palliatieve/ondersteunende zorg begrijpen: wat elke verzorger moet weten

palliatieve zorg, beter bekend als ondersteunende zorg, kan een van de meest voorkomende vormen van palliatieve zorg in de wereld zijn.minder begrepen termen en concepten in de gezondheidszorg. Velen geloven dat het neerkomt op de zorg voor terminaal zieke patiënten en, zoals de naam al aangeeft, is voor mensen wiens leven nadert het einde. Palliatieve zorg verschilt echter van de zorg voor terminaal zieke patiënten, en wanneer palliatieve zorg wordt gestart, kan deze hoop, controle en een kans bieden om de kwaliteit van leven voor patiënten en hun verzorgers te verbeteren.

deze factsheet geeft een overzicht van de belangrijkste kenmerken van palliatieve zorg, hoe deze verschilt van hospicezorg, en verheldert enkele van de misvattingen die mensen ervan weerhouden te kiezen voor palliatieve zorg voor zichzelf of hun dierbaren.

Wat is palliatieve zorg en hoe kan een familielid hiervan profiteren?

Voor mensen met een ernstige ziekte en hun familie en zorgzame vrienden biedt palliatieve zorg medische behandeling om goed te leven-zo goed mogelijk. Zorgverleners houden rekening met de waarden, doelen en verlangens van een patiënt bij het beoordelen van ziektezorg en het verlichten van de last van pijn, angst, angst en andere symptomen. De plannen en wensen van de patiënt worden gedeeld met alle familie en vrienden die zorgdiensten verlenen en ondersteuning wordt aangeboden om de lasten te verlichten.

het belangrijkste is dat dit type patiënt-en familiegerichte zorg geschikt is voor elke leeftijd en elk stadium van een ernstige of chronische ziekte. Bijvoorbeeld, kan een persoon met kanker voor hun constante pijn en verlies van eetlust met curatieve behandeling worden behandeld; een persoon met Alzheimer kan voor hun bezorgdheid en gebrek aan slaap worden behandeld. Zorg kan worden aangeboden in het ziekenhuis, een langdurige zorginstelling, thuis of in een polikliniek.

de term palliatief wordt voor het eerst gebruikt in de 15e eeuw en betekent tegenwoordig remedie of verlichting zonder genezing. Hoewel in het verleden palliatieve zorg en hospice zorg met elkaar verbonden waren, kunnen ze tegenwoordig worden beschouwd als twee verwante benaderingen die reageren op een ernstige ziekte, afhankelijk van de toestand en wensen van de patiënt. Ze delen dezelfde filosofieën en een persoon in palliatieve zorg kan de overgang maken naar hospice zorg als ze het einde van hun leven naderen.

het concept verder uitdiepen, beschrijft het National Consensus Project on Palliative Care als volgt: “palliatieve zorg is zowel een filosofie van de zorg als een georganiseerd en zeer gestructureerd systeem voor het verstrekken van zorg. Het doel van palliatieve zorg is om het lijden van een persoon te voorkomen en te verlichten en de best mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten en hun families te ondersteunen, ongeacht hun stadium van ziekte of de behoefte aan andere therapieën. Palliatieve zorg breidt traditionele medische behandelingen op basis van het ziektemodel uit met als doel de kwaliteit van leven van patiënten en hun familieleden te verbeteren, hen te helpen beslissingen te nemen en mogelijkheden voor persoonlijke groei te bieden. Palliatieve zorg kan worden verstrekt in combinatie met levensverlengende behandelingen of als de focus van de zorg.”

