Comprendre les Soins Palliatifs et de soutien: Ce que Tous les Aidants devraient Savoir

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Les Soins palliatifs, mieux connus sous le nom de Soins de soutien, peuvent être l’une des formes de Soins palliatifs les plus courantes au monde.termes et concepts moins compris dans les soins de santé. Beaucoup pensent que cela revient à soigner des patients en phase terminale et, comme son nom l’indique, à s’adresser à des personnes dont la vie touche à sa fin. Cependant, les soins palliatifs sont différents des soins aux patients en phase terminale, et lorsqu’ils sont lancés, les soins palliatifs peuvent apporter de l’espoir, du contrôle et une occasion d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs soignants.

Cette fiche d’information résumera les principales caractéristiques des soins palliatifs, en quoi ils diffèrent des soins palliatifs et clarifiera certaines des idées fausses qui empêchent les gens d’opter pour des soins palliatifs pour eux-mêmes ou leurs proches.

Qu’est-ce que les Soins palliatifs et comment un Membre de la Famille peut-il en bénéficier?

Pour les personnes atteintes d’une maladie grave, leur famille et leurs amis attentionnés, les soins palliatifs offrent un traitement médical pour bien vivre – du mieux que vous pouvez. Les professionnels de la santé tiennent compte des valeurs, des objectifs et des désirs du patient lorsqu’ils évaluent les soins aux maladies et soulagent le fardeau de la douleur, de la détresse, de la peur et d’autres symptômes. Les plans et les souhaits du patient sont partagés avec toute la famille et tous les amis qui fournissent des services de soins et un soutien est offert pour aider à alléger le fardeau.

Plus important encore, ce type de soins centrés sur le patient et la famille convient à tout âge et à tout stade d’une maladie grave ou chronique. Par exemple, une personne atteinte d’un cancer peut être traitée pour sa douleur constante et sa perte d’appétit par un traitement curatif; une personne atteinte d’Alzheimer peut être traitée pour son anxiété et son manque de sommeil. Les soins peuvent être offerts à l’hôpital, dans un établissement de soins de longue durée, à domicile ou dans une clinique externe.

Utilisé pour la première fois au XVe siècle, le terme palliatif signifie aujourd’hui guérir ou soulager sans guérir. Bien que dans le passé les soins palliatifs et les soins palliatifs étaient liés, ils peuvent aujourd’hui être considérés comme deux approches connexes qui répondent à une maladie grave, en fonction de l’état et des souhaits du patient. Ils partagent des philosophies similaires et une personne en soins palliatifs peut faire la transition vers les soins palliatifs à mesure qu’elle approche de la fin de sa vie.

Approfondissant davantage le concept, le Projet de Consensus national sur les soins palliatifs le décrit comme suit: « Les soins palliatifs sont à la fois une philosophie des soins et un système organisé et hautement structuré de prestation de soins. L’objectif des soins palliatifs est de prévenir et d’atténuer les souffrances d’une personne et de soutenir la meilleure qualité de vie possible pour les patients et leurs familles, quel que soit leur stade de maladie ou le besoin d’autres thérapies. Les soins palliatifs élargissent les traitements médicaux traditionnels basés sur le modèle de la maladie pour inclure les objectifs d’améliorer la qualité de vie des patients et des membres de leur famille, de les aider à prendre des décisions et d’offrir des opportunités de croissance personnelle. Les soins palliatifs peuvent être fournis conjointement avec des traitements prolongeant la vie ou comme centre de soins. »

Qu’est-ce qu’un  » système organisé et hautement structuré  » et pourquoi s’est-il tant répandu dans les soins de santé d’aujourd’hui? Premièrement, les soins palliatifs nécessitent une approche interdisciplinaire en équipe. En plus du patient et de la famille, l’équipe spécialement formée comprend: des médecins, des infirmières autorisées, des travailleurs sociaux, des aumôniers, des diététistes, des pharmaciens, des professionnels de la santé mentale autorisés, des thérapeutes physiques, professionnels du travail, musicaux, massothérapeutes et autres.

