Où en est la recherche sur l’autisme noir et le TDAH?

Suzy Rowland, auteur de S.E.N.D. in the Clowns: Essential TDAH / Autism Family Guide, explique le besoin crucial de recherche sur l’autisme noir et le TDAH

Lors d’une conversation avec mon superviseur de counseling, j’ai mentionné que mon fils avait reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) âgé de près de neuf ans. Je préfère utiliser le mot condition, au lieu de désordre, pour décourager la perpétuation du spectre de l’autisme dans le modèle médical. « Qu’est-ce qui vous a pris si longtemps pour obtenir un diagnostic? » elle s’est enquise. « C’est une bonne question », a été ma réponse diplomatique.

Autisme et santé mentale des noirs

Une recherche rapide sur NHS Digital pour « autisme noir » amène le navigateur à la Loi sur la santé mentale de 2019, où la deuxième page des résultats clés nous montre que « parmi les cinq grands groupes ethniques, les taux de détention connus pour le groupe britannique noir ou noir (306,8 détentions pour 100 000 habitants) étaient plus de quatre fois supérieurs à ceux du groupe blanc (72,9 pour 100 000 habitants ).

Tout de suite, nous voyons une ligne droite numérique entre les autistes noirs et la détention pour santé mentale.

La National Autistic Society affirme que « la maladie mentale peut être plus fréquente chez les personnes autistes que dans la population générale, même si la santé mentale des personnes autistes est souvent négligée. »Combien de ces Noirs, détenus en vertu de la Loi sur la santé mentale, ont non diagnostiqué l’autisme ou le TDAH comme un besoin clé, créant un problème de santé mentale qui a contribué à leur détention? NHS Digital a ensuite confirmé qu’il n’existe actuellement aucune statistique publiée sur les diagnostics d’autisme par ethnicité.

Ce qui est également intéressant, c’est que parmi les grands groupes ethniques, les taux connus d’utilisation d’ordonnances de traitement communautaires (où les patients atteints de maladie mentale peuvent quitter l’hôpital pour être traités en toute sécurité dans la communauté) pour le groupe noir ou Noir britannique (53,8 utilisations pour 100 000 habitants) étaient plus de huit fois plus élevés que pour le groupe blanc (6,4 utilisations pour 100 000 habitants). Le deuxième plus élevé pour ceux avec un Autre fond noir, à 728.1 détention pour 100 000 habitants, soit dix fois le taux du groupe britannique blanc (70,1 détentions pour 100 000 habitants) en 2018-2019.

Accès aux services de santé mentale?

Ces statistiques sont plus déroutantes si l’on considère que le récit établi est que les Noirs hésitent à s’engager dans des services de santé mentale; mais les chiffres indiquent que lorsque les Noirs sont portés à l’attention des services sociaux, de santé mentale ou de police, ils sont déjà à un point de crise. Si je n’avais pas été d’esprit stable, éduqué et déterminé à ce que mon fils reçoive une bonne éducation en restant dans le système scolaire, il aurait si facilement pu devenir l’une de ces terribles statistiques de santé mentale.

Rowland, dans son prochain livre, a en outre commenté:

« Les exclusions étaient la bande-son de l’éducation primaire de Lucas. Les nombreuses années d’exclusions avant qu’il ne reçoive un diagnostic de TSA et de TDAH ont créé un enfant à bout, sur la défensive et parfois explosif dans des situations de pression. Il a décrit le sentiment avant une fusion comme un volcan, qu’il ne pouvait pas toujours contrôler. Au moment où il est arrivé à l’école secondaire, son anxiété généralisée a entraîné diverses difficultés de santé mentale, notamment l’anxiété, des troubles du sommeil, une perte d’appétit et une dépression.

« Dans l’année qui a précédé son diagnostic, il était retiré, il riait rarement ou souriait. Il était consumé par son « échec », qui atténuait la lumière de sa belle personnalité. »

Je crois que la gamme de facteurs qui contribuent à ces statistiques lugubres sur la santé mentale sont, à la base, les mêmes facteurs qui conduisent à des diagnostics erronés d’autisme et de TDAH chez les Noirs au Royaume-Uni. Les principaux organismes de bienfaisance britanniques ont fait un excellent travail pour sensibiliser davantage la société à l’autisme. Un clinicien américain en soins primaires a déclaré: « Le candidat principal pour un diagnostic et des services d’autisme est un garçon blanc de sept ans. Même une fille blanche de sept ans n’aura pas le même niveau de diagnostic ou d’intervention. »

La reconnaissance et l’acceptation que les communautés noires (y compris les communautés mixtes noires) souffrent également d’autisme et de TDAH sont moins bien connues, ce qui entraîne de graves déséquilibres sociaux. Même en regardant les services de maternité, nous voyons que les femmes noires sont plus susceptibles de mourir de complications autour de la grossesse et de l’accouchement (Enquête confidentielle britannique sur les décès maternels). Ces disparités persistent dans les services postnatals, les environnements préscolaires et à l’école primaire et au-delà.

