Wo ist die Forschung zu schwarzem Autismus und ADHS?

Suzy Rowland, Autorin von S.E.N.D. in the Clowns: Essential ADHD / Autism Family Guide, erklärt die entscheidende Notwendigkeit der Erforschung von schwarzem Autismus und ADHS

Im Gespräch mit meinem Betreuer erwähnte ich, dass bei meinem Sohn im Alter von fast neun Jahren eine Autismus-Spektrum-Erkrankung (ASD) diagnostiziert wurde. Ich bevorzuge es, das Wort Zustand anstelle von Störung zu verwenden, um die Aufrechterhaltung des Autismus-Spektrums im medizinischen Modell zu verhindern. „Warum hast du so lange gebraucht, um eine Diagnose zu bekommen?“ sie erkundigte sich. „Das ist eine gute Frage“, war meine diplomatische Antwort.

Autismus und schwarze psychische Gesundheit

Eine schnelle Suche auf NHS Digital nach ‚Black autism‘ führt den Browser zum Mental Health Act 2019, wo auf der zweiten Seite in Key Findings gezeigt wird, dass unter den fünf großen ethnischen Gruppen die bekannten Inhaftierungsraten für die schwarze oder schwarze britische Gruppe (306.8 Inhaftierungen pro 100,000-Bevölkerung) mehr als viermal so hoch waren wie die der weißen Gruppe (72.9 pro 100,000-Bevölkerung).

Sofort sehen wir eine digitale gerade Linie zwischen schwarzen Autisten und psychischen Inhaftierungen.

Die National Autistic Society bestätigt, dass psychische Erkrankungen bei Menschen im Autismus-Spektrum häufiger auftreten können als in der Allgemeinbevölkerung, obwohl die psychische Gesundheit autistischer Menschen oft übersehen wird. Wie viele dieser schwarzen Menschen, die nach dem Mental Health Act inhaftiert sind, haben nicht diagnostizierten Autismus oder ADHS als ein zentrales psychisches Bedürfnis, wodurch ein psychischer Gesundheitszustand geschaffen wurde, der zu ihrer Inhaftierung beigetragen hat? NHS Digital bestätigte anschließend, dass derzeit keine veröffentlichten Statistiken zu Autismusdiagnosen nach ethnischer Zugehörigkeit vorliegen.

Interessant ist auch, dass unter breiten ethnischen Gruppen die bekannten Raten der gemeinschaftlichen Behandlungsreihenfolge (bei denen Patienten mit psychischen Erkrankungen das Krankenhaus verlassen können, um sicher in der Gemeinschaft behandelt zu werden) für die schwarze oder schwarze britische Gruppe (53,8 Anwendungen pro 100.000 Einwohner) mehr als achtmal so hoch waren wie für die weiße Gruppe (6,4 Anwendungen pro 100.000 Einwohner). Die nächsthöchste für diejenigen mit einem anderen schwarzen Hintergrund bei 728.1 Inhaftierungen pro 100.000 Menschen, entspricht der zehnfachen Rate für die weiße britische Gruppe (70,1 Inhaftierungen pro 100.000 Menschen) in den Jahren 2018-19.

Zugang zu psychiatrischen Diensten?

Diese Statistiken sind verwirrender, wenn man bedenkt, dass die etablierte Erzählung ist, dass schwarze Menschen zögern, sich in psychiatrischen Diensten zu engagieren; aber die Zahlen zeigen, dass, wenn schwarze Menschen auf soziale, psychische Gesundheit oder Polizeidienste aufmerksam werden, sie sich bereits an einem Krisenpunkt befinden. Wenn ich nicht stabil gewesen wäre, gebildet und entschlossen, dass mein Sohn eine gute Ausbildung erhält, indem er im Schulsystem bleibt, Er hätte so leicht zu einer dieser schrecklichen Statistiken über die psychische Gesundheit werden können.

Rowland kommentierte in ihrem kommenden Buch weiter:

„Ausschlüsse waren der Soundtrack zu Lucas ‚Grundschulbildung. Die vielen Jahre der Ausschlüsse, bevor bei ihm ASD und ADHS diagnostiziert wurden, schufen ein Kind, das nervös war, defensiv und manchmal explosiv in Drucksituationen. Er beschrieb das Gefühl vor einer Kernschmelze als einen Vulkan, den er nicht immer kontrollieren konnte. Als er in die Sekundarschule kam, führte seine generalisierte Angst zu einer Reihe von psychischen Problemen, darunter Angstzustände, Schlafstörungen, Appetitlosigkeit und Depressionen.

