Les produits de sensibilisation au cancer du sein profitent de la souffrance des survivantes

Rubans roses, bougies roses, chandails roses, étiquettes de yogourt roses, rouge à lèvres roses: Il existe une gamme infinie de produits vendus au nom de la sensibilisation au cancer du sein, faisant appel au sens de plaidoyer et d’activisme des acheteurs en offrant un moyen facile de soutenir une cause. Les produits roses – qui prolifèrent surtout en octobre, désignés depuis 1985 comme le Mois de la sensibilisation au cancer du sein – sont censés donner un pourcentage de profit à la recherche ou à la sensibilisation au cancer. L’idée est que l’argent apporté par l’achat de ces articles de marque contribue à rapprocher la maladie de l’éradication.

Mais l’avantage réel de cette surcharge rose n’est pas si rose. Il y a eu des contrecoups depuis des années sur le « lavage de roses » et la marchandisation du cancer du sein. Les militants ont souligné que la piste de l’argent des fonds alloués à la recherche sur le cancer est presque impossible à suivre, et les survivants ont parlé de la façon dont ils estiment que leur maladie est exploitée au nom du profit. Les experts médicaux craignent également que les produits de sensibilisation au cancer du sein fassent exactement cela — apporter une « sensibilisation », sans offrir d’informations tangibles sur la maladie pour aider à éduquer le public.

Gayle Sulik, sociologue médicale à l’Université d’Albany, a passé des années à rechercher l’industrie des produits roses et comment les entreprises ont transformé la sensibilisation au cancer du sein en grandes entreprises. Son livre de 2011, Pink Ribbon Blues, a remporté des prix et des critiques élogieuses pour son combat contre l’industrie de l’ombre.

Sulik a depuis lancé le Breast Cancer Consortium, un groupe de recherche dédié à la mise en évidence de la littératie en santé critique et de la médecine fondée sur des données probantes. Je lui ai parlé récemment de l’histoire des produits roses, pourquoi l’idée d’acheter pour une cause est enracinée dans le sexisme et comment les acheteurs peuvent prendre des décisions éclairées sur la façon de défendre leur argent. Cette interview a été éditée et condensée.

Chavie Lieber

Comment vous êtes-vous lancée dans ce domaine de recherche ? Qu’est-ce qui t’a prévenu ?

Gayle Sulik

J’ai commencé à étudier le cancer du sein lorsque j’étais aux études supérieures. Une de mes amies a reçu un diagnostic de cancer du sein à l’âge de 35 ans. Elle a été traitée, sans cancer pendant quelques années, puis a eu une récidive qui s’est propagée à d’autres parties de son corps. Elle a été traitée pour un cancer du sein métastatique jusqu’à sa mort à l’âge de 40 ans.

Au cours de ses dernières années, nous avons beaucoup parlé de ce qu’elle vivait. Elle n’avait aucun intérêt pour les groupes de soutien, les rubans roses ou les marches contre le cancer; elle voulait juste vivre. Elle ne voyait pas l’intérêt, au-delà de la possibilité de lever des fonds pour la recherche. Alors j’ai commencé à regarder. Plus je regardais, plus j’apprenais qu’il se passait autre chose et que cela n’avait rien à voir avec la recherche. Le cancer du sein a été « marqué », et les entreprises utilisaient le ruban rose comme logo, pas l’appel de ralliement qu’il était censé être.

Chavie Lieber

D’où vient le ruban rose comme symbole du cancer du sein?

Gayle Sulik

Charlotte Haley, une militante de 68 ans. Elle distribuait des rubans de pêche pour sensibiliser le public au manque de financement fédéral pour la prévention du cancer du sein. Elle a attaché des rubans de pêche à la main à des cartes de notes en disant: « Le budget annuel de l’Institut national du cancer est de 1,8 milliard de dollars; seulement 5% vont à la prévention du cancer. Aidez-nous à réveiller nos législateurs et l’Amérique en portant ce ruban. »Haley a écrit des éditoriaux, a contacté des femmes publiques et a distribué les rubans de pêche dans des lieux locaux de sa communauté pour diffuser le message.

