AMA Journal of Ethics

Durante la última década, ha habido un debate dentro de las comunidades médicas, éticas y legales sobre el concepto de inutilidad médica. A pesar de su aparición como un tema de discusión dominante, especialmente en lo que se refiere a la atención al final de la vida, el concepto de inutilidad médica no es nuevo. Los médicos de la época de Hipócrates reconocieron que algunas condiciones médicas eran imposibles de curar y no recomendaron ningún tratamiento adicional para esos pacientes . Lo que ha alimentado los fuegos del debate multifacético actual es el movimiento por los derechos de los pacientes y la percepción de que el derecho a la autodeterminación se extiende no solo al rechazo de tratamientos médicos, sino a las demandas de tratamiento excesivo .

El movimiento por los derechos de los pacientes comenzó como una reacción al paternalismo de los médicos que unilateralmente trataban en exceso a los pacientes y prolongaban sus vidas en contra de sus deseos o los deseos de sus sustitutos encargados de tomar decisiones y miembros de la familia. La percepción de un exceso de tratamiento impulsado por el médico dio lugar a una serie de casos legales que van desde el caso Quinlan en 1976 hasta el caso Cruzan en 1990, que dio a los pacientes o a sus sustitutos apropiados el derecho legal a rechazar el tratamiento médico, incluso si hacerlo resultó en la muerte del paciente. A pesar de los argumentos de la administración médica o hospitalaria de que el tratamiento era apropiado, los tribunales dictaminaron a favor del derecho del paciente a rechazar el tratamiento y del derecho de la madre sustituta del paciente a suspender el tratamiento, generalmente con la condición de que hubiera evidencia clara y convincente de que el paciente rechazaría el tratamiento de soporte vital si estuviera consciente y fuera capaz de hacerlo.

En la década de 1990, los pacientes y sus sustitutos comenzaron a exigir tratamientos que los médicos creían que no eran lo mejor para el paciente porque eran médicamente inútiles y representaban una administración irresponsable de los recursos de atención médica. En causas judiciales como Wanglie en 1991 y Baby K en 1994, los tribunales se pronunciaron a favor del derecho de los pacientes o de sus sustitutos a solicitar incluso los tratamientos médicos de los que los médicos creían que no recibirían ningún beneficio médico . Lo que ha sido problemático para los jueces en estos casos ha sido la falta de políticas profesionales o institucionales sobre inutilidad médica con las que pudieran juzgar el cumplimiento o incumplimiento médico y hospitalario . Estos casos complejos han sentado las bases para el debate actual sobre la inutilidad médica, que enfrenta la autonomía del paciente con la beneficencia del médico y la asignación de recursos sociales.

Los pacientes y los sustitutos presentan el argumento ético de que, si tienen derecho a rechazar o interrumpir determinados tratamientos médicos en función de su interés superior, tienen derecho a solicitar determinados tratamientos médicos sobre la misma base. Los médicos argumentan que muchas de las intervenciones solicitadas son onerosas para el paciente y médicamente inapropiadas porque no logran el efecto fisiológico deseado y resultan en una asignación incorrecta de los recursos médicos. Aunque proporcionar estos tratamientos puede comprometer la integridad profesional de los médicos, muchos se sienten obligados a cumplir con los deseos del paciente o de la madre sustituta porque creen que la sociedad ha ordenado la provisión de tales intervenciones a menos que haya un acuerdo para retenerlas . El temor siempre presente a los litigios no solo ha alimentado este debate, sino que ha puesto en peligro los cimientos mismos de la relación médico-paciente.

La posición de autonomía absoluta del paciente ignora el hecho de que un estándar de «interés superior» bien establecido asume tanto una conexión del paciente con la familia y el médico como un proceso de comunicación que permite a los sustitutos tener en cuenta los estándares objetivos de interés superior basados en la comunidad . Una resolución de estas preocupaciones tendrá que evitar tanto el sobretratamiento tradicional impulsado por el médico como el reciente sobretratamiento impulsado por el paciente y el paciente sustituto, equilibrando los derechos del paciente/sustituto con los derechos del médico/social . Desde una perspectiva ética y jurídica, una forma de fomentar este equilibrio es aplicar un enfoque basado en procesos a las determinaciones de inutilidad caso por caso. El objetivo de un enfoque basado en procesos sería una política de inutilidad médica que proteja el derecho del paciente a la autodeterminación, el derecho del médico a la integridad profesional y la preocupación de la sociedad por la asignación justa de los recursos médicos y que esté firmemente arraigada en la tradición moral de promover y defender la dignidad humana.

Implicaciones legales

Quizás uno de los mayores desafíos en la implementación de una política de inutilidad es el reconocimiento por parte de los médicos y las instituciones de atención médica de que la adopción de tal política conlleva la amenaza de litigio. Texas tomó la delantera en el tratamiento del tema de la inutilidad médica, tanto desde una perspectiva médica como legal.