Wat is “een georganiseerd en zeer gestructureerd systeem” en waarom heeft het zo veel verspreid in de huidige gezondheidszorg? Ten eerste vereist palliatieve zorg een interdisciplinaire teamaanpak. Naast de patiënt en familie bestaat het speciaal opgeleide team uit: artsen, geregistreerde verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, kapelanen, diëtisten, apothekers, erkende geestelijke gezondheidswerkers, fysieke, beroepsmatige, muzikale, massage therapeuten en anderen.

de meest voorkomende ziekten die in de palliatieve zorg worden behandeld, zijn::

  • kanker
  • congestief hartfalen
  • nierfalen
  • leverfalen
  • chronische obstructieve longziekte of andere longziekten
  • HIV/AIDS
  • ruggenmergletsels
  • hersenziekten zoals beroerte, als of Parkinson
  • multiple sclerose
  • de ziekte van Alzheimer of een ander type van dementie.

wanneer patiënten besluiten om met palliatieve zorg te beginnen, krijgen zij vroeg in het proces een formele beoordeling van hun gezondheidstoestand. De meest voorkomende symptomen zijn::

  • Pijn of ongemak
  • Kortademigheid
  • Vermoeidheid
  • Angst
  • Depressie
  • verlies van eetlust
  • Misselijkheid
  • Constipatie
  • aan te Passen aan het leven met een diagnose van een ernstige ziekte
  • slaapstoornissen

U zal bespreken ook de behoefte aan richtlijnen en de voorkeuren van de arts om voor de behandeling van leven te ondersteunen. (Zie de factsheet het maken van End-of-Life beslissingen: Wat zijn uw belangrijke Papers?)

de palliatieve benadering richt zich niet alleen op de moeilijke symptomen van een ziekte, maar ook op de volledige voordelen en/of bijwerkingen van mogelijke behandelingen en de emotionele, fysieke en financiële eisen van een persoon die geconfronteerd wordt met een ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte. Het waarborgen van de waardigheid van de patiënt, het coördineren van de zorg en het nemen van gezamenlijke beslissingen zijn essentiële onderdelen.

palliatieve zorg wordt gewoonlijk voorgesteld als er:

  • frequente bezoeken aan de eerste hulp
  • drie of meer ziekenhuisopnames voor dezelfde symptomen in een jaar
  • ernstige bijwerkingen van behandelingen zoals chemotherapie
  • machtsproblemen veroorzaakt door een ernstige ziekte

er is een groot verschil in de aanpak van de zorg voor de saludfragmentada die we zien in de medische praktijk, algemeen, in de behandeling niet altijd is absoluut gecoördineerd tussen de artsen en specialisten, en waarin de beperkingen van tijd en geld laten geen diepe blik op de patiënt toe.

artsen zijn opgeleid om zich voornamelijk te concentreren op het oplossen van een of meer specifieke problemen en het innen van vergoedingen voor verleende diensten, en niet noodzakelijk om maatregelen aan te bieden die de patiënt troosten, of om de hele persoon te behandelen, met inbegrip van hun emotionele problemen. Bovendien, in tegenstelling tot een palliatief programma, de gezondheidszorg praktijken vaak niet erkennen de familie als onderdeel van het team, zelfs wanneer de familie voelt zich ernstig getroffen door een chronische of ernstige ziekte van een geliefde en biedt veel van de zorg.

geschiedenis

de filosofie van palliatieve zorg in de Verenigde Staten is in de loop der tijd geëvolueerd. Het begon in de zorg van de terminaal zieken, in de focus was gericht op de patiënt wiens dood op handen was; comfort, vrede, pijnverlichting en waardigheid waren de fundamentele doelen wanneer herstel geen mogelijkheid is.Hoewel palliatieve zorg een natuurlijke praktijk is in veel culturen over de hele wereld, heeft de vooruitgang van de life support technologie een verschuiving in de aandacht in de Verenigde Staten veroorzaakt. Levensverlengende medische apparatuur, zoals een pacemaker in het vroege stadium van de ziekte of een voedingssonde of beademingsapparaat naarmate de ziekte vordert, maken deel uit van het behandelings-of actieplan. Patiënten en hun verzorgers kunnen deze mogelijkheden in twijfel trekken en kiezen voor een zorgplan dat hun voorkeuren herkent en aanpast.

