Waar is het onderzoek naar zwart autisme en ADHD?

Suzy Rowland, auteur van S. E. N. D. in The Clowns: Essential ADHD/Autism Family Guide, legt de cruciale behoefte uit aan onderzoek naar zwart autisme en ADHD

In gesprek met mijn begeleider, zei ik dat mijn zoon werd gediagnosticeerd met autisme spectrum condition (ASD) van bijna negen jaar oud. Ik gebruik liever het woord conditie, in plaats van wanorde, om de bestendiging van autismespectrum in het medische model te ontmoedigen. “Waarom duurde het zo lang om een diagnose te krijgen?”vroeg ze. “Dat is een goede vraag,” was mijn diplomatieke antwoord.

autisme en zwarte geestelijke gezondheid

een snelle zoektocht op NHS Digital naar’ zwart autisme ‘brengt de browser naar de Mental Health Act 2019, waar op de tweede pagina in belangrijke bevindingen wordt aangetoond dat’ onder de vijf brede etnische groepen, bekende percentages van detentie voor de zwarte of zwarte Britse groep (306,8 detenties per 100.000 inwoners) meer dan vier keer zo hoog waren als die van de blanke groep (72,9 per 100.000 inwoners).

meteen zien we een digitale rechte lijn tussen zwarte autisten en geestelijke gezondheid.De National Autistic Society bevestigt dat ” geestesziekten vaker voorkomen bij mensen in het autismespectrum dan bij de algemene bevolking, maar toch wordt de geestelijke gezondheid van autisten vaak over het hoofd gezien.’Hoeveel van deze zwarte mensen, vastgehouden onder de Mental Health Act, hebben niet-gediagnosticeerd autisme of ADHD als een sleutel presenteren behoefte, het creëren van een psychische aandoening die heeft bijgedragen aan hun detentie? NHS Digital bevestigde vervolgens dat er momenteel geen gepubliceerde statistieken zijn over autismediagnoses per etniciteit.Wat ook interessant is, is dat onder brede etnische groepen, de bekende percentages van “community treatment order use” (waarbij patiënten met een geestesziekte het ziekenhuis kunnen verlaten om veilig te worden behandeld in de Gemeenschap) voor de zwarte of zwarte Britse groep (53,8 gebruik per 100.000 inwoners) meer dan acht keer zo hoog waren als voor de blanke groep (6,4 gebruik per 100.000 inwoners). De volgende hoogste voor degenen met een andere zwarte achtergrond, op 728.1 detenties per 100.000 mensen, staat tien keer zo hoog als voor de White British group (70,1 detenties per 100.000 mensen) in 2018-19.

toegang tot geestelijke gezondheidszorg?

deze statistieken zijn meer verwarrend als we bedenken dat het gevestigde verhaal is dat zwarte mensen terughoudend zijn om deel te nemen aan geestelijke gezondheidsdiensten; maar de cijfers geven wel aan dat wanneer zwarte mensen onder de aandacht komen van sociale, geestelijke gezondheidszorg of politiediensten – ze zich al in een crisispunt bevinden. Als ik niet stabiel van geest was geweest, opgeleid en vastbesloten voor mijn zoon om een goede opleiding te krijgen door binnen het schoolsysteem te blijven, zou hij zo gemakkelijk een van deze vreselijke statistieken over geestelijke gezondheid zijn geworden.