En 1999, la legislación de Texas combinó tres leyes preexistentes que regulaban el tratamiento al final de la vida útil en una sola ley, la Ley de Directivas Anticipadas de Texas.»Esta ley estableció un proceso extrajudicial sancionado legalmente para resolver disputas sobre decisiones al final de la vida. Este mecanismo para la resolución de disputas se puede usar en respuesta a una solicitud de sustituto, testamento vital o poder notarial médico para «hacer todo» o «detener todo el tratamiento» si el médico se siente éticamente incapaz de aceptar cualquiera de las solicitudes .

La ley de Texas se convirtió en un modelo para otros estados y para hospitales individuales que buscan hacer cambios en las regulaciones estatutarias y las políticas institucionales con respecto a las decisiones de tratamiento al final de la vida. Las políticas de inutilidad son una iniciativa relativamente nueva en la atención de la salud, y había incertidumbre en cuanto a cómo responderían los tribunales cuando se enfrentaran a un caso de «tratamiento inútil».

La ley de Texas se probó en marzo de 2005 cuando Sun Hudson, nacido con displasia tanatofórica, una forma típicamente fatal de enanismo congénito, fue retirado de un tubo respiratorio en contra de los deseos de su madre, Wanda Hudson. El tubo de respiración se retiró de conformidad con el Capítulo 166 del Código de Salud y Seguridad de Texas, la Ley de Directivas Anticipadas . Bajo esta ley, la recomendación del médico de retirar el apoyo fue confirmada por el comité de ética del Hospital de Niños de Texas. Aunque no es requerido por la ley, el Hospital de Niños de Texas tomó el paso adicional de conseguir que un juez dictamine sobre su decisión. El juez determinó que la ley autorizaba al hospital a retirar el soporte vital por oposición de la madre del bebé.

A Wanda Hudson se le dio 10 días a partir de la recepción de la notificación por escrito para encontrar un nuevo centro para acomodar a Sun si no estaba de acuerdo con la decisión del hospital, pero no pudo encontrar otro centro. Texas Children’s Hospital declaró que intentó ponerse en contacto con 40 instalaciones, pero tampoco pudo encontrar una dispuesta a aceptar al niño.

El 15 de marzo de 2005, los médicos del Hospital de Niños de Texas sedaron a Sun con fines de paliación y le quitaron el tubo respiratorio; murió en un minuto . Esta fue la primera vez que un hospital en los Estados Unidos permitió la eliminación del soporte vital en contra de los deseos del tutor legal, y se convirtió en un caso que sentaría un precedente que debería ayudar a aliviar parte de la ansiedad de los médicos y administradores de hospitales sobre invocar una política de inutilidad médica en casos futuros. Parece que el tribunal actuó en el mejor interés del paciente—que los médicos dijeron que estaba seguro de morir y que era más probable que sufriera antes de hacerlo—utilizando un enfoque basado en el proceso.

Uno de los objetivos de la implementación de una política de inutilidad es facilitar la comunicación entre el paciente o el sustituto y el personal de atención médica para que todas las partes puedan llegar a un acuerdo aceptable con respecto al tratamiento propuesto. Si no se llega a un acuerdo entre el médico o el hospital y el paciente o la madre sustituta, cualquiera de las partes puede solicitar una medida cautelar ante los tribunales, o el paciente o la madre sustituta puede presentar una acción por negligencia médica.

Los médicos son particularmente adversos a los litigios. El médico que pierde un reclamo por negligencia corre el riesgo de dañar su reputación profesional y la posibilidad de un aumento en las primas de pago por negligencia. Quizás aún más temido, sin embargo, es el informe que se presentará en el Banco Nacional de Datos de Médicos confirmando que el médico perdió una demanda por negligencia médica . Un informe del banco de datos seguirá al médico durante el resto de su carrera, ya que todos los hospitales tienen la obligación de consultar el banco de datos de forma periódica. Incluso el médico que prevalece en una acción por negligencia profesional gasta mucho tiempo defendiéndose a sí mismo reuniéndose con abogados, respondiendo interrogatorios, compareciendo para deposición y testificando en el juicio. Obviamente, entonces, la amenaza de un litigio por sí sola disuadirá a algunos médicos de invocar una política de inutilidad.

Para aquellos médicos que están dispuestos a arriesgarse a un litigio en aras de preservar su integridad profesional, una política de inutilidad ofrece beneficios legales. Aunque una política de inutilidad no aísla a un médico de un litigio, debe permitirle forjar una defensa sólida en un reclamo por negligencia médica. Como regla general, para prevalecer en una acción por negligencia profesional, el demandante debe establecer que el daño que sufrió fue resultado de que el médico violó el estándar de atención. La implementación de una política de inutilidad requiere el consenso de otros médicos y otros comités interdisciplinarios dentro de la institución de que el tratamiento propuesto no es beneficioso para el paciente. Este consenso entre los médicos puede ser presentado como evidencia en procedimientos legales para demostrar que no se violó el estándar de atención.

