Hol van a fekete autizmus és az ADHD kutatása?

Suzy Rowland, a S. E. N. D. szerzője a bohócok: Essential ADHD / Autism Family Guide-ban elmagyarázza a fekete autizmus és az ADHD kutatásának alapvető szükségességét

a tanácsadó felügyelőmmel folytatott beszélgetés során megemlítettem, hogy a Fiamnál majdnem kilenc éves autizmus spektrum állapotot (ASD) diagnosztizáltak. Inkább az állapot szót használom, rendellenesség helyett, hogy visszatartsam az autizmus spektrumának állandósulását az orvosi modellben. “Mi tartott ilyen sokáig a diagnózis felállításáig?”érdeklődött. “Ez egy jó kérdés” – hangzott a diplomáciai válaszom.

autizmus és fekete mentális egészség

az NHS Digital ‘fekete autizmus’ gyors keresése a böngészőt a mentális egészségről szóló 2019. évi törvényhez vezeti, ahol a legfontosabb megállapítások második oldalán megmutatjuk, hogy ‘ az öt széles etnikai csoport között a fekete vagy fekete brit csoport (306,8 letartóztatás / 100 000 lakos) több mint négyszerese volt a fehér csoporté (72,9 / 100 000 lakos)).

azonnal látjuk a digitális egyenes vonalat a fekete autisták és a mentális egészségügyi fogvatartás között.

a Nemzeti autista Társaság megerősíti ,hogy a mentális betegségek gyakoribbak lehetnek az autizmus spektrumában élő embereknél, mint az általános populációban, ennek ellenére az autisták mentális egészségét gyakran figyelmen kívül hagyják. Hány ilyen fekete ember, akiket a mentális egészségről szóló törvény alapján tartanak fogva, diagnosztizálatlan autizmussal vagy ADHD-vel rendelkezik, mint kulcsfontosságú szükséglet, olyan mentális egészségi állapotot teremtve, amely hozzájárult fogva tartásukhoz? Az NHS Digital ezt követően megerősítette, hogy jelenleg nincsenek közzétett statisztikák az autizmus diagnózisáról etnikai hovatartozás szerint.

az is érdekes, hogy a széles etnikai csoportok között a közösségi kezelési rend használatának ismert aránya (ahol a mentális betegségben szenvedő betegek elhagyhatják a kórházat, hogy biztonságosan kezeljék a közösségben) a fekete vagy fekete brit csoport esetében (53,8 felhasználás 100 000 lakosra) több mint nyolcszorosa volt a fehér csoport arányának (6,4 felhasználás 100 000 lakosra). A következő legmagasabb azok számára, akik bármilyen más fekete háttérrel rendelkeznek, 728-nál.1 letartóztatás 100 000 emberre, tízszerese a fehér brit csoport arányának (70,1 letartóztatás 100 000 emberre) 2018-19-ben.

hozzáférés a mentális egészségügyi szolgáltatásokhoz?

ezek a statisztikák zavarba ejtőbbek, ha figyelembe vesszük, hogy a kialakult narratíva az, hogy a fekete emberek vonakodnak részt venni a mentális egészségügyi szolgáltatásokban; de a számok azt mutatják, hogy amikor a fekete emberek felhívják a figyelmet a szociális, mentális egészségügyi vagy rendőri szolgáltatásokra, akkor már válsághelyzetben vannak. Ha nem lettem volna stabil elmém, műveltségem és eltökéltségem ahhoz, hogy a fiam jó oktatásban részesüljön azáltal, hogy az iskolarendszeren belül marad, könnyen e szörnyű mentális egészségi statisztikák egyikévé válhatott volna.

Rowland közelgő könyvében a következőket kommentálta:

“a Kizárások voltak Lucas alapfokú oktatásának filmzenéje. Az ASD és ADHD diagnosztizálása előtti sokéves kizárások olyan gyermeket hoztak létre, aki feszült, védekező és néha robbanásveszélyes volt a nyomás alatt álló helyzetekben. Az olvadás előtti érzést vulkánnak írta le, amelyet nem mindig tudott irányítani. Mire a középiskolába került, általános szorongása számos mentális egészségi problémához vezetett, beleértve a szorongást, az alvászavarokat, a csökkent étvágyat és a depressziót.

