AMA Journal of Ethics

de afgelopen tien jaar is er binnen de medische, ethische en juridische gemeenschappen een debat gaande over het concept van medische futiliteit. Ondanks zijn opkomst als een dominant onderwerp van discussie, vooral als het van toepassing is op end-of-life zorg, het concept van medische futiliteit is niet nieuw. Artsen ten tijde van Hippocrates erkenden sommige medische aandoeningen als onmogelijk te genezen en adviseerden geen verdere behandeling voor deze patiënten . Wat het vuur van het huidige veelzijdige debat heeft aangewakkerd, is de beweging voor de rechten van patiënten en de perceptie dat het recht op zelfbeschikking niet alleen strekt tot het weigeren van medische behandelingen, maar ook tot het eisen van overbehandeling .

de patiëntenrechtenbeweging begon als een reactie op het paternalisme van artsen die eenzijdig patiënten overbehandelden en hun leven verlengden tegen hun wensen of de wensen van hun surrogaatbeslissers en familieleden. De perceptie van door een arts aangestuurde overbehandeling resulteerde in een reeks rechtszaken, variërend van de Quinlan-zaak in 1976 tot de Cruzan-zaak in 1990, die patiënten of hun geschikte vervangers het wettelijke recht gaf om medische behandeling te weigeren, zelfs als dit tot de dood van de patiënt leidde. Ondanks de argumenten van de arts of het ziekenhuisbestuur dat de behandeling passend was, oordeelde de rechtbank in het voordeel van het recht van de patiënt om de behandeling te weigeren en het recht van de patiënt om de behandeling te weigeren, over het algemeen op voorwaarde dat er duidelijk en overtuigend bewijs was dat de patiënt een levensonderhoudende behandeling zou weigeren als hij of zij bewust was en in staat om dit te doen.

in de jaren negentig begonnen patiënten en patiëntensurrogaten behandelingen te eisen waarvan artsen dachten dat ze niet in het belang van de patiënt waren, omdat ze medisch nutteloos waren en een onverantwoordelijk beheer van de middelen voor de gezondheidszorg vertegenwoordigden. In rechtszaken zoals Wanglie in 1991 en Baby K in 1994, oordeelde de rechtbank in het voordeel van het recht van patiënten of hun surrogaten om zelfs die medische behandelingen te vragen waarvan artsen geloofden dat ze geen medisch voordeel zouden krijgen . Wat voor de rechters in deze zaken problematisch is geweest, is het gebrek aan professioneel of institutioneel beleid inzake medische futiliteit, waarbij zij de naleving of niet-naleving door artsen en ziekenhuizen konden beoordelen . Deze complexe gevallen hebben de basis gelegd voor het huidige debat over medische futiliteit, waarbij de autonomie van de patiënt tegenover de weldadigheid van de arts en de allocatie van sociale middelen wordt geplaatst.

patiënten en surrogaten voeren het ethische argument aan dat zij, indien zij het recht hebben om op basis van hun eigen belang bepaalde medische behandelingen te weigeren of te staken, het recht hebben om op dezelfde basis bepaalde medische behandelingen aan te vragen. Artsen beweren dat veel van de gevraagde interventies zijn zowel belastend voor de patiënt en medisch ongepast, omdat ze niet aan het gewenste fysiologische effect te bereiken en resulteren in een verkeerde toewijzing van medische middelen. Hoewel het verstrekken van deze behandelingen de professionele integriteit van artsen in gevaar kan brengen, voelen velen zich gedwongen om te voldoen aan de wensen van de patiënt of surrogaat, omdat ze geloven dat de samenleving de verstrekking van dergelijke interventies heeft verplicht, tenzij er een overeenkomst is om ze te onthouden . De altijd aanwezige angst voor geschillen heeft niet alleen dit debat aangewakkerd, het heeft de basis van de patiënt-arts relatie in gevaar gebracht.

