Après Avoir Eu Deux Enfants, J’En Avais Fini avec Mon Utérus. J’En Ai Fait Don.

Inspirée par son fils transgenre et convaincue que l’évolution de la science pourrait aider les femmes transgenres à avoir un jour leurs propres enfants, Silvia Park, une mère de 49 ans de Charlottesville, en Virginie, partage ce que c’était que de donner son utérus dans le cadre d’un essai clinique en cours au printemps dernier.

Je conduisais avec mon enfant de 16 ans sur le siège passager il y a environ cinq ans lorsqu’il a dit :  » Je suis un garçon. »La déclaration était une nouvelle pour moi — j’étais tellement choqué qu’au départ, je ne savais pas quoi dire. En même temps, je ne doutais pas que mon mari et moi le soutiendrions en tant qu’homme transgenre — une personne qui passe d’une affectation de naissance féminine.

Dans les jours qui ont suivi, je me suis impliqué dans un groupe de soutien PFLAG (Parents, Familles et Amis de Lesbiennes et de Gays) pour apprendre à être là pour lui. Maintenant que mon fils a 21 ans, j’essaie de rester au courant des progrès médicaux qui pourraient améliorer la qualité de vie de toutes les personnes trans.

En décembre 2017, j’ai vu un article sur une femme qui avait reçu une greffe d’utérus d’un donneur vivant dans le cadre d’un essai clinique en cours du Baylor University Medical Center travaillant à une nouvelle option de traitement de l’infertilité pour les femmes cisgenres — c’est—à-dire non transgenres – avec des utérus non fonctionnels ou inexistants. Mon esprit s’est égaré de cette femme en particulier, qui est tombée enceinte plus tard et a accouché d’un bébé sans complications. Un jour, je me suis dit, peut—être que ce genre de procédure pourrait aider les femmes transgenres — des personnes qui passent d’une mission de naissance masculine – à porter leurs propres enfants.

.

Le potentiel m’a enthousiasmé, malgré les questions éthiques qui font que cette nouvelle science, qui a aidé deux patients à concevoir jusqu’à présent, est controversée: Contrairement à d’autres greffes d’organes qui impliquent des donneurs vivants, celle—ci ne fait qu’améliorer, plutôt que de sauver, la vie du receveur – tout en introduisant des risques importants pour les deux parties. De plus, les patients transplantés doivent prendre des médicaments anti-rejet d’organes qui peuvent provoquer des effets secondaires, allant des tremblements et de la perte de cheveux à l’hypertension artérielle et au diabète, tant qu’ils ont l’organe. Les médicaments suppriment le système immunitaire et augmentent le risque d’infection et de cancer, de sorte qu’ils doivent finalement faire retirer l’organe pendant l’accouchement ou lors d’une chirurgie séparée après avoir eu des enfants. Cela ouvre la porte à encore plus de risques et de complications potentielles.

Grossesse chez les receveuses d’une greffe d’utérus

• Dans les essais cliniques, les médecins transplantent des utérus de donneuses vivantes ou décédées à des patientes qui souhaitent avoir des enfants mais n’ont pas d’utérus fonctionnel.

• Les receveuses subissent une fécondation in vitro pour récolter leurs ovules avant la chirurgie.

• À ce jour, un receveur de greffe d’utérus en Suède et un aux États-Unis ont eu des enfants.

• Toutes les receveuses ont besoin d’une hystérectomie complète après la grossesse, soit lors d’une césarienne, soit lors d’une chirurgie séparée, afin d’éviter les risques continus.

Mais en tant que mère de deux enfants biologiques et d’un beau-fils, j’ai toujours cru que tout le monde devrait avoir le droit de décider s’il veut porter un enfant, quel que soit son sexe. Et je voulais désespérément contribuer à la cause.

