AMA Journal d’éthique

Depuis une décennie, un débat fait rage au sein des communautés médicale, éthique et juridique sur le concept de futilité médicale. Malgré son émergence comme sujet de discussion dominant, notamment en ce qui concerne les soins de fin de vie, le concept de futilité médicale n’est pas nouveau. Les médecins à l’époque d’Hippocrate ont reconnu que certaines conditions médicales étaient impossibles à guérir et n’ont recommandé aucun traitement supplémentaire pour ces patients. Ce qui a alimenté les feux du débat actuel aux multiples facettes, c’est le mouvement pour les droits des patients et la perception que le droit à l’autodétermination s’étend non seulement au refus des traitements médicaux, mais aux demandes de surtraitement.

Le mouvement pour les droits des patients a commencé en réaction au paternalisme des médecins qui surtraitaient unilatéralement des patients et prolongeaient leur vie contre leur volonté ou celle de leurs décideurs de substitution et des membres de leur famille. La perception de surtraitement par les médecins a donné lieu à une série d’affaires judiciaires allant de l’affaire Quinlan en 1976 à l’affaire Cruzan en 1990, qui a donné aux patients ou à leurs substituts appropriés le droit légal de refuser un traitement médical, même si cela entraînait la mort du patient. Malgré les arguments du médecin ou de l’administration hospitalière selon lesquels le traitement était approprié, les tribunaux ont statué en faveur du droit du patient de refuser le traitement et du droit du substitut du patient de refuser le traitement, généralement à la condition qu’il existe des preuves claires et convaincantes que le patient refuserait un traitement de maintien de la vie s’il était conscient et capable de le faire.

Dans les années 1990, les patients et les substituts de patients ont commencé à exiger des traitements que les médecins croyaient ne pas être dans le meilleur intérêt du patient parce qu’ils étaient médicalement futiles et représentaient une gestion irresponsable des ressources de soins de santé. Dans des affaires judiciaires telles que Wanglie en 1991 et Baby K en 1994, les tribunaux ont statué en faveur du droit des patients ou de leurs mères porteuses de demander même les traitements médicaux dont les médecins pensaient qu’ils ne recevraient aucune prestation médicale. Ce qui a été problématique pour les juges dans ces affaires, c’est l’absence de politiques professionnelles ou institutionnelles sur la futilité médicale contre lesquelles ils pourraient juger de la conformité ou de la non-conformité des médecins et des hôpitaux. Ces cas complexes ont ouvert la voie au débat actuel sur la futilité médicale, qui oppose l’autonomie des patients à la bienfaisance des médecins et à l’allocation des ressources sociales.

Les patients et les mères porteuses avancent l’argument éthique selon lequel, s’ils ont le droit de refuser ou d’interrompre certains traitements médicaux sur la base de leur intérêt supérieur, ils ont le droit de demander certains traitements médicaux sur la même base. Les médecins soutiennent que bon nombre des interventions demandées sont à la fois lourdes pour le patient et médicalement inappropriées car elles n’atteignent pas l’effet physiologique souhaité et entraînent une mauvaise allocation des ressources médicales. Bien que la fourniture de ces traitements puisse compromettre l’intégrité professionnelle des médecins, beaucoup se sentent obligés de se conformer aux souhaits du patient ou de la mère porteuse parce qu’ils croient que la société a exigé la fourniture de telles interventions à moins qu’il n’y ait un accord pour les refuser. La crainte toujours présente des litiges n’a pas seulement alimenté ce débat, elle a mis en péril le fondement même de la relation patient-médecin.