“abban az évben, mielőtt diagnosztizálták, visszahúzódott, ritkán nevetett vagy mosolygott. Felemésztette a ‘kudarc’, amely tompította kedves személyiségének fényét.”

úgy gondolom, hogy azok a tényezők, amelyek hozzájárulnak ezekhez a szomorú mentális egészségügyi statisztikákhoz, lényegében ugyanazok a tényezők, amelyek az autizmus és az ADHD téves diagnosztizálásához vezetnek az Egyesült Királyságban a feketék körében. Az Egyesült Királyság vezető jótékonysági szervezetei kiváló munkát végeztek az autizmus szélesebb körű tudatosságának növelésében a társadalomban. Egy amerikai alapellátási orvos azt mondta: “az autizmus diagnózisának és szolgáltatásainak elsődleges jelöltje egy hétéves fehér fiú. Még egy hétéves fehér lány sem kap ugyanolyan szintű diagnózist vagy beavatkozást.”

kevésbé ismert annak elismerése és elfogadása, hogy a fekete (beleértve a fekete vegyes) közösségeket is, autizmust és ADHD-t tapasztalnak, ami súlyos társadalmi egyensúlyhiányhoz vezet. Még az anyasági szolgáltatásokat is vizsgálva azt látjuk, hogy a fekete nők nagyobb valószínűséggel halnak meg a terhesség és a szülés körüli szövődmények miatt (az Egyesült Királyság bizalmas vizsgálata az anyai halálozásokról). Ezek az egyenlőtlenségek továbbra is fennállnak a szülés utáni szolgáltatásokban, az iskola előtti környezetben, az általános iskolában és azon túl.

fejlesztési kérdések társadalmi-gazdasági kérdésként

a fekete gyermekek korai fejlődési problémáinak bemutatását gyakran tévesen társadalmi vagy gazdasági eredetűnek tekintik, ami szintén lehet, de ha az egészségügyi vagy viselkedési problémákat a társadalmi osztály és a hátrány szűk prizmáján keresztül nézzük, akkor a szakértők egy sor valódi orvosi vagy érzelmi szükségletet vakíthatnak meg. A pszichológusok szinte teljes egyetértésben vannak abban, hogy a gyermekek viselkedése szinte mindig funkcionális eredetű. A viselkedés okainak-beleértve a gyermekkori traumát is-orvosi, egészségügyi és oktatási szakemberek általi megfelelő vizsgálati eljárásának elmulasztása a jövőben jelentős és súlyos mentális egészségkárosodáshoz vezethet.

ez megy a szíve az orvosi és oktatási intézmény szempontjából képzés és esettanulmányok; hogyan ezek a szakemberek elvárják, hogy megértsék, hogyan feltételek jelen más kultúrákban, ha a professzorok és képzési anyagok mono-kulturális? Az eredmény egy jól képzett orvosi, egészségügyi és oktatási szakemberek csoportja, akik a legjobb esetben sem tudják azonosítani és támogatni a fekete neurodiverzum alcsoport betegeit és diákjait:

“ő (a pszichiáter) véleménye szerint Lucas viselkedése reakció volt arra, hogy az első általános iskolájában zaklatták. Úgy vélte-viszonylagos éretlensége miatt -, hogy képtelen kommunikálni, hogyan érzi magát, véleménye az volt, hogy nincs ADHD-ja. Írt egy utólagos levelet a SENCO-nak, mondván, hogy nem gondolja, hogy Lucasnak ADHD-ja van, és hogy elbocsátják a CAMHS szolgálatból.”

a közszolgálati szerepvállalás hatása a fekete autizmussal

a fogyatékossággal élő személyek szükségletei a közszolgáltatók széles köre számára nyilvánvalóak lesznek, különösen az oktatás, az egészségügy és a szociális ellátás, valamint egyes esetekben a büntető igazságszolgáltatási rendszer számára. Rendkívül fontos, hogy ezek a rendszerek és a bennük lévő személyzet előítélet nélkül lépjen kapcsolatba a fogyatékkal élőkkel – függetlenül attól, hogy a fogyatékosság fizikai vagy valóban rejtett. A valóságban ezek a kölcsönhatások olyan súlyosak a tudatalatti elfogultsággal és tudatlansággal, hogy károsak lehetnek. Csak az autisták bántalmazásának jelentős kérdéseit kell megvizsgálnunk az értékelési és kezelési egységekben (Atu-k).