„In dem Jahr oder so, bevor er diagnostiziert wurde, wurde er zurückgezogen, er lachte selten oder lächelte. Er war verzehrt von seinem ‚Versagen‘, das das Licht seiner lieblichen Persönlichkeit verdunkelte.“

Ich glaube, dass die Bandbreite der Faktoren, die zu diesen düsteren Statistiken zur psychischen Gesundheit beitragen, im Kern dieselben Faktoren sind, die zu Fehldiagnosen von Autismus und ADHS bei Schwarzen in Großbritannien führen. Führende britische Wohltätigkeitsorganisationen haben hervorragende Arbeit geleistet, um das Bewusstsein für Autismus in der Gesellschaft zu schärfen. Ein US-amerikanischer Hausarzt sagte: „Der Hauptkandidat für eine Autismusdiagnose und -behandlung ist ein siebenjähriger weißer Junge. Selbst ein siebenjähriges weißes Mädchen wird nicht das gleiche Maß an Diagnose oder Intervention erhalten.“

Die Anerkennung und Akzeptanz, dass schwarze (einschließlich schwarzer gemischter) Gemeinschaften auch an Autismus und ADHS leiden, ist weniger bekannt, was zu ernsthaften gesellschaftlichen Ungleichgewichten führt. Selbst wenn wir uns die Mutterschaftsdienste ansehen, sehen wir, dass schwarze Frauen häufiger an Komplikationen im Zusammenhang mit Schwangerschaft und Geburt sterben (UK Confidential Enquiry into Maternal Deaths). Diese Unterschiede bestehen weiterhin in postnatalen Diensten, Vorschulumgebungen und in der Grundschule und darüber hinaus.

Entwicklungsprobleme, die als sozioökonomische Probleme angesehen werden

Die Darstellung früher Entwicklungsprobleme bei schwarzen Kindern wird oft fälschlicherweise als sozialer oder wirtschaftlicher Herkunft angesehen, was sie auch sein können, aber die Betrachtung von Gesundheits- oder Verhaltensproblemen durch ein enges Prisma sozialer Klasse und Benachteiligung kann Experten für eine Reihe echter medizinischer oder emotionaler Bedürfnisse blind machen. Psychologen sind sich fast einig, dass das Verhalten von Kindern fast immer funktionalen Ursprungs ist. Das Versäumnis, ein ordnungsgemäßes Verfahren zur Untersuchung der Ursachen dieses Verhaltens, einschließlich eines Kindheitstraumas, durch Mediziner, Gesundheits- und Erzieher anzuwenden, kann zu erheblichen und schwerwiegenden zukünftigen psychischen Beeinträchtigungen führen.

Es geht um das Herz der medizinischen und pädagogischen Einrichtung in Bezug auf Ausbildung und Fallstudien; Wie wird von diesen Fachleuten erwartet, dass sie verstehen, wie die Bedingungen in anderen Kulturen sind, wenn ihre Professoren und Schulungsmaterialien monokulturell sind? Das Ergebnis ist eine gut ausgebildete Kohorte von Medizinern, Gesundheits- und Bildungsfachleuten, die bestenfalls unwissend darin sind, Patienten und Schüler aus der schwarzen neurodiversen Untergruppe zu identifizieren und zu unterstützen:

„Ihre (die Psychiaterin) Ansicht war, dass Lucas Verhalten eine Reaktion darauf war, in seiner ersten Grundschule gemobbt worden zu sein. Sie glaubte – wegen seiner relativen Unreife – dass er nicht in der Lage war zu kommunizieren, wie er sich fühlte, ihre Meinung war, dass er kein ADHS hatte. Sie schrieb einen Folgebrief an die SENCO, in dem sie sagte, sie glaube nicht, dass Lucas ADHS habe und dass er aus dem CAMHS-Dienst entlassen würde.“

Auswirkungen des öffentlichen Engagements mit schwarzem Autismus

Die Bedürfnisse einer behinderten Person werden für eine Reihe von Anbietern öffentlicher Dienste, insbesondere Bildung, Gesundheits- und Sozialfürsorge und in einigen Fällen das Strafjustizsystem, offensichtlich sein. Es ist von größter Bedeutung, dass diese Systeme und das Personal in ihnen unbeschadet mit behinderten Menschen interagieren – unabhängig davon, ob die Behinderung physisch oder tatsächlich verborgen ist. In Wirklichkeit sind einige dieser Interaktionen so schwer mit unbewusster Voreingenommenheit und Ignoranz, dass sie schädlich sein können. Wir müssen uns nur die wesentlichen Probleme der Misshandlung autistischer Menschen in Untersuchungs- und Behandlungseinheiten (ATUs) ansehen.