La position d’autonomie absolue du patient ne tient pas compte du fait qu’une norme bien établie de « l’intérêt supérieur » suppose à la fois une connexion du patient avec la famille et le médecin et un processus de communication qui permet aux substituts de prendre en compte des normes d’intérêt supérieur objectives et communautaires. Une résolution de ces préoccupations devra éviter à la fois le surtraitement traditionnel conduit par le médecin et le surtraitement récent conduit par le patient et le patient en équilibrant les droits du patient / de la mère porteuse avec les droits du médecin / de la société. D’un point de vue éthique et juridique, une façon de favoriser cet équilibre est d’appliquer une approche basée sur les processus aux déterminations de futilité au cas par cas. L’objectif d’une approche basée sur les processus serait une politique de futilité médicale qui protège le droit du patient à l’autodétermination, le droit du médecin à l’intégrité professionnelle et le souci de la société pour la juste allocation des ressources médicales et qui est solidement enracinée dans la tradition morale de promotion et de défense de la dignité humaine.

Implications juridiques

L’un des plus grands défis de la mise en œuvre d’une politique de futilité est peut-être la reconnaissance par les médecins et les établissements de soins de santé que l’adoption d’une telle politique comporte la menace d’un litige. Le Texas a pris l’initiative d’aborder la question de la futilité médicale d’un point de vue médical et juridique.

En 1999, la législation du Texas a combiné trois lois préexistantes régissant le traitement en fin de vie en une seule loi, la Loi sur les directives anticipées du Texas. »Cette loi a établi un processus extrajudiciaire sanctionné par la loi pour résoudre les litiges relatifs aux décisions de fin de vie. Ce mécanisme de règlement des différends peut être utilisé en réponse à une demande de substitut, de testament de vie ou de procuration médicale pour « tout faire » ou « arrêter tout traitement » si le médecin se sent éthiquement incapable d’accepter l’une ou l’autre demande.

La loi du Texas est devenue un modèle pour d’autres États et pour les hôpitaux individuels cherchant à modifier les réglementations légales et les politiques institutionnelles concernant les décisions de traitement de fin de vie. Les politiques de futilité sont une initiative relativement nouvelle dans le domaine des soins de santé, et il y avait une incertitude quant à la façon dont les tribunaux réagiraient lorsqu’ils étaient confrontés à une affaire de  » traitement futile « .

La loi texane a été testée en mars 2005 lorsque Sun Hudson, né avec une dysplasie thanatophorique, une forme généralement fatale de nanisme congénital, a été retiré d’un tube respiratoire contre la volonté de sa mère, Wanda Hudson. Le tube respiratoire a été retiré conformément au chapitre 166 du Code de santé et de sécurité du Texas, le Advance Directive Act. En vertu de cette loi, la recommandation du médecin de retirer son soutien a été confirmée par le comité d’éthique de l’Hôpital pour enfants du Texas. Bien que cela ne soit pas requis en vertu de la loi, l’Hôpital pour enfants du Texas a pris la mesure supplémentaire d’amener un juge à se prononcer sur sa décision. Le juge a conclu que la loi autorisait l’hôpital à retirer le soutien à la vie sur l’objection de la mère du bébé.

Wanda Hudson a eu 10 jours à compter de la réception d’un avis écrit pour trouver un nouvel établissement pour accueillir Sun si elle n’était pas d’accord avec la décision de l’hôpital, mais elle n’a pas pu trouver un autre établissement. L’Hôpital pour enfants du Texas a déclaré qu’il avait tenté de contacter 40 établissements, mais qu’il n’en avait pas non plus trouvé un disposé à accepter le garçon.

Le 15 mars 2005, des médecins de l’Hôpital pour enfants du Texas ont placé Sun sous sédatif à des fins de soins palliatifs et ont retiré le tube respiratoire; il est décédé en une minute. C’était la première fois qu’un hôpital aux États-Unis autorisait le retrait d’un soutien vital contre la volonté du tuteur légal, et c’est devenu un cas précédent qui devrait aider à soulager une partie de l’anxiété des médecins et des administrateurs d’hôpitaux à invoquer une politique de futilité médicale dans de futurs cas. Il semble que le tribunal ait agi dans le meilleur intérêt du patient — qui, selon les médecins, était certain de mourir et le plus susceptible de souffrir avant de le faire — en utilisant une approche basée sur les processus.

