낭포성 섬유증
-
큰 텍스트 크기큰 텍스트 크기일반 텍스트 크기
¿낭포성 섬유증은 무엇입니까?
낭포 성 섬유증은 신체가 매우 두껍고 끈적 끈적한 점액을 생성하는 유전 질환입니다. 점액은 폐,췌장 및 기타 기관에 문제를 일으 킵니다.
낭포 성 섬유증 환자는 빈번한 폐 감염이 있습니다. 시간이 지남에 따라 그들은 호흡 곤란이 더 많습니다. 그들은 또한 어려운 무게를 얻기 위해 그들을 위해 소화 문제가 있다.
낭포 성 섬유증의 징후와 증상은 무엇입니까?
낭포 성 섬유증은 아기가 태어난 직후 증상을 유발할 수 있습니다. 아기가 낭포 성 섬유증을 가질 수 있다는 첫 징후는”메카니즘 장폐색증”이라고 불리는 장폐색입니다.”다른 아이들은 나중에 증상이 없습니다. 낭포 성 섬유증은 사람에 따라 경미하거나 심할 수 있습니다.
낭포성 섬유증의 증상은 다음과 같습니다:
- 폐 감염 또는 폐렴
- 천명 또는 천명
- 두꺼운 점액이있는 기침
- 배의 움직임 부피가 크고 기름기가 많은
- 변비 또는 설사
- 체중 증가 또는 신장 성장 어려움
- 땀 짠
일부 어린이는 비강 폴립(코 내부 조직의 작은 성장),부비동 감염 및 빈번한 피로를 나타낼 수도 있습니다.
낭포 성 섬유증은 어떻게 진단됩니까?
신생아 선별 검사는 대부분의 낭포 성 섬유증을 감지합니다. 선별 검사가 양성이거나 아이가 낭포성 섬유증의 증상이 있는 경우,의사는 통증이 없는 땀 검사를 할 것입니다. 그들은 피부 부위(보통 팔뚝)에서 땀을 수집하여 얼마나 많은 염화물(소금의 화학 물질)이 포함되어 있는지 확인합니다. 낭포성 섬유증을 가진 사람들은 염화물의 상부가 있습니다.
낭포 성 섬유증이있는 대부분의 어린이는 2 세 이전에 진단됩니다. 그러나 가벼운 형태의 일부는 청소년기까지 진단되지 않을 수 있습니다.
낭포 성 섬유증은 어떻게 치료됩니까?
낭포 성 섬유증이있는 어린이는 평생 동안 그것을 가질 것입니다. 의사는 어린이의 필요에 따라 다른 약물을 사용합니다. 그러나 낭포 성 섬유증을 가진 모든 사람들은:
- 점액을 부드럽게하고 맑게하십시오. 이것을 달성하는 다른 방법 있는다. 흡입기 또는 분무기 사용을 위해 정기적으로 운동
- 의도적으로 호흡 운동과 기침하기
- 가슴을 진동시키는 특별한 티셔츠를 사용하십시오.
¿낭포 성 섬유증의 원인은 무엇입니까?
낭포성 섬유증은 낭포성 섬유증 막 횡단 컨덕턴스 조절 단백질을 생성하는 유전자의 변화(돌연변이)에 의해 유발된다. 낭포성 섬유증이 있기 위하여는,아기는 낭포성 섬유증 유전자의 2 개의 사본을 받아야 합니다;각 부모에게서 하나.
낭포 성 섬유증이있을 때 어떻게됩니까?
낭포성 섬유증에서 신체는 단백질을 생산하지 않거나 생산하지 못한다. 정상적인 단백질이 없으면 장기 내부의 경로(튜브)를 감싸는 세포는 물과 오히려 액체 인 정상적인 점액 대신 두껍고 끈적 끈적한 점액을 생성합니다.
두꺼운 점액은 폐에 박테리아를 가두어 감염,염증 및 호흡 문제를 일으킬 수 있습니다. 점액은 또한 소화 효소가 췌장과 내장 사이에서 흐르는 통로를 차단할 수 있습니다. 이것은 당신의 아이가 음식을 소화하고 그 또는 그녀가 필요로 하는 양분 및 비타민을 얻는 것을 어렵게 한다.
두꺼운 점액은 간,땀샘 및 생식 기관에도 영향을 줄 수 있습니다.
부모는 어떻게 도울 수 있습니까?
자녀를 돕기 위해:
- 치료 계획을 따르십시오. 자녀가 가능한 한 건강하게 지낼 수 있도록 도와주십시오. 지시 된대로 약을 투여하고 고 칼로리 간식과 식사를 제공하고 지침에 따라 가슴에서 점액을 제거하십시오.
- 그를 응원하십시오. 자녀가 미술,음악,독서 또는 요리 학습과 같이 즐기는 취미를 찾도록 격려하십시오. 낭포 성 섬유증이있는 어린이는 운동을하는 것이 중요하므로 자녀를 육체적으로 활동적으로 유지할 수있는 방법을 찾으십시오. 어쩌면 당신은 함께 몇 가지 활동을 할 수 있습니다.
- 케어 팀에 가십시오. 귀하의 자녀 케어 팀은 낭포성 섬유증과 함께 생활하는 것에 대한 실질적인 조언과 임상 시험,지원 그룹 및 새로운 치료법에 대한 정보를 제공 할 수 있습니다.
- 낭포 성 섬유증에 대해 가능한 한 많이 배우십시오. 전문가들은 낭포 성 섬유증을 가진 사람들이 더 나은 삶의 질과 더 긴 수명을 가질 수 있도록 새로운 치료법을 끊임없이 연구하고 있습니다. 낭포 성 섬유증 재단 사이트와 같은 온라인 리소스를 찾으십시오.
- 아이가 성장함에 따라,그들 자신을 돌보도록 가르치십시오. 자녀가 어린 나이부터 낭포 성 섬유증을 이해하고 관리 할 수 있도록 시작하십시오. 나이가 많은 어린이 또는 청소년이 장비를 소독하거나 의사 방문 중에 질문하는 것과 같은 건강 관리의 일부를 처리하도록 권장하십시오. 케어 팀에게 자녀가 대학에 진학하거나 직업을 얻는 것과 같은 일을 준비하도록 어떻게 도울 수 있는지 물어보십시오. 낭포성 섬유증 및 그것의 배려에 대해 배우는 것은 아이들과 십대가 만성 건강상태 처리에 있는 안전한 성인이 될 것을 돕습니다.