forståelse af palliativ/støttende pleje: hvad enhver plejeperson skal vide

palliativ pleje, bedre kendt som støttende pleje, kan være en af de mest almindelige former for palliativ pleje i verden.begreber og begreber mindre forstået i sundhedsvæsenet. Mange mener, at det svarer til pleje af terminalt syge patienter og, som navnet antyder, er for mennesker, hvis liv nærmer sig slutningen. Imidlertid er palliativ pleje forskellig fra pleje af terminalt syge patienter, og når den startes, kan palliativ pleje give håb, kontrol og en mulighed for at forbedre livskvaliteten for patienter og deres plejere.

dette faktaark opsummerer de vigtigste træk ved palliativ pleje, hvordan det adskiller sig fra hospicepleje og præciserer nogle af de misforståelser, der forhindrer folk i at vælge palliativ pleje for sig selv eller deres kære.

Hvad er palliativ pleje, og hvordan kan et familiemedlem drage fordel af det?

for dem, der lever med en alvorlig sygdom og deres familie og omsorgsfulde venner, tilbyder palliativ pleje medicinsk behandling for at leve godt-det bedste du kan. Sundhedspersonale tager en patients værdier, mål og ønsker i betragtning, når de vurderer sygdomspleje og lindrer byrden af smerte, nød, frygt og andre symptomer. Patientens planer og ønsker deles med alle familie og venner, der leverer plejetjenester, og der tilbydes støtte for at lette byrderne.

vigtigst er denne type patient-og familiecentreret pleje passende til enhver alder og ethvert stadium af en alvorlig eller kronisk sygdom. For eksempel kan en person med kræft behandles for deres konstante smerte og tab af appetit med helbredende behandling; en person med diabetes kan behandles for deres angst og mangel på søvn. Pleje kan tilbydes på hospitalet, en langvarig plejeinstitution, hjemme eller i en ambulant klinik.

først brugt i det 15.århundrede betyder udtrykket palliativ i dag afhjælpning eller lindring uden kur. Selvom palliativ pleje og hospicepleje tidligere var forbundet, kan de i dag betragtes som to relaterede tilgange, der reagerer på en alvorlig sygdom, afhængigt af patientens tilstand og ønsker. De deler lignende filosofier, og en person i palliativ pleje kan gøre overgangen til hospicepleje, når de nærmer sig slutningen af deres liv.

uddybning af konceptet yderligere beskriver det nationale Konsensusprojekt om palliativ pleje det som følger: “palliativ pleje er både en filosofi om pleje og et organiseret og meget struktureret system til at yde pleje. Målet med palliativ pleje er at forebygge og lindre en persons lidelse og støtte den bedst mulige livskvalitet for patienter og deres familier, uanset deres sygdomsstadium eller behovet for andre terapier. Palliativ pleje udvider traditionelle medicinske behandlinger baseret på sygdomsmodellen til at omfatte målene om at forbedre livskvaliteten for patienter og deres familiemedlemmer, hjælpe dem med at træffe beslutninger og tilbyde muligheder for personlig vækst. Palliativ pleje kan ydes i forbindelse med livsforlængende behandlinger eller som fokus for pleje.”

Hvad er “et organiseret og meget struktureret system”, og hvorfor har det spredt sig så meget i dagens sundhedspleje? For det første kræver palliativ pleje en tværfaglig teamtilgang. Ud over patienten og familien består det specialuddannede team af: læger, registrerede sygeplejersker, socialarbejdere, kapellaner, diætister, farmaceuter, autoriserede fagfolk inden for mental sundhed, fysiske, erhvervsmæssige, musikalske, massageterapeuter og andre.

de mest almindelige sygdomme, der behandles i palliativ pleje, inkluderer:

  • kræft
  • kongestiv hjertesvigt
  • nyresvigt
  • leversvigt
  • kronisk obstruktiv lungesygdom eller andre lungesygdomme
  • HIV/AIDS
  • rygmarvsskader
  • hjernesygdomme som slagtilfælde, als eller Parkinsons
  • multipel sklerose
  • demens eller en anden type demens.

når patienter beslutter at begynde palliativ pleje, modtager de en formel vurdering af deres sundhedsstatus tidligt i processen. De mest almindelige symptomer omfatter:

  • smerte eller ubehag
  • åndenød
  • træthed
  • angst
  • Depression
  • appetitløshed
  • kvalme
  • forstoppelse
  • at tilpasse sig at leve med en diagnose af en alvorlig sygdom
  • søvnforstyrrelser

du vil også diskutere behovet for forhåndsdirektiver og præferencerne for lægens ordre til behandling af livsstøtte. (Se faktabladet Making End-Of-Life beslutninger: Hvad er dine vigtige papirer?)