Viele meiner Freunde und Kollegen, die Eltern autistischer Kinder sind und in einigen Fällen selbst Autisten sind, haben düstere Geschichten darüber erzählt, dass sie mit Gas beleuchtet oder schlimmer noch als ’schlechte Eltern‘ beurteilt wurden, bevor ihr Kind schließlich als autistisch oder ADHS diagnostiziert wurde. Es weist auf ein Versagen der medizinischen Best Practice hin, zu beobachten, dass bei Kindern schwarzer karibischer Herkunft in Großbritannien und afroamerikanischen Kindern in den USA routinemäßig Autismus in einem höheren Alter diagnostiziert oder Depressionen oder soziale, emotionale und Verhaltensprobleme falsch diagnostiziert werden, die unterschiedliche Behandlungsprotokolle haben.

Wenn wir bedenken, dass Kinder in der Regel in Gesundheits- oder Bildungseinrichtungen diagnostiziert werden, können wir vermuten, dass es in diesen Einstellungen ist, wo kulturelle Autismus und ADHS-Training dringend benötigt wird. Aber Training ohne Verhaltensänderung ist ungefähr so hilfreich wie das Fahren eines Autos ohne Bremsen.

Pädagogische Auswirkungen von Autismus

Ältere Diagnose bedeutet fehlende Jahre der Intervention und angemessene Unterstützung, was dazu führt, dass Kinder weiterhin mit schlechten sozialen Interaktionen, Mangel an sinnvollen Freundschaften und Schwierigkeiten im Bildungssystem. All dies kann bis weit ins Erwachsenenalter zu Depressionen, Angstzuständen und anhaltenden psychischen Problemen führen. Es ist anerkannt, dass Mädchen mit Autismus unterdiagnostiziert werden, da sie sich so anders präsentieren als Jungen, aber was weniger diskutiert wird, ist die Rate, mit der schwarze Kinder, insbesondere Jungen, in diesem Diagnoseprozess zurückgelassen werden. Ich sage dies mit Bedacht, da die Kenntnis der Ursache eines Verhaltens (Autismus ist oft mit einer Reihe von Erkrankungen verbunden) der Einstiegspunkt für eine gezielte Unterstützung der sozialen Gesundheit und Bildung ist. Rowland schrieb weiter:

„Frühzeitiges Eingreifen ist der Schlüssel, um unnötigen Stress für autistische Kinder, Jugendliche und ihre Familien zu vermeiden. Es gibt lange Wartezeiten für Termine und unangemessene Unterstützung oder Bedürfnisse, die nicht erfüllt werden.

„Es wurde gezeigt, dass eine frühzeitige Intervention bei Autismus, die darauf abzielt, Eltern bei der Kommunikation mit ihrem Kind zu helfen, die Schwere der Autismussymptome verringert, und diese Verringerung dauerte sechs Jahre nach dem Ende der Behandlung an.“

The Lancet 2016 studies

Der Druck der durchschnittlichen Grundschule ist signifikant in Bezug auf die Vielfalt der nicht-pädagogischen Probleme, mit denen Lehr- und Unterstützungspersonal konfrontiert ist. Der Druck, Lehrplanergebnisse gegen eine steigende Flut von Druck auf Kinder und Jugendliche zu liefern, der von der Pflege bis zum Mobbing in sozialen Medien reicht, ist unerbittlich.

Autistische und ADHS-Kinder sind aufgrund ihrer emotionalen Dysfunktion und Schwierigkeiten bei der sozialen Interaktion und Kommunikation am stärksten von sozialer Isolation und Mobbing bedroht, wenn sie sich durch die Jahrgangsgruppen bewegen. Es ist ein nicht beneidenswertes Dilemma für Lehrer und SENCOs, die innerhalb der Budget- und Ressourcengrenzen arbeiten und manchmal kein Verständnis für das Kind vor ihnen haben.