Evelyn Lauder a demandé à Haley d’utiliser son ruban de pêche pour un magazine personnel, mais Haley a refusé car elle ne voulait pas que son message soit édulcoré ou commercialisé. La solution simple ? Changez la couleur. Evelyn Lauder et le magazine Self ont présenté le ruban rose comme symbole officiel de la sensibilisation au cancer du sein lors du Mois national de sensibilisation au cancer du sein en 1992.

La couleur rose symbolisait les aspects vertueux et irréprochables du cancer du sein et de la féminité que la maladie menaçait. En 1993, le cancer du sein est devenu le chouchou des entreprises et le ruban rose en était le logo.

Chavie Lieber

Pourquoi Octobre est-il associé au cancer du sein?

Gayle Sulik

Le premier mouvement national de sensibilisation au cancer du sein remonte à 1985 et a duré une semaine. Il a été aidé par Betty Ford,, avec l’idée de diffuser des informations. Il a finalement été déplacé au mois d’octobre, bien que maintenant le calendrier pour profiter de la sensibilisation au cancer du sein dure toute l’année. La fête des mères est un grand moment pour la sensibilisation au cancer du sein, et les courses de Komen ont lieu tout au long de l’année. Avon a dit qu’eux aussi ne se limitaient pas à octobre. Mais à cette période de l’année, vous commencez à voir des produits roses partout.

Chavie Lieber

Quelqu’un peut-il utiliser le logo rose pour gagner de l’argent sur les produits maintenant, ou est-ce une marque déposée?

Gayle Sulik

Certains groupes ont déposé un certain style de ruban. Susan G. Komen a déposé leur style de ruban rose, par exemple, donc si vous voyez leur ruban sur un produit, cela signifie que cet article est en partenariat avec Komen. Mais un ruban rose général n’est pas une marque déposée, alors oui, tout le monde peut mettre un ruban sur n’importe quoi. L’industrie n’est absolument pas réglementée, donc n’importe qui peut fabriquer des produits roses et dire qu’il donne de l’argent au cancer du sein, et personne n’est tenu responsable.

Chavie Lieber

Qui sont les acteurs de l’économie de la sensibilisation au cancer du sein et quel est son marché?

Gayle Sulik

Il est partout. On pourrait dire que le ruban rose a contribué à créer une industrie artisanale entourant la sensibilisation au cancer du sein, parce que les entreprises « chevauchent la queue » du ruban rose. Tout le monde que vous pouvez imaginer fabrique des produits roses. Il y a des vêtements roses, des articles d’épicerie comme des œufs et de la levure avec des étiquettes roses, de la technologie rose. Il y a même eu un foret de fracturation rose de Baker Hughes il y a quelques années — qui va dans le sol, alors quel genre de prise de conscience cela apporte-t-il? Cela a également fait l’objet d’un examen minutieux de la part de Komen, qui a une histoire de partenariats douteux.

Pour vous donner une bonne image de l’omniprésence de cette industrie rose, je vais vous guider à travers un voyage que j’ai fait en Pennsylvanie il y a deux semaines: j’ai pris un vol avec American Airlines, où ils avaient des serviettes en ruban rose. Il y avait des panneaux de ruban rose à l’agence de location de voitures. Quelques heures plus tard, je suis passé devant une dépanneuse dans une petite ville de Pennsylvanie qui disait « Remorquage pour Tatas » avec un ruban rose aussi. Puis je suis passé devant une banque avec un signe de personnes portant des rubans roses. Et tout cela en quelques heures ! Il y avait tellement de produits roses, mais rien de tout cela ne me dit quoi que ce soit.

Chavie Lieber

Est-ce que quelqu’un sait où va réellement l’argent destiné à la sensibilisation au cancer du sein?

Gayle Sulik

La grande majorité du financement de la recherche sur le cancer du sein provient du gouvernement fédéral et non des campagnes de marketing de cause. Avec l’argent provenant des produits roses, les chiffres sont difficiles à suivre car ils ne font pas tous partie des programmes officiels de marketing de cause. C’est le principal problème de cette industrie: N’importe qui peut acheter tout ce qui dit que c’est lié à la sensibilisation au cancer du sein, ou a des images à ce sujet, mais cela pourrait tout aussi bien ne pas être lié à la cause du tout. Pour beaucoup d’entreprises, c’est juste une autre façon de profiter, car octobre est la saison du cancer du sein.

