Apple ResearchKit: Todo lo que necesitas saber sobre la plataforma de investigación médica

El iPhone ha facilitado la vida diaria en muchos aspectos. Hay una cámara realmente buena en todos nuestros bolsillos, puede conectarse fácilmente con amigos y familiares y hay una gran cantidad de servicios que pueden ahorrarle tiempo o dinero.

Lectura esencial: Cómo se utiliza ResearchKit para estudiar enfermedades raras

Pero también hay un potencial sin explotar porque hay cientos de millones de iPhones que se usan todos los días. Apple está aprovechando este potencial para llevar la investigación médica al siglo XXI con su plataforma de software ResearchKit, que existe desde hace dos años.

En ese tiempo, más de 100 000 usuarios de iPhone ya se han inscrito en los programas ResearchKit en la App Store. También ha sido utilizado por más de 50 investigadores y desarrolladores de todo el mundo, incluidos el Reino Unido, Europa y Japón.

¿Qué es ResearchKit?

Esencialmente es una herramienta de software de código abierto para investigadores médicos, médicos y científicos para ayudar a recopilar datos sobre personas que sufren enfermedades como el Parkinson y la diabetes.

Pueden usar ResearchKit para crear aplicaciones de monitoreo de estado para el iPhone que pueden recopilar datos tanto del teléfono inteligente como del Apple Watch.

Los pacientes pueden inscribirse descargando aplicaciones de investigación específicas de la Tienda de aplicaciones y completando las tareas que les asignen los investigadores. O, más simplemente, pueden permitir el acceso a los datos recopilados por la aplicación Apple Health.

¿Cómo ayudará a los investigadores médicos?

Los investigadores le han dicho a Wareable lo frustrante que es realizar investigaciones. Por lo general, tienes que enviar cientos de miles y cartas y esperar que la gente se ofrezca voluntaria. O bien, tienes que ir y pedirle a un grupo de personas en tu área local que participen. Probablemente hayas visto esos pedazos de papel en los tablones de anuncios de la comunidad que tienen etiquetas cortas de estafa que la gente podría tomar si estuviera interesada. Es algo así.

Pero con las aplicaciones de ResearchKit fáciles de usar, cualquier persona con un iPhone puede optar rápidamente por estudios médicos relacionados con sus condiciones de salud, ahorrando tiempo y dinero. Tampoco hay limitaciones geográficas, por lo que un estudio en Boston puede usar personas de Hawái.

» Al usar el nuevo marco ResearchKit de Apple, podemos ampliar la participación más allá de nuestra comunidad local y capturar muchos más datos para ayudarnos a comprender cómo funciona el asma», dijo Eric Schadt, profesor de Genómica en la Escuela de Medicina Icahn, Mount Sinai.

También significa que los datos recopilados por los sensores del iPhone y el Apple Watch se pueden enviar a los investigadores con mucha más frecuencia que si los pacientes tuvieran que viajar para dar muestras o realizar pruebas. Los datos sobre el estado físico, el habla, la memoria, la marcha y el deterioro motor se pueden recopilar hasta una vez por segundo en lugar de una vez cada tres meses. Además, hay menos papeleo y administración con los que lidiar.

¿Cómo ayudará a los pacientes?

Además de rastrear y registrar su propia frecuencia cardíaca, patrones de sueño, niveles de actividad y memoria en Apple Health, las personas que padecen enfermedades como el cáncer de mama y el asma pueden ayudar a los investigadores que intentan hacer avances en el tratamiento con muy poco esfuerzo adicional.

Es esencialmente una oportunidad para ayudar a las generaciones futuras de enfermos sin largas distancias para viajar o días agotadores realizando pruebas en un laboratorio.

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Algunas de las aplicaciones de ejemplo que Apple ya ha mostrado incluso ayudan a los pacientes a elegir diferentes estilos de vida, alimentos y ejercicios a medida que continúan ingresando sus datos.

Por ejemplo, la aplicación GlucoSuccess desarrollada por el Hospital General de Massachusetts puede ayudar a los participantes con diabetes a comprender cómo sus elecciones de alimentos y actividades afectan sus niveles de glucosa.

También puede ayudar a los investigadores a estudiar más fácilmente las enfermedades raras. Como el estudio de Sarcoidosis de la Universidad de Pensilvania. Es una enfermedad rara que no afecta a demasiadas personas, lo que haría que sea extremadamente difícil para los investigadores estudiar la enfermedad de la manera tradicional. ResearchKit permite a los investigadores obtener los datos que necesitan mucho más rápido que nunca. También les permite conectar a los pacientes con especialistas en esa enfermedad, lo que puede ser absurdamente difícil y costoso.

¿A qué enfermedades se dirige primero?

He aquí un resumen de algunas de las aplicaciones y colaboraciones de investigación que ya se están llevando a cabo.