Les maladies les plus courantes traitées en soins palliatifs comprennent:

  • Cancer
  • insuffisance cardiaque congestive
  • insuffisance rénale
  • insuffisance hépatique
  • maladie pulmonaire obstructive chronique ou autres maladies pulmonaires
  • VIH / SIDA
  • lésions de la moelle épinière
  • les maladies du cerveau telles que les accidents vasculaires cérébraux, la SLA ou la maladie de Parkinson
  • la sclérose en plaques
  • La maladie d’Alzheimer ou un autre type de démence.

Lorsque les patients décident de commencer des soins palliatifs, ils reçoivent une évaluation officielle de leur état de santé au début du processus. Les symptômes les plus courants comprennent:

  • Douleur ou inconfort
  • Essoufflement
  • Fatigue
  • Anxiété
  • Dépression
  • perte d’appétit
  • Nausées
  • Constipation
  • pour s’adapter à la vie avec un diagnostic de maladie grave
  • troubles du sommeil

Vous discuterez également de la nécessité de directives anticipées et des préférences de l’ordonnance du médecin pour le traitement du maintien de la vie. (Voir la fiche d’information Prendre Des Décisions en Fin de Vie : Quels Sont Vos Documents Importants?)

L’approche palliative se concentre non seulement sur les symptômes difficiles d’une maladie, mais aussi sur les avantages et / ou les effets secondaires des traitements possibles et sur les exigences émotionnelles, physiques et financières d’une personne confrontée à une maladie grave, potentiellement mortelle. Assurer la dignité du patient, coordonner les soins et prendre des décisions communes sont des éléments essentiels.

Les soins palliatifs sont généralement suggérés lorsqu’il y a:

  • Visites fréquentes aux urgences
  • Trois admissions ou plus à l’hôpital pour les mêmes symptômes en un an
  • Effets secondaires graves de traitements tels que la chimiothérapie
  • Problèmes d’alimentation causés par une maladie grave

Il existe une grande différence dans l’approche des soins de la saludfragmentada que nous voyons dans la pratique médicale, en général, dans le traitement n’est pas toujours absolument coordonné entre les médecins et les spécialistes, et dans lequel les limites de le temps et les finances ne permettent pas un regard profond sur le patient.

les médecins sont formés pour se concentrer principalement sur la résolution d’un ou plusieurs problèmes spécifiques et percevoir des honoraires pour les services rendus, et pas nécessairement sur des mesures de réconfort pour le patient, ou sur le traitement de l’ensemble de la personne, y compris ses problèmes émotionnels. De plus, contrairement à un programme de soins palliatifs, les pratiques de soins de santé ne reconnaissent souvent pas la famille comme faisant partie de l’équipe, même lorsque la famille se sent gravement affectée par la maladie chronique ou grave d’un être cher et fournit une grande partie des soins.

Histoire

La philosophie des soins palliatifs aux États-Unis a évolué au fil du temps. Cela a commencé dans les soins aux malades en phase terminale, dans l’accent était mis sur le patient dont la mort était imminente; le confort, la paix, le soulagement de la douleur et la dignité étaient les objectifs fondamentaux lorsque le rétablissement n’est pas une possibilité.

Alors que les soins palliatifs sont une pratique naturelle dans de nombreuses cultures à travers le monde, les progrès de la technologie du soutien à la vie ont provoqué un changement d’attention aux États-Unis. Un équipement médical prolongeant la vie, tel qu’un stimulateur cardiaque au stade précoce de la maladie ou une sonde d’alimentation ou un ventilateur au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, fait partie du traitement ou du plan d’action. Les patients et leurs soignants peuvent s’interroger sur ces possibilités et opter pour un plan de soins qui reconnaît et s’adapte à leurs préférences.

