Hvor er forskningen i sort autisme og ADHD?

Essential ADHD / Autism Family Guide, forklarer det afgørende behov for forskning i sort autisme og ADHD

i samtale med min rådgivningsvejleder nævnte jeg, at min søn blev diagnosticeret med autismespektrumtilstand (ASD) i alderen næsten ni. Jeg foretrækker at bruge ordet tilstand, i stedet for lidelse, for at modvirke opretholdelse af autismespektrum i den medicinske model. “Hvad tog dig så lang tid at få en diagnose?”spurgte hun. “Det er et godt spørgsmål,” var mit diplomatiske svar.

autisme og sort mental sundhed

en Hurtig søgning på NHS Digital efter ‘sort autisme’ fører bro.ser til Mental Health Act 2019, hvor vi på den anden side i vigtige fund vises, at ‘blandt de fem brede etniske grupper var kendte tilbageholdelsesrater for den sorte eller sorte britiske gruppe (306,8 tilbageholdelser pr. 100.000 befolkning) over fire gange den hvide gruppes (72,9 pr. 100.000 befolkning).

med det samme ser vi en digital lige linje mellem sorte autister og tilbageholdelse af mental sundhed.

National Autistic Society bekræfter, at ‘psykisk sygdom kan være mere almindelig for mennesker på autismespektret end i den generelle befolkning, alligevel overses autistiske menneskers mentale sundhed ofte. Hvor mange af disse sorte mennesker, der er tilbageholdt i henhold til Mental Health Act, har udiagnosticeret autisme eller ADHD som et vigtigt behov for at skabe en mental sundhedstilstand, der har bidraget til deres tilbageholdelse? NHS Digital bekræftede efterfølgende, at der i øjeblikket ikke er nogen offentliggjorte statistikker om autismediagnoser efter etnicitet.

hvad der også er interessant er, at blandt brede etniske grupper var kendte satser for brug af behandlingsordre (hvor patienter med psykisk sygdom kan forlade hospitalet for at blive behandlet sikkert i samfundet) for den sorte eller sorte britiske gruppe (53,8 anvendelser pr.100.000 befolkning) over otte gange satsen for den hvide gruppe (6,4 anvendelser pr. 100.000 befolkning). Den næsthøjeste for dem med nogen anden sort baggrund, på 728.1 tilbageholdelser pr.100.000 mennesker er ti gange højere end for den hvide britiske gruppe (70,1 tilbageholdelser pr. 100.000 mennesker) i 2018-19.

adgang til mental sundhedstjenester?

disse statistikker er mere forvirrende, når vi overvejer, at den etablerede fortælling er, at sorte mennesker er tilbageholdende med at engagere sig i mental sundhedstjenester; men tallene tyder på, at når sorte mennesker bliver opmærksomme på sociale, mentale sundheds – eller polititjenester-er de allerede på et krisepunkt. Hvis jeg ikke havde været af stabilt sind, uddannet og fast besluttet på, at min søn skulle modtage en god uddannelse ved at blive inden for skolesystemet, kunne han så let være blevet en af disse forfærdelige statistikker om mental sundhed.

Rølland kommenterede i sin kommende bog yderligere:

“udelukkelser var lydsporet til Lucas’ grundskoleuddannelse. De mange års udelukkelser, før han blev diagnosticeret med ASD og ADHD, skabte et barn, der var på kanten, defensiv og undertiden eksplosiv i situationer under tryk. Han beskrev følelsen før en nedsmeltning som en vulkan, som han ikke altid kunne kontrollere. Da han kom på gymnasiet, førte hans generaliserede angst til en række psykiske problemer, herunder angst, søvnforstyrrelse, nedsat appetit og depression.

” i året eller deromkring, før han blev diagnosticeret, blev han trukket tilbage, han lo sjældent eller smilede. Han blev fortæret af sin ‘fiasko’, som dæmpede lyset af hans dejlige personlighed.”

jeg tror, at rækken af faktorer, der bidrager til disse dystre statistikker om mental sundhed, i deres kerne er de samme faktorer, der fører til fejldiagnoser af autisme og ADHD blandt sorte mennesker i Storbritannien. Førende britiske velgørenhedsorganisationer har gjort et fremragende stykke arbejde med at øge bevidstheden om autisme i samfundet. En amerikansk primærplejeklinik sagde: “den primære kandidat til en autismediagnose og-tjenester er en syv år gammel hvid dreng. Selv en syv-årig hvid pige får ikke det samme niveau af diagnose eller intervention.”

anerkendelsen og accepten af, at sorte (herunder sorte blandede) samfund også oplever autisme og ADHD, er mindre kendt, hvilket fører til alvorlige samfundsmæssige ubalancer. Selv når vi ser på barselsydelser, ser vi, at sorte kvinder er mere tilbøjelige til at dø af komplikationer omkring graviditet og fødsel (Britisk fortrolig undersøgelse af Mødredødsfald). Disse forskelle fortsætter i postnatale tjenester, førskolemiljøer og i grundskolen og videre.