Problèmes de développement considérés comme des problèmes socio-économiques

La présentation des problèmes de développement précoce chez les enfants noirs est souvent considérée à tort comme d’origine sociale ou économique, ce qu’ils peuvent également être, mais considérer les problèmes de santé ou de comportement à travers un prisme étroit de classe sociale et de désavantage peut aveugler les experts à une gamme de besoins médicaux ou émotionnels réels. Les psychologues sont presque totalement d’accord pour dire que les comportements des enfants sont presque toujours d’origine fonctionnelle. Le non-respect d’une procédure régulière d’enquête sur les causes de ce comportement, y compris les traumatismes de l’enfance, par des professionnels de la santé, de la santé et de l’éducation, peut entraîner à l’avenir des troubles mentaux importants et graves.

Il va au cœur de l’établissement médical et éducatif en termes de formation et d’études de cas; comment ces professionnels sont-ils censés comprendre comment les conditions présentes dans d’autres cultures si leurs professeurs et supports de formation sont mono-culturels? Le résultat est une cohorte bien formée de professionnels de la santé, de la santé et de l’éducation qui sont au mieux ignorants pour identifier et soutenir les patients et les élèves du sous-ensemble du neurodiverse noir:

« Son point de vue (le psychiatre) était que le comportement de Lucas était une réaction à avoir été victime d’intimidation à sa première école primaire. Elle croyait — en raison de sa relative immaturité — qu’il était incapable de communiquer ce qu’il ressentait, son opinion était qu’il n’avait pas de TDAH. Elle a écrit une lettre de suivi à la SENCO disant qu’elle ne pensait pas que Lucas avait un TDAH et qu’il serait renvoyé du service CAMHS. »

Impact de l’engagement de la fonction publique avec l’autisme noir

Les besoins d’une personne handicapée seront évidents pour un éventail de prestataires de services publics, en particulier l’éducation, la santé et les soins sociaux et, dans certains cas, le système de justice pénale. Il est primordial que ces systèmes et leur personnel interagissent sans préjudice avec les personnes handicapées – que le handicap soit physique ou même caché. »En réalité, certaines de ces interactions sont si lourdes de préjugés inconscients et d’ignorance qu’elles peuvent être nuisibles. Nous n’avons qu’à nous pencher sur les problèmes importants de la maltraitance des personnes autistes dans les unités d’évaluation et de traitement (UTA).

Beaucoup de mes amis et collègues qui sont parents d’enfants autistes et, dans certains cas, autistes eux-mêmes, ont raconté des histoires lamentables d’avoir été mis au gaz ou pire jugés comme étant un « mauvais parent » avant que leur enfant ne soit finalement diagnostiqué comme autiste ou TDAH. Il souligne un échec des meilleures pratiques médicales pour observer que les enfants d’origine caribéenne noire au Royaume-Uni et les enfants afro-américains aux États-Unis reçoivent régulièrement un diagnostic d’autisme à un âge plus avancé ou sont mal diagnostiqués avec une dépression ou des problèmes sociaux, émotionnels et comportementaux, qui ont des protocoles de traitement différents.

Lorsque nous considérons que les enfants sont généralement diagnostiqués dans des milieux de santé ou d’éducation, nous pouvons supposer que c’est dans ces milieux que la formation culturelle sur l’autisme et le TDAH est urgente. Mais s’entraîner sans changement de comportement est à peu près aussi utile que de conduire une voiture sans freins.

Impact éducatif de l’autisme

Un diagnostic plus ancien signifie qu’il manque des années d’intervention et un soutien approprié, ce qui entraîne des interactions sociales médiocres, un manque d’amitiés significatives et des difficultés dans le système éducatif. Tout cela peut entraîner une dépression, de l’anxiété et des difficultés de santé mentale durables jusqu’à l’âge adulte. Il est reconnu que les filles sont sous-diagnostiquées avec l’autisme, car elles se présentent si différemment des garçons, mais ce qui est moins discuté, c’est le taux auquel les enfants noirs, en particulier les garçons, sont laissés pour compte dans ce jackpot de diagnostic. Je dis jackpot à bon escient, car connaître la cause d’un comportement (l’autisme est souvent comorbide avec un éventail de conditions) est le point d’entrée pour un soutien social ciblé en matière de santé et d’éducation. Rowland a également écrit:

« Une intervention précoce est la clé pour prévenir une partie du stress inutile auquel sont confrontés les enfants autistes, les jeunes et leurs familles. Il y a de longs temps d’attente pour les rendez-vous et un soutien inapproprié ou des besoins qui ne sont pas satisfaits.