Les soins palliatifs sont devenus une sous-spécialité médicale aux États-Unis relativement récemment, en 2006. Comme pour les autres spécialités médicales, les médecins peuvent être certifiés en soins palliatifs et il existe des cours de formation et de certification pour les autres membres de l’équipe de professionnels de la santé. Aujourd’hui, environ 80% des grands hôpitaux aux États-Unis offrent des programmes de soins palliatifs. La philosophie palliative du soutien, du soulagement, du confort, de la paix et de la dignité est offerte à toutes les étapes, y compris le diagnostic précoce, d’une maladie chronique ou grave qui peut ou non menacer la vie du patient.

Les médecins qui pratiquent les soins palliatifs s’engagent à communiquer, à faire preuve de compassion, à voir toute la personne et à inclure les membres de la famille dans l’équipe de soins de santé. Plusieurs études ont montré les bienfaits des soins palliatifs:

  • Amélioration de la qualité de vie du patient et des soignants
  • Aide aux traitements médicaux difficiles
  • Réduction du nombre d’hospitalisations et de réadmissions
  • Parfois, récupération plus rapide avec des chances de survie plus longues

Par exemple, il est facile de comprendre que les patients peuvent mieux fonctionner lorsque leur douleur est contrôlée et considérablement réduite. Mais tous les patients n’ont pas accès aux soins palliatifs. Le personnel hospitalier peut ne pas être correctement formé. Ou, qu’un médecin considère qu’il ne procure pas d’avantages dans un cas spécifique. Ou parce que cela prend beaucoup plus de temps que les soins médicaux standard, les institutions ont des doutes sur le remboursement des coûts.

Paiement des soins palliatifs et des soins palliatifs

La plupart des régimes d’assurance maladie couvrent les services palliatifs tout comme ils couvrent les autres procédures de soins de santé et les médicaments, bien que des copays puissent exister. De même, Medicare et Medicaid (Medi-Cal en Californie) couvriront une grande partie des coûts. Si vous avez des questions sur la couverture, un travailleur social ou un conseiller de l’équipe de soins de santé peut clarifier les dispositions de paiement pour le service.

Une couverture complète des soins palliatifs est disponible pour les patients de la partie A de l’assurance-maladie.Cet avantage est plus large que la couverture des soins palliatifs: la plupart des services sont gratuits. Cela peut inclure du matériel médical, tel que des fauteuils roulants et des lits orthopédiques, des médicaments, des honoraires professionnels, des conseils, etc. La plupart des programmes d’assurance privés paient pour les programmes de soins palliatifs, et les programmes d’État Medicaid couvrent également les coûts.

En quoi les Soins palliatifs et les soins palliatifs diffèrent-ils?

Les soins palliatifs sont une classe spécifique de soins palliatifs pour les patients en fin de vie et se concentrent sur une mort digne plutôt que sur la recherche d’un remède. Alors que les soins palliatifs et les soins palliatifs traitent des maladies graves et offrent une approche d’équipe, les soins palliatifs sont recherchés lorsqu’il n’y a plus d’autre type de traitement ou lorsque les effets secondaires, la douleur et la souffrance deviennent insupportables et ne contribuent pas à une guérison. D’autre part, les soins palliatifs peuvent commencer à n’importe quel stade d’une maladie grave et les traitements curatifs peuvent se poursuivre.

Une fois les directives anticipées décidées, les familles et les professionnels de la santé savent que lorsqu’une personne est en soins palliatifs, ils peuvent ne pas accepter ou vouloir des traitements invasifs ou douloureux, des hospitalisations dans des unités de soins intensifs ou des voyages en ambulance perturbants à l’urgence. En fait, si un patient vit une urgence médicale, les membres de la famille et les soignants devraient appeler le fournisseur de soins palliatifs au lieu d’appeler le 911.