sok barátom és kollégám, akik autista gyerekek szülei, és bizonyos esetekben maguk is autisták, szomorú történeteket meséltek arról, hogy gázvilágítást vagy rosszabbat ítéltek rossz szülőnek, mielőtt gyermeküket végül autistaként vagy ADHD-ként diagnosztizálták. Rámutat arra, hogy az orvosi bevált gyakorlat elmulasztása annak megfigyelése, hogy az Egyesült Királyságban a fekete karibi származású gyermekeket és az Egyesült Államokban az afroamerikai gyermekeket rutinszerűen diagnosztizálják autizmussal idősebb korban, vagy tévesen diagnosztizálják depresszióval vagy szociális, érzelmi és viselkedési problémákkal, amelyek eltérő kezelési protokollokkal rendelkeznek.

ha figyelembe vesszük, hogy a gyermekeket általában egészségügyi vagy oktatási körülmények között diagnosztizálják, akkor feltételezhetjük, hogy ezekben a körülmények között sürgősen szükség van kulturális autizmusra és ADHD képzésre. De a viselkedésváltozás nélküli edzés ugyanolyan hasznos, mint egy fék nélküli autó vezetése.

az autizmus oktatási hatása

a régebbi diagnózis azt jelenti, hogy évek óta hiányzik a beavatkozás és a megfelelő támogatás, ami azt eredményezi, hogy a gyermekek továbbra is rossz társadalmi interakciókat folytatnak, nincsenek értelmes barátságok és nehézségek az oktatási rendszerben. Mindez depresszióhoz, szorongáshoz és tartós mentális egészségügyi nehézségekhez vezethet a felnőttkorban. Ez elismerte, hogy a lányok alul diagnosztizált autizmus, mivel jelen annyira másképp fiúk, de mi kevésbé tárgyalt az arány, amely a fekete gyerekek, különösen a fiúk, lemaradnak ebben a diagnózis jackpot. Komolyan mondom a jackpotot, mivel a viselkedés okának ismerete (az autizmus gyakran társbeteg, számos feltétellel) a célzott szociális egészségügyi és oktatási támogatás belépési pontja. Rowland azt is írta:

“a korai beavatkozás a kulcs ahhoz, hogy megakadályozzuk az autista gyermekek, fiatalok és családjaik szükségtelen stresszének egy részét. Hosszú várakozási idők vannak a találkozókra, és nem megfelelő támogatás vagy igények nem teljesülnek.

“kimutatták, hogy az autizmus korai beavatkozása, amelynek célja a szülők gyermekükkel való kommunikációjának segítése, hatással van az autizmus tüneteinek súlyosságának csökkentésére, és ez a csökkenés a kezelés befejezése után hat évig folytatódott.”

The Lancet 2016 studies

az átlagos általános iskola nyomása jelentős a nem Oktatási kérdések sokfélesége szempontjából. Könyörtelen a nyomás, hogy tantervi eredményeket nyújtsanak a gyermek-és serdülőkorúak növekvő dagályával szemben, az ápolástól a közösségi média zaklatásáig.

az autista és az ADHD-s gyermekek leginkább a társadalmi elszigeteltség és a zaklatás kockázatának vannak kitéve, mivel az évcsoportokon keresztül mozognak érzelmi diszfunkciójuk és a társadalmi interakció és kommunikáció nehézségei miatt. Ez egy irigylésre méltó dilemma a tanárok és a senco-k számára, akik a költségvetés és az erőforrások határain belül dolgoznak, és néha nem értik meg az előttük álló gyermeket.