La aplicación de una política de inutilidad también puede dar lugar a demandas de medidas cautelares. El paciente o la madre de alquiler puede presentar una demanda solicitando a un tribunal que ordene que se administre el tratamiento «inútil». Del mismo modo, un médico o institución puede solicitar al tribunal que ordene que no se inicie un tratamiento inútil o, si ya se ha iniciado, que se suspenda, como en el caso Wanglie . Si el médico ha retenido o interrumpido el tratamiento de acuerdo con la política de inutilidad de la institución, el tribunal puede estar más inclinado a concluir que el tratamiento es, de hecho, inapropiado.

Implicaciones éticas

La inutilidad se define como» insuficiencia para producir un resultado o lograr un fin requerido; ineficacia». Médicamente, el concepto de «inutilidad», según la Asociación Médica Estadounidense,» no se puede definir de manera significativa». Esencialmente, la inutilidad es un juicio subjetivo, pero uno que es realista e indispensable . Existe consenso dentro de la comunidad médica de que en momentos específicos durante el curso de una enfermedad, algunos tratamientos son médicamente inútiles; sin embargo, el consenso termina cuando se intenta formular una definición completamente objetiva y concreta. Como resultado, la inutilidad se ha confundido con intervenciones que son dañinas, imposibles e ineficaces. La distinción entre la inutilidad y el concepto de intervenciones perjudiciales e ineficaces ha dado lugar a cierta claridad. En general, un tratamiento médicamente inútil es

una acción, intervención o procedimiento que podría ser fisiológicamente efectivo en un caso dado, pero que no puede beneficiar al paciente, sin importar la frecuencia con que se repita. Un tratamiento inútil no es necesariamente ineficaz, pero no tiene valor, ya sea porque la acción médica en sí misma es inútil (sin importar la condición del paciente) o porque la condición del paciente la hace inútil .

Pero hasta que tengamos una comprensión más clara de lo que significa la inutilidad médica al lado de la cama, no habrá un acuerdo generalizado sobre las definiciones e implicaciones de la inutilidad en general .

Los éticos Baruch Brody y Amir Halevy han distinguido cuatro categorías de inutilidad médica que establecen los parámetros para este debate. En primer lugar, la inutilidad fisiológica, también conocida como inutilidad cuantitativa, se aplica a los tratamientos que no logran el efecto fisiológico deseado. Estas determinaciones no se basan en impresiones clínicas vagas, sino en información sustancial sobre los resultados de intervenciones específicas para diferentes categorías de estados de enfermedad. La segunda categoría, inutilidad de muerte inminente, se refiere a aquellos casos en los que, a pesar de la intervención propuesta, el paciente morirá en un futuro muy cercano. (Esto a veces se expresa como «el paciente no sobrevivirá al alta», aunque eso no es realmente equivalente a morir en un futuro muy cercano.)

Brody y Halevy usan el tercer término, inutilidad de condición letal, para describir aquellos casos en los que el paciente tiene una enfermedad terminal que la intervención no afecta y que resultará en la muerte en un futuro no muy lejano (semanas, quizás meses, pero no años) incluso si se emplea la intervención. La cuarta categoría, inutilidad cualitativa, se refiere a los casos en los que una intervención no conduce a una calidad de vida aceptable para el paciente . Cuando se considera que un tratamiento es cualitativamente inútil, la afirmación que se hace es que, aunque el tratamiento puede lograr un efecto, el efecto no vale la pena desde la perspectiva del paciente .

Médicamente, un consenso sobre las características clínicas de la inutilidad médica sigue siendo esquivo. La conclusión de Ronald Cranford es representativa :» Independientemente de lo que signifique la inutilidad, parece obvio que este no es un concepto clínico discreto con una clara demarcación entre el tratamiento inútil y no inútil» . Las cuatro categorías de Brody y Halevy enfatizan que las decisiones sobre la inutilidad médica deben tomarse caso por caso y deben incluir un componente sustantivo y un papel para el paciente y la aportación de la madre sustituta. Determinar si un tratamiento médico es inútil básicamente se reduce a decidir si pasa la prueba de beneficencia; es decir, ¿será este tratamiento en el «mejor interés»del paciente? La prueba de beneficencia es compleja porque determinar si un tratamiento médico es beneficioso o gravoso, proporcionado o desproporcionado, apropiado o inapropiado, implica juicios de valor tanto por parte del paciente como del médico.