L’un des objectifs de la mise en œuvre d’une politique de futilité est de faciliter la communication entre le patient ou la mère porteuse et le personnel soignant afin que toutes les parties puissent parvenir à un accord acceptable concernant le traitement proposé. Si un accord n’est pas conclu entre le médecin ou l’hôpital et le patient ou le substitut, l’une ou l’autre des parties peut demander une injonction aux tribunaux, ou le patient / le substitut peut intenter une action pour faute professionnelle médicale.

Les médecins sont particulièrement défavorables aux litiges. Le médecin qui perd une réclamation pour faute professionnelle risque de porter atteinte à sa réputation professionnelle et la possibilité d’une augmentation des primes de paiement pour faute professionnelle. Le rapport qui sera déposé auprès de la Banque nationale de données des praticiens confirmant que le médecin a perdu une poursuite pour faute professionnelle médicale est peut-être encore plus redouté. Un rapport de banque de données suivra le médecin pour le reste de sa carrière, puisque tous les hôpitaux ont le mandat d’interroger la banque de données sur une base régulière. Même le médecin qui prévaut dans une action pour faute professionnelle consacre beaucoup de temps à se défendre en rencontrant des avocats, en répondant aux interrogatoires, en comparaissant pour déposition et en témoignant au procès. De toute évidence, la menace d’un litige à elle seule dissuadera certains médecins d’invoquer une politique de futilité.

Pour les médecins qui sont prêts à risquer un litige pour préserver leur intégrité professionnelle, une politique de futilité offre des avantages juridiques. Bien qu’une politique de futilité n’isolera pas un médecin d’un litige, elle devrait lui permettre de constituer une défense solide dans une réclamation pour faute professionnelle médicale. En règle générale, pour prévaloir dans une action en faute professionnelle, le demandeur doit établir que le préjudice qu’il a subi résulte du manquement du médecin à la norme de soins. La mise en œuvre d’une politique de futilité nécessite un consensus de la part des autres médecins et des autres comités interdisciplinaires de l’établissement selon lequel le traitement proposé n’est pas bénéfique pour le patient. Un tel consensus parmi les médecins peut ensuite être présenté comme preuve dans les procédures judiciaires pour démontrer que la norme de soins n’a pas été violée.

La mise en œuvre d’une politique de futilité peut également donner lieu à des demandes d’injonction. Le patient ou la mère porteuse peut intenter une action demandant à un tribunal d’ordonner que le traitement  » futile » soit administré. De même, un médecin ou un établissement peut demander au tribunal d’ordonner que les traitements futiles ne soient pas initiés ou, s’ils ont déjà été initiés, interrompus, comme dans l’affaire Wanglie. Si le médecin a arrêté ou interrompu le traitement conformément à la politique de futilité de l’établissement, le tribunal peut être plus enclin à conclure que le traitement est effectivement inapproprié.

Implications éthiques

La futilité est définie comme « insuffisance pour produire un résultat ou provoquer une fin requise; inefficacité ». Médicalement, le concept de « futilité », selon l’Association médicale américaine, « ne peut pas être défini de manière significative ». Essentiellement, la futilité est un jugement subjectif, mais qui est réaliste et indispensable. Il existe un consensus au sein de la communauté médicale selon lequel, à des moments précis au cours d’une maladie, certains traitements sont médicalement futiles; le consensus prend fin cependant lorsque des tentatives sont faites pour formuler une définition entièrement objective et concrète. En conséquence, la futilité a été confondue avec des interventions nocives, impossibles et inefficaces. La distinction entre la futilité et le concept d’interventions nocives et inefficaces a conduit à une certaine clarté. En général, un traitement médicalement futile est

une action, une intervention ou une procédure qui peut être physiologiquement efficace dans un cas donné, mais ne peut bénéficier au patient, quelle que soit la fréquence de répétition. Un traitement futile n’est pas nécessairement inefficace, mais il ne vaut rien, soit parce que l’action médicale elle-même est futile (quel que soit l’état du patient), soit parce que l’état du patient le rend futile.