Pensez à des entreprises comme Estée Lauder ou Ann Taylor. Ils ont tous deux de grands liens avec le cancer du sein. Allez dans Ann Taylor et il y aura une promotion pour avoir un pourcentage de réduction qui va à la Fondation Avon, donc le cancer du sein est une promotion pour le client. Tous les deux mois de l’année, ils commercialiseront avec un autre type de promotion. Donc, de la façon dont je le vois, c’est juste une autre campagne publicitaire. C’est du marketing pour gagner une certaine somme d’argent, qu’ils peuvent amortir grâce à la publicité.

Chavie Lieber

Mais qu’y a-t-il de mal à dépenser de l’argent en marketing pour sensibiliser la population à la maladie?

Gayle Sulik

Bien que les campagnes de sensibilisation stimulent l’intérêt pour le cancer du sein en tant que cause sociale à la mode, elles font peu pour promouvoir les connaissances sur le cancer du sein. La commercialisation du cancer du sein a contribué à une approche légère de sensibilisation et de plaidoyer qui se concentre très souvent sur des activités amusantes au nom de la sensibilisation au cancer du sein. Cela banalise le cancer du sein et limite notre capacité à comprendre ce que c’est vraiment de faire face à la maladie, de vivre avec l’incertitude médicale et d’accepter les réalités difficiles du risque, de la récidive, du traitement et même de la mort.

Dans le livre Hiding Politics in Plain Sight, Patricia Strach montre comment le marketing de cause en particulier atténue des problèmes comme le cancer, transformant le plaidoyer en produits et services individualisés et facilement commercialisables qui limitent la façon dont nous pensons à ces problèmes et ce que nous pouvons faire pour les résoudre.

Chavie Lieber

Que signifie la collecte de fonds pour la sensibilisation? D’autres experts de la recherche sur le cancer du sein m’ont dit qu’une grande partie de l’argent revenait simplement dans des T-shirts et des bracelets qui sont donnés lors de courses et d’autres choses.

Gayle Sulik

Que signifie la sensibilisation? On ne sait pas. Ce que je pense personnellement, c’est que cela signifie la reconnaissance de la marque: voir un ruban rose et savoir que cela a à voir avec le cancer du sein. Mais cela ne signifie pas nécessairement que l’argent va dans un endroit digne de confiance, et cela ne signifie pas que cela va à la recherche ou à l’aide aux gens.

Les entreprises utilisent la marque du cancer du sein et son association avec la couleur rose pour commercialiser auprès des femmes pendant la saison de sensibilisation. C’est une stratégie intentionnelle pour vendre plus de choses et fidéliser les consommateurs. Les consommateurs semblent aimer soutenir des causes avec leurs achats.

Au fil des ans, « laveur de roses » est devenu un terme commun utilisé pour décrire l’hypocrisie et le manque de transparence qui entourent le Mois de sensibilisation au cancer du sein et la collecte de fonds. Il a été inventé par le groupe Action contre le cancer du sein en réponse aux préoccupations croissantes concernant la commercialisation du ruban rose et la surabondance de produits à ruban rose sur le marché. Cela dure depuis 2002.

Chavie Lieber

Pensez-vous que toutes les entreprises qui fabriquent des produits roses le font pour de mauvaises raisons?

Gayle Sulik

Non. Je pense que dans l’ensemble, certaines personnes ont de bonnes idées et certaines entreprises veulent donner de l’argent. Il y a ceux qui ont de bonnes intentions. Mais dans cette industrie, il ne s’agit pas d’intentions; il s’agit de suivre l’argent et de voir où il atterrit. J’ai vu des entreprises devenir spécifiques, comme dire qu’elles collectent des fonds pour un projet de recherche spécifique ou aident quelqu’un à payer leurs factures médicales. Mais à cause de l’omniprésence de cela, les gens ne cherchent pas à voir où va l’argent. Maintenant, il y a ce message édulcoré, et il est difficile de trouver une campagne significative qui essaie réellement de faire de bonnes choses.

Chavie Lieber

Dans vos recherches, quelle est la réaction des survivants du cancer à cette industrie?