de positie van absolute patiëntautonomie gaat voorbij aan het feit dat een gevestigde “best interest”-norm zowel een verbondenheid van de patiënt met familie en arts veronderstelt als een communicatieproces dat surrogaten in staat stelt rekening te houden met objectieve, op de gemeenschap gebaseerde best interest-normen . Een oplossing voor deze zorgen zal zowel de traditionele door artsen aangestuurde overbehandeling als de recente door patiënten en patiënten surrogaatgedreven overbehandeling moeten vermijden door de patiënt/surrogaatrechten af te wegen met de arts/maatschappelijke rechten . Vanuit ethisch en juridisch oogpunt is een manier om dit evenwicht te bevorderen het toepassen van een procesgebaseerde benadering van futiliteitsbepalingen per geval. Het doel van een procesgebaseerde aanpak zou een medisch futiliteitsbeleid zijn dat het recht van de patiënt op zelfbeschikking, het recht van de arts op professionele integriteit en de zorg van de samenleving voor een rechtvaardige toewijzing van medische middelen beschermt en stevig geworteld is in de morele traditie van het bevorderen en verdedigen van de menselijke waardigheid.

juridische implicaties

misschien is een van de grootste uitdagingen bij de uitvoering van een futiliteitsbeleid de erkenning door artsen en instellingen voor gezondheidszorg dat het aannemen van een dergelijk beleid de dreiging van geschillen met zich meebrengt. Texas nam het voortouw in het aanpakken van de kwestie van de medische futiliteit vanuit zowel een medisch en juridisch perspectief.

in 1999 combineerde de wetgeving van Texas drie bestaande wetten die de behandeling aan het einde van de levenscyclus reguleerden tot één wet, de Texas ‘Advance Directives Act.’Deze wet voorzag in een juridisch gesanctioneerde buitengerechtelijke procedure voor het beslechten van geschillen over eindbeslissingen. Dit mechanisme voor geschillenbeslechting kan worden gebruikt in reactie op een surrogaat, levend Testament, of medische volmacht verzoek om ofwel “alles te doen” of “alle behandeling te stoppen” als de arts voelt ethisch niet in staat om in te stemmen met een van beide verzoeken .

de wet van Texas werd een model voor andere staten en voor individuele ziekenhuizen die wijzigingen wilden aanbrengen in wettelijke voorschriften en institutioneel beleid met betrekking tot beslissingen over behandeling aan het einde van de levenscyclus. Futiliteitsbeleid is een relatief nieuw initiatief in de gezondheidszorg, en er was onzekerheid over de manier waarop de rechtbanken zouden reageren wanneer ze geconfronteerd werden met een “nutteloze behandeling” – zaak.De Texas law werd getest in maart 2005 toen Sun Hudson, geboren met thanatofore dysplasie, een typisch fatale vorm van aangeboren dwerggroei, uit een beademingsbuis werd verwijderd tegen de wens van zijn moeder, Wanda Hudson. De beademingsbuis werd verwijderd overeenkomstig hoofdstuk 166 van de Texas Health and Safety Code, De Advance Directive Act . Onder deze wet, de aanbeveling van de arts om de steun in te trekken werd bevestigd door de Texas Children ‘ s Hospital ethics committee. Hoewel het niet vereist is onder de wet, Texas Children ‘ s Hospital nam de extra stap van het krijgen van een rechter om te beslissen over zijn beslissing. De rechter vond dat de wet het ziekenhuis toestemming gaf om het levenssysteem in te trekken vanwege het bezwaar van de moeder van de baby.Wanda Hudson kreeg 10 dagen na ontvangst van een schriftelijke kennisgeving om een nieuwe faciliteit te vinden voor Sun als ze het niet eens was met de beslissing van het ziekenhuis, maar ze kon geen andere faciliteit vinden. Texas Children ‘ s Hospital verklaarde dat het probeerde contact op te nemen met 40 faciliteiten, maar het was ook niet in staat om iemand te vinden die bereid was om de jongen te accepteren.Op 15 maart 2005 verdoofde artsen in het Texas Children ‘ s Hospital Sun voor palliatiedoeleinden en verwijderden de beademingsbuis; hij stierf binnen een minuut . Dit was de eerste keer dat een ziekenhuis in de Verenigde Staten had toegestaan verwijdering van levensondersteunende ondersteuning tegen de wensen van de wettelijke voogd, en het werd een precedent-setting geval dat zou moeten helpen verlichten sommige van de angst van artsen en ziekenhuisbeheerders over het inroepen van een medische futiliteit beleid in toekomstige gevallen. Het lijkt erop dat de rechtbank handelde in het belang van de patiënt—waarvan de artsen zeiden dat hij zeker zou sterven en het meest waarschijnlijk zou lijden voordat hij dit deed—met behulp van een procesgebaseerde aanpak.