Mais tant que nous n’aurons pas une compréhension plus claire de ce que signifie la futilité médicale au chevet du patient, il n’y aura pas d’accord général sur les définitions et les implications de la futilité en général.

Les éthiciens Baruch Brody et Amir Halevy ont distingué quatre catégories de futilité médicale qui fixent les paramètres de ce débat. Premièrement, la futilité physiologique, également appelée futilité quantitative, s’applique aux traitements qui n’atteignent pas l’effet physiologique escompté. Ces déterminations ne sont pas basées sur des impressions cliniques vagues, mais sur des informations substantielles sur les résultats d’interventions spécifiques pour différentes catégories d’états de maladie. La deuxième catégorie, futilité imminente-disparition, se réfère aux cas dans lesquels, malgré l’intervention proposée, le patient mourra dans un avenir très proche. (Ceci est parfois exprimé comme « le patient ne survivra pas jusqu’à sa sortie », bien que cela ne soit pas vraiment équivalent à mourir dans un avenir très proche.)

Brody et Halevy utilisent le troisième terme, futilité létale, pour décrire les cas dans lesquels le patient a une maladie terminale que l’intervention n’affecte pas et qui entraînera la mort dans un avenir pas trop lointain (semaines, peut-être des mois, mais pas des années) même si l’intervention est utilisée. La quatrième catégorie, la futilité qualitative, désigne les cas dans lesquels une intervention n’aboutit pas à une qualité de vie acceptable pour le patient. Lorsqu’un traitement est jugé qualitativement futile, l’affirmation est que, bien que le traitement puisse réussir à obtenir un effet, l’effet ne vaut pas la peine d’être obtenu du point de vue du patient.

Sur le plan médical, un consensus sur les caractéristiques cliniques de la futilité médicale reste insaisissable. La conclusion de Ronald Cranford est représentative: « Quelle que soit la futilité, il semble évident qu’il ne s’agit pas d’un concept clinique discret avec une démarcation nette entre un traitement futile et non futile ». Les quatre catégories de Brody et Halevy soulignent que les décisions sur la futilité médicale doivent être prises au cas par cas et doivent inclure à la fois une composante substantielle et un rôle pour la contribution du patient et de la mère porteuse. Déterminer si un traitement médical est futile revient essentiellement à décider s’il réussit le test de la bienfaisance; c’est-à-dire que ce traitement sera-t-il dans le « meilleur intérêt » du patient? Le critère de la bienfaisance est complexe car déterminer si un traitement médical est bénéfique ou lourd, proportionné ou disproportionné, approprié ou inapproprié, implique des jugements de valeur de la part du patient et du médecin.

La Perspective catholique

Le débat sur la futilité médicale est, au fond, un conflit entre le respect de l’autonomie du patient, d’une part, et la bienfaisance du médecin et la justice distributive, d’autre part. En cherchant un équilibre entre les valeurs et les objectifs du patient et les valeurs et objectifs de la médecine, l’autonomie individuelle ne peut pas être si importante qu’elle détruit le principe de bienfaisance et néglige la répartition équitable des ressources médicales dans la société. Pour trouver l’équilibre, les médecins doivent parvenir à un consensus sur ce qui constitue un traitement médical raisonnable, et les patients et les mères porteuses doivent limiter leur auto-défense à ce qui est juste et équitable pour tous. La décision de traitement raisonnable doit être centrée sur l’intérêt supérieur du patient, sans omettre de reconnaître que chaque individu est également membre de la société. Si un médecin croit, après avoir soigneusement examiné l’état médical, les valeurs et les objectifs du patient, qu’un traitement médical particulier est futile car il viole les principes de bienfaisance et de justice, alors le médecin est éthiquement et professionnellement obligé de résister à l’administration de ce traitement. La justification des traitements médicaux sur la base de la pesée des avantages et des charges et de l’utilisation appropriée des ressources médicales est fermement enracinée dans la tradition morale catholique de la distinction des moyens ordinaires par rapport aux moyens extraordinaires.

