarcoidosis-undersøgelse. Det er en sjælden sygdom, der ikke rammer for mange mennesker, hvilket ville gøre det ekstremt vanskeligt for forskere at studere sygdommen på traditionel måde. ResearchKit giver forskere mulighed for at få de data, de har brug for langt hurtigere end nogensinde før. Det giver dem også mulighed for at forbinde patienter med specialister i den sygdom, hvilket kan være absurd vanskeligt og dyrt.

hvilke sygdomme målrettes først?

her er en oversigt over nogle af de apps og forskningssamarbejder, der allerede finder sted.

SleepHealth er en app bygget af IBM og American Sleep Apnea Association, der bruger sensorerne fra Apple ur og iPhone til at overvåge og studere søvnkvalitet. Ideen er at bruge disse data til at se virkningerne på produktivitet, årvågenhed og generel sundhed.

autismen & Beyond App udnytter iPhone ‘ s frontvendte kamera til at registrere ændringer i følelser i et barns ansigt, når de ser videoer på smartphone.

Epiur er en af de første ResearchKit-apps, der bruger Apple-uret. Bygget af Johns Hopkins forskere, app bruger data fra den indbyggede puls sensor, accelerometer og gyroskop til at spore måle ændringer, når epileptiske anfald finder sted og analysere mulige udløsere, medicin og side påvirker.

Icahn School of Medicine på Mount Sinai har sammen med et firma kaldet LifeMap Solutions udviklet Asthma Health-appen. Undersøgelsen vil spore både symptomer og udløsere og tilskynde deltagerne til at ændre deres adfærd og holde sig til behandlingsplaner.

del rejsen er en app, der ser på brystkræftoverlevende, udviklet af en række institutioner, herunder UCLA og Penn Medicine. Det vil bruge en kombination af sensordata fra iPhones og deltagerundersøgelser til at spore humør, træthed, motion og søvn for at prøve at finde ud af, hvorfor nogle brystkræftoverlevende kommer sig hurtigere end andre.

University of Rochester arbejdede sammen med Sage Bionetværkerne for at bygge Parkinsons app. Ved hjælp af hukommelsesspil, tapping på iPhone-skærmen, tale ind i mikrofonen og gå, kan deltagerne tilføje deres sensoriske data til undersøgelsen. Forskerne sigter mod at hjælpe mennesker, der lever med sygdommen ved at spore symptomer på Parkinsons.

Stanford Medicine har bygget den endelige app på lanceringslisten, MyHeart Counts. Forskere vil kombinere data om aktivitetsniveauer med undersøgelser og risikoinformation for at studere indflydelsen af livsstil og motion på hjertesundheden.

siden da har der været mange flere forskningsundersøgelser dukker op. To af de nyere er Phendo, en del af borger Endo-forskningsinitiativet, og den tidligere nævnte Sarcoidosis-app.

alt i generne

Apple gør det også muligt for forskere at integrere genetiske data i deres studier. 23andMe, en genomik-og bioteknologivirksomhed har designet et modul, der nu vil gøre det lettere for deltagerne at bidrage med genetiske data til medicinsk forskning

Læs dette: Personal genome testing – det ultimative kvantificerede selv

der er mulighed for, at modulet finansieres af forskere, og der er allerede et par ResearchKit-undersøgelser, der drager fordel af de genetiske data. Det inkluderer Asthma Health-appen, MyHeart Counts-appen, der fokuserer på hjerte-kar-sundhed og PPD Act-appen, der sigter mod at få en bedre forståelse af depression.

hvad med ulemper?

intet er perfekt, herunder et godt og ædelt program som ResearchKit. Misha Rosenbach, en forsker ved University of Pennsylvania, der arbejder på Sarcoidosis-undersøgelsen, fortæller Varbar, at et af problemerne med ResearchKit-undersøgelser er, at de er begrænset af de mennesker, der ejer iPhones og Apple-ure.

visse sygdomme, som sarkoidose, påvirker visse demografier og indkomstniveauer mere end andre. Hvis ramte mennesker, der er målrettet mod en undersøgelse, ikke bruger iPhones eller Apple-ure, fordi Apple-produkter har tendens til at være dyrere end konkurrencen, risikerer forskere at skæve deres studier.

det er uklart, hvordan Apple kunne løse dette problem, men forskere kunne omgå dette ved at studere andre ting med hensyn til sygdommen. Alternativt kunne de vælge tredjeparts-og uofficielle – versioner af ResearchKit, der blev portet til Android.

vil Apple se på dine data?

da Tim Cook og company først annoncerede ResearchKit, forsikrede de folk om, at Apple ikke ville indsamle nogen af de data, der blev genereret via platformen. Det ser dog ud til at have ændret sin holdning.

to ResearchKit apps, Mole Mapper og mkraft Mobile Parkinsons sygdom undersøgelse synes at have givet Apple adgang som en sekundær forsker. Det ser ud til, at virksomheden håber bedre at forstå den rolle, som iPhones sensorer spiller for at hjælpe med at generere de værdifulde data. Dette er muligvis for at videreudvikle ResearchKit og tilføje nye funktioner. For eksempel tilføjede Apple i 2017 muligheden for at teste opmærksomhedsspænd, visuel opmærksomhed og bevægelsesområde.

Apple afslørede også for Mashable, at det vil blive opført som forsker for visse ResearchKit-undersøgelser, der modtager data fra deltagere, der giver samtykke til at dele deres data.