udviklingsspørgsmål betragtet som socioøkonomiske spørgsmål

præsentationen af tidlige udviklingsspørgsmål hos sorte børn betragtes ofte fejlagtigt som social eller økonomisk oprindelse, hvilket de også kan være, men at se sundheds-eller adfærdsmæssige bekymringer gennem et snævert prisme af social klasse og ulempe kan blinde eksperter til en række ægte medicinske eller følelsesmæssige behov. Psykologer er næsten fuldstændig enige om, at børns adfærd næsten altid er funktionel. Manglende anvendelse af behørig undersøgelsesproces af årsagerne til denne adfærd, herunder barndomstraumer, af medicinske, sundheds-og uddannelsespraktikere, kan føre til betydelig og alvorlig fremtidig mental sundhedsnedsættelse.

det går til hjertet af den medicinske og uddannelsesmæssige institution med hensyn til uddannelse og casestudier; hvordan forventes disse fagfolk at forstå, hvordan forholdene er til stede i andre kulturer, hvis deres professorer og træningsmaterialer er monokulturelle? Resultatet er en veluddannet kohorte af medicinske, sundheds-og uddannelsesmæssige fagfolk, der i bedste fald er uvidende om at identificere og støtte patienter og studerende fra den sorte neurodiverse delmængde:

“hendes (psykiaterens) opfattelse var, at Lucas adfærd var en reaktion på at være blevet mobbet på hans første grundskole. Hun troede—på grund af hans relative umodenhed—at han ikke var i stand til at kommunikere, hvordan han havde det, hendes mening var, at han ikke havde ADHD. Hun skrev et opfølgningsbrev til SENCO, hvor hun sagde, at hun ikke troede, at Lucas havde ADHD, og at han ville blive udskrevet fra CAMHS-tjenesten.”

virkningen af public service-engagement med sort autisme

en handicappedes behov vil være tydelige for en række offentlige tjenesteudbydere, især uddannelse, sundhed og social pleje og i nogle tilfælde det strafferetlige system. Det er altafgørende disse systemer, og personalet i dem interagerer uden fordomme med handicappede – uanset om handicap er fysisk eller faktisk ‘skjult. I virkeligheden er nogle af disse interaktioner så tunge med underbevidst bias og uvidenhed, at de kan være skadelige. Vi skal kun se på de væsentlige spørgsmål om mishandling af autister i vurderings-og behandlingsenheder (ATU ‘ er).

mange af mine venner og kolleger, der er forældre til autistiske børn og i nogle tilfælde autistiske selv, har fortalt dystre fortællinger om at være gasbelyst eller værre bedømt som værende en ‘dårlig forælder’, før deres barn til sidst diagnosticeres som autistisk eller ADHD. Det peger på en manglende medicinsk bedste praksis at observere, at børn af sort caribisk oprindelse i Storbritannien og afroamerikanske børn i USA rutinemæssigt diagnosticeres med autisme i en ældre alder eller fejldiagnosticeres med depression eller social, følelsesmæssige og adfærdsproblemer, som har forskellige behandlingsprotokoller.

når vi overvejer, at børn normalt diagnosticeres i sundheds-eller uddannelsesindstillinger, kan vi antage, at det er i disse indstillinger, hvor kulturel autisme og ADHD-træning er presserende. Men træning uden adfærdsændring er omtrent lige så nyttig som at køre en bil uden bremser.

pædagogisk virkning af autisme

Ældre diagnose betyder manglende års intervention og passende støtte, hvilket resulterer i, at børn fortsætter med dårlige sociale interaktioner, mangel på meningsfulde venskaber og vanskeligheder i uddannelsessystemet. Alt dette kan føre til depression, angst og vedvarende psykiske problemer langt ind i voksenalderen. Det erkendes, at piger er underdiagnosticeret med autisme, da de præsenterer så forskelligt for drenge, men hvad der er mindre diskuteret er den hastighed, som sorte børn, især drenge, efterlades i denne diagnose jackpot. Jeg siger jackpot advisedly, som at kende årsagen til en adfærd (autisme er ofte co-morbid med en række forhold) er indgangspunktet for målrettet social sundhed og Uddannelsesstøtte.

“tidlig indgriben er nøglen til at forhindre noget af det unødvendige stress for autistiske børn, unge og deres familier står overfor. Der er lange ventetider for aftaler og upassende support eller behov, der ikke er opfyldt.

” tidlig intervention for autisme med det formål at hjælpe forældre med at kommunikere med deres barn har vist sig at have en effekt på at reducere sværhedsgraden af autismesymptomer, og denne reduktion fortsatte i seks år efter afslutningen af behandlingen.”