« Il a été démontré qu’une intervention précoce pour l’autisme visant à aider les parents à communiquer avec leur enfant avait un effet sur la réduction de la gravité des symptômes de l’autisme, et cette réduction s’est poursuivie pendant six ans après la fin du traitement. »

Études The Lancet 2016

Les pressions de l’école primaire moyenne sont importantes en termes de variété de problèmes non éducatifs auxquels le personnel enseignant et de soutien sont confrontés. La pression pour produire des résultats scolaires contre une marée montante de pressions sur les enfants et les adolescents allant du toilettage à l’intimidation sur les réseaux sociaux est implacable.

Les enfants autistes et TDAH sont les plus à risque d’isolement social et d’intimidation lorsqu’ils se déplacent dans les groupes de l’année en raison de leur dysfonctionnement émotionnel et de leurs difficultés d’interaction et de communication sociales. C’est un dilemme peu enviable pour les enseignants et les enseignants qui travaillent dans les limites du budget et des ressources et qui manquent parfois de compréhension de l’enfant devant eux.

« Être un parent autiste / TDAH, c’est comme faire partie d’un club unique; l’une des exigences d’adhésion est qu’il est peu probable que votre enfant ait beaucoup, le cas échéant, d’amis. Les particularités de votre enfant peuvent intimider ou confondre les autres enfants ou même les effrayer. Il est difficile pour les enfants et les adultes de sortir d’un cycle de perception négative de taquineries > crises de colère > mauvais comportement > pas d’amis > faibles attentes > discipline sévère > crises de colère > mauvaise réputation > et ça roule… »

Autisme et camouflage, en particulier chez les femmes noires

« Il y a ce stéréotype des femmes noires, l’hypothèse est que nous sommes toujours forts. »

Le camouflage ou le masquage est le terme utilisé pour décrire quand quelqu’un cache la véritable étendue de son autisme ou de ses symptômes autistiques. Les filles autistes sont connues pour le faire plus que les garçons, certaines filles faisant des efforts extrêmes pour dissimuler leur neurodiversité. Pour les femmes autistes noires, en particulier celles qui sont traditionnellement perçues comme des matriarches fortes, le masquage peut être un véritable problème, provoquant un stress et une anxiété extrêmes, en particulier si la femme a peur de révéler son autisme à un employeur.

La représentation est une forme reconnue d’estime de soi pour les groupes minoritaires dans une société culturellement diversifiée; la nécessité d’être vu pour prouver que vous existez, et si vous existez, vous devriez avoir droit aux mêmes droits et avantages que tout le monde dans la société. L’accès à des outils de diagnostic et à des professionnels culturellement diversifiés est un point de départ logique pour améliorer les taux de diagnostic et l’intervention pertinente qui devrait accompagner ce diagnostic.

 » Le diagnostic était important pour moi car il prouvait que je n’étais pas une mauvaise mère. »

« C’est une bonne question »

Le diagnostic de mon fils a été un facteur clé pour conserver ma propre santé mentale et ma confiance en ma capacité à être parent avec succès (s’il y a une telle chose!) Alors que j’ai commencé à écrire S.E.N.D. dans les Clowns, qui a commencé comme une collection d’entrées de journal pour m’aider à comprendre les exclusions fréquentes de mon fils à l’école primaire et les difficultés avec les amitiés, j’ai découvert ma propre voix de plaidoyer.

J’ai puisé dans des compétences de recherche rouillées et j’ai joint les points entre les exclusions scolaires, la mauvaise santé mentale et les perspectives d’emploi futures limitées. Après six ans et un changement de carrière, j’ai mis en place le projet #happyinschool pour responsabiliser et éduquer les enseignants et les parents qui naviguent dans la neurodiversité, en particulier dans l’éducation. S.E.N.D. in the Clowns est un manuel destiné aux familles nouvellement diagnostiquées ou à toute personne s’intéressant à la neurodiversité et témoigne de l’efficacité d’un plaidoyer éclairé en tant que maillon clé pour briser la chaîne de préjugés et d’interprétations erronées des tropes raciaux qui influencent la perception.

Revenant à la conversation avec ma superviseure, j’ai répondu à sa question en disant qu’elle avait soulevé une bonne question. J’ai pris soin de ne pas donner une réponse désinvolte car cela peut fermer le dialogue plutôt que l’ouvrir. Les raisons pour lesquelles sont historiques et à plusieurs niveaux, donc répondre avec le mot « racisme » enlève à la complexité entrelacée à la fois chez les personnes qui ne sont pas habituées à vivre l’autisme et le TDAH (comme je l’étais à l’époque) et chez les professionnels de la santé et de l’éducation, qui peuvent être habitués à être témoins de comportements autistes et TDAH, tout en supposant qu’ils sont autre chose. J’espère poursuivre ce dialogue avec elle et d’autres professionnels, car ce n’est que par la pensée et l’expérience que chacun d’entre nous peut changer.

Les italiques sont des extraits de S.E.N.D dans the Clowns: Essential autism/TDAH Family Guide.