Apple ResearchKit: alles wat u moet weten over het medisch onderzoeksplatform

de iPhone heeft het dagelijks leven in veel opzichten veel gemakkelijker gemaakt. Er is een echt goede camera in al onze zakken, u kunt gemakkelijk Verbinding maken met vrienden en familie en er een scala aan diensten die u tijd of geld kunnen besparen. Essentiële lezing: Hoe ResearchKit wordt gebruikt om zeldzame ziekten te bestuderen

maar er is ook een aantal onbenut potentieel omdat er honderden miljoenen iPhones dagelijks worden gebruikt. Apple maakt gebruik van dit potentieel om medisch onderzoek naar de 21e eeuw te brengen met zijn ResearchKit-softwareplatform, dat al twee jaar bestaat.

In die tijd hebben al meer dan 100.000 iPhone-gebruikers zich ingeschreven voor ResearchKit-programma ‘ s in de App Store. Het is ook gebruikt door meer dan 50 onderzoekers en ontwikkelaars over de hele wereld, waaronder het Verenigd Koninkrijk, Europa en in Japan.

Wat is ResearchKit?

het is in wezen een open source softwaretool voor medische onderzoekers, artsen en wetenschappers om gegevens te verzamelen over mensen die lijden aan ziekten zoals Parkinson en diabetes.

ze kunnen ResearchKit gebruiken om gezondheidsbewakingsapps voor de iPhone te bouwen die gegevens kunnen verzamelen van zowel de smartphone als Apple Watch.

patiënten kunnen zich aanmelden door specifieke onderzoeksapps uit de App Store te downloaden en de door de onderzoekers aan hen toegewezen taken te voltooien. Of, eenvoudiger gezegd, ze kunnen toegang geven tot gegevens die zijn verzameld door de Apple Health-app.

hoe zal het medische onderzoekers helpen?

onderzoekers hebben Wareable verteld hoe frustrerend het uitvoeren van onderzoek is. Je moet meestal honderdduizenden en brieven sturen en hopen dat mensen vrijwilliger zijn. Of, je moet rond te gaan en vraag een heleboel mensen in uw omgeving om deel te nemen. Je hebt waarschijnlijk die stukjes papier op communitybordjes gezien met korte rip-off tags die mensen konden nemen als ze geïnteresseerd waren. Het is een beetje zoals dat.

maar met gebruiksvriendelijke ResearchKit-apps kan iedereen met een iPhone snel kiezen voor medische studies met betrekking tot zijn gezondheidstoestand, wat tijd en geld bespaart. Er zijn ook geen geografische beperkingen, dus een studie in Boston kan mensen uit Hawaii gebruiken. “Door het nieuwe ResearchKit-kader van Apple te gebruiken, kunnen we de participatie uitbreiden tot buiten onze lokale gemeenschap en aanzienlijk meer gegevens vastleggen om ons te helpen begrijpen hoe astma werkt,” zegt Eric Schadt, Professor in de Genomica aan de Icahn School Of Medicine, Mount Sinai.

het betekent ook dat gegevens die door de iPhone-en Apple Watch-sensoren worden verzameld, veel vaker naar onderzoekers kunnen worden verzonden dan wanneer patiënten moesten reizen om monsters te geven of tests uit te voeren. Gegevens over fitness, spraak, geheugen, gang en motorische stoornis kunnen worden verzameld tot een keer per seconde in plaats van een keer per drie maanden. En er is minder papierwerk en administratie om mee om te gaan.

hoe zal het patiënten helpen?

naast het bijhouden en registreren van hun eigen hartslag, slaappatronen, activiteitenniveaus en geheugen in de gezondheid van Apple, kunnen patiënten met ziekten zoals borstkanker en astma onderzoekers helpen bij het maken van doorbraken in de behandeling met zeer weinig extra inspanning.

het is in wezen een kans om toekomstige generaties patiënten zonder lange afstanden te helpen om te reizen of vermoeiende dagen uit te voeren tests in een lab.

lees dit: 22 essentiële Apple Health ondersteunde apps

sommige van de voorbeeldapps die Apple al heeft laten zien, helpen patiënten zelfs om verschillende keuzes te maken op het gebied van levensstijl, voedsel en lichaamsbeweging terwijl ze hun gegevens blijven invoeren.

bijvoorbeeld, de GlucoSuccess app ontwikkeld door het Massachusetts General Hospital kan deelnemers met diabetes helpen begrijpen hoe hun voedsel-en activiteitskeuzes hun glucosespiegels beïnvloeden.

het kan onderzoekers ook helpen om zeldzame ziekten gemakkelijker te bestuderen. Zoals de sarcoïdose studie van de Universiteit van Pennsylvania. Het is een zeldzame ziekte die niet te veel mensen treft, wat het voor onderzoekers extreem moeilijk zou maken om de ziekte op de traditionele manier te bestuderen. ResearchKit stelt onderzoekers in staat om de gegevens die ze nodig hebben veel sneller dan ooit tevoren te krijgen. Het stelt hen ook in staat om patiënten te verbinden met specialisten in die ziekte, die absurd moeilijk en kostbaar kan zijn.

welke ziekten worden het eerst aangepakt?

hier is een overzicht van een aantal van de apps en onderzoek samenwerkingen die al plaatsvinden.

