a palliatív/támogató ellátás megértése: amit minden gondozónak tudnia kell

a palliatív ellátás, ismertebb nevén támogató ellátás, a palliatív ellátás egyik leggyakoribb formája lehet a világon.az egészségügyben kevésbé ismert fogalmak és fogalmak. Sokan úgy vélik, hogy ez a végzetesen beteg betegek gondozását jelenti, és ahogy a neve is mutatja, azoknak az embereknek szól, akiknek az élete a végéhez közeledik. A palliatív ellátás azonban különbözik a végstádiumú betegek gondozásától, és amikor elkezdődik, a palliatív ellátás reményt, ellenőrzést és lehetőséget kínál a betegek és gondozóik életminőségének javítására.

ez a Tájékoztató összefoglalja a palliatív ellátás főbb jellemzőit, miben különbözik a hospice ellátástól, és tisztázza azokat a tévhiteket, amelyek megakadályozzák az embereket abban, hogy maguk vagy szeretteik palliatív ellátást válasszanak.

mi a palliatív ellátás, és hogyan profitálhat belőle egy családtag?

azok számára, akik súlyos betegséggel élnek, családjuk és gondoskodó barátaik, a palliatív ellátás orvosi kezelést kínál, hogy jól éljenek-a lehető legjobban. Az egészségügyi szakemberek figyelembe veszik a beteg értékeit, céljait és vágyait, amikor felmérik a betegség gondozását és enyhítik a fájdalom, szorongás, félelem és egyéb tünetek terheit. A beteg terveit és kívánságait megosztják az összes családdal és baráttal, akik gondozási szolgáltatásokat nyújtanak, és támogatást kínálnak a terhek enyhítésére.

a legfontosabb, hogy ez a fajta beteg-és családközpontú ellátás alkalmas bármely életkorra és súlyos vagy krónikus betegség bármely szakaszára. Például, egy személy a rák lehet kezelni az állandó fájdalom és étvágytalanság gyógyító kezelés; egy személy az Alzheimer-kór lehet kezelni a szorongás és az alváshiány. Az ellátást kórházban, hosszú távú gondozási intézményben, otthon vagy járóbeteg-klinikán lehet felajánlani.

először a 15.században használták, a palliatív kifejezés ma gyógymódot vagy enyhítést jelent gyógyítás nélkül. Bár a múltban a palliatív ellátás és a hospice ellátás összekapcsolódott, ma már két kapcsolódó megközelítésnek tekinthető, amelyek a beteg állapotától és kívánságaitól függően reagálnak egy súlyos betegségre. Hasonló filozófiájuk van, és a palliatív ellátásban részt vevő személy áttérhet a hospice ellátásra, amikor életük végéhez közeledik.

a koncepció további elmélyítése, a nemzeti konszenzus projekt a palliatív ellátásról a következőképpen írja le: “a palliatív ellátás mind az ellátás filozófiája, mind az ellátás szervezett és erősen strukturált rendszere. A palliatív ellátás célja az egyén szenvedésének megelőzése és enyhítése, valamint a betegek és családjaik lehető legjobb életminőségének támogatása, függetlenül a betegség stádiumától vagy más terápiák szükségességétől. A palliatív ellátás kiterjeszti a betegségmodellen alapuló hagyományos orvosi kezeléseket, hogy magában foglalja a betegek és családtagjaik életminőségének javítását, a döntések meghozatalát és a személyes növekedés lehetőségeit. A palliatív ellátás nyújtható az életet meghosszabbító kezelésekkel együtt vagy az ellátás középpontjában.

mi a “szervezett és erősen strukturált rendszer”, és miért terjedt el annyira a mai egészségügyben? Először is, a palliatív ellátás interdiszciplináris csapat megközelítést igényel. A beteg és a család mellett a speciálisan képzett csapat az orvosokból, regisztrált ápolókból, szociális munkásokból, lelkészekből, dietetikusokból, gyógyszerészekből, engedéllyel rendelkező mentálhigiénés szakemberekből, fizikai, foglalkozási, zenei, masszázsterapeutákból és másokból áll.

a palliatív ellátásban a leggyakoribb betegségek a következők:

