Comprendere le cure palliative / di supporto: ciò che ogni Caregiver dovrebbe sapere

Le cure palliative, meglio conosciute come cure di supporto, possono essere una delle forme più comuni di cure palliative nel mondo.termini e concetti meno compresi nell’assistenza sanitaria. Molti credono che si tratti di cura per i malati terminali e, come suggerisce il nome, è per le persone la cui vita si sta avvicinando alla fine. Tuttavia, le cure palliative sono diverse dalla cura dei malati terminali e, una volta avviate, le cure palliative possono portare speranza, controllo e un’opportunità per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver.

Questa scheda riassume le caratteristiche principali delle cure palliative, come si differenzia dalle cure ospedaliere e chiarisce alcune delle idee sbagliate che impediscono alle persone di optare per le cure palliative per se stessi o per i loro cari.

Che cos’è la cura palliativa e in che modo un familiare può trarne beneficio?

Per coloro che vivono con una malattia grave e la loro famiglia e gli amici premurosi, cure palliative offre un trattamento medico per vivere bene-il meglio che puoi. Gli operatori sanitari prendono in considerazione i valori, gli obiettivi e i desideri di un paziente quando valutano la cura della malattia e alleviano il carico di dolore, angoscia, paura e altri sintomi. I piani e i desideri del paziente sono condivisi con tutti i familiari e gli amici che forniscono servizi di assistenza e il supporto è offerto per aiutare ad alleviare gli oneri.

Soprattutto, questo tipo di assistenza centrata sul paziente e sulla famiglia è appropriato per qualsiasi età e qualsiasi stadio di una malattia grave o cronica. Ad esempio, una persona con cancro può essere trattata per il loro dolore costante e perdita di appetito con un trattamento curativo; una persona con Alzheimer può essere trattata per la loro ansia e mancanza di sonno. L’assistenza può essere offerta in ospedale, in un istituto di assistenza a lungo termine, a casa o in una clinica ambulatoriale.

Usato per la prima volta nel 15 ° secolo, il termine palliativo significa oggi rimedio o alleviare senza cura. Sebbene in passato le cure palliative e le cure hospice fossero collegate, oggi possono essere considerate come due approcci correlati che rispondono a una malattia grave, a seconda dello stato e dei desideri del paziente. Condividono filosofie simili e una persona in cure palliative può fare la transizione alla cura hospice come si avvicinano alla fine della loro vita.

Approfondendo ulteriormente il concetto, il National Consensus Project on Palliative Care lo descrive come segue: “Le cure palliative sono sia una filosofia di cura che un sistema organizzato e altamente strutturato per fornire assistenza. L’obiettivo delle cure palliative è prevenire e alleviare la sofferenza di una persona e sostenere la migliore qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie, indipendentemente dal loro stadio di malattia o dalla necessità di altre terapie. Le cure palliative ampliano i trattamenti medici tradizionali basati sul modello della malattia per includere gli obiettivi di migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari, aiutandoli a prendere decisioni e offrendo opportunità di crescita personale. Le cure palliative possono essere fornite in combinazione con trattamenti che prolungano la vita o come centro di cura.”

Che cos’è “un sistema organizzato e altamente strutturato” e perché si è diffuso così tanto nell’assistenza sanitaria di oggi? In primo luogo, le cure palliative richiedono un approccio interdisciplinare di squadra. Oltre al paziente e alla famiglia, il team appositamente formato è composto da: medici, infermieri registrati, assistenti sociali, cappellani, dietisti, farmacisti, professionisti della salute mentale autorizzati, fisici, professionali, musicali, massaggiatori e altri.

Le malattie più comuni affrontate nelle cure palliative includono:

• Cancro
• Insufficienza cardiaca congestizia
• Insufficienza renale
• Insufficienza epatica
• Malattia polmonare ostruttiva cronica o altre malattie polmonari
• HIV/AIDS
• Lesioni del midollo spinale
• Malattie del cervello come l’ictus, La SLA o morbo di Parkinson
• Sclerosi multipla
• il morbo di Alzheimer o di un altro tipo di demenza.

Quando i pazienti decidono di iniziare le cure palliative, ricevono una valutazione formale del loro stato di salute all’inizio del processo. I sintomi più comuni includono:

• il Dolore o il disagio
• Mancanza di respiro
• Fatica
• Ansia
• Depressione
• perdita di appetito
• Nausea
• Costipazione
• per Adattarsi a vivere con una diagnosi di una grave malattia
• disturbi del sonno

Si discuterà anche la necessità di un anticipo di direttive e le preferenze di ordine del medico per il trattamento di sostegno di vita. (Vedi la scheda informativa Prendere decisioni di fine vita: quali sono i tuoi documenti importanti?)

L’approccio palliativo si concentra non solo sui sintomi difficili di una malattia, ma anche sui benefici e/o effetti collaterali di possibili trattamenti e sulle esigenze emotive, fisiche e finanziarie di una persona che affronta una malattia grave, potenzialmente pericolosa per la vita. Garantire la dignità del paziente, coordinare le cure e prendere decisioni condivise sono componenti fondamentali.