Gayle Sulik

J’ai entendu des survivants dire qu’ils avaient l’impression que les entreprises gagnaient de l’argent grâce à leurs souffrances, à leur maladie. Cela met les gens en colère parce qu’ils sont utilisés comme profit. Ces entreprises ne se soucient pas vraiment des personnes qui souffrent; elles se soucient des effets publicitaires. J’ai également vu un gouffre avec les femmes qui ont été traitées et n’ont aucune preuve de maladie et celles pour qui le cancer est revenu et qui sont maintenant en traitement jusqu’à ce qu’elles meurent de la maladie. Toute personne qui ne correspond pas au moule de la survivante triomphante et courageuse du cancer du sein n’a pas beaucoup de place dans l’industrie rose.

Chavie Lieber

Vous pensez donc que cette industrie objectifie aussi les femmes?

Gayle Sulik

Absolument. Les images de courses et de promenades, et de produits, montrent un type de femme très spécifique. Les réalités difficiles du cancer sont beaucoup moins agréables pour la consommation publique, et c’est pourquoi le look d’une femme dans l’industrie de la sensibilisation au cancer du sein est sexualisé.

Chavie Lieber

Comment est-elle sexualisée, cependant? Cette maladie ne concerne-t-elle pas littéralement les seins?

Gayle Sulik

Non, il s’agit d’un cancer systémique. Ce qui tue les gens lorsqu’ils ont un cancer n’est pas une maladie du sein; c’est quand elle se propage à d’autres organes. C’est un énorme problème de sensibilisation au cancer du sein, car il s’agit des seins.

L’autre chose, cependant, est que vous pouvez parler des seins en les objectivant. Je n’ai jamais vu dans aucune campagne axée sur la maladie la quantité de peau qui est montrée avec celles du cancer du sein. Il y a des tonnes de clivages; les femmes se touchent toujours les seins. Même les sujets sérieux, comme les couvertures du magazine Time, ont ce type d’imagerie. Le corps des femmes et leurs seins sont toujours au centre de l’attention. Je pense qu’il est important de voir cette maladie comme quelque chose qui touche tout le corps, pas seulement au niveau de la poitrine.

Chavie Lieber

Pensez-vous que ce concept de magasinage et de dépense d’argent pour le cancer du sein a quelque chose à voir avec le fait qu’il s’agit en grande partie d’une maladie féminine?

Gayle Sulik

Absolument. J’ai vu des similitudes avec le mouvement « Movember », qui est pour la sensibilisation au cancer de la prostate. Il y a un chevauchement, avec une moustache et le ruban, en ce sens que les gens ne savent pas ce dont ils sont conscients. Mais en termes de quantité de produit, ce n’est pas du tout similaire entre les hommes et les femmes.

En partie, c’est parce que les femmes ont été plus consommatrices du genre de choses qui sont commercialisées. Les femmes, en tant que cible, groupe de niche, sont un moteur, surtout quand on regarde ce qui se vend le plus, comme les cosmétiques « pour une cause. »Même la NFL s’est lancée dans la sensibilisation au cancer du sein. Pourquoi? Parce qu’ils voulaient augmenter les fans de football féminin. Lorsque vous commencez à séparer les couches, les motivations de cette industrie deviennent assez claires.

Chavie Lieber

Que peuvent faire les acheteurs? Recommandez-vous d’éviter tous les produits roses?

Gayle Sulik

Je dirais que s’il y a une campagne, ils devraient en fait regarder à quelle organisation l’argent va. Regardez et voyez si l’organisation existe réellement, si elle est réellement nommée et si elle est crédible. Si un produit dit qu’il « soutient la sensibilisation au cancer du sein » mais qu’il est vraiment vague, c’est probablement un drapeau rouge (ou un drapeau rose!) et tu devrais t’en aller.

Les gens devraient également essayer de trouver un calendrier, car un gros problème que nous voyons beaucoup est que les entreprises donneront un pourcentage des ventes de quelque chose jusqu’au 31 octobre, mais ensuite les restes sont vendus et l’argent n’est pas donné. Mais dans l’ensemble, faites votre diligence raisonnable. Il n’y a pas de règles imposées par le gouvernement fédéral pour les meilleures pratiques de campagnes de marketing, il appartient donc aux consommateurs de demander des comptes aux entreprises.

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