Dov’è la ricerca sull’autismo nero e sull’ADHD?

Suzy Rowland, autore di S. E. N. D. del Clown: Essenziale ADHD/Autismo Guida per la Famiglia, spiega la necessità fondamentale per la ricerca in Nero autismo e ADHD

In una conversazione con la mia consulenza supervisore, ho detto che mio figlio è stato diagnosticato con autismo condizione (ASD) età di quasi nove. Preferisco usare la parola condizione, invece di disordine, per scoraggiare la perpetuazione dello spettro autistico nel modello medico. “Perché ci hai messo così tanto a fare una diagnosi?”chiese. “Questa è una buona domanda”, è stata la mia risposta diplomatica.

Autismo e nero di salute mentale

Una rapida ricerca su NHS Digitale per ‘nero autismo” prende il browser per la Salute Mentale Atto 2019, dove nella seconda pagina in chiave di risultati abbiamo dimostrato che fra le cinque grandi gruppi etnici, conosciuto tassi di detenzione per il nero o Nero gruppo Britannico (306.8 arresti per 100.000 abitanti) sono stati più di quattro volte quelli del gruppo Bianco (72.9 per 100.000 abitanti).

Subito, vediamo una linea retta digitale tra autistici neri e detenzione di salute mentale.

La National Autistic Society afferma che ” la malattia mentale può essere più comune per le persone nello spettro autistico che nella popolazione generale, anche così, la salute mentale delle persone autistiche è spesso trascurata.”Quante di queste persone di colore, detenute ai sensi del Mental Health Act, hanno l’autismo non diagnosticato o l’ADHD come necessità chiave di presentazione, creando una condizione di salute mentale che ha contribuito alla loro detenzione? NHS Digital ha successivamente confermato che attualmente non ci sono statistiche pubblicate sulle diagnosi di autismo per etnia.

Ciò che è anche interessante è che tra i grandi gruppi etnici, i tassi noti di uso degli ordini di trattamento comunitari (in cui i pazienti con malattie mentali possono lasciare l’ospedale per essere trattati in modo sicuro nella comunità) per il gruppo nero o nero britannico (53,8 usi per 100.000 abitanti) erano oltre otto volte il tasso per il gruppo bianco (6,4 usi per 100.000 abitanti). Il prossimo più alto per quelli con qualsiasi altro sfondo nero, a 728.1 detenzioni per 100.000 persone, è pari a dieci volte il tasso per il gruppo bianco britannico (70,1 detenzioni per 100.000 persone) nel 2018-19.

Accesso ai servizi di salute mentale?

Queste statistiche sono più confuse se consideriamo che la narrazione stabilita è che i neri sono riluttanti a impegnarsi in servizi di salute mentale; ma le cifre indicano che quando i neri vengono all’attenzione dei servizi sociali, di salute mentale o di polizia – sono già in un punto di crisi. Se non fossi stato di mente stabile, educato e determinato affinché mio figlio ricevesse una buona istruzione rimanendo nel sistema scolastico, avrebbe potuto facilmente diventare una di queste terribili statistiche sulla salute mentale.

Rowland, nel suo prossimo libro, ha ulteriormente commentato:

“Le esclusioni sono state la colonna sonora dell’educazione primaria di Lucas. I molti anni di esclusioni prima che gli venisse diagnosticata l’ASD e l’ADHD creavano un bambino che era al limite, difensivo e talvolta esplosivo in situazioni pressurizzate. Ha descritto la sensazione prima di una fusione come un vulcano, che non poteva sempre controllare. Quando arrivò alla scuola secondaria, la sua ansia generalizzata portò a una serie di difficoltà di salute mentale tra cui ansia, disturbi del sonno, riduzione dell’appetito e depressione.

” Nell’anno o giù di lì prima di essere diagnosticato, è stato ritirato, raramente ha riso o sorriso. Era consumato dal suo “fallimento”, che oscurava la luce della sua bella personalità.”

Credo che la gamma di fattori che contribuiscono a queste tristi statistiche sulla salute mentale siano, al loro centro, gli stessi fattori che portano a diagnosi errate di autismo e ADHD tra i neri nel Regno Unito. I principali enti di beneficenza del Regno Unito hanno fatto un ottimo lavoro per aumentare la consapevolezza più ampia dell’autismo nella società. Un medico di assistenza primaria degli Stati Uniti ha dichiarato: “Il candidato principale per una diagnosi e servizi di autismo è un bambino bianco di sette anni. Anche una ragazza bianca di sette anni non otterrà lo stesso livello di diagnosi o intervento.”