Le cure palliative sono solitamente suggerite quando ci:

• frequenti Visite al pronto soccorso
• Tre o più ricoveri in ospedale per gli stessi sintomi in un anno
• gravi Effetti collaterali di trattamenti come la chemioterapia
• Problemi di alimentazione causata da una grave malattia

C’è una gran differenza nell’approccio alla cura del saludfragmentada che vediamo nella pratica medica, generale, nel trattamento non sempre è assolutamente coordinata tra i vari medici e specialisti, e in cui le limitazioni di il tempo e la finanza non consentono uno sguardo profondo al paziente.

i medici sono addestrati a concentrarsi principalmente sulla risoluzione di uno o più problemi specifici e raccogliere le tasse per i servizi resi, e non necessariamente in misure di conforto offerta al paziente, o nel trattamento di tutta la persona, compresi i loro problemi emotivi. Inoltre, a differenza di un programma palliativo, le pratiche sanitarie spesso non riconoscono la famiglia come parte del team, anche quando la famiglia si sente seriamente colpita dalla malattia cronica o grave di una persona cara e fornisce gran parte delle cure.

Storia

La filosofia delle cure palliative negli Stati Uniti si è evoluta nel tempo. È iniziato nella cura dei malati terminali, nel focus è stato centrato sul paziente la cui morte era imminente; comfort, pace, sollievo dal dolore e dignità erano gli obiettivi fondamentali quando il recupero non è una possibilità.

Mentre le cure palliative sono una pratica naturale in molte culture in tutto il mondo, il progresso della tecnologia di supporto vitale ha causato uno spostamento di attenzione negli Stati Uniti. Le attrezzature mediche che prolungano la vita come un pacemaker nella fase iniziale della malattia o un tubo di alimentazione o un ventilatore mentre la malattia progredisce fanno parte del trattamento o del piano d’azione. I pazienti e i loro operatori sanitari possono mettere in discussione queste possibilità e optare per un piano di assistenza che riconosca e si adatti alle loro preferenze.

Le cure palliative sono diventate una sottospecialità medica negli Stati Uniti relativamente di recente, nel 2006. Come con altre specialità mediche, i medici possono essere certificati in cure palliative e ci sono corsi di formazione e certificazione per gli altri membri del team di professionisti della salute. Oggi, circa l ‘ 80% dei grandi ospedali negli Stati Uniti offre programmi di cure palliative. La filosofia palliativa di sostegno, sollievo, conforto, pace e dignità è offerta in tutte le fasi, compresa la diagnosi precoce, di una malattia cronica o grave che può o non può minacciare la vita del paziente.

I medici che praticano cure palliative sono impegnati a comunicare, compassione, vedere l’intera persona e compresi i membri della famiglia come parte del team sanitario. Diversi studi hanno dimostrato i benefici delle cure palliative:

• Miglioramento della qualità di vita del paziente e dei caregivers
• l’Aiuto difficile trattamenti medici
• Riduzione del numero dei ricoveri e delle riammissioni
• a Volte, il recupero più veloce e con più possibilità di sopravvivenza

Per esempio, è facile capire che i pazienti possono funzionare meglio quando il loro dolore non è controllato e sostanzialmente ridotta. Ma non tutti i pazienti hanno accesso alle cure palliative. Il personale ospedaliero potrebbe non essere adeguatamente addestrato. Oppure, che un medico ritiene che non fornisca benefici in un caso specifico. O perché ci vuole molto più tempo rispetto alle cure mediche standard, le istituzioni hanno dubbi sul rimborso dei costi.

Pagamento per cure palliative e Hospice

La maggior parte dei piani di assicurazione sanitaria copre i servizi palliativi così come coprono altre procedure e farmaci sanitari, sebbene possano esistere copays. Allo stesso modo, Medicare e Medicaid (Medi-Cal in California) copriranno molti dei costi. In caso di domande sulla copertura, un assistente sociale o un consulente del team sanitario può chiarire le disposizioni di pagamento per il servizio.

Copertura hospice completa è disponibile per Medicare parte A pazienti.Questo beneficio è più ampio della copertura per le cure palliative: la maggior parte dei servizi sono gratuiti. Questo può includere attrezzature mediche, come sedie a rotelle e letti ortopedici, farmaci, tasse professionali, consulenza e altro ancora. La maggior parte dei programmi di assicurazione privata pagare per i programmi di assistenza hospice, e programmi di stato Medicaid coprono anche i costi.

Come si differenziano le cure palliative e le cure hospice?

