¿Dónde está la investigación sobre el autismo negro y el TDAH?

Suzy Rowland, autora de S. E. N. D. in the Clowns: Essential ADHD/Autism Family Guide, explica la necesidad crucial de investigar el autismo negro y el TDAH

En conversación con mi supervisor de asesoramiento, mencioné que a mi hijo le diagnosticaron una afección del espectro autista (TEA) de casi nueve años. Prefiero usar la palabra condición, en lugar de desorden, para desalentar la perpetuación del espectro autista en el modelo médico. «¿Por qué tardaste tanto en obtener un diagnóstico?»preguntó. «Esa es una buena pregunta», fue mi respuesta diplomática.

Autismo y salud mental negra

Una búsqueda rápida en NHS Digital para ‘autismo negro’ lleva el navegador a la Ley de Salud Mental de 2019, donde en la segunda página de hallazgos clave se muestra que » entre los cinco grupos étnicos amplios, las tasas conocidas de detención para el grupo negro o británico Negro (306.8 detenciones por cada 100,000 habitantes) fueron más de cuatro veces las del grupo blanco (72.9 por cada 100,000 habitantes).

De inmediato, vemos una línea recta digital entre los autistas negros y la detención por salud mental.

La Sociedad Nacional Autista afirma que » la enfermedad mental puede ser más común para las personas en el espectro autista que en la población general, aun así, la salud mental de las personas autistas a menudo se pasa por alto.»¿ Cuántas de estas personas negras, detenidas bajo la Ley de Salud Mental, tienen autismo no diagnosticado o TDAH como una necesidad clave que presenta, creando una condición de salud mental que ha contribuido a su detención? NHS Digital confirmó posteriormente que actualmente no hay estadísticas publicadas sobre diagnósticos de autismo por origen étnico.

Lo que también es interesante es que, entre los grupos étnicos amplios, las tasas conocidas de uso de órdenes de tratamiento comunitario (en las que los pacientes con enfermedades mentales pueden abandonar el hospital para ser tratados de forma segura en la comunidad) para el grupo negro o británico negro (53,8 usos por cada 100.000 habitantes) fueron más de ocho veces la tasa para el grupo blanco (6,4 usos por cada 100.000 habitantes). El siguiente más alto para aquellos con Cualquier Otro Fondo Negro, en 728.1 detenciones por cada 100,000 personas, es diez veces la tasa para el grupo británico blanco (70.1 detenciones por cada 100,000 personas) en 2018-19.

¿Acceso a servicios de salud mental?

Estas estadísticas son más confusas cuando consideramos que la narrativa establecida es que las personas negras son reacias a participar en los servicios de salud mental; pero las cifras indican que cuando las personas negras llaman la atención de los servicios sociales, de salud mental o policiales, ya están en un punto de crisis. Si no hubiera tenido una mente estable, educada y decidida a que mi hijo recibiera una buena educación al permanecer dentro del sistema escolar, fácilmente podría haberse convertido en una de estas terribles estadísticas de salud mental.

Rowland, en su próximo libro, comentó además:

» Las exclusiones fueron la banda sonora de la educación primaria de Lucas. Los muchos años de exclusiones antes de que le diagnosticaran TEA y TDA / H crearon un niño que estaba nervioso, a la defensiva y, a veces, explosivo en situaciones de presión. Describió la sensación antes de una fusión como un volcán, que no siempre podía controlar. En el momento en que llegó a la escuela secundaria, su ansiedad generalizada le llevó a una serie de dificultades de salud mental, como ansiedad, trastornos del sueño, disminución del apetito y depresión.

«En el año más o menos antes de ser diagnosticado, se retraía, rara vez se reía o sonreía. Estaba consumido por su ‘fracaso’, que estaba oscureciendo la luz de su encantadora personalidad.»

Creo que la gama de factores que contribuyen a estas estadísticas de salud mental sombrías son, en su núcleo, los mismos factores que conducen a diagnósticos erróneos de autismo y TDAH entre las personas negras en el Reino Unido. Las principales organizaciones benéficas del Reino Unido han hecho un excelente trabajo para aumentar la conciencia sobre el autismo en la sociedad. Un médico de atención primaria de Estados Unidos dijo: «El candidato principal para un diagnóstico y servicios de autismo es un niño blanco de siete años. Incluso una niña blanca de siete años no recibirá el mismo nivel de diagnóstico o intervención.»

