Hvor er Forskningen På Svart autisme OG ADHD?

Suzy Rowland, forfatter Av Se I The Clowns: Essential ADHD/Autism Family Guide, forklarer det avgjørende behovet for forskning På Svart autisme og ADHD

i samtale med min rådgivende veileder nevnte jeg at min sønn ble diagnostisert med autismespektrumstilstand (ASD) i alderen nesten ni. Jeg foretrekker å bruke ordet tilstand, i stedet for lidelse, for å motvirke videreføring av autismespektrum i den medisinske modellen. «Hva tok deg så lang tid å få en diagnose?»hun spurte. «Det er et godt spørsmål,» var mitt diplomatiske svar.

Autisme og svart mental helse

et raskt søk PÅ Nhs Digital for ‘svart autisme’ tar nettleseren Til Mental Health Act 2019, hvor på den andre siden i viktige funn er vi vist at ‘blant de fem brede etniske gruppene, kjente nivåer av frihetsberøvelse for Den Svarte Eller Svarte Britiske gruppen (306,8 fengslinger per 100,000 befolkning) var over fire ganger Den Hvite gruppen (72,9 per 100,000 befolkning)).

Med En gang ser Vi en digital rett linje mellom Svart autistikk og psykisk helsevern.

The National Autistic Society bekrefter at ‘ psykisk sykdom kan være mer vanlig for folk på autismespekteret enn i den generelle befolkningen, selv så, den mentale helsen til autistiske mennesker er ofte oversett. Hvor Mange Av Disse Svarte menneskene, som er arrestert under Mental Health Act, har udiagnostisert autisme eller ADHD som et viktig presentere behov, og skaper en mental helsetilstand som har bidratt til deres fengsling? NHS Digital bekreftet senere at det for tiden ikke er publisert statistikk om autismediagnoser etter etnisitet.

det som også er interessant er at blant brede etniske grupper var kjente priser for samfunnsbehandlingsordrebruk (hvor pasienter med psykisk lidelse kan forlate sykehuset for å bli behandlet trygt i samfunnet) For Den Svarte Eller Svarte Britiske gruppen (53, 8 bruksområder per 100 000 befolkning) over åtte ganger frekvensen For Den Hvite gruppen (6, 4 bruksområder per 100 000 befolkning). Den nest høyeste for de Med Annen Svart Bakgrunn, på 728.1 arrestasjoner per 100 000 personer, står på ti ganger satsen for Den Hvite Britiske gruppen (70,1 arrestasjoner per 100 000 personer) i 2018-19.

tilgang til psykisk helsevern?

denne statistikken er mer forvirrende når vi vurderer at den etablerte fortellingen er At Svarte mennesker er motvillige til å engasjere seg i psykiske helsetjenester; men tallene indikerer at når svarte mennesker kommer til oppmerksomhet fra sosiale, psykiske helse-eller polititjenester – er de allerede på et krisepunkt. Hvis jeg ikke hadde vært av stabilt sinn, utdannet og bestemt for min sønn å få en god utdannelse ved å bo i skolesystemet, han kunne så lett ha blitt en av disse fryktelige mental helse statistikk.

Rowland, i sin kommende bok, kommenterte videre:

«Utelukkelser var lydsporet til Lucas grunnskole. De mange årene med utelukkelser før HAN ble diagnostisert MED ASD og ADHD skapte et barn som var på kant, defensiv og noen ganger eksplosiv i trykksituasjoner. Han beskrev følelsen før en nedsmelting som en vulkan, som han ikke alltid kunne kontrollere. Da han kom til videregående skole, førte hans generaliserte angst til en rekke psykiske vanskeligheter, inkludert angst, søvnforstyrrelser, redusert appetitt og depresjon.

» i året eller så før han ble diagnostisert, ble han trukket tilbake, han sjelden lo eller smilte. Han ble fortært med sin ‘failure’ , som ble dimming lyset av hans vakre personlighet.»

jeg tror at omfanget av faktorer som bidrar til disse dystre psykiske helsestatistikkene, er i kjernen de samme faktorene som fører til feildiagnoser av autisme og ADHD blant Svarte mennesker i STORBRITANNIA. Ledende britiske veldedige organisasjoner har gjort en utmerket jobb med å øke bredere bevissthet om autisme i samfunnet. EN amerikansk primærhelsekliniker sa: «den primære kandidaten for en autismediagnose og-tjenester er en syv år Gammel Hvit gutt. Selv en syv år Gammel Hvit jente vil ikke få samme nivå av diagnose eller intervensjon.»

anerkjennelsen og aksepten om At Svarte (Inkludert Svarte blandede) samfunn også opplever autisme og ADHD er mindre kjent, noe som fører til alvorlige samfunnsmessige ubalanser. Selv om Vi ser på maternity services, ser Vi At Svarte kvinner er mer sannsynlig å dø av komplikasjoner rundt graviditet og fødsel (UK Confidential Enquiry into Mødredødsfall). Disse forskjellene fortsetter i postnatale tjenester, førskolemiljøer og i grunnskolen og utover.