een van de doelstellingen bij de uitvoering van een futiliteitsbeleid is het vergemakkelijken van de communicatie tussen de patiënt of surrogaat en het personeel in de gezondheidszorg, zodat alle partijen tot een aanvaardbaar akkoord kunnen komen over de voorgestelde behandeling. Als er geen overeenstemming wordt bereikt tussen de arts of het ziekenhuis en de patiënt of surrogaat, kan elk van beide partijen om een gerechtelijk bevel Verzoeken, of de patiënt/surrogaat kan een medische procedure voor wanpraktijken instellen.

artsen zijn bijzonder nadelig voor geschillen. De arts die een wanpraktijk verliest, riskeert schade aan zijn of haar professionele reputatie en de mogelijkheid van een verhoging van de premies voor wanpraktijken. Misschien nog meer gevreesd hoewel, is het rapport dat zal worden ingediend bij de National Practitioner databank bevestigen dat de arts verloor een medische wanpraktijken proces . Een gegevensbankrapport zal de arts volgen voor de rest van zijn of haar carrière, aangezien alle ziekenhuizen de opdracht hebben om de databank regelmatig te raadplegen. Zelfs de arts die heerst in een professionele wanpraktijken actie besteedt aanzienlijke tijd verdedigen zichzelf door een ontmoeting met advocaten, het beantwoorden van ondervragingen, verschijnen voor depositie en getuigen tijdens het proces. Uiteraard zal de dreiging van een rechtszaak alleen sommige artsen ervan weerhouden om ooit een futiliteit beleid in te roepen.

voor artsen die bereid zijn een rechtszaak te riskeren omwille van het behoud van hun professionele integriteit, biedt een futiliteitsbeleid juridische voordelen. Hoewel een futiliteit beleid zal niet isoleren van een arts van rechtszaken, het moet hem of haar in staat stellen om de mode van een sterke verdediging in een medische wanpraktijken claim. In het algemeen moet de eiser aantonen dat de schade die hij of zij heeft geleden het gevolg is van het feit dat de arts de standaard van de zorg heeft geschonden. Het uitvoeren van een futiliteitsbeleid vereist consensus van andere artsen en andere interdisciplinaire commissies binnen de instelling dat de voorgestelde behandeling niet gunstig is voor de patiënt. Een dergelijke consensus onder artsen kan dan worden ingediend als bewijs in juridische procedures om aan te tonen dat de standaard van zorg niet werd geschonden.

de tenuitvoerlegging van een futiliteitsbeleid kan ook aanleiding geven tot vorderingen tot het doen staken van inbreuken. De patiënt of surrogaat kan een vordering indienen om een rechtbank te vragen om de “nutteloze” behandeling te bevelen. Ook kan een arts of instelling bij de rechtbank een verzoek indienen om een einde te maken aan de nutteloze behandeling of, indien reeds begonnen, een einde te maken, zoals in de zaak Wanglie . Als de arts de behandeling heeft geweigerd of stopgezet in overeenstemming met het futiliteitsbeleid van de instelling, kan de rechtbank meer geneigd zijn te concluderen dat de behandeling inderdaad ongepast is.

ethische implicaties

futiliteit wordt gedefinieerd als” ontoereikendheid om een resultaat te bereiken of een vereist doel te bereiken; ineffectiviteit”. Medisch gezien kan het concept van “futiliteit”, volgens de American Medical Association, “niet zinvol worden gedefinieerd”. In wezen is futiliteit een subjectief oordeel, maar een dat realistisch onmisbaar is . Er is consensus binnen de medische gemeenschap dat op bepaalde momenten tijdens de loop van een ziekte sommige behandelingen Medisch zinloos zijn; consensus eindigt echter wanneer pogingen worden gedaan om een volledig objectieve en concrete definitie te formuleren. Als gevolg daarvan is futiliteit verward met interventies die schadelijk, onmogelijk en ineffectief zijn. Het onderscheid tussen nutteloosheid en het concept van schadelijke en ineffectieve interventies heeft tot enige duidelijkheid geleid. In het algemeen is een medisch nutteloze behandeling

een actie, interventie of procedure die in een bepaald geval fysiologisch effectief kan zijn, maar niet ten goede kan komen aan de patiënt, hoe vaak deze ook wordt herhaald. Een nutteloze behandeling is niet per se ineffectief, maar is waardeloos, hetzij omdat de medische actie zelf nutteloos is (ongeacht de toestand van de patiënt) of de toestand van de patiënt maakt het zinloos .