SleepHealth is een app van IBM Watson en de American Sleep Apnea Association die de sensoren van de Apple Watch en de iPhone gebruikt om de slaapkwaliteit te controleren en te bestuderen. Het idee is om deze gegevens te gebruiken om de effecten op de productiviteit, alertheid en de algehele gezondheid te zien.

de app autisme & Beyond maakt gebruik van de camera aan de voorkant van de iPhone om veranderingen in de emotie in het gezicht van een kind te detecteren wanneer ze video ‘ s bekijken op de smartphone.

EpiWatch is een van de eerste ResearchKit-apps die de Apple Watch gebruikt. Gebouwd door Johns Hopkins onderzoekers, de app maakt gebruik van gegevens van de ingebouwde hartslagsensor, accelerometer en gyroscoop te volgen meten veranderingen wanneer epileptische aanvallen plaatsvinden en mogelijke triggers, medicijnen en bijwerkingen te analyseren.

de Icahn School Of Medicine op Mount Sinai heeft samen met het bedrijf LifeMap Solutions de Astma Health app ontwikkeld. De studie zal zowel symptomen als triggers volgen en deelnemers aanmoedigen om hun gedrag te veranderen en zich aan behandelplannen te houden.

Share The Journey is een app die kijkt naar overlevenden van borstkanker, ontwikkeld door een aantal instellingen, waaronder UCLA en Penn Medicine. Het zal een combinatie van sensorgegevens van de iPhones en deelnemersenquêtes gebruiken om stemming, vermoeidheid, lichaamsbeweging en slaap bij te houden om erachter te komen waarom sommige overlevenden van borstkanker sneller herstellen dan anderen.De Universiteit van Rochester werkte samen met Sage Bionetworks om de Parkinson ‘ s mpower app te bouwen. Met behulp van memory games, tikken op het iPhone-scherm, spreken in de microfoon en lopen, deelnemers kunnen hun zintuiglijke gegevens toe te voegen aan de studie. De onderzoekers willen mensen die met de ziekte leven helpen door symptomen van Parkinson te volgen.

Stanford Medicine heeft de laatste app op de lanceringslijst, MyHeart Counts, gebouwd. Onderzoekers zullen gegevens over activiteitsniveaus combineren met enquãates en risico-informatie om de invloed van levensstijl en lichaamsbeweging op de gezondheid van het hart te bestuderen.

sindsdien zijn er veel meer studies verschenen. Twee van de meer recente zijn Phendo, onderdeel van de Citizen endo research initiative, en de eerder genoemde sarcoïdose app.

All in the genes

Apple stelt onderzoekers ook in staat om genetische gegevens in hun studies te integreren. 23andMe, een genomica-en biotechnologiebedrijf, heeft een module ontworpen die het de deelnemers nu gemakkelijker zal maken om genetische gegevens bij te dragen aan medisch onderzoek

lees dit: Personal genome testing-the ultimate quantified self

er is de optie voor de module te worden gefinancierd door onderzoekers en er zijn al een paar ResearchKit studies die gebruik maken van de genetische gegevens. Dat omvat de Astma Gezondheid app, MyHeart telt app die zich richt op cardiovasculaire gezondheid en de PPD Act app die tot doel heeft om een beter begrip van depressie te krijgen.

hoe zit het met nadelen?

niets is perfect, inclusief een goed en nobel programma zoals ResearchKit. Misha Rosenbach, een onderzoeker aan de Universiteit van Pennsylvania die werkt aan de sarcoïdose-studie, vertelt Wareable dat een van de problemen met ResearchKit-studies is dat ze worden beperkt door de mensen die iPhones en Apple-horloges bezitten.

bepaalde ziekten, zoals sarcoïdose, beïnvloeden bepaalde demografische en inkomensniveaus meer dan andere. Als getroffen mensen het doelwit van een studie geen gebruik maken van iPhones of Apple horloges, omdat Apple producten de neiging om duurder dan de concurrentie, dan onderzoekers lopen het risico van scheeftrekken hun studies.

het is onduidelijk hoe Apple dit probleem kan oplossen, maar onderzoekers kunnen dit oplossen door andere dingen met betrekking tot de ziekte te bestuderen. Als alternatief, ze kunnen kiezen voor derden – en Onofficiële – versies van ResearchKit geport naar Android.

zal Apple uw gegevens bekijken?Toen Tim Cook en company Voor het eerst ResearchKit aankondigden, verzekerden ze mensen dat Apple geen gegevens zou verzamelen die via het platform werden gegenereerd. Het lijkt echter zijn standpunt te hebben gewijzigd.

twee ResearchKit-apps, Mole Mapper en de Mpower Mobile Parkinson Disease Study lijken Apple toegang te hebben verleend als secundair onderzoeker. Het lijkt erop dat het bedrijf hoopt om beter te begrijpen van de rol van de iPhone sensoren spelen om te helpen bij het genereren van de waardevolle gegevens. Dit is mogelijk om ResearchKit verder te ontwikkelen en nieuwe functies toe te voegen. Op WWDC 2017 heeft Apple bijvoorbeeld de mogelijkheid toegevoegd om aandachtsspanne, visuele aandacht en bewegingsbereik te testen.

Apple onthulde ook aan Mashable dat het als onderzoeker zal worden vermeld voor bepaalde onderzoekskit-studies die gegevens ontvangen van deelnemers die ermee instemmen hun gegevens te delen.