Utviklingsspørsmål sett på som sosioøkonomiske problemer

presentasjonen av tidlige utviklingsspørsmål Hos Svarte barn blir ofte feilaktig sett på som sosial eller økonomisk opprinnelse, som de også kan være, men å se helse-eller atferdsmessige bekymringer gjennom et smalt prisme av sosial klasse og ulempe kan blinde eksperter til en rekke ekte medisinske eller følelsesmessige behov. Psykologer er i nesten total enighet om at barns atferd er nesten alltid funksjonell opprinnelse. Unnlatelse av å søke behørig prosess for undersøkelse av årsakene til at atferd, inkludert barndoms traumer, av medisinske, helse og pedagogiske utøvere, kan føre til betydelig og alvorlig fremtidig mental helse svekkelse.

Det går til hjertet av det medisinske og utdanningsinstitusjonen når det gjelder opplæring og casestudier; hvordan forventes disse fagpersonene å forstå hvordan forholdene er tilstede i andre kulturer hvis deres professorer og opplæringsmateriell er monokulturelle? Resultatet er en velutdannet kohort av medisinske, helse-og pedagogiske fagfolk som i beste fall er uvitende om å identifisere og støtte pasienter og studenter fra den svarte neurodiverse-delen:

«hennes (psykiaterens) syn var At Lucas oppførsel var en reaksjon på å ha blitt mobbet på sin første grunnskole. Hun trodde—på grunn av sin relative umodenhet—at han ikke kunne kommunisere hvordan han følte, hennes mening var at han ikke hadde ADHD. Hun skrev et oppfølgingsbrev TIL SENCO som sa at hun ikke trodde Lucas hadde ADHD, og at han ville bli tømt fra CAMHS-tjenesten.»

Virkningen av offentlig tjeneste engasjement Med Svart autisme

behovene til en funksjonshemmet person vil være tydelig for en rekke offentlige tjenesteleverandører, særlig utdanning, helse og sosial omsorg og i noen tilfeller rettssystemet. Det er viktig at disse systemene og personellet i dem samhandler uten fordommer med funksjonshemmede – om funksjonshemmingen er fysisk eller faktisk skjult. I virkeligheten er noen av disse interaksjonene så tunge med underbevisst bias og uvitenhet at de kan være skadelige. Vi må bare se på de betydelige problemene med mishandling av autistiske mennesker i vurderings-og behandlingsenheter (ATUs).

Mange av mine venner og kolleger som er foreldre til autistiske barn og i noen tilfeller, autistiske selv, har fortalt dystre historier om å bli gaslighted eller verre dømt som en ‘dårlig forelder’ før deres barn blir til slutt diagnostisert som autistisk ELLER ADHD. Det peker på en feil i medisinsk beste praksis å observere at barn Av Svart Karibisk opprinnelse i STORBRITANNIA og Afroamerikanske barn i USA rutinemessig diagnostiseres med autisme i eldre alder eller feildiagnostisert med depresjon eller sosiale, emosjonelle og atferdsproblemer, som har forskjellige behandlingsprotokoller.

når vi vurderer at barn vanligvis diagnostiseres i helsetjenester eller utdanningsinnstillinger, kan vi anta at det er i disse innstillingene hvor kulturell autisme og ADHD trening er presserende behov. Men trening uten atferdsendring er omtrent like nyttig som å kjøre bil uten bremser.

Pedagogisk effekt av autisme

Eldre diagnose betyr manglende år med intervensjon og passende støtte, noe som resulterer i at barn fortsetter med dårlige sosiale interaksjoner, mangel på meningsfulle vennskap og vanskeligheter i utdanningssystemet. Alt dette kan føre til depresjon, angst og vedvarende psykiske problemer godt inn i voksen alder. Det er anerkjent at jenter er underdiagnostisert med autisme, da de presenterer så annerledes enn gutter, men det som er mindre diskutert er hastigheten Som Svarte barn, spesielt gutter, blir etterlatt i denne diagnosen jackpot. Jeg sier jackpot advisedly, som å vite årsaken til en atferd (autisme er ofte komorbid med en rekke forhold) er inngangspunktet for målrettet sosial helse og utdanning støtte. Rowland skrev videre:

» Tidlig intervensjon er nøkkelen til å forhindre noe av unødvendig stress for autistiske barn, unge og deres familier står overfor. Det er lange ventetider for avtaler og upassende stotte eller behov som ikke blir oppfylt.