Il riconoscimento e l’accettazione che le comunità nere (comprese quelle miste) sperimentano anche l’autismo e l’ADHD è meno noto, il che porta a gravi squilibri sociali. Anche guardando ai servizi di maternità, vediamo che le donne nere hanno maggiori probabilità di morire per complicazioni in gravidanza e nascita (Inchiesta riservata del Regno Unito sulle morti materne). Queste disparità continuano nei servizi post-natali, negli ambienti prescolari e nella scuola primaria e oltre.

Problemi di sviluppo visti come problemi socio-economici

La presentazione di problemi di sviluppo precoce nei bambini neri è spesso erroneamente vista come di origine sociale o economica, che possono anche essere, ma la visualizzazione di problemi di salute o comportamentali attraverso uno stretto prisma di classe sociale e svantaggio può accecare gli esperti a una serie di bisogni medici o emotivi Gli psicologi sono in accordo quasi totale che i comportamenti dei bambini sono quasi sempre funzionali in origine. La mancata applicazione del giusto processo di indagine delle cause di tale comportamento, compresi i traumi infantili, da parte di medici, operatori sanitari ed educativi, può portare a un significativo e grave deterioramento futuro della salute mentale.

Va al cuore dell’istituzione medica e educativa in termini di formazione e casi di studio; come ci si aspetta che questi professionisti capiscano come le condizioni presenti in altre culture se i loro professori e materiali di formazione sono monoculturali? Il risultato è una coorte ben addestrata di professionisti medici, sanitari ed educativi che sono nel migliore dei casi ignoranti nell’identificare e sostenere pazienti e studenti del sottoinsieme del neurodiverso nero:

“La sua visione (dello psichiatra) era che il comportamento di Lucas era una reazione all’essere stato vittima di bullismo nella sua prima scuola elementare. Credeva-a causa della sua relativa immaturità-che non era in grado di comunicare come si sentiva, la sua opinione era che non avesse l’ADHD. Ha scritto una lettera di follow-up al SENCO dicendo che non pensava che Lucas avesse l’ADHD e che sarebbe stato dimesso dal servizio CAMHS.”

Impatto dell’impegno del servizio pubblico con l’autismo nero

Le esigenze di una persona disabile saranno evidenti a una serie di fornitori di servizi pubblici, in particolare l’istruzione, la salute e l’assistenza sociale e in alcuni casi il sistema giudiziario penale. E ‘ fondamentale questi sistemi e il personale al loro interno interagiscono senza pregiudizi con le persone disabili – se la disabilità è fisica o addirittura ‘nascosto.”In realtà, alcune di queste interazioni sono così pesanti con pregiudizi subconsci e ignoranza che possono essere dannose. Dobbiamo solo guardare i problemi significativi del maltrattamento delle persone autistiche nelle unità di valutazione e trattamento (ATU).

Molti dei miei amici e colleghi che sono genitori di bambini autistici e in alcuni casi, autistici stessi, hanno raccontato storie tristi di essere illuminati a gas o peggio giudicati come “cattivi genitori” prima che il loro bambino venga finalmente diagnosticato come autistico o ADHD. Indica un fallimento delle migliori pratiche mediche osservare che i bambini di origine caraibica nera nel Regno Unito e i bambini afroamericani negli Stati Uniti vengono abitualmente diagnosticati con autismo in età avanzata o diagnosticati erroneamente con depressione o problemi sociali, emotivi e comportamentali, che hanno diversi protocolli di trattamento.

Se consideriamo che i bambini vengono solitamente diagnosticati in ambienti sanitari o educativi, possiamo supporre che sia in questi contesti in cui l’autismo culturale e la formazione ADHD sono urgentemente necessari. Ma allenarsi senza cambiare comportamento è utile quanto guidare un’auto senza freni.

Impatto educativo dell’autismo

Diagnosi più vecchia significa mancanza di anni di intervento e supporto appropriato, che si traduce in bambini che continuano con scarse interazioni sociali, mancanza di amicizie significative e difficoltà nel sistema educativo. Tutto ciò può portare a depressione, ansia e difficoltà di salute mentale sostenute fino all’età adulta. È riconosciuto che le ragazze sono sotto-diagnosticate con autismo, in quanto presentano in modo diverso ai ragazzi, ma ciò che è meno discusso è il tasso a cui i bambini neri, in particolare i ragazzi, sono lasciati indietro in questo jackpot di diagnosi. Dico jackpot in modo prudente, poiché conoscere la causa di un comportamento (l’autismo è spesso co-morboso con una serie di condizioni) è il punto di ingresso per il sostegno mirato alla salute sociale e all’istruzione. Rowland ha inoltre scritto:

” L’intervento precoce è la chiave per prevenire alcuni degli stress inutili per i bambini autistici, i giovani e le loro famiglie. Ci sono lunghi tempi di attesa per gli appuntamenti e supporto inappropriato o non ha bisogno di essere soddisfatte.