“autista/ADHD szülőnek lenni olyan, mintha egy egyedi klub része lenne; az egyik csatlakozási követelmény az, hogy gyermekének valószínűleg nem lesz sok barátja, ha van ilyen. Gyermeke sajátosságai megfélemlíthetik vagy megzavarhatják más gyermekeket, vagy akár megijeszthetik őket. Gyermekek és felnőttek számára nehéz kitörni az ugratás negatív észlelési ciklusából > dührohamok > rossz viselkedés > nincsenek barátok > alacsony elvárások > kemény fegyelem > dührohamok > rossz hírnév > és rajta gurul…”

autizmus és álcázás, különösen a fekete nőknél

“van ez a fekete nők sztereotípiája, az a feltételezés, hogy mindig erősek vagyunk.”

álcázás vagy maszkolás az a kifejezés, amelyet annak leírására használnak, amikor valaki elrejti autizmusának vagy tüneteinek valódi mértékét. Autista lányok ismert, hogy ezt több, mint a fiúk néhány lány megy extrém hosszúságú, hogy elrejtse a neurodiverzitás. A fekete autista nők számára, különösen azok számára, akiket hagyományosan erős matriarcháknak tartanak, a maszkolás valódi kérdés lehet, extrém stresszt és szorongást okozva, különösen, ha a nő fél attól, hogy felfedje autizmusát a munkáltató előtt.

a képviselet a kisebbségi csoportok önértékelésének elismert formája egy kulturálisan sokszínű társadalomban; annak szükségességét, hogy lássák, hogy létezel, és ha létezel, akkor ugyanolyan jogokra és előnyökre kell jogosultnak lenned, mint mindenki más a társadalomban. A kulturálisan sokszínű diagnosztikai eszközökhöz és szakemberekhez való hozzáférés logikus kiindulópont a diagnózis arányának javításához és a diagnózishoz kapcsolódó megfelelő beavatkozáshoz.

“a diagnózis fontos volt számomra, mivel bebizonyította, hogy nem vagyok rossz anya.”

“ez egy jó kérdés”

a fiam diagnózisa kulcsfontosságú tényező volt a saját mentális egészségem megőrzésében és a sikeres szülői képességembe vetett bizalomban (ha van ilyen dolog!) Ahogy elkezdtem írni S. E. N. D. ban ben a bohócok amely naplóbejegyzések gyűjteményeként kezdődött, hogy segítsen megérteni a fiam gyakori kizárásait az általános iskolából és a barátságok nehézségeit, felfedeztem a saját érdekképviseleti hangomat.

a rozsdás kutatási készségekre támaszkodtam, és összekapcsoltam az iskolai kizárások, a rossz mentális egészség és a korlátozott jövőbeli foglalkoztatási kilátások közötti pontokat. Hat év és pályaváltás után elindítottam a # happyinschool projektet, hogy képessé tegyem és oktassam azokat a tanárokat és szülőket, akik a neurodiverzitásban navigálnak, különösen az oktatásban. A S. E. N. D. A Bohócokban egy kézikönyv az újonnan diagnosztizált családok vagy bárki számára, aki érdeklődik a neurodiverzitás iránt, és bizonyságot tesz a tájékozott érdekképviselet hatékonyságáról, mint kulcsfontosságú láncszemről, amely megszakítja a faji trópusok hosszú távú elfogultságának és félreértelmezésének láncolatát, amelyek befolyásolják az észlelést.

visszatérve a témavezetőmmel folytatott beszélgetéshez, azt válaszoltam a kérdésére, hogy jó kérdést vetett fel. Vigyáztam, hogy ne adjak könnyelmű választ, mivel az inkább lezárhatja a párbeszédet, mint megnyithatja. Az okok miért történelmi és többrétegűek, így a rasszizmus szóval való válaszadás eltávolítja az összefonódott komplexitást mind az emberekben, akik nem használják az autizmust és az ADHD-t (ahogy akkor voltam), mind az egészségügyi és oktatási szakembereken belül, akik hozzászoktak az autizmus és az ADHD viselkedésének tanúi, miközben feltételezik, hogy valami más. Remélem, hogy folytathatom ezt a párbeszédet vele és más szakemberekkel, mivel csak a gondolkodás és a tapasztalat révén lehet bármelyikünk megváltoztatni.

a dőlt betű a S. E. N. D. a bohócok: alapvető autizmus / ADHD családi útmutató.