» Tidlig intervensjon for autisme rettet mot å hjelpe foreldre kommunisere med sine barn har vist seg å ha en effekt på å redusere alvorlighetsgraden av autisme symptomer, og denne reduksjonen fortsatte i seks år etter avsluttet behandling.»

The Lancet 2016 studies

presset av den gjennomsnittlige grunnskolen er betydelig når det gjelder mangfoldet av ikke-pedagogiske problemer som undervisning og støttepersonell står overfor. Presset for å levere pensum resultater mot en økende bølge av barn og ungdom press alt fra grooming til sosiale medier mobbing er nådeløs.

Autistiske OG ADHD-barn er mest utsatt for sosial isolasjon og mobbing når de beveger seg gjennom årets grupper på grunn av deres følelsesmessige dysfunksjon og vanskeligheter med sosial interaksjon og kommunikasjon. Det er et unenviable dilemma for lærere og SENCOs som jobber innenfor budsjett – og ressursgrenser, og noen ganger mangler forståelse for barnet foran dem.

» Å Være en autisme / ADHD foreldre er som å være en del av en unik klubb; en av de bli kravene er at barnet ditt er usannsynlig å ha mange, om noen, venner. Barnets særegenheter kan skremme eller forvirre andre barn eller til og med skremme dem. Det er vanskelig for barn og voksne å bryte ut av en negativ oppfatning syklus av erting > temperament tantrums > dårlig oppførsel > ingen venner > lave forventninger > hard disiplin > temperament tantrums > dårlig rykte > og på det ruller…»

Autisme og kamuflere, spesielt I Svarte kvinner

«Det er denne stereotype av svarte kvinner, antagelsen er at vi alltid er sterke.»

Kamuflering eller maskering Er begrepet som brukes til å beskrive når noen skjuler den sanne omfanget av deres autisme eller autisme symptomer. Autistiske jenter er kjent for å gjøre dette mer enn gutter med noen jenter går til ekstreme lengder for å skjule sin neurodiversity. For Svarte autistiske kvinner, spesielt de som tradisjonelt oppfattes som sterke matriarker, kan maskering være et reelt problem, noe som forårsaker ekstrem stress og angst, spesielt hvis kvinnen er redd for å avsløre sin autisme til en arbeidsgiver.

Representasjon er en anerkjent form for selvfølelse for minoritetsgrupper i et kulturelt mangfoldig samfunn; behovet for å bli sett for å bevise at du eksisterer, og hvis du eksisterer, bør du ha rett til de samme rettigheter og fordeler som alle andre i samfunnet. Tilgang til kulturelt mangfoldige diagnostiske verktøy og fagfolk er et logisk utgangspunkt for å forbedre diagnosefrekvensen og den relevante intervensjonen som skal følge den diagnosen.

» å ha en diagnose var viktig for meg da det viste seg at jeg ikke var en dårlig mor.»

«det er et godt spørsmål»

min sønns diagnose var en nøkkelfaktor i å beholde min egen mentale helse og tillit til min evne til å foreldre vellykket (hvis det er noe slikt!) Da jeg begynte å skrive S. E. N. D. i The Clowns som begynte som en samling av dagbokoppføringer for å hjelpe meg med å forstå min sønns hyppige utelukkelser fra grunnskolen og vanskeligheter med vennskap, oppdaget jeg min egen advokatstemme.

jeg tappet inn i rustne forskningsferdigheter og sluttet seg til prikkene mellom skoleutelukkelser, dårlig mental helse og begrensede fremtidige sysselsettingsutsikter. Etter seks år og en karriereendring satte jeg opp #happyinschool-prosjektet for å styrke og utdanne lærere og foreldre som navigerer nevrodiversitet, spesielt i utdanning. S. E. N. D. in The Clowns er en håndbok for nydiagnostiserte familier eller noen med interesse for nevrodiversitet og et vitnesbyrd om effektiviteten av informert advokatvirksomhet som en nøkkelkobling for å bryte kjeden av langvarige forstyrrelser og feilfortolkninger av rasemessige troper som påvirker oppfatning.

Tilbake Til samtalen med min veileder, svarte jeg på spørsmålet hennes ved å si at hun hadde reist et godt spørsmål. Jeg var forsiktig med å gi et glib svar som det kan lukke dialogen i stedet for å åpne den opp. Årsakene er historiske og flerlags, så å svare med ordet ‘rasisme’ tar bort fra den sammenvevde kompleksiteten både i mennesker som ikke er vant til å oppleve autisme og ADHD (som jeg var da) og innen helse-og utdanningsfagfolk, som kan brukes til å vitne til autisme og ADHD-atferd, mens de antar at de er noe annet. Jeg håper å fortsette den dialogen med henne og andre fagfolk, da det bare er gjennom tanke og erfaring at noen av oss kan forandre seg.

Kursiv er utdrag fra S. E. N. D i Klovnene: Essential autism / ADHD Family Guide.