palliatieve zorg werd relatief recent, in 2006, een medische subspecialiteit in de Verenigde Staten. Net als bij andere medische specialismen kunnen artsen worden gecertificeerd in palliatieve zorg en zijn er trainingen en certificatiecursussen voor andere leden van het health professional team. Tegenwoordig biedt ongeveer 80% van de grote ziekenhuizen in de Verenigde Staten palliatieve zorgprogramma ‘ s aan. De palliatieve filosofie van ondersteuning, verlichting, comfort, vrede en waardigheid wordt aangeboden in alle stadia, inclusief vroegtijdige diagnose, van een chronische of ernstige ziekte die al dan niet het leven van de patiënt kan bedreigen.

artsen die palliatieve zorg beoefenen, zetten zich in voor communicatie, compassie, het zien van de hele persoon en inclusief familieleden als onderdeel van het gezondheidszorgteam. Verschillende studies hebben de voordelen van palliatieve zorg aangetoond:

  • verbetering van de kwaliteit van leven voor de patiënt en zorgverleners
  • helpt bij moeilijke medische behandelingen
  • vermindering van het aantal ziekenhuisopnames en heropnames
  • soms, sneller herstel met langere overlevingskansen

het is bijvoorbeeld gemakkelijk te begrijpen dat patiënten beter kunnen functioneren wanneer hun pijn onder controle is en aanzienlijk verminderd. Maar niet alle patiënten hebben toegang tot palliatieve zorg. Het ziekenhuispersoneel is mogelijk niet goed opgeleid. Of, dat een arts van mening is dat het geen voordelen biedt in een specifiek geval. Of omdat het veel langer duurt dan standaard medische zorg, hebben Instellingen twijfels over de terugbetaling van kosten.

betaling voor palliatieve en hospicezorg

de meeste ziekteverzekeringsregelingen dekken palliatieve diensten net als andere procedures voor gezondheidszorg en geneesmiddelen, hoewel copays kunnen bestaan. Ook Medicare en Medicaid (Medi-Cal in Californië) zullen veel van de kosten dekken. Als u vragen hebt over de dekking, kan een sociaal werker of de gezondheidszorg teamadviseur de betalingsvoorwaarden voor de dienst verduidelijken.

uitgebreide hospice dekking is beschikbaar voor Medicare Deel A patiënten.Dit voordeel is breder dan de dekking voor palliatieve zorg: de meeste diensten zijn gratis. Dit kan medische apparatuur omvatten, zoals rolstoelen en orthopedische bedden, medicijnen, professionele Vergoedingen, counseling, en meer. De meeste particuliere verzekering programma ’s betalen voor hospice zorg programma’ s, en staat Medicaid programma ‘ s dekken ook de kosten.

hoe verschillen Palliatieve Zorg en Hospice zorg?Hospice care is een specifieke klasse van palliatieve zorg voor patiënten die het einde van hun leven naderen en richt zich eerder op een waardige dood dan op het vinden van een remedie. Hoewel zowel palliatieve zorg als hospice zorg ernstige ziekten behandelen en een teamaanpak bieden, wordt hospice zorg gezocht wanneer er geen andere vorm van behandeling meer over is of wanneer bijwerkingen, pijn en lijden ondraaglijk worden en niet bijdragen aan een genezing. Aan de andere kant, palliatieve zorg kan beginnen in elk stadium van een ernstige ziekte en curatieve behandelingen kunnen doorgaan.

met vooraf vastgestelde richtlijnen weten gezinnen en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg dat wanneer een persoon in een hospice wordt opgenomen, zij geen invasieve of pijnlijke behandelingen, ziekenhuisopnames op intensive care-afdelingen of storende ambulancereizen naar de eerste hulp kunnen accepteren of willen. In feite, als een patiënt een medische noodsituatie ervaart, familieleden en verzorgers moeten de hospice provider bellen in plaats van 911 te bellen.

patiënten komen in aanmerking voor hospicezorg wanneer artsen hebben vastgesteld dat ze waarschijnlijk zes maanden of minder te leven hebben. Hospice zorg is altijd een vrijwillig programma en patiënten kunnen doorgaan hospice zorg als ze langer overleven, kunnen worden ontslagen als hun toestand verbetert, of kunnen met pensioen gaan. Hospice personeel is 24 uur per dag beschikbaar voor consultaties. Hospice care, Net als palliatieve zorg, richt zich op comfort en waardigheid van de patiënt en richt zich op spirituele kwesties. Hospice care biedt ook rouwbegeleiding en ondersteuning voor gezinnen, zelfs na de dood van de geliefde.