El reconocimiento y la aceptación de que las comunidades negras (incluidas las mixtas) también experimentan autismo y TDAH es menos conocido, lo que conduce a graves desequilibrios sociales. Incluso si analizamos los servicios de maternidad, vemos que las mujeres negras tienen más probabilidades de morir por complicaciones relacionadas con el embarazo y el parto (Investigación Confidencial del Reino Unido sobre Muertes Maternas). Estas disparidades persisten en los servicios posnatales, los entornos preescolares, la escuela primaria y más allá.

Cuestiones de desarrollo consideradas como cuestiones socioeconómicas

La presentación de cuestiones de desarrollo temprano en niños negros a menudo se considera erróneamente como de origen social o económico, lo que también puede ser, pero ver las preocupaciones de salud o comportamiento a través de un prisma estrecho de clase social y desventaja puede cegar a los expertos a una variedad de necesidades médicas o emocionales genuinas. Los psicólogos están casi totalmente de acuerdo en que los comportamientos infantiles son casi siempre de origen funcional. El hecho de que los profesionales de la medicina, la salud y la educación no apliquen el debido proceso de investigación de las causas de ese comportamiento, incluidos los traumas infantiles, puede dar lugar a un deterioro importante y grave de la salud mental en el futuro.

Va al corazón del establecimiento médico y educativo en términos de capacitación y estudios de casos; ¿cómo se espera que estos profesionales entiendan cómo las condiciones presentes en otras culturas si sus profesores y materiales de capacitación son monoculturales? El resultado es una cohorte bien entrenada de profesionales médicos, de la salud y de la educación que, en el mejor de los casos, son ignorantes a la hora de identificar y apoyar a pacientes y estudiantes del subconjunto neurodiverso negro:

«Su opinión (la del psiquiatra) era que el comportamiento de Lucas era una reacción a haber sido acosado en su primera escuela primaria. Ella creía, debido a su relativa inmadurez, que no podía comunicar cómo se sentía, su opinión era que no tenía TDAH. Escribió una carta de seguimiento al SENCO diciendo que no creía que Lucas tuviera TDAH y que sería dado de alta del servicio de CAMHS.»

Impacto del compromiso de servicio público con el autismo negro

Las necesidades de una persona con discapacidad serán evidentes para una serie de proveedores de servicios públicos, en particular la educación, la salud y la asistencia social y, en algunos casos, el sistema de justicia penal. Es primordial que estos sistemas y el personal que los integran interactúen sin prejuicios con las personas con discapacidad, ya sea que la discapacidad sea física o, de hecho, oculta.»En realidad, algunas de estas interacciones están tan cargadas de prejuicios e ignorancia subconscientes que pueden ser perjudiciales. Solo tenemos que analizar los problemas significativos del maltrato de personas autistas en las unidades de evaluación y tratamiento (UTA).

Muchos de mis amigos y colegas que son padres de niños autistas y, en algunos casos, autistas mismos, han relatado historias sombrías de ser iluminados con gas o peor, juzgados como «malos padres» antes de que su hijo finalmente sea diagnosticado como autista o TDAH. Apunta a un fracaso de las mejores prácticas médicas para observar que los niños de origen negro caribeño en el Reino Unido y los niños afroamericanos en los Estados Unidos son diagnosticados rutinariamente con autismo a una edad mayor o diagnosticados erróneamente con depresión o problemas sociales, emocionales y de comportamiento, que tienen diferentes protocolos de tratamiento.

Cuando consideramos que los niños generalmente se diagnostican en entornos de atención médica o educación, podemos suponer que es en estos entornos donde se necesita urgentemente capacitación en autismo cultural y TDAH. Pero el entrenamiento sin cambios de comportamiento es tan útil como conducir un automóvil sin frenos.

Impacto educativo del autismo

Un diagnóstico más antiguo significa que faltan años de intervención y apoyo adecuado, lo que resulta en que los niños continúen con interacciones sociales deficientes, falta de amistades significativas y dificultades en el sistema educativo. Todo esto puede provocar depresión, ansiedad y dificultades de salud mental sostenidas hasta bien entrada la edad adulta. Se reconoce que las niñas tienen un diagnóstico insuficiente de autismo, ya que se presentan de manera tan diferente a los niños, pero lo que se discute menos es la tasa a la que los niños negros, en particular los niños, se quedan atrás en este premio mayor de diagnóstico. Digo jackpot deliberadamente, ya que conocer la causa de un comportamiento (el autismo a menudo es comórbido con una variedad de afecciones) es el punto de entrada para el apoyo social, educativo y de salud dirigido. Rowland escribió además:

» La intervención temprana es la clave para prevenir parte del estrés innecesario que enfrentan los niños autistas, los jóvenes y sus familias. Hay largos tiempos de espera para las citas y apoyo inadecuado o necesidades que no se satisfacen.

» Se ha demostrado que la intervención temprana para el autismo dirigida a ayudar a los padres a comunicarse con sus hijos tiene un efecto en la reducción de la gravedad de los síntomas del autismo, y esta reducción continuó durante seis años después del final del tratamiento.»

The Lancet 2016 estudia

Las presiones de la escuela primaria promedio son significativas en términos de la variedad de problemas no educativos a los que se enfrenta el personal docente y de apoyo. La presión para entregar resultados curriculares frente a una creciente ola de presiones de niños y adolescentes que van desde el aseo personal hasta el acoso en las redes sociales es implacable.

Los niños autistas y con TDAH corren el mayor riesgo de sufrir aislamiento social e intimidación a medida que avanzan en los grupos del año debido a su disfunción emocional y dificultades con la interacción social y la comunicación. Es un dilema poco envidiable para los maestros y SENCOs que trabajan dentro de los límites del presupuesto y los recursos y a veces carecen de comprensión del niño frente a ellos.

» Ser padre con autismo/TDAH es como ser parte de un club único; uno de los requisitos para unirse a él es que es poco probable que su hijo tenga muchos amigos, si es que tiene alguno. La idiosincrasia de su hijo puede intimidar o confundir a otros niños o incluso asustarlos. Es difícil para niños y adultos romper con un ciclo de percepción negativa de burlas > berrinches > mal comportamiento > sin amigos > expectativas bajas > disciplina dura > berrinches > mala reputación > y en ella ruedan Autism»

Autismo y camuflaje, especialmente en mujeres negras

«este estereotipo de las mujeres negras, la suposición es que siempre somos fuertes.»

Camuflaje o enmascaramiento es el término utilizado para describir cuando alguien oculta la verdadera extensión de su autismo o síntomas de autismo. Se sabe que las niñas autistas hacen esto más que los niños, y algunas niñas hacen todo lo posible para ocultar su neurodiversidad. Para las mujeres autistas negras, especialmente aquellas que tradicionalmente se perciben como matriarcas fuertes, el enmascaramiento puede ser un problema real, causando estrés y ansiedad extremos, particularmente si la mujer tiene miedo de revelar su autismo a un empleador.

La representación es una forma reconocida de autoestima para grupos minoritarios en una sociedad culturalmente diversa; la necesidad de ser visto para probar que existes, y si existes, deberías tener los mismos derechos y beneficios que todos los demás en la sociedad. El acceso a herramientas y profesionales de diagnóstico culturalmente diversos es un punto de partida lógico para mejorar las tasas de diagnóstico y la intervención pertinente que debe acompañar a ese diagnóstico.

» Tener un diagnóstico fue importante para mí, ya que demostró que no era una mala madre.»

«Esa es una buena pregunta»

El diagnóstico de mi hijo fue un factor clave para conservar mi propia salud mental y la confianza en mi capacidad de ser padre con éxito (¡si es que existe tal cosa! Cuando empecé a escribir S. E. N. D. en the Clowns, que comenzó como una colección de anotaciones en el diario para ayudarme a entender las frecuentes exclusiones de mi hijo de la escuela primaria y las dificultades con las amistades, descubrí mi propia voz de defensa.

Aproveché las habilidades de investigación oxidadas y uní los puntos entre las exclusiones escolares, la mala salud mental y las limitadas perspectivas de empleo en el futuro. Después de seis años y un cambio de carrera, establecí el proyecto # happyinschool para capacitar y educar a maestros y padres que navegan por la neurodiversidad, particularmente en la educación. S. E. N. D. en los Payasos es un manual para familias recién diagnosticadas o para cualquier persona con interés en la neurodiversidad y un testimonio de la eficacia de la defensa informada como un eslabón clave para romper la cadena de sesgos e interpretaciones erróneas arraigadas de los tropos raciales que influyen en la percepción.

Volviendo a la conversación con mi supervisor, respondí a su pregunta diciendo que había planteado una buena pregunta. Tuve cuidado de no dar una respuesta simplista, ya que puede cerrar el diálogo en lugar de abrirlo. Las razones son históricas y de múltiples capas, por lo que responder con la palabra «racismo» elimina la complejidad entrelazada tanto en las personas que no están acostumbradas a experimentar autismo y TDAH (como lo estaba yo entonces) como en los profesionales de la salud y la educación, que pueden estar acostumbrados a presenciar comportamientos de autismo y TDAH, mientras asumen que son otra cosa. Espero continuar ese diálogo con ella y con otros profesionales, ya que solo a través del pensamiento y la experiencia podemos cambiar.

Las cursivas son extractos de S. E. N. D en the Clowns: Essential autism / ADHD Family Guide.