„Ein Autismus / ADHS-Elternteil zu sein ist wie Teil eines einzigartigen Clubs zu sein; Eine der Beitrittsvoraussetzungen ist, dass Ihr Kind wahrscheinlich nicht viele, wenn überhaupt, Freunde hat. Die Eigenheiten Ihres Kindes können andere Kinder einschüchtern oder verwirren oder sogar erschrecken. Es ist schwierig für Kinder und Erwachsene, aus einem negativen Wahrnehmungszyklus des Neckens auszubrechen > Wutanfälle > schlechtes Benehmen > keine Freunde > niedrige Erwartungen > harte Disziplin > Wutanfälle > schlechter Ruf > und weiter rollt …“

Autismus und Tarnung, besonders bei schwarzen Frauen

„Es gibt diese stereotyp von schwarzen Frauen, Die Annahme ist, dass wir immer stark sind.“

Tarnung oder Maskierung ist der Begriff, der verwendet wird, um zu beschreiben, wenn jemand das wahre Ausmaß seines Autismus oder seiner Autismus-Symptome verbirgt. Es ist bekannt, dass autistische Mädchen dies mehr tun als Jungen, wobei einige Mädchen extreme Anstrengungen unternehmen, um ihre Neurodiversität zu verbergen. Für schwarze autistische Frauen, vor allem diejenigen, die traditionell als starke Matriarchinnen wahrgenommen werden, Maskierung kann ein echtes Problem sein, extremer Stress und Angst verursachen, besonders wenn die Frau Angst hat, ihren Autismus einem Arbeitgeber mitzuteilen.

Repräsentation ist eine anerkannte Form des Selbstwertgefühls von Minderheiten in einer kulturell vielfältigen Gesellschaft; die Notwendigkeit, gesehen zu werden, um zu beweisen, dass Sie existieren, und wenn Sie existieren, sollten Sie Anspruch auf die gleichen Rechte und Vorteile haben wie alle anderen in der Gesellschaft. Der Zugang zu kulturell vielfältigen diagnostischen Instrumenten und Fachleuten ist ein logischer Ausgangspunkt, um die Diagnoseraten und die damit einhergehende relevante Intervention zu verbessern.

„Eine Diagnose war wichtig für mich, da sie bewies, dass ich keine schlechte Mutter war.“

„Das ist eine gute Frage“

Die Diagnose meines Sohnes war ein Schlüsselfaktor, um meine eigene psychische Gesundheit und das Vertrauen in meine Fähigkeit, erfolgreich Eltern zu werden, zu erhalten (wenn es so etwas gibt! Als ich anfing, S.E.N.D. in the Clowns zu schreiben, das als eine Sammlung von Tagebucheinträgen begann, um mir zu helfen, die häufigen Ausschlüsse meines Sohnes von der Grundschule und Schwierigkeiten mit Freundschaften zu verstehen, entdeckte ich meine eigene Stimme.

Ich griff auf rostige Forschungsfähigkeiten zurück und verband die Punkte zwischen Schulausschlüssen, schlechter psychischer Gesundheit und begrenzten zukünftigen Beschäftigungsaussichten. Nach sechs Jahren und einer beruflichen Veränderung habe ich das #happyinschool-Projekt ins Leben gerufen, um Lehrer und Eltern, die sich mit Neurodiversität befassen, insbesondere in der Bildung, zu befähigen und auszubilden. S.E.N.D. in the Clowns ist ein Handbuch für neu diagnostizierte Familien oder Personen mit Interesse an Neurodiversität und ein Zeugnis für die Wirksamkeit informierter Interessenvertretung als Schlüsselglied, um die Kette lang verwurzelter Vorurteile und Fehlinterpretationen rassistischer Tropen zu durchbrechen, die die Wahrnehmung beeinflussen.

Als ich zum Gespräch mit meinem Vorgesetzten zurückkehrte, antwortete ich auf ihre Frage, dass sie eine gute Frage gestellt hatte. Ich habe darauf geachtet, keine flüchtige Antwort zu geben, da dies den Dialog eher schließen als öffnen kann. Die Gründe dafür sind historisch und vielschichtig, so dass die Reaktion mit dem Wort Rassismus die verwobene Komplexität sowohl bei Menschen, die Autismus und ADHS nicht gewohnt sind (wie ich es damals war), als auch bei Gesundheits- und Bildungsfachkräften, die es gewohnt sind, Autismus und ADHS-Verhalten zu erleben, während sie davon ausgehen, dass sie etwas anderes sind. Ich hoffe, diesen Dialog mit ihr und anderen Fachleuten fortzusetzen, denn nur durch Gedanken und Erfahrung kann sich jeder von uns ändern.

Kursiv sind Auszüge aus S.E.N.D in die Clowns: Essential autism / ADHD Family Guide.