den palliative tilgang fokuserer ikke kun på de vanskelige symptomer på en sygdom, men også på de fulde fordele og/eller bivirkninger af mulige behandlinger og de følelsesmæssige, fysiske og økonomiske krav hos en person, der står over for en alvorlig, muligvis livstruende sygdom. At sikre patientens værdighed, koordinere pleje og træffe fælles beslutninger er kritiske komponenter.

palliativ pleje foreslås normalt, når der:

  • hyppige besøg på skadestuen
  • tre eller flere indlæggelser på hospitalet for de samme symptomer på et år
  • alvorlige bivirkninger af behandlinger som kemoterapi
  • strømproblemer forårsaget af en alvorlig sygdom

der er en stor forskel i tilgangen til pleje af saludfragmentada at vi ser i den medicinske praksis, generelt, i behandlingen ikke altid er absolut koordineret mellem læger og specialister, og hvor begrænsningerne af tid og økonomisk tillader ikke et dybt kig på patienten.

læger er uddannet til primært at fokusere på at løse et eller flere specifikke problemer og opkræve gebyrer for ydede tjenester og ikke nødvendigvis tilbyde foranstaltninger, der trøster patienten eller behandler hele personen, inklusive deres følelsesmæssige problemer. I modsætning til et palliativt program anerkender sundhedsplejepraksis ofte ikke familien som en del af teamet, selv når familien føler sig alvorligt påvirket af en elskedes kroniske eller alvorlige sygdom og giver meget af plejen.

historie

filosofien om palliativ pleje i USA har udviklet sig over tid. Det begyndte i pleje af terminalt syge, i fokus var centreret om patienten, hvis død var nært forestående; komfort, fred, smertelindring og værdighed var de grundlæggende mål, når bedring ikke er en mulighed.

mens palliativ pleje er en naturlig praksis i mange kulturer rundt om i verden, har udviklingen af livsstøtteteknologi forårsaget et skift i opmærksomheden i USA. Livsforlængende medicinsk udstyr, såsom en pacemaker i det tidlige stadium af sygdommen eller et fodringsrør eller ventilator, når sygdommen skrider frem, er en del af behandlings-eller handlingsplanen. Patienter og deres plejere kan stille spørgsmålstegn ved disse muligheder og vælge en plejeplan, der genkender og tilpasser sig deres præferencer.

palliativ pleje blev en medicinsk underspecialitet i USA relativt for nylig i 2006. Som med andre medicinske specialiteter kan læger certificeres i palliativ pleje, og der er uddannelses-og certificeringskurser for andre medlemmer af det sundhedsfaglige team. I dag tilbyder cirka 80% af de store hospitaler i USA palliative plejeprogrammer. Den palliative filosofi om støtte, lettelse, komfort, fred og værdighed tilbydes i alle faser, herunder tidlig diagnose, af en kronisk eller alvorlig sygdom, der måske eller måske ikke truer patientens liv.

læger, der praktiserer palliativ pleje, er forpligtet til kommunikation, medfølelse, at se hele personen og inkludere familiemedlemmer som en del af sundhedsvæsenet. Flere undersøgelser har vist fordelene ved palliativ pleje:

  • forbedret livskvalitet for patienten og plejepersonalet
  • hjælp til vanskelige medicinske behandlinger
  • reduktion i antallet af indlæggelser og genindlæggelser
  • nogle gange hurtigere bedring med længere overlevelseschancer

for eksempel er det let at forstå, at patienter kan fungere bedre, når deres smerte kontrolleres og reduceres væsentligt. Men ikke alle patienter har adgang til palliativ pleje. Hospitalspersonalet er muligvis ikke ordentligt uddannet. Eller at en læge mener, at det ikke giver fordele i en bestemt sag. Eller fordi det tager meget længere tid end standard medicinsk behandling, er institutionerne i tvivl om refusion af omkostninger.

betaling for palliativ og Hospicepleje

de fleste sygesikringsplaner dækker palliative tjenester, ligesom de dækker andre sundhedsprocedurer og medicin, selvom copays kan eksistere. Tilsvarende vil Medicare og Medicaid (Medi-Cal i Californien) dække mange af omkostningerne. Hvis du har spørgsmål om dækning, kan en socialrådgiver eller sundhedsrådgiver afklare betalingsbestemmelserne for tjenesten.

omfattende hospice dækning er tilgængelig for Medicare Del A patienter.Denne fordel er bredere end dækning for palliativ pleje: de fleste tjenester er gratis. Dette kan omfatte medicinsk udstyr, såsom kørestole og ortopædiske senge, medicin, faglige gebyrer, rådgivning og meget mere. De fleste private forsikringsprogrammer betaler for hospice-plejeprogrammer, og statslige Medicaid-programmer dækker også omkostningerne.

hvordan adskiller palliativ pleje og Hospicepleje sig?

