Apple ResearchKit: Tout ce que vous devez savoir sur la plateforme de recherche médicale

L’iPhone a rendu la vie quotidienne beaucoup plus facile à bien des égards. Il y a un très bon appareil photo dans toutes nos poches, vous pouvez facilement vous connecter à vos amis et à votre famille et il y a une foule de services qui peuvent vous faire économiser du temps ou de l’argent.

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Mais il y a aussi un potentiel inexploité car des centaines de millions d’iPhones sont utilisés chaque jour. Apple exploite ce potentiel pour amener la recherche médicale au 21e siècle avec sa plate-forme logicielle ResearchKit, qui existe depuis deux ans maintenant.

Pendant cette période, plus de 100 000 utilisateurs d’iPhone se sont déjà inscrits aux programmes ResearchKit sur l’App Store. Il a également été utilisé par plus de 50 chercheurs et développeurs à travers le monde, y compris au Royaume-Uni, en Europe et au Japon.

Qu’est-ce que ResearchKit ?

Il s’agit essentiellement d’un outil logiciel open source que les chercheurs médicaux, les médecins et les scientifiques peuvent utiliser pour collecter des données sur les personnes souffrant de maladies telles que la maladie de Parkinson et le diabète.

Ils peuvent utiliser ResearchKit pour créer des applications de surveillance de la santé pour l’iPhone qui peuvent collecter des données à partir du smartphone et de l’Apple Watch.

Les patients peuvent s’inscrire en téléchargeant des applications de recherche spécifiques depuis l’App Store et en accomplissant les tâches qui leur sont assignées par les chercheurs. Ou, plus simplement, ils peuvent permettre l’accès aux données collectées par l’application Apple Health.

Comment cela aidera-t-il les chercheurs en médecine?

Les chercheurs ont dit à Wareable à quel point la recherche est frustrante. Vous devez généralement envoyer des centaines de milliers de lettres et espérer que les gens se portent volontaires. Ou, vous devez faire le tour et demander à un groupe de personnes de votre région de participer. Vous avez probablement vu ces morceaux de papier sur les babillards communautaires qui ont de courtes étiquettes d’arnaque que les gens pourraient prendre s’ils étaient intéressés. C’est un peu comme ça.

Mais grâce aux applications conviviales de ResearchKit, toute personne disposant d’un iPhone peut rapidement opter pour des études médicales relatives à son état de santé, ce qui permet d’économiser du temps et de l’argent. Il n’y a pas non plus de limites géographiques, donc une étude à Boston peut utiliser des personnes d’Hawaï.

« En utilisant le nouveau framework ResearchKit d’Apple, nous sommes en mesure d’étendre la participation au-delà de notre communauté locale et de capturer beaucoup plus de données pour nous aider à comprendre le fonctionnement de l’asthme », a déclaré Eric Schadt, professeur de génomique à la Icahn School of Medicine, Mount Sinai.

Cela signifie également que les données collectées par les capteurs de l’iPhone et de l’Apple Watch peuvent être envoyées aux chercheurs beaucoup plus fréquemment que si les patients devaient se déplacer pour donner des échantillons ou effectuer des tests. Les données sur la forme physique, la parole, la mémoire, la démarche et la déficience motrice peuvent être collectées jusqu’à une fois par seconde plutôt qu’une fois tous les trois mois. De plus, il y a moins de paperasse et d’administration à gérer.

Comment cela aidera-t-il les patients?

En plus de suivre et d’enregistrer leur propre fréquence cardiaque, leurs habitudes de sommeil, leurs niveaux d’activité et leur mémoire dans Apple Health, les personnes atteintes de maladies telles que le cancer du sein et l’asthme peuvent aider les chercheurs à faire des percées dans le traitement avec très peu d’effort supplémentaire.

C’est essentiellement une chance d’aider les générations futures de personnes souffrant sans de longues distances à voyager ou des jours fatigants à effectuer des tests en laboratoire.

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Certains des exemples d’applications déjà présentés par Apple aident même les personnes atteintes à faire des choix de style de vie, d’alimentation et d’exercice différents tout en continuant à saisir leurs données.

Par exemple, l’application GlucoSuccess développée par le Massachusetts General Hospital peut aider les participants diabétiques à comprendre comment leurs choix alimentaires et d’activité affectent leur taux de glucose.

Il peut également aider les chercheurs à étudier plus facilement les maladies rares. Comme l’étude sur la sarcoïdose de l’Université de Pennsylvanie. C’est une maladie rare qui n’affecte pas trop de personnes, ce qui rendrait extrêmement difficile pour les chercheurs d’étudier la maladie de manière traditionnelle. ResearchKit permet aux chercheurs d’obtenir les données dont ils ont besoin beaucoup plus rapidement que jamais. Cela leur permet également de connecter les patients à des spécialistes de cette maladie, ce qui peut être absurdement difficile et coûteux.

Quelles maladies sont ciblées en premier ?

Voici un aperçu de certaines des applications et des collaborations de recherche qui ont déjà lieu.