Rowland, in haar volgende boek, zei verder:

“uitsluitingen waren de soundtrack voor Lucas’ basisonderwijs. De vele jaren van uitsluitingen voordat hij met ASS en ADHD werd gediagnosticeerd creëerden een kind dat op rand, defensief en soms explosief in onder druk staande situaties was. Hij beschreef het gevoel voor een meltdown als een vulkaan, die hij niet altijd kon beheersen. Tegen de tijd dat hij naar de middelbare school zijn gegeneraliseerde angst leidde tot een reeks van geestelijke gezondheidsproblemen waaronder angst, slaapstoornissen, verminderde eetlust en depressie. In het jaar voordat hij werd gediagnosticeerd, werd hij teruggetrokken, hij lachte of glimlachte zelden. Hij werd verteerd door zijn’ mislukking’, dat het licht van zijn lieflijke persoonlijkheid verduisterde.”

ik geloof dat de reeks factoren die bijdragen aan deze sombere statistieken over de geestelijke gezondheid, in hun kern dezelfde factoren zijn die leiden tot verkeerde diagnoses van autisme en ADHD onder zwarte mensen in het Verenigd Koninkrijk. Toonaangevende goede doelen in het Verenigd Koninkrijk hebben uitstekend werk geleverd van het vergroten van het bewustzijn van autisme in de samenleving. Een Amerikaanse eerstelijnsgezondheidszorg clinicus zei: “de primaire kandidaat voor een autisme diagnose en diensten is een zeven-jarige blanke jongen. Zelfs een zevenjarig blank meisje zal niet hetzelfde niveau van diagnose of interventie krijgen.”

de erkenning en aanvaarding dat zwarte (inclusief zwarte gemengde) gemeenschappen ook autisme en ADHD ervaren is minder bekend, wat leidt tot ernstige maatschappelijke onevenwichtigheden. Zelfs als we kijken naar zwangerschapsdiensten, zien we dat zwarte vrouwen meer kans hebben om te sterven aan complicaties rond zwangerschap en geboorte (VK vertrouwelijk onderzoek naar Moedersterfte). Deze verschillen blijven bestaan in postnatale voorzieningen, voorschoolse omgevingen en in de lagere school en daarbuiten.

ontwikkelingsvraagstukken die worden gezien als socio-economische vraagstukken

de presentatie van vroege ontwikkelingsvraagstukken bij zwarte kinderen wordt vaak ten onrechte gezien als sociaal of economisch van oorsprong, wat ook kan zijn, maar het bekijken van gezondheids-of gedragsproblemen door middel van een beperkt prisma van sociale klasse en achterstand kan deskundigen blind maken voor een reeks echte medische of emotionele behoeften. Psychologen zijn het er bijna volledig over eens dat kindergedrag bijna altijd functioneel van oorsprong is. Het niet toepassen van een behoorlijke procedure voor onderzoek naar de oorzaken van dat gedrag, met inbegrip van trauma ‘ s bij kinderen, door artsen, gezondheids-en onderwijskundigen, kan leiden tot aanzienlijke en ernstige toekomstige geestelijke gezondheidsproblemen.

het raakt het hart van de medische en onderwijsinstelling in termen van opleiding en casestudy ‘ s; hoe kunnen deze professionals begrijpen hoe de omstandigheden in andere culturen aanwezig zijn als hun professoren en opleidingsmateriaal monocultureel zijn? Het resultaat is een goed opgeleide cohort van medische, gezondheids-en educatieve professionals die op zijn best onwetend zijn in het identificeren en ondersteunen van patiënten en studenten uit de zwarte neurodiverse subgroep:

“haar (de psychiater) mening was dat Lucas’ gedrag een reactie was op gepest te zijn op zijn eerste lagere school. Ze geloofde-vanwege zijn relatieve onvolwassenheid-dat hij niet in staat was om te communiceren hoe hij zich voelde, haar mening was dat hij geen ADHD had. Ze schreef een vervolgbrief aan de SENCO waarin ze zei dat Lucas geen ADHD had en dat hij zou worden ontslagen uit de CAMHS service.”