• rák
• pangásos szívelégtelenség
• veseelégtelenség
• májelégtelenség
• krónikus obstruktív tüdőbetegség
• HIV/AIDS
• gerincvelő sérülés
• agyi betegségek, például stroke, als vagy Parkinson-kór
• sclerosis multiplex
• Alzheimer-kór vagy más típusú demencia.

amikor a betegek úgy döntenek, hogy palliatív ellátást kezdenek, a folyamat elején hivatalos értékelést kapnak egészségi állapotukról. A leggyakoribb tünetek a következők:

• fájdalom vagy kellemetlen érzés
• légszomj
• fáradtság
• szorongás
• depresszió
• étvágytalanság
• hányinger
• székrekedés
• ahhoz, hogy alkalmazkodni tudjon a súlyos betegség diagnózisához
• alvászavarok

azt is megvitatja, hogy szükség van-e előzetes irányelvekre és az orvos preferenciáira az életfenntartás kezelésére. (Lásd az adatlapot az életvégi döntések meghozatala: melyek a fontos papírok?)

a palliatív megközelítés nemcsak a betegség nehéz tüneteire összpontosít, hanem a lehetséges kezelések teljes előnyeire és/vagy mellékhatásaira, valamint a súlyos, esetleg életveszélyes betegséggel küzdő személy érzelmi, fizikai és pénzügyi igényeire is. A betegek méltóságának biztosítása, az ellátás koordinálása és a közös döntések meghozatala kritikus elemek.

a palliatív ellátás általában akkor javasolt, ha:

• gyakori látogatások az ügyeletre
• három vagy több kórházi felvétel ugyanazon tünetek miatt egy év alatt
• a kezelések súlyos mellékhatásai, mint például a kemoterápia
• súlyos betegség által okozott energiaproblémák

nagy különbség van a saludfragmentada gondozásának megközelítésében, amely szerint látjuk az orvosi gyakorlatban, általános, a kezelés nem mindig teljesen koordinált az orvosok és a szakemberek, és amelyben a korlátozások az idő és a pénz nem teszi lehetővé a beteg mély megtekintését.

az orvosokat arra képzik ki, hogy elsősorban egy vagy több konkrét probléma megoldására és a nyújtott szolgáltatások díjainak beszedésére összpontosítsanak, és nem feltétlenül a beteg számára megnyugtató intézkedésekre, vagy az egész személy kezelésére, beleértve az érzelmi problémáit is. Ezen túlmenően, a palliatív programtól eltérően, az egészségügyi gyakorlatok gyakran nem ismerik el a családot a csapat részeként, még akkor sem, ha a család komolyan érzi magát egy szeretett ember krónikus vagy súlyos betegsége miatt, és az ellátás nagy részét biztosítja.

történelem

a palliatív ellátás filozófiája az Egyesült Államokban az idő múlásával fejlődött. A halálos betegek gondozásában kezdődött, a hangsúly a betegre összpontosult, akinek a halála küszöbön állt; a kényelem, a béke, a fájdalomcsillapítás és a méltóság voltak az alapvető célok, amikor a gyógyulás nem lehetséges.

míg a palliatív ellátás a világ számos kultúrájában természetes gyakorlat, az életfenntartó technológia fejlődése megváltoztatta a figyelmet az Egyesült Államokban. Az életet meghosszabbító orvosi berendezések, például a pacemaker a betegség korai szakaszában, vagy egy etetőcső vagy lélegeztetőgép a betegség előrehaladtával a kezelés vagy a cselekvési terv részét képezik. A betegek és gondozóik megkérdőjelezhetik ezeket a lehetőségeket, és választhatnak egy olyan gondozási tervet, amely felismeri és alkalmazkodik preferenciáikhoz.

a palliatív ellátás viszonylag nemrégiben, 2006-ban vált orvosi alspecialitássá az Egyesült Államokban. Mint más orvosi specialitások esetében, az orvosok palliatív ellátásban is tanúsíthatók, és vannak képzési és tanúsítási tanfolyamok az egészségügyi szakemberek csapatának többi tagja számára. Ma az Egyesült Államok Nagy kórházainak körülbelül 80% – a kínál palliatív ellátási programokat. A támogatás, a megkönnyebbülés, a kényelem, a béke és a méltóság palliatív filozófiáját minden szakaszban felajánlják, beleértve a krónikus vagy súlyos betegség korai diagnosztizálását is, amely veszélyeztetheti vagy nem veszélyeztetheti a beteg életét.

a palliatív ellátást gyakorló orvosok elkötelezettek a kommunikáció, az együttérzés, az egész személy látása, valamint a családtagok bevonása az egészségügyi csapat részeként. Számos tanulmány kimutatta a palliatív ellátás előnyeit:

• jobb életminőség a betegek és a gondozók számára
• Segítség a nehéz orvosi kezelésekben
• a kórházi kezelések és visszafogadások számának csökkentése
• néha gyorsabb gyógyulás hosszabb túlélési esélyekkel

például könnyű megérteni, hogy a betegek jobban működhetnek, ha fájdalmukat kontrollálják és jelentősen csökkentik. De nem minden beteg fér hozzá a palliatív ellátáshoz. Előfordulhat, hogy a kórházi személyzet nincs megfelelően kiképezve. Vagy, hogy az orvos úgy véli, hogy egy adott esetben nem nyújt előnyöket. Vagy azért, mert sokkal hosszabb ideig tart, mint a szokásos orvosi ellátás, az intézményeknek kétségei vannak a költségek megtérítésével kapcsolatban.

palliatív és Hospice ellátás kifizetése

a legtöbb egészségbiztosítási terv ugyanúgy fedezi a palliatív szolgáltatásokat, mint más egészségügyi eljárásokat és gyógyszereket, bár léteznek copay-k. Hasonlóképpen, a Medicare és a Medicaid (Medi-Cal Kaliforniában) fedezi a költségek nagy részét. Ha kérdése van a lefedettséggel kapcsolatban, a szociális munkás vagy az egészségügyi csoport tanácsadója tisztázhatja a szolgáltatás fizetési rendelkezéseit.

átfogó hospice lefedettség áll rendelkezésre a Medicare A. rész betegek számára.Ez az előny szélesebb, mint a palliatív ellátás lefedettsége: a legtöbb szolgáltatás ingyenes. Ez magában foglalhatja az orvosi berendezéseket, például kerekes székeket és ortopédiai ágyakat, gyógyszereket, szakmai díjakat, tanácsadást és így tovább. A legtöbb magánbiztosítási Program fizeti a hospice gondozási programokat, és az állami Medicaid programok is fedezik a költségeket.

miben különbözik a palliatív ellátás és a Hospice ellátás?

a Hospice ellátás az életük végéhez közeledő betegek palliatív ellátásának egy speciális osztálya, amely a méltóságteljes halálra összpontosít, nem pedig a gyógymód megtalálására. Míg mind a palliatív ellátás, mind a hospice ellátás súlyos betegségekkel foglalkozik, és csapatszemléletet kínál, a hospice ellátást akkor keresik, ha nincs más típusú kezelés, vagy ha a mellékhatások, a fájdalom és a szenvedés elviselhetetlenné válnak, és nem járulnak hozzá a gyógyuláshoz. Másrészt a palliatív ellátás a súlyos betegség bármely szakaszában megkezdődhet, és a gyógyító kezelések folytatódhatnak.

az előzetes irányelvek eldöntésével a családok és az egészségügyi szakemberek tudják, hogy amikor egy személy hospice-ellátásban van, nem fogadhat el vagy nem akar invazív vagy fájdalmas kezeléseket, kórházi ápolást intenzív osztályokon, vagy zavaró mentőutakat az ügyeletre. Valójában, ha a beteg orvosi sürgősséget tapasztal, a családtagoknak és a gondozóknak a 911-es hívás helyett a hospice szolgáltatót kell hívniuk.

