Ama Journal of Ethics

w ciągu ostatniej dekady debata została szaleje w ramach społeczności medycznych, etycznych i prawnych na temat koncepcji daremności medycznej. Pomimo pojawienia się jako dominującego tematu dyskusji, zwłaszcza w odniesieniu do opieki po zakończeniu życia, pojęcie marności medycznej nie jest nowe. Lekarze w czasach Hipokratesa uznali niektóre schorzenia za niemożliwe do wyleczenia i zalecili zaprzestanie dalszego leczenia tych pacjentów . To, co podsyciło ogień obecnej wieloaspektowej debaty, to ruch na rzecz praw pacjentów i przekonanie, że prawo do samostanowienia rozciąga się nie tylko na odmowę leczenia, ale na żądania nadmiernego leczenia .

ruch na rzecz praw pacjentów rozpoczął się jako reakcja na paternalizm lekarzy, którzy jednostronnie nadleczyli pacjentów i przedłużyli życie wbrew ich woli lub woli ich zastępczych decydentów i członków rodziny. Postrzeganie nadmiernego leczenia przez lekarza doprowadziło do serii spraw prawnych, począwszy od sprawy Quinlan w 1976 r.do sprawy Cruzan w 1990 r., która dawała pacjentom lub ich odpowiednim zastępcom prawo do odmowy leczenia, nawet jeśli doprowadziło to do śmierci pacjenta. Pomimo argumentów lekarzy lub administracji szpitalnej, że leczenie było właściwe, sądy orzekły na korzyść prawa pacjenta do odmowy leczenia i prawa surogatki pacjenta do wstrzymania leczenia, ogólnie pod warunkiem, że istnieją jasne i przekonujące dowody na to, że pacjent odmówi leczenia podtrzymującego życie, jeśli będzie przytomny i zdolny do tego.

w latach 90.pacjenci i ich surogaci zaczęli domagać się leczenia, które według lekarzy nie leżały w najlepszym interesie pacjenta, ponieważ były medycznie daremne i reprezentowały nieodpowiedzialne zarządzanie zasobami opieki zdrowotnej. W sprawach prawnych, takich jak Wanglie w 1991 i Baby K w 1994, sądy orzekły na korzyść prawa pacjentów lub ich surogatek do żądania nawet tych zabiegów medycznych, z których lekarze uważali, że nie otrzymają świadczeń medycznych . Problemem dla sędziów w tych sprawach był brak profesjonalnej lub instytucjonalnej polityki dotyczącej bezcelowości medycznej, wobec której mogliby oni Oceniać przestrzeganie lub nieprzestrzeganie przepisów przez lekarza i Szpital . Te złożone przypadki stworzyły podłoże dla obecnej debaty na temat daremności medycznej, która stawia autonomię pacjenta przed dobroczynnością lekarza i alokacją zasobów społecznych.

pacjenci i surogaci argumentują etycznie, że jeśli mają prawo odmówić lub przerwać niektóre zabiegi medyczne na podstawie ich najlepszego interesu, mają prawo zażądać pewnych zabiegów medycznych na tej samej podstawie. Lekarze twierdzą, że wiele z wymaganych interwencji jest zarówno uciążliwych dla pacjenta, jak i nieodpowiednich z medycznego punktu widzenia, ponieważ nie osiągają pożądanego efektu fizjologicznego i prowadzą do niewłaściwego przydziału zasobów medycznych. Chociaż zapewnienie tych zabiegów może zagrozić uczciwości zawodowej lekarzy, wielu czuje się zmuszonych do przestrzegania życzeń pacjenta lub surogatki, ponieważ uważają, że społeczeństwo nakazało zapewnienie takich interwencji, chyba że istnieje zgoda na ich wstrzymanie . Wszechobecny strach przed sporami sądowymi nie tylko podsycał tę debatę, ale również naraził na niebezpieczeństwo fundament relacji pacjent-lekarz.

stanowisko absolutnej autonomii pacjenta ignoruje fakt, że ugruntowana norma „najlepszego interesu” zakłada zarówno powiązanie pacjenta z rodziną i lekarzem, jak i proces komunikacji, który pozwala zastępcom brać pod uwagę obiektywne, oparte na społeczności standardy najlepszego interesu . Rozwiązanie tych problemów będzie musiało zapobiec zarówno tradycyjnemu lekarzowi prowadzącemu do nadmiernego leczenia, jak i niedawnemu lekarzowi prowadzącemu do nadmiernego leczenia pacjentów i pacjentów zastępczych poprzez równoważenie Praw Pacjenta/surogatki z prawami lekarza/społeczeństwa . Z etycznego i prawnego punktu widzenia, jednym ze sposobów wspierania tej równowagi jest zastosowanie opartego na procesie podejścia do określania daremności na zasadzie indywidualnych przypadków. Celem podejścia opartego na procesie byłaby Polityka bezcelowości medycznej, która chroni prawo pacjenta do samostanowienia, prawo lekarza do uczciwości zawodowej i troskę społeczeństwa o sprawiedliwą alokację zasobów medycznych i jest bezpiecznie zakorzeniona w moralnej tradycji promowania i obrony godności ludzkiej.

implikacje prawne

być może jednym z największych wyzwań w realizacji polityki daremności jest uznanie przez lekarzy i instytucje ochrony zdrowia, że przyjęcie takiej polityki niesie ze sobą zagrożenie procesu sądowego. