Missä on mustan autismin ja ADHD: n tutkimus?

Suzy Rowland, kirjoittaja S. E. N. D. in the Clowns: Essential ADHD/Autism Family Guide, selittää ratkaiseva tarve tutkimuksen Musta autismi ja ADHD

keskustelussa minun neuvonta ohjaaja, mainitsin, että poikani oli diagnosoitu autismin kirjon kunnossa (ASD) vuotiaana lähes yhdeksän. Käytän mieluummin sanaa tila kuin häiriö, jotta autismikirjo ei säilyisi lääketieteellisessä mallissa. ”Miksi sinulla kesti niin kauan saada diagnoosi?”hän kysyi. ”Hyvä kysymys”, kuului diplomaattinen vastaukseni.

autismi ja musta mielenterveys

Pikahaku NHS Digitalilla ’musta autismi’ vie selaimen Mielenterveyslakiin 2019, jossa avainlöydösten toisella sivulla osoitetaan, että ” viiden laajan etnisen ryhmän joukossa musta tai musta Brittiryhmä (306,8 pidätystä 100 000 asukasta kohti) oli yli nelinkertainen Valkoiseen ryhmään verrattuna (72,9 100 000 asukasta kohti).).

heti nähdään digitaalinen suora viiva mustien Autistien ja mielenterveysvankeuden välillä.

National Autistic Society vakuuttaa, että ” mielisairaus voi olla yleisempää autismin kirjon ihmisillä kuin väestössä, vaikka Autistien mielenterveys usein unohdetaan.”Kuinka monella näistä mielenterveyslain nojalla vangituista mustista ihmisistä on diagnosoimaton autismi tai ADHD keskeisenä tarpeena, joka luo mielenterveystilan, joka on edesauttanut heidän vangitsemistaan? NHS Digital vahvisti myöhemmin, että tällä hetkellä ei ole julkaistuja tilastoja autismidiagnooseista etnisyyden mukaan.

mielenkiintoista on myös se, että laajoista etnisistä ryhmistä tiedetään, että mustien tai mustien Brittiryhmässä (53,8 käyttötarkoitusta 100 000 asukasta kohti) on käytetty yli kahdeksan kertaa enemmän kuin valkoisten ryhmässä (6,4 käyttöä 100 000 asukasta kohti). Seuraavaksi eniten niillä, joilla on muuta mustaa taustaa, 728.1 pidätykset per 100,000 ihmistä, seisoo kymmenen kertaa enemmän kuin valkoinen Britannian ryhmä (70,1 pidätykset per 100,000 ihmistä) 2018-19.

pääsy mielenterveyspalveluihin?

nämä tilastot ovat hämmentävämpiä, kun otetaan huomioon, että vakiintunut narratiivi on se, että mustat ovat haluttomia osallistumaan mielenterveyspalveluihin; mutta luvut osoittavat, että kun mustat tulevat sosiaali–, mielenterveys-tai poliisipalvelujen piiriin-he ovat jo kriisipisteessä. Jos en olisi ollut vakaalla mielellä, koulutettu ja päättänyt, että poikani saisi hyvän koulutuksen pysymällä koulujärjestelmässä, hänestä olisi niin helposti voinut tulla yksi näistä hirvittävistä mielenterveystilastoista.

Rowland kommentoi tulevassa kirjassaan edelleen:

”poikkeukset olivat Lucasin perusasteen koulutuksen soundtrack. Monien vuosien poissulkemiset ennen kuin hänellä diagnosoitiin ASD ja ADHD loivat lapsen, joka oli reunalla, puolustava ja joskus räjähtävä paineistetuissa tilanteissa. Hän kuvaili sulamista edeltänyttä tunnetta tulivuoreksi, jota hän ei aina voinut hallita. Kun hän pääsi yläasteelle, hänen yleistynyt ahdistuneisuutensa johti monenlaisiin mielenterveysongelmiin, kuten ahdistukseen, unihäiriöihin, ruokahalun vähenemiseen ja masennukseen.

”noin vuonna ennen diagnoosia hän oli vetäytynyt, hän harvoin nauroi tai hymyili. Hän oli uppoutunut ’epäonnistumiseensa’, joka himmensi hänen ihanan persoonallisuutensa valoa.”

uskon näiden synkkien mielenterveystilastojen taustalla olevien tekijöiden olevan pohjimmiltaan samoja tekijöitä, jotka johtavat autismin ja ADHD: n vääriin diagnooseihin mustien keskuudessa Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Johtavat Yhdistyneen kuningaskunnan hyväntekeväisyysjärjestöt ovat tehneet erinomaista työtä lisätäkseen laajempaa tietoisuutta autismista yhteiskunnassa. Eräs yhdysvaltalainen ensihoidon lääkäri sanoi: ”ensisijainen ehdokas autismidiagnoosin ja-palvelujen saajaksi on seitsemänvuotias valkoinen poika. Edes seitsemänvuotias valkoinen tyttö ei saa samanlaista diagnoosia tai väliintuloa.”

sen tunnustaminen ja hyväksyminen, että mustilla (myös mustilla sekalaisilla) yhteisöillä esiintyy myös autismia ja ADHD: tä, on vähemmän tunnettua, mikä johtaa vakavaan yhteiskunnalliseen epätasapainoon. Jopa äitiyspalveluja tarkasteltaessa näemme, että mustat naiset kuolevat todennäköisemmin raskauden ja synnytyksen aiheuttamiin komplikaatioihin (UK Confidential Survey on Mother Deaths). Erot jatkuvat synnytyksen jälkeisissä palveluissa, esikouluympäristöissä sekä peruskoulussa ja sen jälkeen.

kehityskysymykset, joita pidetään sosioekonomisina kysymyksinä

varhaisten kehitysongelmien esittämistä mustilla lapsilla pidetään usein virheellisesti sosiaalisena tai taloudellisena alkuperältään, mitä ne voivat myös olla, mutta terveyteen tai käyttäytymiseen liittyvien huolenaiheiden tarkasteleminen sosiaaliluokan ja epäedullisuuden kapeasta Prismasta voi sokaista asiantuntijat monilta aidoilta lääketieteellisiltä tai emotionaalisilta tarpeilta. Psykologit ovat lähes täysin samaa mieltä siitä, että lasten käytös on alkuperältään lähes aina toimivaa. Jos lääketieteen, terveydenhuollon ja kasvatuksen harjoittajat eivät tutki asianmukaisesti tämän käyttäytymisen syitä, lapsuusiän trauma mukaan lukien, se voi johtaa merkittävään ja vakavaan mielenterveyden heikkenemiseen tulevaisuudessa.

se menee lääketieteen ja oppilaitoksen ytimeen koulutuksen ja tapaustutkimusten osalta; miten näiden ammattilaisten odotetaan ymmärtävän, miten olosuhteet vallitsevat muissa kulttuureissa, jos heidän professorinsa ja koulutusmateriaalinsa ovat yksikulttuurisia? Tuloksena on hyvin koulutettu kohortti lääketieteen, terveydenhuollon ja kasvatuksen ammattilaisia, jotka ovat parhaimmillaan tietämättömiä tunnistamaan ja tukemaan potilaita ja opiskelijoita mustasta neurodiversumista:

”hänen (psykiatrin) näkemys oli, että Lucasin käytös oli reaktio siihen, että häntä oli kiusattu hänen ensimmäisessä peruskoulussaan. Hän uskoi-koska hänen suhteellinen kypsymättömyys-että hän ei pysty kommunikoimaan, miten hän tunsi, hänen mielipiteensä oli, että hänellä ei ollut ADHD. Hän kirjoitti JATKOKIRJEEN SENCOLLE sanoen, ettei uskonut Lucasilla olevan ADHD: tä ja että tämä erotettaisiin CAMHS-palvelusta.”

julkisen palvelutoiminnan vaikutus Mustaihoiseen autismiin

vammaisen henkilön tarpeet tulevat näkymään useille julkisille palveluntuottajille, erityisesti koulutus -, terveydenhuolto-ja sosiaalihuollolle sekä joissakin tapauksissa rikosoikeusjärjestelmälle. On ensiarvoisen tärkeää, että nämä järjestelmät ja niiden henkilöstö ovat ennakkoluulottomasti vuorovaikutuksessa vammaisten kanssa-olipa vamma fyysinen tai todellakin ’ piilotettu.”Todellisuudessa jotkut näistä vuorovaikutuksista ovat niin raskaita alitajuisen ennakkoluulon ja tietämättömyyden kanssa, että ne voivat olla haitallisia. Autististen ihmisten kaltoinkohteluun liittyviä merkittäviä asioita ei tarvitse kuin tarkastella arviointi-ja hoitoyksiköissä (ATUs).

monet ystävistäni ja kollegoistani, jotka ovat autististen lasten vanhempia ja joissakin tapauksissa myös itse autistisia, ovat kertoneet lohduttomia tarinoita siitä, että heidät on gaslighted tai pahempaa tuomittu ”huonoksi vanhemmaksi” ennen kuin heidän lapsensa lopulta diagnosoidaan autistiseksi tai ADHD: ksi. Se viittaa lääketieteellisen parhaiden käytäntöjen epäonnistumiseen sen toteamisessa, että Yhdistyneessä kuningaskunnassa syntyneillä mustaihoisilla lapsilla ja Yhdysvalloissa asuvilla afroamerikkalaisilla lapsilla on rutiininomainen autismidiagnoosi vanhemmalla iällä tai heillä on väärä diagnoosi masennuksesta tai sosiaalisista, emotionaalisista ja käyttäytymisongelmista, joilla on erilaiset hoitoprotokollat.

kun otetaan huomioon, että lapset yleensä diagnosoidaan terveydenhuollossa tai koulutuksessa, voidaan olettaa, että juuri näissä yhteyksissä tarvitaan kipeästi kulttuurista autismi-ja ADHD-koulutusta. Mutta harjoittelu ilman käyttäytymisen muutosta on suunnilleen yhtä hyödyllistä kuin autolla ajaminen ilman jarruja.

autismin kirjon opetuksellinen vaikutus

vanhempi diagnoosi tarkoittaa puuttuvia väliintulovuosia ja asianmukaista tukea, mikä johtaa siihen, että lapset jatkavat huonoa sosiaalista kanssakäymistä, merkityksellisten ystävyyssuhteiden puutetta ja vaikeuksia koulutusjärjestelmässä. Kaikki tämä voi johtaa masennukseen, ahdistukseen ja jatkuviin mielenterveysongelmiin pitkälle aikuisikään. On tunnustettu, että tytöt ovat alidiagnosoitu autismi, koska ne esittää niin eri pojille, mutta mitä on vähemmän keskusteltu on nopeus, johon mustat lapset, erityisesti pojat, jäävät jälkeen tässä diagnoosi jättipotti. Sanon jackpot tietoisesti, koska tietäen syy käyttäytymiseen (autismi on usein samanaikaisesti sairaalloinen erilaisia ehtoja) on aloituspiste kohdennettu sosiaali-ja koulutus tuki. Rowland kirjoitti edelleen:

”varhainen puuttuminen on avain siihen, että autististen lasten, nuorten ja heidän perheidensä kohtaamaa tarpeetonta stressiä voidaan ehkäistä. Tapaamisiin on pitkät odotusajat ja epäasiallinen tuki tai tarpeet eivät täyty.

”Early intervention for autism, jonka tarkoituksena on auttaa vanhempia kommunikoimaan lapsensa kanssa, on osoitettu vähentävän autismin oireiden vakavuutta, ja tämä väheneminen jatkui kuusi vuotta hoidon päättymisen jälkeen.”

The Lancet 2016 studies

keskivertokoulun paineet ovat merkittäviä, koska opetus-ja tukihenkilökunta kohtaavat monenlaisia muita kuin kasvatuksellisia kysymyksiä. Paine tuottaa opetussuunnitelman tuloksia vastaan kasvava aalto lasten ja nuorten paineita vaihtelevat grooming sosiaalisen median kiusaaminen on hellittämätön.

autistisilla ja ADHD-lapsilla on vuosiryhmissä liikkuessaan suurin riski sosiaaliseen eristäytymiseen ja kiusaamiseen, koska heillä on tunnehäiriöitä ja vaikeuksia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa. Se on kadehdittava ongelma opettajille ja Sencoille, jotka työskentelevät budjetti-ja resurssirajojen puitteissa ja joskus heiltä puuttuu ymmärrys edessään olevasta lapsesta.

”autismi/ADHD-vanhempana oleminen on kuin olisi osa ainutlaatuista kerhoa; yksi liittymisvaatimuksista on se, että lapsella ei todennäköisesti ole montaa, jos yhtään, ystävää. Lapsesi omituisuudet voivat pelotella tai hämmentää toisia lapsia tai jopa pelottaa heitä. Lasten ja aikuisten on vaikea murtautua kiusaamisen negatiivisesta havaintokierteestä > kiukuttelu > huono käytös > ei ystäviä > alhaiset odotukset > Ankara kuri > kiukuttelu > huono maine > ja se rullaa…”

autismi ja naamioituminen, erityisesti mustilla naisilla

”on tämä stereotypia mustista naisista, oletus on, että olemme aina vahvoja.”

naamiointi tai peittäminen on termi, jota käytetään kuvaamaan, kun joku kätkee autismin tai autismin oireiden todellisen laajuuden. Autististen tyttöjen tiedetään tekevän tätä poikia enemmän, kun jotkut tytöt menevät äärimmäisyyksiin salatakseen neurodiversiteettinsä. Mustille autistisille naisille, erityisesti niille, joita perinteisesti pidetään vahvoina matriarkkeina, peittäminen voi olla todellinen ongelma, joka aiheuttaa äärimmäistä stressiä ja ahdistusta, varsinkin jos nainen pelkää paljastavansa autisminsa työnantajalle.

edustus on tunnustettu vähemmistöryhmien itsetunnon muoto kulttuurisesti monimuotoisessa yhteiskunnassa; tarve tulla nähdyksi todistaaksesi olemassaolosi, ja jos olet olemassa, sinulla pitäisi olla samat oikeudet ja edut kuin kaikilla muillakin yhteiskunnan jäsenillä. Kulttuurisesti monipuolisten diagnostisten välineiden ja ammattilaisten saatavuus on looginen lähtökohta, jotta voidaan parantaa diagnoosien määrää ja siihen liittyviä toimenpiteitä.

”diagnoosin saaminen oli minulle tärkeää, sillä se todisti, etten ollut huono äiti.”

”se on hyvä kysymys”

poikani diagnoosi oli avaintekijä siinä, että pystyin säilyttämään oman mielenterveyteni ja luottamaan kykyyni vanhemmuuteen menestyksellisesti (jos sellaista on!) Kun aloin kirjoittaa S. E. N. D.: tä klovneihin, jotka alkoivat päiväkirjamerkintöjen kokoelmana, jotta saisin tolkkua poikani usein jättämistä pois peruskoulusta ja vaikeuksista ystävyyssuhteissa, löysin oman edunvalvontaääneni.

käytin hyväksi ruosteisia tutkimustaitoja ja yhdistin pisteet koulunkäynnin ulkopuolelle jättämisen, heikon mielenterveyden ja heikkojen työllisyysnäkymien välillä. Kuuden vuoden ja uranvaihdoksen jälkeen perustin #happyinschool-projektin, jonka tarkoituksena on voimaannuttaa ja kouluttaa opettajia ja vanhempia, jotka suunnistavat neurodiversiteettiä erityisesti koulutuksessa. S. E. N. D. in the Clowns on käsikirja vastikään diagnosoiduille perheille tai kenelle tahansa neurodiversiteetistä kiinnostuneelle ja todistus tietoisen vaikuttamisen tehokkuudesta keskeisenä lenkkinä, jolla katkaistaan pitkään juurtuneiden harhojen ja väärintulkintojen ketju rotuvihjeistä, jotka vaikuttavat havaintokykyyn.

palatessani keskusteluun esimieheni kanssa vastasin hänen kysymykseensä sanomalla, että hän oli esittänyt hyvän kysymyksen. Varoin antamasta lipevää vastausta, koska se voi pikemminkin sulkea dialogin kuin avata sen. Syyt ovat historiallisia ja monikerroksisia, joten sanalla ”rasismi” vastaaminen poistaa toisiinsa kietoutuneen monimutkaisuuden sekä ihmisissä, jotka eivät ole tottuneet kokemaan autismia ja ADHD: tä (kuten olin silloin), että terveydenhuollon ja kasvatuksen ammattilaisissa, jotka saattavat olla tottuneet todistamaan autismia ja ADHD-käyttäytymistä olettaen samalla, että ne ovat jotain muuta. Toivon voivani jatkaa tätä vuoropuhelua hänen ja muiden ammattilaisten kanssa, sillä vain ajatuksen ja kokemuksen kautta kuka tahansa meistä voi muuttua.

kursivoidut kohdat ovat otteita S. E. N. D: stä teoksessa Clowns: Essential autism / ADHD Family Guide.