Impact van betrokkenheid van de openbare dienst bij Zwart autisme

de behoeften van een gehandicapte zullen duidelijk zijn voor een reeks openbare dienstverleners, in het bijzonder onderwijs, gezondheidszorg en sociale zorg en in sommige gevallen het strafrechtelijk systeem. Het is van het grootste belang dat deze systemen en het personeel in hen interageren zonder vooroordelen met mensen met een handicap – of de handicap is fysiek of inderdaad ‘verborgen.’In werkelijkheid zijn sommige van deze interacties zo zwaar met onbewuste vooringenomenheid en onwetendheid dat ze schadelijk kunnen zijn. We hoeven alleen maar te kijken naar de belangrijke kwesties van mishandeling van autistische mensen in assessment and treatment units (ATUs).Veel van mijn vrienden en collega ’s die ouders zijn van autistische kinderen en in sommige gevallen, autistische zelf, hebben sombere verhalen verteld over gaslighted of erger beoordeeld als een’ slechte ouder ‘ voordat hun kind uiteindelijk gediagnosticeerd wordt als autistisch of ADHD. Het wijst op een mislukking van medische best practice om te observeren dat kinderen van zwarte Caribische oorsprong in het Verenigd Koninkrijk en Afro-Amerikaanse kinderen in de VS routinematig gediagnosticeerd met autisme op een oudere leeftijd of verkeerde diagnose met depressie of sociale, emotionele en gedragsproblemen, die verschillende behandelingsprotocollen hebben.Als we bedenken dat kinderen meestal gediagnosticeerd worden in de gezondheidszorg of het onderwijs, kunnen we veronderstellen dat het in deze omgevingen waar cultureel autisme en ADHD training dringend nodig is. Maar training zonder gedragsverandering is ongeveer net zo nuttig als het besturen van een auto zonder remmen.

Onderwijsimpact van autisme

oudere diagnose betekent het ontbreken van jaren van interventie en passende ondersteuning, wat resulteert in kinderen die nog steeds slechte sociale interacties, gebrek aan betekenisvolle vriendschappen en moeilijkheden in het onderwijssysteem hebben. Dit alles kan leiden tot depressie, angst en aanhoudende geestelijke gezondheidsproblemen tot ver in de volwassenheid. Het wordt erkend dat meisjes onder-gediagnosticeerd zijn met autisme, omdat ze zo anders zijn dan jongens, maar wat minder wordt besproken is de mate waarin zwarte kinderen, in het bijzonder jongens, worden achtergelaten in deze diagnose jackpot. Ik zeg jackpot bewust, als het kennen van de oorzaak van een gedrag (autisme is vaak comorbide met een reeks van voorwaarden) is de ingang voor gerichte sociale gezondheidszorg en onderwijs ondersteuning. Rowland schreef verder:

“vroegtijdige interventie is de sleutel tot het voorkomen van onnodige stress voor autistische kinderen, jongeren en hun gezinnen. Er zijn lange wachttijden voor afspraken en ongepaste ondersteuning of behoeften niet wordt voldaan.Het is aangetoond dat vroegtijdige interventie voor autisme, gericht op het helpen van ouders met hun kind te communiceren, een effect heeft op het verminderen van de ernst van autismesymptomen, en deze vermindering duurde zes jaar na het einde van de behandeling.”

The Lancet 2016 studies

de druk van de gemiddelde basisschool is significant in termen van de verscheidenheid aan niet-onderwijskundige kwesties waarmee het onderwijzend en ondersteunend personeel wordt geconfronteerd. De druk om curriculumresultaten te leveren tegen een stijgende golf van druk op kinderen en adolescenten, variërend van grooming tot pesten op sociale media, is meedogenloos.

autistische kinderen en kinderen met ADHD lopen het grootste risico op sociaal isolement en pesten als ze zich door de jaargroepen bewegen vanwege hun emotionele disfunctie en moeilijkheden met sociale interactie en communicatie. Het is een niet benijdenswaardig dilemma voor leraren en senco ‘ s die werken binnen budget en resource grenzen en soms gebrek aan begrip van het kind voor hen.