Les patients sont admissibles aux soins palliatifs lorsque les médecins ont déterminé qu’ils ont probablement six mois ou moins à vivre. Les soins palliatifs sont toujours un programme volontaire et les patients peuvent continuer les soins palliatifs s’ils survivent plus longtemps, peuvent être libérés si leur état s’améliore ou prendre leur retraite. Le personnel de l’hospice est disponible pour des consultations 24 heures sur 24. Les soins palliatifs, tout comme les soins palliatifs, mettent l’accent sur le confort et la dignité des patients et traitent de questions spirituelles. Les soins palliatifs offrent également des conseils sur le deuil et du soutien aux familles, même après le décès de l’être cher.

Comment les Patients Peuvent-Ils accéder aux Soins Palliatifs et aux Soins Palliatifs?

Si ce n’est pas offert, demandez. Tous les hôpitaux ne fournissent pas les services, mais la plupart le font. Le médecin principal du patient peut recommander un établissement aux familles, ou le répertoire se trouve à https://getpalliativecare.org/. Il existe différents types d’organisations locales de soins palliatifs; grandes et petites, à but lucratif et à but non lucratif. Les soins peuvent être dispensés à domicile, dans une résidence de soutien ou d’aide à la vie, une maison de retraite, un hôpital ou un foyer de soins palliatifs spéciaux.

Dans les soins palliatifs et les soins palliatifs, les patients et les familles sont soutenus et invités à mener des recherches introspectives sur leurs valeurs et leurs croyances pendant une période très difficile. Il ne fait aucun doute que les décisions sont compliquées et peuvent être accablantes. Cependant, les médecins sont formés à tout faire pour prévenir la mort, même si le traitement est douloureux ou futile; avec les soins palliatifs ou les soins palliatifs, le patient a le dernier mot.

Ressources

Alliance des aidants familiaux
Centre national de soins
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
site web : https://www.caregiver.org
Courriel : [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org
Service par État: https://www.caregiver.org/ connecting-caregivers / services-par-État /

Alliance des aidants familiaux (FCA) il est proposé d’améliorer la qualité de vie des aidants par l’éducation, les services, la recherche et la protection de leurs intérêts. Par l’intermédiaire de son Centre national sur la prestation de soins, la FCA fournit des informations à jour sur les questions sociales, les politiques publiques et les soins aux patients et soutient les programmes publics et privés liés aux soignants. Il dispose d’un centre d’appels gratuit pour les aidants familiaux et les aidants professionnels à travers le pays. Pour les résidents de la baie de San Francisco, la FCA fournit des services de soutien familial directs aux soignants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, d’AVC, de SLA, de blessures à la tête, de la maladie de Parkinson et d’autres troubles cérébraux débilitants qui affligent les adultes.

Fiches d’information FCA :

Toutes les fiches d’information FCA sont disponibles en ligne à l’adresse suivante : www.caregiver.org/fact-sheets . Les versions imprimées peuvent être achetées en ligne en visitant le site www.caregiver.org/fca-publication-order-form .

  • Directives anticipées sur les soins de santé et POLST
  • Prendre des décisions en Fin de vie : Quels Sont Vos Documents importants?

Organismes de soins palliatifs et de soins palliatifs

Centre de promotion des soins palliatifs (PACE)
https://www.capc.org/
Sponsorise le site Web https://getpalliativecare.org/ qui fournit des informations aux consommateurs et un répertoire des fournisseurs.

Organisation nationale de soins palliatifs et de soins palliatifs
https://www.nhpco.org/
Fournit des informations aux familles et aux aidants naturels par le biais du site Web caringinfo.org qui comprend un formulaire de directive préalable téléchargeable pour tous les États

Compassion & Choix
https://www.compassionandchoices.org/
Travaille à protéger et à élargir les options de fin de vie et à s’assurer que les fournisseurs de soins de santé respectent et appliquent les décisions de soins de santé de leurs patients.

Fondation des Hospices d’Amérique
https://hospicefoundation.org/
(800) 854-3402

Assurance-maladie et Assurance-maladie
https://www.cms.gov/
(800) ASSURANCE-MALADIE

Fonds des hôpitaux unis
Patrocina el sitio https://nextstepincare.org/. Consulte la Hoja informativa For Family Caregivers > Hospice et Soins palliatifs.