Je travaille dans l’industrie médicale en tant que codeur et factureur médical, mais comme je ne suis ni médecin ni chercheur, au départ, je me suis senti impuissant. Et puis ça m’est apparu: j’ai déjà eu deux enfants et je n’ai pas l’intention d’en porter un autre. Je pourrais donner mon utérus. Bien que cela n’irait pas à une femme trans qui voulait avoir un bébé, mon don pourrait aider les médecins à en apprendre davantage sur la procédure et, j’espérais, conduire à un autre essai clinique qui donnerait aux femmes trans la capacité de concevoir. Bien que cela n’aiderait pas directement mon fils — en tant qu’homme transgenre, il a un utérus et ne voudra probablement pas porter d’enfant, de toute façon — c’était quelque chose que je pouvais faire maintenant pour aider potentiellement la communauté trans de l’avenir.

Comment Fonctionne le Don d’utérus

.

Les chirurgiens pénètrent dans l’abdomen par une incision verticale qui commence sous le nombril et se termine au niveau de l’os pubien. Ils enlèvent le col de l’utérus et l’utérus ainsi que les vaisseaux sanguins — deux veines et deux artères — qui alimentent les organes en sang. Les trompes de Fallope sont retirées avec beaucoup de prudence, car la plupart des cancers de l’ovaire ont tendance à provenir de la région. Enfin, les chirurgiens scellent l’arrière du vagin où il se connecte généralement au col de l’utérus.
Les ovaires restent intacts et attachés au corps avec du tissu conjonctif et des vaisseaux sanguins, il n’y a donc pas de symptômes hormonaux de la ménopause. La menstruation s’arrête cependant et la grossesse devient impossible. Il faut environ six semaines pour récupérer et six autres jusqu’à ce qu’il soit sûr d’avoir des relations sexuelles.
Les risques de don d’organes vivants comprennent la douleur, l’infection par incision, la hernie, la pneumonie, la formation de caillots sanguins, la perte de sang, les effets secondaires des analgésiques et la mort.
SOURCES: Baylor University Medical Center et United Network for Organ Sharing

Bien que je n’aie jamais donné de sang, j’ai continué à penser à l’essai à mesure que les vacances arrivaient et passaient. Au cours de la nouvelle année, j’ai parlé avec un membre du personnel de Baylor au téléphone pour en savoir plus sur la procédure, qui est similaire à une hystérectomie typique et réalisée avec un soin particulier pour protéger les organes pendant le prélèvement.

Bien que la procédure n’affecte pas les fluctuations hormonales mensuelles, elle arrête les saignements menstruels, car sans utérus, il n’y a pas de doublure à jeter. Les ovaires continuent de fonctionner normalement, sauf que les ovules ne migrent pas à mesure qu’ils mûrissent — ils restent dans les ovaires. Bien que cela signifie que vous ne pouvez plus jamais tomber enceinte, à l’âge de 49 ans, je n’avais aucun désir d’avoir plus d’enfants.

J’avais des inquiétudes au sujet de la douleur postopératoire et de ce à quoi ressemblerait la cicatrice lorsqu’elle guérirait. Mais n’ayant jamais subi de chirurgie auparavant, je n’avais aucune expérience négative sur laquelle m’appuyer. Surtout, j’étais excité par le potentiel de faire partie de cette nouvelle science. Et bien que je n’ai jamais demandé à Baylor s’ils prévoyaient d’inclure des femmes transgenres dans de futurs essais cliniques, dans le fond de mon esprit, j’espérais qu’elles le feraient.

Parce que j’avais eu deux accouchements à terme et aucun problème de santé grave, je semblaient être éligible pour participer à l’essai. La prochaine étape, j’ai appris, serait de prendre l’avion pour Baylor à Dallas, au Texas, pour deux jours de projections. Là, ils testaient mes veines, mes artères et mon sang pour m’assurer que j’étais en assez bonne santé pour subir une intervention chirurgicale et fournir un organe viable.

Au départ, l’anxiété m’a dissuadé: j’avais toujours eu peur des aiguilles et je ne me débrouille pas bien avec la vue de mon propre sang. Et pourtant ? Je savais que j’étais en mesure de faire quelque chose de bien, et je voulais aller jusqu’au bout — pas seulement en parler. Donc, en février, j’ai pris deux jours de congé pour me rendre à Dallas. Parce que la loi fédérale interdit la vente d’organes humains, et que payer la facture de mon transport pourrait être interprété comme enfreignant la loi, Baylor ne pouvait couvrir que mes frais médicaux et le logement post-greffe sur le campus de l’hôpital. Pour collecter des fonds pour les frais de ma poche, j’ai créé une page GoFundMe et j’ai commencé à l’utiliser pour documenter mon voyage.

