Ce n’est pas vieillir que les gens craignent, c’est vieillir et se sentir seul et déconnecté

J’aurais dû me douter de quelque chose à propos des maisons de soins infirmiers lorsqu’une infirmière chevronnée a pris sa retraite dégoûtée, déclarant qu’elle ne pouvait plus voir un gâteau d’anniversaire être recyclé, une tranche à la fois, pour célébrer l’anniversaire d’un résident. Aussi scandaleux que je l’ai trouvé, je pouvais difficilement demander à l’un des milliers de patients qui ont franchi les portes de l’hôpital. Mais si je le faisais, je pense qu’ils échangeraient tous une tranche de gâteau sèche et enroulée une fois par an contre certaines dignités quotidiennes comme un repas savoureux, une cruche d’eau à portée de main et un changement rapide de leurs serviettes pour incontinence.

La commission royale australienne sur la qualité et la sécurité des soins aux personnes âgées est en cours, découvrant des comptes déchirants partout où elle regarde. Les histoires de négligence, d’abus, de privation et de mépris affluent. Comme je les entends, mon esprit convoque son propre appel à témoins, fatigué maintenant de répéter leurs histoires à chaque hôpital et à chaque médecin sur la face cachée de la médecine moderne.

Je pense à toutes les personnes âgées que j’ai envoyées de l’hôpital à l’établissement. Je peux les sentir me serrer le bras et entendre leurs supplications désespérées qui me font être un arbitre final de leur sort alors que je ne suis qu’un autre rouage de la roue. S’ils ne peuvent pas gérer à la maison, si leur famille n’est pas disponible ou ne veut pas, et que toute l’aide à domicile dans le monde ne peut pas aider, quel choix y a-t-il?

Mais le plus souvent, je pense à la fille qualifiée de « difficile » par l’hôpital et de « douloureuse » par la maison de retraite de son père. Son père avait subi un accident vasculaire cérébral et, bien que sa cognition ait été épargnée, pas son bras et sa parole dominants. Diabétique fragile, son insuline nécessitait une titration fine en fonction de la quantité qu’il mangeait. Cela signifiait deux choses pratiques– ses repas devaient être équilibrés et opportuns, et quelqu’un devait veiller à ce que le repas entre dans sa bouche et non dans son bavoir.

Aussi évident que cela puisse paraître, sa fille a passé toute sa vie à faire la navette entre la maison de retraite et la maison de retraite pour que ces deux choses se produisent. Lorsque l’hôpital s’est plaint de sa « fixation », je l’ai rencontrée avec une certaine irritation, mais j’ai été très humiliée de réaliser qu’elle était vraiment la seule avocate de son père dans un système qui le négligeait et la méprisait. Quel fardeau extraordinaire à porter sans reconnaissance.

En tant que jeune médecin, je me demandais perpétuellement pourquoi les personnes qui admettaient avoir besoin de soins protestaient tant pour recevoir ces soins. Maintenant, je grince des dents devant ma naïveté.

Des années d’écoute de mes patients m’ont montré que oui, ils seront à l’abri du poêle laissé allumé et n’auront pas à bouffer et à bouffer pour faire les courses, mais il y aura des problèmes imprévus et différentes indignités. Ceux qui régnaient joyeusement sur leur propre perchoir encombré se retrouvent déshumanisés dans des soins en établissement, le ventre plein mais le cœur vide. C’est peut-être pour cette raison que le poète lauréat Donald Hall a qualifié la vieillesse de « cérémonie des pertes ».

Mais il doit y avoir de  » bonnes  » maisons de retraite, entend-on. J’ai aussi été à l’intérieur de quelques-uns de ceux-ci, plus récemment en soutenant un ami, qui est cognitivement intact, physiquement faible et 20 ans plus jeune que le résident moyen. Le tapis est propre, les peintures sont belles et un parfum artificiel domine les odeurs corporelles habituelles. Mais ici aussi, les résidents sont traités comme des clients remplaçables, pas de vraies personnes. Le personnel semble poli, mais acte enlevé. Les gens peuvent obtenir les soins désignés tout en restant complètement anonymes. Cet abandon total est un rappel poignant de la raison pour laquelle les maisons de retraite ont longtemps été considérées comme « la salle d’attente de Dieu ».

La commission royale fournira de nombreuses informations sur les problèmes systémiques auxquels est confronté le secteur des soins aux personnes âgées. Nous allons nous retrouver à discuter des structures de prix, des ratios de personnel et des restrictions chimiques, des choses soumises à la surveillance et à la réglementation. Mais il y a une chose que personne ne peut réglementer et c’est la façon dont nous, en tant que société, considérons réellement nos aînés.

Si les histoires de mes patients âgés sont quelque chose à raconter (comme elles devraient l’être), nous les échouons gravement. Nos parents et grands-parents se sentent comme une charge dans la transition d’être jeune et serviable à vieillir et avoir besoin d’aide. Nos vies bruyantes et occupées, alimentées par le besoin de se réaliser soi-même, n’ont pas de place pour les personnes âgées, surtout lorsqu’elles sont un peu malentendantes, ralenties ou nécessitent le genre de patience qu’elles auraient pu nous donner une fois.

Jusqu’à 40% des résidents des maisons de retraite n’ont jamais de visiteurs; les autres se contentent de visites rares et précipitées. Les enfants et les jeunes ont presque disparu de la vue. C’est révélateur quand une patiente âgée supplie de passer un week-end à l’hôpital plutôt que de retourner dans une maison de retraite et quand une autre oublie ses douleurs à la vue d’enfants qui lui rappellent ses propres petits-enfants. D’après ce que je vois, ce n’est pas vieillir que les gens craignent, c’est vieillir seul et déconnecté. Et ce n’est pas l’idée des maisons de retraite qu’ils trouvent bouleversante autant que la connotation d’être retirés de la société et de perdre leur identité. Je ne dis plus aux patients qu’une maison de retraite sera « bonne » pour eux, je leur dis simplement qu’ils en ont besoin.

Comment devrions-nous prendre soin de nos aînés? En tant que parent d’enfants à charge, un professionnel qui affronte le fléau de la solitude chez mes patients, et une fille et une belle-fille à quatre parents vieillissants, ma jonglerie est trop courante dans une société vieillissante. Certains jours, je comprends bien, d’autres jours, je manque, mais il y a toujours quelque chose à apprendre en regardant les autres.

Il ne fait aucun doute que les gouvernements et les institutions doivent s’attaquer aux déficits structurels majeurs des soins aux personnes âgées pour apporter aisance et dignité à tous les résidents. Mais il ne faudrait pas une commission royale pour examiner notre propre conscience et décider du sens que nous voulons donner à nos aînés.

La commission royale pourrait signifier que les résidents des maisons de retraite reçoivent une part de gâteau fraîche le jour de leur anniversaire. Mais ils auront toujours besoin de quelqu’un avec qui le partager.

• Ranjana Srivastava est oncologue et chroniqueuse de Guardian Australia

• Partager sur Facebook
• Partager sur Twitter
• Partager par e-mail
• Partager sur LinkedIn
• Partager sur Pinterest
• Partager sur WhatsApp
• Partager sur Messenger