L’hospice è una classe specifica di cure palliative per i pazienti che si avvicinano alla fine della loro vita e si concentra su una morte dignitosa piuttosto che trovare una cura. Mentre sia le cure palliative che le cure hospice affrontano malattie gravi e offrono un approccio di squadra, le cure hospice sono ricercate quando non esiste altro tipo di trattamento o quando gli effetti collaterali, il dolore e la sofferenza diventano insopportabili e non contribuiscono a una cura. D’altra parte, le cure palliative possono iniziare in qualsiasi fase di una malattia grave e i trattamenti curativi possono continuare.

Con le direttive anticipate decise, le famiglie e gli operatori sanitari sanno che quando una persona è in hospice, non possono accettare o volere trattamenti invasivi o dolorosi, ricoveri in unità di terapia intensiva o viaggi in ambulanza inquietanti al pronto soccorso. Infatti, se un paziente sta vivendo un’emergenza medica, i familiari e gli operatori sanitari dovrebbero chiamare il fornitore di hospice invece di chiamare 911.

I pazienti sono eleggibili per l’assistenza hospice quando i medici hanno stabilito che è probabile che abbiano sei mesi o meno di vita. Hospice care è sempre un programma volontario e pazienti possono continuare hospice care se sopravvivono più a lungo, possono essere dimessi se la loro condizione migliora, o possono andare in pensione. Il personale dell’Hospice è disponibile per consultazioni 24 ore al giorno. La cura hospice, come le cure palliative, si concentra sul comfort e la dignità del paziente e affronta le questioni spirituali. Hospice care offre anche consulenza dolore e supporto per le famiglie, anche dopo la morte della persona amata.

Come possono i pazienti accedere alle cure palliative e alle cure hospice?

Se non offerto, chiedere. Non tutti gli ospedali forniscono i servizi, ma la maggior parte lo fanno. Il medico primario del paziente può raccomandare una struttura alle famiglie, o la directory può essere trovata a https://getpalliativecare.org/. Ci sono diversi tipi di organizzazioni di assistenza hospice locali; grandi e piccoli, a scopo di lucro e senza scopo di lucro. L’assistenza può essere fornita a casa, in una residenza di supporto o assistita, in una casa di cura, in un ospedale o in una casa di cura speciale.

Sia nella cura palliativa che in quella hospice, i pazienti e le famiglie sono supportati e invitati a condurre ricerche introspettive sui loro valori e credenze durante un periodo molto difficile. Non c’è dubbio che le decisioni sono complicate e possono essere schiaccianti. Tuttavia, i medici sono addestrati a fare tutto il possibile per prevenire la morte, anche se il trattamento è doloroso o inutile; con hospice o hospice care, il paziente ha l’ultima parola.

Risorse

Famiglia Caregiver Alliance
Centro Nazionale sul Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sito web: https://www.caregiver.org
e-Mail: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org
Servizio di Stato: https://www.caregiver.org/collegamento-badanti/servizi-di-stato/

Famiglia Caregiver Alliance (FCA) si propone di migliorare la qualità della vita per i caregivers attraverso l’istruzione, i servizi, la ricerca e la tutela dei loro interessi. Attraverso il suo National Center on Caregiving, la FCA fornisce informazioni aggiornate su questioni sociali, politiche pubbliche e di cura del paziente e supporta programmi relativi a caregiver pubblici e privati. Ha un call center gratuito per i caregiver familiari e caregivers professionali in tutto il paese. Per i residenti della San Francisco Bay area, la FCA fornisce servizi di supporto familiare diretto agli operatori sanitari di persone con malattia di Alzheimer, ictus, SLA, lesioni alla testa, morbo di Parkinson e altri disturbi cerebrali debilitanti che affliggono gli adulti.

Fact Sheets FCA:

Tutte le Fact Sheets FCA sono disponibili online all’indirizzo www.caregiver.org/fact-sheets. Le versioni stampate possono essere acquistate online visitando il sito www.caregiver.org/fca-publication-order-form.

• Advance Health Care Directives and POLST
• Prendere decisioni sul fine vita: quali sono i suoi documenti importanti?

Hospice e organizzazioni di cure palliative

Center to Advance Palliative Care (CAPC)
https://www.capc.org/
Sponsorizza il sito web https://getpalliativecare.org/ che fornisce informazioni sui consumatori e una directory del provider.

Nazionale di Hospice e Cure Palliative Organizzazione
https://www.nhpco.org/
Fornisce informazioni per le famiglie e i caregiver attraverso il sito web caringinfo.org che include una versione scaricabile in Anticipo Direttiva forma per tutti gli stati

Compassione & Scelte
https://www.compassionandchoices.org/
Lavora per proteggere ed espandere la fine della vita di opzioni e di garantire che i fornitori di assistenza sanitaria rispetto e di rispettare il loro stato di salute dei pazienti scelte di cura.

Fondazione Hospice d’America
https://hospicefoundation.org/
(800) 854-3402

Medicare y Medicaid
https://www.cms.gov/
(800) MEDICARE

United Hospital Fund
Patrocina el sitio https://nextstepincare.org/. Consulta la Hoja informativa per gli operatori sanitari > Hospice e Cure Palliative.