maar totdat we een duidelijker inzicht hebben in wat medische futiliteit aan het bed betekent, zal er geen brede overeenstemming zijn over definities en implicaties van futiliteit in het algemeen .Ethici Baruch Brody en Amir Halevy onderscheiden vier categorieën van medische futiliteit die de parameters voor dit debat bepalen. Ten eerste is fysiologische futiliteit, ook bekend als kwantitatieve futiliteit, van toepassing op behandelingen die hun beoogde fysiologische effect niet bereiken. Deze bepalingen zijn niet gebaseerd op vage klinische impressies, maar op substantiële informatie over de uitkomsten van specifieke interventies voor verschillende categorieën van ziektestaten. De tweede categorie, imminent-demise futiliteit, verwijst naar die gevallen waarin, ondanks de voorgestelde interventie, de patiënt in de zeer nabije toekomst zal sterven. (Dit wordt soms uitgedrukt als “de patiënt zal niet overleven om ontslag te krijgen,” hoewel dat niet echt gelijk staat aan sterven in de zeer nabije toekomst.)

Brody en Halevy gebruiken de derde term, futiliteit van de letale aandoening, om die gevallen te beschrijven waarin de patiënt een terminale ziekte heeft die de interventie niet beïnvloedt en die zal leiden tot de dood in de niet al te verre toekomst (weken, misschien maanden, maar niet jaren), zelfs als de interventie wordt toegepast. De vierde categorie, kwalitatieve futiliteit, verwijst naar gevallen waarin een interventie niet leidt tot een aanvaardbare kwaliteit van leven voor de patiënt . Wanneer een behandeling kwalitatief nutteloos wordt geacht, wordt beweerd dat, hoewel de behandeling kan slagen in het bereiken van een effect, het effect is niet de moeite waard te bereiken vanuit het perspectief van de patiënt .Medisch gezien blijft een consensus over de klinische kenmerken van medische futiliteit ongrijpbaar. Ronald Cranford ‘ s conclusie is representatief: “wat futiliteit ook betekent, het lijkt duidelijk dat dit geen discreet klinisch concept is met een scherpe afbakening tussen futiele en niet-futiele behandeling” . Brody en Halevy ‘ s vier categorieën benadrukken dat beslissingen over medische futiliteit moeten worden genomen op een geval-per-geval basis en moet zowel een inhoudelijke component en een rol voor patiënt en surrogaat input. Het bepalen of een medische behandeling zinloos is komt er in principe op neer te beslissen of het de test van Weldadigheid doorstaat; dat wil zeggen, zal deze behandeling in het “beste belang”van de patiënt zijn? De test van weldadigheid is complex omdat het bepalen of een medische behandeling voordelig of belastend, evenredig of onevenredig, passend of ongepast is, waardeoordelen door zowel de patiënt als de arts impliceert.