La Perspectiva católica

El debate sobre la inutilidad médica es, en el fondo, un conflicto entre el respeto por la autonomía del paciente, por un lado, y la beneficencia del médico y la justicia distributiva, por el otro. Al buscar un equilibrio entre los valores y objetivos del paciente y los valores y objetivos de la medicina, la autonomía individual no puede ser tan exagerada en importancia como para destruir el principio de beneficencia y pasar por alto la distribución equitativa de los recursos médicos en la sociedad. Para encontrar el equilibrio, los médicos deben llegar a un consenso sobre lo que constituye un tratamiento médico razonable, y los pacientes y los sustitutos deben restringir su defensa propia a lo que es justo y equitativo para todos . La decisión de tratamiento razonable debe centrarse en el mejor interés del paciente, sin dejar de reconocer que cada individuo es también un miembro de la sociedad. Si un médico cree, después de considerar cuidadosamente el estado médico, los valores y los objetivos del paciente, que un tratamiento médico en particular es inútil porque viola los principios de beneficencia y justicia, entonces el médico está obligado ética y profesionalmente a resistirse a administrar este tratamiento. La justificación de los tratamientos médicos sobre la base de sopesar los beneficios y las cargas y el uso apropiado de los recursos médicos está firmemente arraigada en la tradición moral católica de la distinción entre medios ordinarios y extraordinarios.

Diversos documentos de la iglesia, desde Veritatis Splendor, hasta el Respeto de la Dignidad de los Moribundos por parte de la Academia Pontificia de la Vida, hasta Evangelium Vitaemuestran claramente que la autonomía individual no es absoluta. El Papa Juan Pablo II aplicó este principio a los tratamientos médicos en Evangelium Vitaescuando declaró: «Ciertamente existe una obligación moral de cuidarse a sí mismo y de dejarse cuidar, pero este deber debe tener en cuenta las circunstancias concretas. Es necesario determinar si los medios de tratamiento disponibles son objetivamente proporcionados a las perspectivas de mejora» .

La tradición católica sostiene que si se considera que una intervención médica es ordinaria, se considera moralmente obligatoria. Si es extraordinario, es moralmente opcional. Se dice que es ordinario si ofrece una esperanza razonable de beneficio para el paciente y podría usarse sin inconvenientes excesivos, lo que incluye riesgos, dolor y gastos. Si no ofrece ninguna esperanza o beneficio razonable o es excesivamente oneroso, es extraordinario .

Pío XII aclaró aún más la distinción entre medios ordinarios y medios extraordinarios al declarar que «estamos moralmente obligados a utilizar solo medios ordinarios para preservar la vida y la salud—según las circunstancias de las personas, los lugares, los tiempos y la cultura—, es decir, medios que no supongan una carga grave para uno mismo o para otro» . Pío XII basa la distinción entre medios ordinarios y extraordinarios en la idea de que la vida humana es un bien básico, pero un bien que debe conservarse precisamente como condición necesaria para la existencia de otros valores. Uno debe examinar las circunstancias de una situación particular, que incluyen factores de costo y asignación de recursos, porque estas circunstancias dictan el equilibrio que debe considerarse entre la vida y estos otros valores. Debido a la imprecisión de los términos ordinario y extraordinario y a los rápidos avances de la medicina y la tecnología, la Iglesia Católica habla ahora de medios proporcionados y desproporcionados. Al determinar si un tratamiento médico es beneficioso y proporcionado, la Congregación para la Doctrina de la Fe en la Declaración sobre la Eutanasia concluye que,

…será posible hacer un juicio correcto sobre los medios estudiando el tipo de tratamiento que se está utilizando, su grado de complejidad o riesgo, su costo y posibilidades de usarlo, y comparando estos elementos con el resultado que se puede esperar, teniendo en cuenta el estado del enfermo y sus recursos físicos y morales .

Esta declaración, que está arraigada en la tradición católica, da a los médicos la justificación ética para rechazar tratamientos médicos si son gravosos o médicamente inútiles para el paciente.

Los hospitales católicos están llamados a abrazar la misión sanadora de Cristo, lo que significa que deben ofrecer a los pacientes los tratamientos que serán beneficiosos para ellos. Estos tratamientos deben restaurar su salud, curarlos cuando sea posible, aliviar el dolor y el sufrimiento, proporcionar atención reconfortante y mejorar la calidad de vida. La prueba de beneficencia es si los médicos pueden o no alcanzar estos objetivos, no cualquier objetivo o cualquier interés . Una política de inutilidad basada en procesos ayudará a los médicos a proporcionar a los pacientes tratamientos médicos que sean de su mejor interés, fomentará una administración responsable de los recursos de atención médica y proporcionará a los tribunales un estándar justo que se utilizará para adjudicar estos casos.