SleepHealth est une application conçue par IBM Watson et l’American Sleep Apnea Association qui utilise les capteurs de l’Apple Watch et de l’iPhone pour surveiller et étudier la qualité du sommeil. L’idée est d’utiliser ces données pour voir les effets sur la productivité, la vigilance et la santé globale.

L’application Autism & Beyond tire parti de la caméra frontale de l’iPhone pour détecter les changements d’émotion sur le visage d’un enfant lorsqu’il regarde des vidéos sur son smartphone.

EpiWatch est l’une des premières applications ResearchKit à utiliser l’Apple Watch. Conçue par des chercheurs de Johns Hopkins, l’application utilise les données du capteur de fréquence cardiaque, de l’accéléromètre et du gyroscope intégrés pour suivre les changements de mesure lors des crises d’épilepsie et analyser les déclencheurs possibles, les médicaments et les effets secondaires.

L’École de médecine Icahn du Mont Sinaï, en collaboration avec une société appelée LifeMap Solutions, ont développé l’application de santé contre l’asthme. L’étude suivra à la fois les symptômes et les déclencheurs et encouragera les participants à modifier leur comportement et à respecter les plans de traitement.

Partager le voyage est une application qui se penche sur les survivantes du cancer du sein, développée par un certain nombre d’institutions, dont UCLA et Penn Medicine. Il utilisera une combinaison de données de capteurs provenant des iPhones et d’enquêtes auprès des participantes pour suivre l’humeur, la fatigue, l’exercice et le sommeil afin de découvrir pourquoi certaines survivantes du cancer du sein se rétablissent plus rapidement que d’autres.

L’Université de Rochester a travaillé avec Sage Bionetworks pour créer l’application mPower de Parkinson. En utilisant des jeux de mémoire, en appuyant sur l’écran de l’iPhone, en parlant dans le microphone et en marchant, les participants peuvent ajouter leurs données sensorielles à l’étude. Les chercheurs visent à aider les personnes vivant avec la maladie en suivant les symptômes de la maladie de Parkinson.

Stanford Medicine a construit la dernière application de la liste de lancement, MyHeart Counts. Les chercheurs combineront des données sur les niveaux d’activité avec des enquêtes et des informations sur les risques pour étudier les effets du mode de vie et de l’exercice sur la santé cardiaque.

Depuis lors, de nombreuses autres études ont vu le jour. Deux des plus récentes sont Phendo, qui fait partie de l’initiative de recherche Citizen Endo, et l’application Sarcoïdose mentionnée précédemment.

Tout dans les gènes

Apple permet également aux chercheurs d’intégrer des données génétiques dans leurs études. 23andMe, une société de génomique et de biotechnologie, a conçu un module qui permettra désormais aux participants de contribuer plus facilement aux données génétiques à la recherche médicale

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Il est possible que le module soit financé par des chercheurs et il existe déjà quelques études de kit de recherche tirant parti des données génétiques. Cela inclut l’application pour la santé de l’asthme, l’application MyHeart Counts qui se concentre sur la santé cardiovasculaire et l’application PPD Act qui vise à mieux comprendre la dépression.

Qu’en est-il des inconvénients?

Rien n’est parfait, y compris un bon et noble programme comme ResearchKit. Misha Rosenbach, chercheur à l’Université de Pennsylvanie travaillant sur l’étude sur la sarcoïdose, explique à Wareable que l’un des problèmes des études ResearchKit est qu’elles sont limitées par les personnes qui possèdent des iPhones et des montres Apple.

Certaines maladies, comme la sarcoïdose, affectent certaines données démographiques et certains niveaux de revenu plus que d’autres. Si les personnes touchées ciblées par une étude n’utilisent pas d’iPhone ou de montres Apple, car les produits Apple ont tendance à être plus chers que la concurrence, les chercheurs risquent de fausser leurs études.

On ne sait pas comment Apple pourrait résoudre ce problème, mais les chercheurs pourraient contourner ce problème en étudiant d’autres choses en ce qui concerne la maladie. Alternativement, ils pourraient opter pour des versions tierces – et non officielles – de ResearchKit portées sur Android.

Apple examinera-t-il vos données ?

Lorsque Tim Cook et sa compagnie ont annoncé pour la première fois ResearchKit, ils ont assuré aux gens qu’Apple ne collecterait aucune des données générées via la plate-forme. Il semble cependant avoir modifié sa position.

Deux applications ResearchKit, Mole Mapper et l’étude mPower Mobile sur la maladie de Parkinson semblent avoir permis à Apple d’accéder en tant que chercheur secondaire. Il semble que la société espère mieux comprendre le rôle joué par les capteurs de l’iPhone pour aider à générer les précieuses données. C’est peut-être pour développer davantage ResearchKit et ajouter de nouvelles fonctionnalités. Par exemple, lors de la WWDC 2017, Apple a ajouté la possibilité de tester la capacité d’attention, l’attention visuelle et l’amplitude des mouvements.

Apple a également révélé à Mashable qu’il serait répertorié comme chercheur pour certaines études ResearchKit recevant des données de participants qui consentent à partager leurs données.