SleepHealth es una aplicación creada por IBM Watson y la American Sleep Apnea Association que utiliza los sensores del Apple Watch y el iPhone para supervisar y estudiar la calidad del sueño. La idea es utilizar estos datos para ver los efectos en la productividad, el estado de alerta y la salud en general.

La aplicación Autism & Beyond aprovecha la cámara frontal del iPhone para detectar los cambios en la emoción de la cara de un niño cuando está viendo videos en el teléfono inteligente.

EpiWatch es una de las primeras aplicaciones de ResearchKit que utiliza el Apple Watch. Creada por investigadores de Johns Hopkins, la aplicación utiliza datos del sensor de frecuencia cardíaca, el acelerómetro y el giroscopio integrados para realizar un seguimiento de los cambios de medición cuando se producen convulsiones epilépticas y analizar posibles desencadenantes, medicamentos y efectos secundarios.

La Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, junto con una empresa llamada LifeMap Solutions, han desarrollado la aplicación para la salud del Asma. El estudio hará un seguimiento tanto de los síntomas como de los desencadenantes y alentará a los participantes a modificar su comportamiento y seguir los planes de tratamiento.

Share the Journey es una aplicación que analiza a los sobrevivientes de cáncer de mama, desarrollada por varias instituciones, incluidas UCLA y Penn Medicine. Utilizará una combinación de datos de sensores de iPhones y encuestas de participantes para rastrear el estado de ánimo, la fatiga, el ejercicio y el sueño para tratar de averiguar por qué algunas sobrevivientes de cáncer de mama se recuperan más rápido que otras.

La Universidad de Rochester trabajó con Sage Bionetworks para crear la aplicación mPower de Parkinson. Usando juegos de memoria, tocando la pantalla del iPhone, hablando por el micrófono y caminando, los participantes pueden agregar sus datos sensoriales al estudio. Los investigadores tienen como objetivo ayudar a las personas que viven con la enfermedad rastreando los síntomas del Parkinson.

Stanford Medicine ha creado la aplicación final en la lista de lanzamiento, MyHeart Counts. Los investigadores combinarán datos sobre los niveles de actividad con encuestas e información de riesgo para estudiar el efecto del estilo de vida y el ejercicio en la salud cardíaca.

Desde entonces, han aparecido muchos más estudios de investigación. Dos de los más recientes son Phendo, parte de la iniciativa de investigación Ciudadana Endo, y la aplicación de Sarcoidosis mencionada anteriormente.

All in the genes

Apple también permite a los investigadores integrar datos genéticos en sus estudios. 23andMe, una empresa de genómica y biotecnología, ha diseñado un módulo que ahora facilitará a los participantes la contribución de datos genéticos a la investigación médica

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Existe la opción de que el módulo sea financiado por investigadores y ya hay algunos estudios de Research Kit que aprovechan los datos genéticos. Eso incluye la aplicación de Salud del asma, la aplicación MyHeart Counts que se centra en la salud cardiovascular y la aplicación PPD Act que tiene como objetivo comprender mejor la depresión.

¿Qué hay de las desventajas?

Nada es perfecto, incluido un programa bueno y noble como ResearchKit. Misha Rosenbach, investigadora de la Universidad de Pensilvania que trabaja en el estudio de Sarcoidosis, le dice a Wareable que uno de los problemas con los estudios de ResearchKit es que están limitados por las personas que poseen iPhones y relojes Apple.

Ciertas enfermedades, como la sarcoidosis, afectan a ciertos niveles demográficos y de ingresos más que a otros. Si las personas afectadas por un estudio no usan iPhones o relojes Apple, porque los productos Apple tienden a ser más caros que la competencia, los investigadores corren el riesgo de sesgar sus estudios.

No está claro cómo Apple podría solucionar este problema, pero los investigadores podrían solucionarlo estudiando otras cosas con respecto a la enfermedad. Alternativamente, podrían optar por versiones de terceros y no oficiales de ResearchKit portadas a Android.

¿Apple mirará tus datos?

Cuando Tim Cook y compañía anunciaron por primera vez ResearchKit, aseguraron a la gente que Apple no recopilaría ninguno de los datos generados a través de la plataforma. Sin embargo, parece haber alterado su postura.

Dos aplicaciones de ResearchKit, Mole Mapper y mPower Mobile Parkinson Disease Study parecen haber otorgado acceso a Apple como investigador secundario. Parece que la compañía espera comprender mejor el papel que juegan los sensores del iPhone para ayudar a generar los valiosos datos. Esto es posiblemente para desarrollar aún más ResearchKit y agregar nuevas características. Por ejemplo, en la WWDC 2017, Apple agregó la capacidad de probar la capacidad de atención, la atención visual y el rango de movimiento.

Apple también reveló a Mashable que aparecerá como investigador para ciertos estudios de ResearchKit que reciben datos de participantes que dan su consentimiento para compartir sus datos.