“L’intervento precoce per l’autismo volto ad aiutare i genitori a comunicare con il loro bambino ha dimostrato di avere un effetto sulla riduzione della gravità dei sintomi dell’autismo, e questa riduzione è continuata per sei anni dopo la fine del trattamento.”

The Lancet 2016 studies

Le pressioni della scuola primaria media sono significative in termini di varietà di problemi non educativi che l’insegnamento e il personale di supporto devono affrontare. La pressione per fornire risultati curriculum contro una marea crescente di bambino e adolescente pressioni che vanno dalla toelettatura al bullismo social media è implacabile.

I bambini autistici e ADHD sono più a rischio di isolamento sociale e bullismo mentre si muovono attraverso i gruppi dell’anno a causa della loro disfunzione emotiva e difficoltà con l’interazione sociale e la comunicazione. È un dilemma poco invidiabile per insegnanti e SENCO che lavorano entro i confini del budget e delle risorse e talvolta non capiscono il bambino di fronte a loro.

” Essere un genitore autistico/ADHD è come far parte di un club unico; uno dei requisiti di adesione è che è improbabile che tuo figlio abbia molti, se ce ne sono, amici. Le idiosincrasie di tuo figlio possono intimidire o confondere altri bambini o addirittura spaventarli. È difficile per i bambini e gli adulti di uscire da una percezione negativa del ciclo della presa in giro > caratteriali > comportamento > amici > basse aspettative > dura disciplina > caratteriali > cattiva reputazione > e si rotola…”

Autismo e mimetizzarsi, soprattutto per le donne Nere

“C’è questo stereotipo delle donne di colore, il presupposto è che siamo sempre forte.”

Camuffare o mascherare è il termine usato per descrivere quando qualcuno nasconde la vera portata dei loro sintomi di autismo o autismo. Le ragazze autistiche sono noti per fare questo più di ragazzi con alcune ragazze che vanno a lunghezze estreme per nascondere la loro neurodiversità. Per le donne autistiche nere, specialmente quelle che sono tradizionalmente percepite come matriarche forti, il mascheramento può essere un vero problema, causando stress e ansia estremi, in particolare se la donna ha paura di rivelare il suo autismo a un datore di lavoro.

La rappresentazione è una forma riconosciuta di autostima per i gruppi minoritari in una società culturalmente diversificata; la necessità di essere visto per dimostrare che esisti, e se esisti, si dovrebbe avere diritto agli stessi diritti e benefici come tutti gli altri nella società. L’accesso a strumenti diagnostici e professionisti culturalmente diversi è un punto di partenza logico per migliorare i tassi di diagnosi e l’intervento pertinente che dovrebbe accompagnare tale diagnosi.

“Avere una diagnosi era importante per me perché dimostrava che non ero una cattiva madre.”

“Questa è una buona domanda”

La diagnosi di mio figlio è stato un fattore chiave per mantenere la mia salute mentale e la fiducia nella mia capacità di genitore con successo (se c’è una cosa del genere!) Come ho iniziato a scrivere S. E. N. D. in the Clowns che è iniziato come una raccolta di voci di diario per aiutarmi a dare un senso alle frequenti esclusioni di mio figlio dalla scuola primaria e alle difficoltà con le amicizie, ho scoperto la mia voce di difesa.

Ho sfruttato le capacità di ricerca arrugginite e ho unito i puntini tra esclusioni scolastiche, scarsa salute mentale e limitate prospettive future di occupazione. Dopo sei anni e un cambio di carriera, ho creato il progetto # happyinschool per potenziare ed educare insegnanti e genitori che stanno navigando nella neurodiversità, in particolare nell’educazione. S. E. N. D. in the Clowns è un manuale per le famiglie di nuova diagnosi o chiunque abbia un interesse per la neurodiversità e una testimonianza dell’efficacia della difesa informata come anello chiave per rompere la catena di pregiudizi e interpretazioni errate di tropi razziali che influenzano la percezione.

Tornando alla conversazione con il mio supervisore, ho risposto alla sua domanda dicendo che aveva sollevato una buona domanda. Sono stato attento a non dare una risposta glib in quanto può chiudere il dialogo piuttosto che aprirlo. Le ragioni per cui sono storiche e multistrato, quindi rispondere con la parola “razzismo” toglie la complessità intrecciata sia all’interno delle persone che non sono abituate a sperimentare l’autismo e l’ADHD (come ero allora) sia all’interno di professionisti della salute e dell’educazione, che possono essere abituati a testimoniare i comportamenti di autismo e ADHD, supponendo che siano qualcos’altro. Spero di continuare questo dialogo con lei e con altri professionisti, poiché è solo attraverso il pensiero e l’esperienza che ognuno di noi può cambiare.

Corsivo sono estratti da S. E. N. D in the Clowns: Essential autism / ADHD Family Guide.