the Catholic Perspective

het debat over de medische futiliteit is in feite een conflict tussen respect voor de autonomie van de patiënt enerzijds, en weldadigheid van de arts en distributieve rechtvaardigheid anderzijds. Bij het zoeken naar een evenwicht tussen de waarden en doelen van de patiënt en de waarden en doelen van de geneeskunde, kan de individuele autonomie niet zo groot worden in belang dat het beginsel van Weldadigheid wordt vernietigd en de rechtvaardige verdeling van medische middelen in de samenleving over het hoofd wordt gezien. Om het evenwicht te vinden, moeten artsen een consensus bereiken over wat een redelijke medische behandeling is, en patiënten en surrogaten moeten hun zelfbeïnvloeding beperken tot wat eerlijk en rechtvaardig is voor iedereen . De redelijke behandelingsbeslissing moet zich richten op het beste belang van de patiënt, zonder niet te erkennen dat elk individu ook een lid van de samenleving is. Als een arts van mening is, na zorgvuldig te hebben gekeken naar de medische status, waarden en doelen van de patiënt, dat een bepaalde medische behandeling zinloos is omdat het in strijd is met de principes van weldadigheid en rechtvaardigheid, dan is de arts ethisch en professioneel verplicht om zich te verzetten tegen het toedienen van deze behandeling. De rechtvaardiging van medische behandelingen op basis van het afwegen van de voordelen en lasten en het juiste gebruik van medische middelen is stevig geworteld in de Katholieke morele traditie van de gewone versus buitengewone middelen onderscheid.Verschillende kerkdocumenten, van Veritatis Splendor tot de Pauselijke Academie voor het Respect voor de waardigheid van de stervenden aan Evangelium Vitaem maken duidelijk dat individuele autonomie geen absolute is. Paus Johannes Paulus II paste dit principe toe op medische behandelingen in Evangelium Vitaewanneer hij verklaarde: “Er is zeker een morele verplichting om voor jezelf te zorgen en om voor jezelf te zorgen, maar deze plicht moet rekening houden met concrete omstandigheden. Er moet worden bepaald of de beschikbare behandelingsmethoden objectief in verhouding staan tot de vooruitzichten op verbetering.”

volgens de katholieke traditie wordt een medische ingreep als gewoon beschouwd als moreel verplicht. Als het buitengewoon is, is het moreel optioneel. Er wordt gezegd dat het gewoon is als het een redelijke hoop op voordeel voor de patiënt biedt en kan worden gebruikt zonder overmatig ongemak, waaronder risico ‘ s, pijn en kosten. Als het geen redelijke hoop of voordeel biedt of te belastend is, is het buitengewoon .Pius XII verduidelijkte het onderscheid tussen gewone en buitengewone middelen verder door te verklaren dat “wij moreel verplicht zijn om alleen gewone middelen te gebruiken om het leven en de gezondheid in stand te houden—afhankelijk van de omstandigheden van personen, plaatsen, tijden en cultuur—dat wil zeggen middelen die geen zware last voor onszelf of een ander inhouden” . Pius XII baseert het onderscheid tussen gewone en buitengewone middelen op het idee dat het menselijk leven een fundamenteel goed is, maar een goed dat juist moet worden bewaard als noodzakelijke voorwaarde voor het bestaan van andere waarden. Men moet de omstandigheden van een bepaalde situatie onderzoeken, die kostenfactoren en de toewijzing van middelen omvatten, omdat deze omstandigheden het evenwicht bepalen dat moet worden overwogen tussen het leven en deze andere waarden. Door de onnauwkeurigheid van de termen gewoon en buitengewoon en de snelle vooruitgang in de geneeskunde en technologie, spreekt de Katholieke Kerk nu van evenredige en onevenredige middelen. Bij het bepalen of een medische behandeling gunstig en evenredig is, concludeert de Congregatie voor de Geloofsleer in de Verklaring over euthanasie dat,

…het zal mogelijk zijn een juist oordeel te vellen over de middelen door het soort behandeling dat wordt gebruikt, de mate van complexiteit of risico, de kosten en de mogelijkheden van het gebruik ervan te bestuderen en deze elementen te vergelijken met het te verwachten resultaat, rekening houdend met de toestand van de zieke en zijn of haar fysieke en morele middelen .

deze verklaring, die is geworteld in de katholieke traditie, geeft artsen de ethische rechtvaardiging om medische behandelingen te weigeren als ze ofwel ernstig belastend of medisch nutteloos zijn voor de patiënt.Katholieke ziekenhuizen zijn geroepen om de helende missie van Christus te omarmen, wat betekent dat ze patiënten die behandelingen moeten aanbieden die hen ten goede komen. Deze behandelingen moeten hun gezondheid herstellen, hen indien mogelijk genezen, pijn en lijden verlichten, comfortabele zorg bieden en de kwaliteit van leven verbeteren. De test van weldadigheid is of artsen deze doelen kunnen bereiken, niet zomaar doelen of belangen . Een op processen gebaseerde futiliteit beleid zal artsen helpen bij het verstrekken van patiënten met medische behandelingen die in hun belang zijn, zal een verantwoordelijk rentmeesterschap van de gezondheidszorg middelen te bevorderen, en zal de rechtbanken te voorzien van een eerlijke standaard te worden gebruikt in het berechten van deze gevallen.