FACEBOOK

Quand je suis arrivé à l’hôpital, j’ai été piqué, sondé et scanné. Serrant les dents, j’ai donné plusieurs flacons de sang. J’ai également rencontré trois chirurgiens et un psychologue pour évaluer ma stabilité mentale: Le médecin voulait savoir si j’avais du soutien à la maison et si mon choix de donner un organe entraînerait des problèmes psychologiques plus tard.

Au cours de notre conversation, j’ai répondu à des questions sur ma motivation et sur la façon dont je pensais réagir aux différents résultats de la chirurgie. Mais parce que je savais que j’allais entrer dans la procédure en bonne santé et de plein gré, j’étais confiant que j’en sortirais parfaitement bien.

Quand j’ai été approuvé comme donneur plusieurs semaines après ce premier voyage, tout semblait plus réel. Mais les nouvelles ne m’ont pas effrayé; cela m’a laissé un sentiment encore plus engagé. Pas une seule fois, j’ai envisagé de changer d’avis — même après avoir été jumelé à un receveur et programmé pour une chirurgie en mars, seulement pour que ce patient soit réaffecté à un donneur différent qui correspondait mieux, ce qui, m’a-t-on dit, est déterminé par le groupe sanguin et les anticorps spécifiques du système immunitaire de chaque patient.

Lorsque Baylor a trouvé une deuxième correspondance pour moi peu de temps après, nous avons fixé une date de chirurgie au printemps et j’ai commencé à diffuser la nouvelle que je donnerais mon utérus.

Mes amis ont posé beaucoup de questions — ils n’avaient jamais entendu parler de quelqu’un qui donnait cet organe en particulier. Au départ, la famille et les amis étaient inquiets — après tout, ce genre de chirurgie semble effrayant, et j’y opt de manière facultative. Pendant ce temps, j’avais l’impression que c’était une si petite chose à faire pour moi. Je n’avais absolument aucune utilité pour mon utérus. Les gens qui donnent un rein — c’est vraiment incroyable.

En fin de compte, tout le monde était vraiment favorable, et personne n’a essayé de m’en dissuader. Bien que mon fils joue ses cartes près de son gilet, et que nous n’en parlions pas beaucoup, j’ai été ému quand lui et ses amis ont partagé ma campagne GoFundMe sur Facebook.

Même ma patronne était encourageante: elle m’a dit d’y aller, même si je devais prendre un congé médical, ce qui signifie que je manquerais de travail et ne recevrais que 70% de mes revenus pendant la période de récupération de trois semaines que je devrais passer à Dallas après l’opération.

Lors d’un appel préopératoire avec une infirmière de Baylor avant mon intervention, mon mari, qui, contrairement à moi, avait déjà subi une intervention chirurgicale, m’a aidé à poser les bonnes questions pour comprendre les risques typiques, comme une infection ou un saignement nécessitant une transfusion sanguine, et une anesthésie générale, qui présente un faible risque de décès. Mais j’ai fait confiance à mon équipe médicale.

Lorsque j’ai pris l’avion avec mon mari pour ma chirurgie ce printemps, j’étais plus nerveuse à propos du vol que de la procédure à laquelle j’opt. Y penser n’a pas suscité d’anxiété — cela m’a juste excité.

Mon abdomen était enflé quand je me suis réveillé après la chirurgie. J’ai ressenti des douleurs aiguës émanant de l’intérieur et une sensation de brûlure comme si mes muscles centraux étaient étirés. C’était particulièrement mauvais quand j’éternuais, ce qui provoquait de brèves crises d’agonie atroce. J’ai remarqué que ma jambe droite était engourdie, bien que mes médecins aient expliqué que cela provenait d’une inflammation nerveuse due à mon positionnement sur la table d’opération.

Ma chirurgie, qui a duré huit heures, a pris plus de temps que prévu. En travaillant avec des donneurs vivants, mes infirmières ont expliqué, en particulier dans les essais cliniques mettant en vedette de nouvelles procédures, que les chirurgiens prennent des précautions supplémentaires pour s’assurer qu’ils ne nuisent pas au patient ou à l’organe qu’ils retirent.

Le lendemain de mon opération, j’ai fait un pas provisoire hors du lit lorsque j’ai senti mon genou droit céder. Ayant couru un demi-marathon seulement deux semaines avant de m’envoler pour Dallas, la faiblesse m’a étranglée, mais mon équipe médicale est restée calme, me rassurant qu’il n’y avait pas de dommages permanents.

.

Comme prévu, mon engourdissement a disparu après quelques jours. Je n’ai eu aucune autre complication — tout s’est bien passé, m’a-t-on dit. Bien que j’espérais éviter les narcotiques, puisqu’on m’a dit qu’ils pouvaient ralentir la guérison, j’ai utilisé une pompe à morphine pendant ces premiers jours avec un autre narcotique. Bien que mon abdomen était encore enflé au troisième jour, le fait de rester allongé ne causait toujours aucune douleur, j’ai donc pu passer à un analgésique en vente libre.

En fin de compte, j’étais tellement concentrée sur mon propre rétablissement que je n’ai pas vraiment pensé à rencontrer la femme qui avait reçu mon utérus dans le même hôpital juste après mon hystérectomie.

Si elle avait demandé à me rencontrer, je l’aurais fait à coup sûr. Personne ne m’a rien dit sur elle, pas même son âge exact, pour des raisons de confidentialité.

Avec le recul, je peux voir pourquoi les gens n’ont pas tendance à se porter volontaires pour une chirurgie. Je veux dire, je suis entré en super forme, et la récupération a quand même fait des ravages sur mon corps — je ne peux pas imaginer ce que ça doit être pour les gens qui entrent quand ils sont malades.

Après cinq jours à l’hôpital, j’ai reçu mon congé et j’ai emménagé dans des logements conçus pour que les donneurs hors de l’État se rétablissent avant de rentrer chez eux. Parce que mes médecins m’ont découragée de rester seule, lorsque mon mari est parti pour retourner travailler, mon fils cadet, qui a 18 ans, est parti pour rester avec moi. Je n’aurais pas pu le faire sans l’un d’eux.

Tout au long de mon séjour de deux semaines, la douleur intermittente que je ressentais s’atténuait chaque jour. Bien que je me reposais principalement avec de courtes pauses de marche, je me sentais incroyablement usée et fatiguée tout le temps. C’était une bonne chose que je n’avais pas le droit de soulever quelque chose de plus lourd que 10 livres, car je ne pense pas que je l’avais en moi.

Vers la fin de mon séjour au Texas, je me sentais assez bien pour m’aventurer dans un musée avec mon fils. Mais j’ai dû m’arrêter et reprendre mon souffle au milieu d’une seule volée d’escaliers.

Maintenant que plus d’un mois s’est écoulé depuis mon opération, je me sens beaucoup plus fort — assez fort pour courir quelques courses caritatives cet été et cet automne. Bien que l’opération m’ait ralenti, et que je m’en tienne à 5 et 10 km au début, peut-être qu’en novembre, je courrai un autre demi-marathon.

gofundme

Alors que j’avance dans ma vie, l’organe qui a fait de moi une mère pourrait bientôt donner à une autre femme la chance de vivre le même genre de joie que la parentalité m’a donné. Penser que mon utérus porte le bébé de quelqu’un d’autre ne me semble pas aussi bizarre. Je n’avais plus besoin de la partie du corps. Maintenant, il est mieux utilisé.

Je n’ai toujours pas beaucoup parlé du procès à mon fils transgenre. Au bout du compte, je n’ai pas besoin qu’il me dise qu’il est fier de ce que j’ai fait. J’aime penser que j’aurais fait la même chose si je n’avais pas d’enfant transgenre.

Au moment de la publication, Silvia a 1 540 $ de son objectif GoFundMe de 2 500 Go, qui couvrira les frais de voyage que Baylor n’était pas légalement autorisé à financer. Si elle dépasse son objectif, elle reversera tout l’argent supplémentaire à Side By Side, une organisation à but non lucratif basée en Virginie et dédiée à la création de communautés de soutien pour les jeunes LGBTQ +.