Mukoviszidose

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¿ Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit, bei der der Körper sehr dicken, klebrigen Schleim produziert. Schleim verursacht Probleme in der Lunge, der Bauchspeicheldrüse und anderen Organen.

Menschen mit Mukoviszidose haben häufige Lungeninfektionen. Im Laufe der Zeit haben sie mehr Schwierigkeiten beim Atmen. Sie haben auch Verdauungsprobleme, die es ihnen schwer machen, an Gewicht zuzunehmen.

Was sind die Anzeichen und Symptome von Mukoviszidose?

Mukoviszidose kann bald nach der Geburt eines Kindes Symptome verursachen. Das erste Anzeichen dafür, dass ein Baby an Mukoviszidose leidet, ist ein Darmverschluss, der als “ mekonialer Ileus“ bezeichnet wird.“ Andere Kinder haben erst später Symptome. Mukoviszidose kann je nach Person leicht oder schwerwiegend sein.

Symptome der Mukoviszidose sind:

• Lungeninfektionen oder Lungenentzündung
• Keuchen oder Keuchen
• Husten mit dickem Schleim
• Bewegungen des Bauches sperrig und fettig
• Verstopfung oder Durchfall
• Schwierigkeiten, an Gewicht zuzunehmen oder in der Höhe zu wachsen
• Schweiß salzig

Einige Kinder können auch Nasenpolypen (kleine Gewebewachstum in der Nase), Infektionen der Nasennebenhöhlen und häufige Müdigkeit aufweisen.

Wie wird Mukoviszidose diagnostiziert?

Neugeborenen-Screening-Tests erkennen die meisten Fälle von Mukoviszidose. Wenn die Screening-Tests positiv sind oder wenn das Kind Symptome einer Mukoviszidose hat, führen die Ärzte einen schmerzfreien Schweißtest durch. Sie sammeln Schweiß von einem Bereich der Haut (normalerweise dem Unterarm), um zu sehen, wie viel Chlorid (eine Chemikalie im Salz) es enthält. Menschen mit Mukoviszidose haben einen höheren Chloridgehalt.

Die meisten Kinder mit Mukoviszidose werden vor dem 2. Lebensjahr diagnostiziert. Aber einige mit einer milden Form können erst im Jugendalter diagnostiziert werden.

Wie wird Mukoviszidose behandelt?

Kinder mit Mukoviszidose werden es ein Leben lang haben. Ärzte verwenden je nach den Bedürfnissen des Kindes unterschiedliche Medikamente. Aber alle Menschen mit Mukoviszidose brauchen:

• Erweichen und klar Schleim. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, dies zu erreichen. Ärzte können einem Kind empfehlen, Folgendes zu tun:
  • regelmäßig Sport treiben
  • einen Inhalator oder Vernebler verwenden
  • Atemübungen machen und absichtlich husten
  • Verwenden Sie ein spezielles T-Shirt, mit dem Sie die Brust vibrieren lassen
  • Führen Sie eine Physiotherapie an der Brust durch (ein Vater oder eine qualifizierte Person klopft leicht auf die Brust oder)
• Zur Vorbeugung oder Bekämpfung von Infektionen. Häufiges und richtiges Händewaschen, die Vermeidung kranker Menschen und ein Abstand von mindestens 6 Fuß zu anderen Menschen mit Mukoviszidose können Infektionen vorbeugen.Die vorbeugende Einnahme von Antibiotika kann ebenfalls hilfreich sein.
• Enzyme nehmen. Die meisten Kinder mit Mukoviszidose brauchen Enzyme, um ihnen zu helfen, Nahrung zu verdauen und die Nährstoffe darin zu bekommen.
• Ernähren Sie sich kalorienreich und nehmen Sie bei Bedarf Vitaminpräparate ein.

¿ Was verursacht Mukoviszidose?

Mukoviszidose wird durch eine Veränderung (Mutation) in dem Gen verursacht, das das regulatorische Protein für die Transmembranleitfähigkeit von Mukoviszidose (CFTR) produziert. Um Mukoviszidose zu haben, muss ein Baby zwei Kopien des Mukoviszidose-Gens erhalten; eine von jedem Elternteil.

Was passiert bei Mukoviszidose?

Bei Mukoviszidose produziert der Körper das CFTR-Protein entweder nicht oder nicht. Ohne ein normales CFTR-Protein produzieren die Zellen, die die Bahnen (Röhren) innerhalb der Organe auskleiden, dicken, klebrigen Schleim anstelle von normalem Schleim, der wässrig und eher flüssig ist.

Dicker Schleim kann Bakterien in der Lunge einfangen und Infektionen, Entzündungen und Atemprobleme verursachen. Schleim kann auch die Wege blockieren, durch die Verdauungsenzyme zwischen Bauchspeicheldrüse und Darm fließen. Dies macht es Ihrem Kind schwer, Nahrung zu verdauen und die Vitamine und Nährstoffe zu erhalten, die es benötigt.

Dicker Schleim kann auch die Leber, die Schweißdrüsen und die Fortpflanzungsorgane betreffen.

Wie können Eltern helfen?

Um Ihrem Kind zu helfen:

• Befolgen Sie den Behandlungsplan. Helfen Sie Ihrem Kind, so gesund wie möglich zu bleiben. Geben Sie das Arzneimittel wie angegeben, geben Sie kalorienreiche Snacks und Mahlzeiten und befolgen Sie die Anweisungen, um den Schleim aus der Brust zu entfernen.
• Heitere ihn auf. ermutigen Sie Ihr Kind, Hobbys zu finden, die ihm Spaß machen, wie Kunst, Musik, Lesen oder Kochen lernen. Es ist wichtig für Kinder mit Mukoviszidose zu trainieren, also finden Sie Wege, um Ihr Kind körperlich aktiv zu halten. Vielleicht können Sie einige Aktivitäten zusammen machen.
• Gehen Sie zum Pflegeteam. Das Betreuungsteam Ihres Kindes kann Ihnen praktische Ratschläge zum Leben mit Mukoviszidose und Informationen zu klinischen Studien, Selbsthilfegruppen und neuen Therapien geben.
• Erfahren Sie so viel wie möglich über Mukoviszidose. Experten arbeiten ständig an neuen Behandlungen, um Menschen mit Mukoviszidose zu einer besseren Lebensqualität und einem längeren Leben zu verhelfen. Suchen Sie nach Online-Ressourcen wie der Website der Cystic Fibrosis Foundation.
• Wenn das Kind wächst, lehre es, auf sich selbst aufzupassen. Helfen Sie Ihrem Kind schon früh, Mukoviszidose zu verstehen und zu behandeln. Ermutigen Sie ältere Kinder oder Jugendliche, Teile ihrer Gesundheitsversorgung zu übernehmen, z. B. die Desinfektion von Geräten oder das Stellen von Fragen bei Arztbesuchen. Fragen Sie das Betreuungsteam, wie Sie Ihrem Kind helfen können, sich auf Dinge wie das College oder einen Job vorzubereiten. Das Lernen über Mukoviszidose und ihre Pflege hilft Kindern und Jugendlichen, sichere Erwachsene bei der Bewältigung eines chronischen Gesundheitszustands zu werden.