Hoe kunnen patiënten toegang krijgen tot palliatieve zorg en hospicezorg?

indien niet aangeboden, ask. Niet alle ziekenhuizen leveren de diensten, maar de meeste wel. De primaire arts van de patiënt kan families een faciliteit aanbevelen, of de directory is te vinden op https://getpalliativecare.org/. Er zijn verschillende soorten lokale hospice zorgorganisaties; groot en klein, voor-en non-profit. De zorg kan worden verstrekt thuis, in een ondersteunend of begeleid wonen woonplaats, een verpleeghuis, een ziekenhuis of een speciale hospice zorg thuis.

in zowel palliatieve als hospicezorg worden patiënten en families ondersteund en gevraagd om introspectief onderzoek te doen naar hun waarden en overtuigingen gedurende een zeer moeilijke periode. Het lijdt geen twijfel dat beslissingen ingewikkeld zijn en overweldigend kunnen zijn. Artsen worden echter opgeleid om alles te doen wat ze kunnen om de dood te voorkomen, zelfs als de behandeling pijnlijk of zinloos is; met hospice of hospice zorg heeft de patiënt het laatste woord.

middelen

Alliantie voor zorgverleners
Nationaal Centrum voor zorgverlening
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
website: https://www.caregiver.org
e-Mail: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org
dienst per staat: https://www.caregiver.org / connecting-caregivers / services-by-state /

Family Caregiver Alliance (FCA) voorgesteld wordt de levenskwaliteit van zorgverleners te verbeteren door middel van onderwijs, diensten, onderzoek en de bescherming van hun belangen. Via het National Center on Caregiving, de FCA biedt up-to-date informatie over sociale, openbare beleid, en patiëntenzorg kwesties en ondersteunt openbare en particuliere zorgverlener-gerelateerde programma ‘ s. Het heeft een gratis call center voor familie zorgverleners en professionele zorgverleners in het hele land. Voor inwoners van de San Francisco Bay area, de FCA biedt directe familie ondersteunende diensten aan verzorgers van mensen met de ziekte van Alzheimer, beroerte, ALS, hoofdletsel, de ziekte van Parkinson, en andere slopende hersenaandoeningen die volwassenen teisteren.

FCA Fact Sheets:

alle FCA Fact Sheets zijn online beschikbaar op www.caregiver.org/fact-sheets. gedrukte versies kunnen online worden gekocht door de site te bezoeken www.caregiver.org/fca-publication-order-form.

  • Advance Health Care Directives en POLST
  • het maken van beslissingen over het einde van de levenscyclus: Wat zijn uw belangrijke documenten?

Hospice-en palliatieve zorgorganisaties

Centrum voor palliatieve zorg (CAPC))
https://www.capc.org/
sponsort de https://getpalliativecare.org/ website die consumenteninformatie en een provider directory biedt.

National Hospice and Palliative Care Organization
https://www.nhpco.org/
verstrekt informatie voor gezinnen en verzorgers via de website caringinfo.org deze bevat een downloadbaar vooraf Directiefformulier voor alle staten

Compassion & Choices
https://www.compassionandchoices.org/
werkt om opties voor het einde van de levenscyclus te beschermen en uit te breiden en om ervoor te zorgen dat zorgverleners de gezondheidszorgbeslissingen van hun patiënten respecteren en afdwingen.

Hospice Foundation of America
https://hospicefoundation.org/
(800) 854-3402

medische apparatuur in Bogotá
https://www.cms.gov/
(800) MEDICARE

United Hospital Fund
Patrocina el sitio https://nextstepincare.org/. Consulte la Hoja informativa For Family Caregivers > Hospice and Palliative Care.