The Lancet 2016 studies

presset fra den gennemsnitlige grundskole er signifikant med hensyn til de mange ikke-uddannelsesmæssige spørgsmål, som undervisnings-og supportpersonale står over for. Presset for at levere læseplanresultater mod en stigende tidevand af børne-og ungdomspres lige fra pleje til mobning på sociale medier er ubarmhjertigt.

autistiske og ADHD børn er mest udsatte for social isolation og mobning, når de bevæger sig gennem årgrupperne på grund af deres følelsesmæssige dysfunktion og vanskeligheder med social interaktion og kommunikation. Det er et misundelsesværdigt dilemma for lærere og SENCOs, der arbejder inden for budget-og ressourcegrænser og undertiden mangler forståelse for barnet foran dem.

” at være en autisme/ADHD-forælder er som at være en del af en unik klub; et af kravene til tilslutning er, at dit barn sandsynligvis ikke har mange, hvis nogen, venner. Dit barns idiosynkrasier kan skræmme eller forvirre andre børn eller endda skræmme dem. Det er svært for børn og voksne at bryde ud af en negativ opfattelsescyklus af drilleri > temperament tantrums > dårlig opførsel > ingen venner > lave forventninger > hård disciplin > dårligt omdømme > og på det ruller…”

autisme og camouflagering, især hos sorte kvinder

“der er dette stereotype af sorte kvinder, antagelsen er, at vi altid er stærke.”

Camouflering eller maskering er det udtryk, der bruges til at beskrive, når nogen skjuler det sande omfang af deres autisme eller autismesymptomer. Autistiske piger er kendt for at gøre dette mere end drenge, hvor nogle piger går ekstremt langt for at skjule deres neurodiversitet. For sorte autistiske kvinder, især dem, der traditionelt opfattes som stærke matriarker, maskering kan være et reelt problem, forårsager ekstrem stress og angst, især hvis kvinden er bange for at afsløre sin autisme til en arbejdsgiver.

repræsentation er en anerkendt form for selvværd for minoritetsgrupper i et kulturelt mangfoldigt samfund; behovet for at blive set for at bevise, at du eksisterer, og hvis du eksisterer, skal du have ret til de samme rettigheder og fordele som alle andre i samfundet. Adgang til kulturelt forskellige diagnostiske værktøjer og fagfolk er et logisk udgangspunkt for at forbedre diagnosehastighederne og den relevante intervention, der skal ledsage denne diagnose.

” at have en diagnose var vigtig for mig, da det beviste, at jeg ikke var en dårlig mor.”

“det er et godt spørgsmål”

min søns diagnose var en nøglefaktor i at bevare min egen mentale sundhed og tillid til min evne til at forældre med succes (hvis der er sådan en ting!) Da jeg begyndte at skrive S. E. N. D. I klovnerne, der begyndte som en samling dagbogsposter for at hjælpe mig med at forstå min søns hyppige udelukkelser fra folkeskolen og vanskeligheder med venskaber, opdagede jeg min egen fortalerstemme.

jeg udnyttede rustne forskningsfærdigheder og sluttede sig til prikkerne mellem skoleudelukkelser, dårlig mental sundhed og begrænsede fremtidige beskæftigelsesmuligheder. Efter seks år og en karriereændring oprettede jeg # happyinschool-projektet for at styrke og uddanne lærere og forældre, der navigerer i neurodiversitet, især inden for uddannelse. S. E. N. D. i klovnene er en håndbog for nydiagnosticerede familier eller enhver med interesse for neurodiversitet og et vidnesbyrd om effektiviteten af informeret fortalervirksomhed som et nøgleforbindelse til at bryde kæden af langvarige forstyrrelser og fejlfortolkninger af racetroper, der påvirker opfattelsen.

da jeg vendte tilbage til samtalen med min vejleder, svarede jeg på hendes spørgsmål ved at sige, at hun havde rejst et godt spørgsmål. Jeg var forsigtig med ikke at give et glib-svar, da det kan lukke dialogen i stedet for at åbne den. Årsagerne er historiske og flerlagede, så at reagere med ordet ‘racisme’ fjerner den sammenvævede kompleksitet både inden for mennesker, der ikke er vant til at opleve autisme og ADHD (som jeg var dengang) og inden for sundheds-og uddannelsesfagfolk, der kan være vant til at være vidne til autisme og ADHD-adfærd, mens man antager, at de er noget andet. Jeg håber at fortsætte denne dialog med hende og andre fagfolk, da det kun er gennem tanke og erfaring, at nogen af os kan ændre sig.

kursiv er uddrag fra S. E. N. D i klovnerne: Essential autism / ADHD Family Guide.