“autisme / ADHD-ouder zijn is als deel uitmaken van een unieke club; een van de vereisten voor toetreding is dat uw kind waarschijnlijk niet veel of geen vrienden zal hebben. De eigenaardigheden van uw kind kunnen andere kinderen intimideren of verwarren of ze zelfs bang maken. Het is moeilijk voor kinderen en volwassenen om uit te breken van een negatieve perceptie cyclus van plagen > driftbuien > slecht gedrag > geen vrienden > lage verwachtingen > harde discipline > driftbuien > slechte reputatie > en op het rolt…”

Autisme en camoufleren, vooral in de Zwarte vrouwen

“Er is dit stereotype van Zwarte vrouwen, de veronderstelling is dat we altijd sterk.”

camoufleren of maskeren is de term die wordt gebruikt om te beschrijven wanneer iemand de ware omvang van zijn autisme of autisme symptomen verbergt. Autistische meisjes zijn bekend om dit meer dan jongens met sommige meisjes gaan tot het uiterste om hun neurodiversiteit te verbergen. Voor Zwarte autistische vrouwen, vooral degenen die traditioneel gezien worden als sterke matriarchen, kan maskeren een echt probleem zijn, waardoor extreme stress en angst, vooral als de vrouw bang is om haar autisme aan een werkgever bekend te maken.

vertegenwoordiging is een erkende vorm van zelfrespect voor minderheidsgroepen in een cultureel diverse samenleving; de noodzaak om gezien te worden om te bewijzen dat je bestaat, en als je bestaat, zou je recht moeten hebben op dezelfde rechten en voordelen als iedereen in de samenleving. Toegang tot cultureel diverse diagnostische instrumenten en professionals is een logisch uitgangspunt om de diagnosecijfers en de relevante interventie die gepaard moet gaan met die diagnose te verbeteren.

” het hebben van een diagnose was belangrijk voor mij omdat het bewees dat ik geen slechte moeder was.”

“dat is een goede vraag”

de diagnose van mijn zoon was een belangrijke factor bij het behoud van mijn eigen geestelijke gezondheid en vertrouwen in mijn vermogen om succesvol ouder te worden (als er zoiets bestaat! Toen ik S. E. N. D. begon te schrijven in de Clowns, die begon als een verzameling dagboekaantekeningen om me te helpen begrijpen dat mijn zoon vaak van de lagere school werd uitgesloten en problemen had met vriendschappen, ontdekte ik mijn eigen pleitbezorger.

ik maakte gebruik van roestige onderzoeksvaardigheden en voegde de punten tussen schooluitsluitingen, slechte geestelijke gezondheid en beperkte toekomstperspectieven op de arbeidsmarkt. Na zes jaar en een loopbaanverandering, heb ik het #happyinschool project opgezet om leraren en ouders die neurodiversiteit navigeren, met name in het onderwijs, te versterken en op te leiden. S. E. N. D. in The Clowns is een handboek voor pas gediagnosticeerde families of iedereen met een interesse in neurodiversiteit en een getuigenis van de effectiviteit van informed advocacy als een belangrijke schakel om de keten van lang ingebakken vooroordelen en verkeerde interpretaties van raciale tropes die perceptie beïnvloeden te doorbreken.Terugkomend op het gesprek met mijn leidinggevende, antwoordde ik op haar vraag door te zeggen dat ze een goede vraag had gesteld. Ik heb ervoor gezorgd dat ik geen gladde reactie gaf, omdat het de dialoog kan afsluiten in plaats van openen. De redenen waarom zijn historisch en multi-layered, dus reageren met het woord ‘racisme’ neemt weg van de verweven complexiteit zowel binnen mensen die niet gewend zijn aan het ervaren van autisme en ADHD (zoals ik toen was) en binnen gezondheid en onderwijs professionals, die kunnen worden gebruikt om getuige te zijn van autisme en ADHD gedrag, terwijl de veronderstelling dat ze iets anders. Ik hoop die dialoog met haar en andere professionals voort te zetten, want alleen door Gedachte en ervaring kan ieder van ons veranderen.Cursief zijn fragmenten uit S. E. N. D in The Clowns: Essential autism / ADHD Family Guide.