Hospice care er en specifik klasse af palliativ pleje for patienter, der nærmer sig slutningen af deres liv og fokuserer på en værdig død snarere end at finde en kur. Mens både palliativ pleje og hospicepleje beskæftiger sig med alvorlige sygdomme og tilbyder en teamtilgang, søges hospicepleje, når der ikke er nogen anden form for behandling tilbage, eller når bivirkninger, smerter og lidelse bliver uudholdelige og ikke bidrager til en kur. På den anden side kan palliativ pleje begynde på ethvert stadium af en alvorlig sygdom, og helbredende behandlinger kan fortsætte.

med forhåndsdirektiver besluttet, ved familier og sundhedspersonale, at når en person er i hospicepleje, må de ikke acceptere eller ønsker invasive eller smertefulde behandlinger, indlæggelser på intensivafdelinger eller forstyrre ambulanceture til akutrummet. Faktisk, hvis en patient oplever en medicinsk nødsituation, bør familiemedlemmer og plejere ringe til hospice-udbyderen i stedet for at ringe til 911.

patienter er berettiget til hospice-pleje, når læger har bestemt, at de sandsynligvis har seks måneder eller mindre at leve. Hospicepleje er altid et frivilligt program, og patienter kan fortsætte hospicepleje, hvis de overlever længere, kan udskrives, hvis deres tilstand forbedres, eller kan gå på pension. Hospice personale er til rådighed for konsultationer 24 timer i døgnet. Hospicepleje, som palliativ pleje, fokuserer på patientens komfort og værdighed og adresserer åndelige problemer. Hospice care tilbyder også sorgrådgivning og støtte til familier, selv efter den elskedes død.

Hvordan kan patienter få adgang til palliativ pleje og Hospicepleje?

hvis ikke tilbudt, spørg. Ikke alle hospitaler leverer tjenesterne, men de fleste gør det. Patientens primære læge kan anbefale en facilitet til familier, eller biblioteket kan findes på https://getpalliativecare.org/. Der findes forskellige typer af lokale hospice pleje organisationer; store og små, for-profit og non-profit. Pleje kan ydes hjemme, i en støttende eller assisteret bolig, et plejehjem, et hospital eller et specielt hospice plejehjem.

i både palliativ og hospicepleje støttes patienter og familier og bliver bedt om at foretage introspektive søgninger om deres værdier og overbevisninger i en meget vanskelig periode. Der er ingen tvivl om, at beslutninger er komplicerede og kan være overvældende. Læger er dog uddannet til at gøre alt, hvad de kan for at forhindre død, selvom behandlingen er smertefuld eller nytteløs; med hospice eller hospice-pleje har patienten det sidste ord.

ressourcer

familie Caregiver Alliance
National Center On Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
hjemmeside: https://www.caregiver.org
e-Mail: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org
service efter stat: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) det foreslås at forbedre livskvaliteten for plejere gennem uddannelse, tjenester, forskning og beskyttelse af deres interesser. Gennem sit nationale Center for Caregiving, FCA giver opdaterede oplysninger om sociale, offentlig politik, og patientplejeproblemer og understøtter offentlige og private plejerelaterede programmer. Det har et gratis callcenter for familieplejere og professionelle plejere over hele landet. For beboere i San Francisco Bay area, FCA leverer direkte familiestøttetjenester til plejere af mennesker med sygdom, slagtilfælde, ALS, hovedskader, Parkinsons sygdom, og andre svækkende hjernesygdomme, der rammer voksne.

FCA faktaark:

alle FCA faktaark er tilgængelige online på www.caregiver.org/fact-sheets. trykte versioner kan købes online ved at besøge hjemmesiden www.caregiver.org/fca-publication-order-form.

  • Advance Health Care direktiver og POLST
  • gør End-Of-Life beslutninger: Hvad er dine vigtige papirer?

Hospice og palliativ pleje organisationer

Center Til Fremme af palliativ pleje (CAPC)
https://www.capc.org/
sponsorer https://getpalliativecare.org/ hjemmeside, der giver forbrugeroplysninger og en udbyder mappe.

National Hospice og Palliativ plejeorganisation
https://www.nhpco.org/
giver information til familier og plejere via hjemmesiden caringinfo.org som inkluderer en formular til forhåndsdirektiv for alle stater

medfølelse&valg
https://www.compassionandchoices.org/
arbejder for at beskytte og udvide udtjente muligheder og for at sikre, at sundhedsudbydere respekterer og håndhæver deres patienters beslutninger om sundhedspleje.

Hospice Foundation of America
https://hospicefoundation.org/
(800) 854-3402

Medicare y Medicaid
https://www.cms.gov/
(800) MEDICARE

United Hospital Fund
Patrocina el sitio https://nextstepincare.org/. Consulte la Hoja informativa til pårørende > Hospice og palliativ pleje.