Divers documents de l’Église, de Veritatis Splendor, au Respect de la Dignité des Mourants par l’Académie Pontificale de la Vie à Evangelium Vitaemontrent clairement que l’autonomie individuelle n’est pas un absolu. Le pape Jean-Paul II a appliqué ce principe aux traitements médicaux dans Evangelium Vitaelorsqu’il a déclaré:  » Certes, il y a une obligation morale de prendre soin de soi et de se laisser soigner, mais ce devoir doit tenir compte des circonstances concrètes. Il convient de déterminer si les moyens de traitement disponibles sont objectivement proportionnés aux perspectives d’amélioration « .

La tradition catholique soutient que si une intervention médicale est jugée ordinaire, elle est considérée comme moralement obligatoire. Si elle est extraordinaire, elle est moralement facultative. On dit qu’il est ordinaire s’il offre un espoir raisonnable de bénéfice pour le patient et qu’il peut être utilisé sans inconvénients excessifs, ce qui inclut les risques, la douleur et les dépenses. S’il n’offre aucun espoir ou avantage raisonnable ou s’il est excessivement lourd, c’est extraordinaire.

Pie XII a encore clarifié la distinction des moyens ordinaires par rapport aux moyens extraordinaires en déclarant que « nous sommes moralement obligés de n’utiliser que des moyens ordinaires pour préserver la vie et la santé — selon les circonstances des personnes, des lieux, des temps et de la culture — c’est-à-dire des moyens qui n’impliquent aucune charge grave pour soi-même ou pour autrui « . Pie XII fonde la distinction entre moyens ordinaires et moyens extraordinaires sur l’idée que la vie humaine est un bien fondamental, mais un bien à préserver précisément comme condition nécessaire à l’existence d’autres valeurs. Il faut examiner les circonstances d’une situation particulière, qui incluent les facteurs de coût et l’allocation des ressources, car ces circonstances dictent l’équilibre à considérer entre la vie et ces autres valeurs. En raison de l’imprécision des termes ordinaire et extraordinaire et des progrès rapides de la médecine et de la technologie, l’Église catholique parle maintenant de moyens proportionnés et disproportionnés. Pour déterminer si un traitement médical est bénéfique et proportionné, la Congrégation pour la Doctrine de la Foi dans la Déclaration sur l’euthanasie conclut que,

… il sera possible de porter un jugement correct sur les moyens en étudiant le type de traitement utilisé, son degré de complexité ou de risque, son coût et les possibilités de l’utiliser, et en comparant ces éléments avec le résultat escompté, en tenant compte de l’état du malade et de ses ressources physiques et morales.

Cette déclaration, ancrée dans la tradition catholique, donne aux médecins la justification éthique de refuser les traitements médicaux s’ils sont soit gravement lourds, soit médicalement futiles pour le patient.

Les hôpitaux catholiques sont appelés à embrasser la mission de guérison du Christ, ce qui signifie qu’ils doivent offrir aux patients les traitements qui leur seront bénéfiques. Ces traitements doivent restaurer leur santé, les guérir lorsque cela est possible, soulager la douleur et la souffrance, apporter des soins de confort et améliorer la qualité de vie. Le test de la bienfaisance est de savoir si les médecins peuvent ou non atteindre ces objectifs, pas n’importe quels objectifs ou intérêts. Une politique de futilité fondée sur les processus aidera les médecins à fournir aux patients des traitements médicaux qui sont dans leur meilleur intérêt, favorisera une gestion responsable des ressources de soins de santé et fournira aux tribunaux une norme équitable à utiliser pour statuer sur ces cas.