a betegek akkor jogosultak hospice ellátásra, ha az orvosok megállapították, hogy valószínűleg hat hónap vagy annál kevesebb van hátra. A Hospice ellátás mindig önkéntes program, és a betegek folytathatják a hospice ellátást, ha hosszabb ideig élnek, mentesíthetők, ha állapotuk javul, vagy nyugdíjba vonulhatnak. A Hospice munkatársai a nap 24 órájában konzultációra állnak rendelkezésre. A Hospice ellátás, akárcsak a palliatív ellátás, a betegek kényelmére és méltóságára összpontosít, és spirituális kérdésekkel foglalkozik. Hospice care is kínál bánat tanácsadás és támogatás a családok, még halála után a szeretett egy.

hogyan férhetnek hozzá a betegek a palliatív ellátáshoz és a Hospice ellátáshoz?

ha nem kínálják fel, kérdezze meg. Nem minden kórház biztosítja a szolgáltatásokat,de a legtöbb. A beteg elsődleges orvosa javasolhat egy létesítményt a családoknak, vagy a könyvtár megtalálható a https://getpalliativecare.org/címen. Vannak különböző típusú helyi hospice ellátás szervezetek; nagy és kicsi, for-profit és non-profit. Az ellátást otthon lehet biztosítani, támogató vagy segített lakóhelyen, idősek otthonában, kórházban vagy speciális hospice gondozó otthonban.

mind a palliatív, mind a hospice ellátásban a betegeket és a családokat támogatják, és felkérik őket arra, hogy egy nagyon nehéz időszakban introspektív kutatásokat végezzenek értékeikről és meggyőződéseikről. Nem kétséges, hogy a döntések bonyolultak és elsöprőek lehetnek. Az orvosokat azonban arra képzik, hogy mindent megtegyenek a halál megelőzése érdekében, még akkor is, ha a kezelés fájdalmas vagy hiábavaló; hospice vagy hospice ellátással a betegé az utolsó szó.

források

családi gondozó Szövetség
Nemzeti Gondozási Központ
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
weboldal: https://www.caregiver.org
e-Mail: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org
szolgáltatás államonként: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) javasolt a gondozók életminőségének javítása oktatás, szolgáltatások, kutatás és érdekeik védelme révén. A Nemzeti gondozási Központon keresztül az FCA naprakész információkat nyújt a társadalmi, Közpolitikai és betegellátási kérdésekről, és támogatja az állami és magángondozókkal kapcsolatos programokat. Ez egy ingyenes call center családi gondozók és szakmai gondozók szerte az országban. A San Francisco-öböl lakói számára az FCA közvetlen családtámogatási szolgáltatásokat nyújt az Alzheimer-kór, a stroke, az ALS, a fejsérülések, a Parkinson-kór és más, a felnőtteket sújtó agyi rendellenességek gondozóinak.

FCA adatlapok:

az összes FCA adatlap online elérhető a következő címen: www.caregiver.org/fact-sheets. a nyomtatott verziók online megvásárolhatók a webhely felkeresésével www.caregiver.org/fca-publication-order-form.

• előzetes egészségügyi irányelvek és POLST
• életvégi döntések meghozatala: melyek a fontos dokumentumok?

Hospice és palliatív gondozó szervezetek

Center for Advance palliatív ellátás (CAPC)
https://www.capc.org/
szponzorálja a https://getpalliativecare.org/ weboldalt, amely fogyasztói információkat és szolgáltatói könyvtárat biztosít.

Nemzeti Hospice és palliatív Ellátó Szervezet
https://www.nhpco.org/
a weboldalon keresztül nyújt tájékoztatást a családoknak és a gondozóknak caringinfo.org ez magában foglal egy letölthető előzetes irányelv űrlapot minden állam számára

együttérzés &választási lehetőségek
https://www.compassionandchoices.org/
azon dolgozik, hogy megvédje és kibővítse az életvégi lehetőségeket, valamint biztosítsa, hogy az egészségügyi szolgáltatók tiszteletben tartsák és érvényesítsék betegeik egészségügyi döntéseit.

Amerikai Hospice Alapítvány
https://hospicefoundation.org/
(800) 854-3402

Medicare y Medicaid
https://www.cms.gov/
(800) MEDICARE

Egyesült kórházi alap
Patrocina el sitio https://nextstepincare.org/. Consulte la Hoja informativa Családgondozók számára > Hospice és palliatív ellátás.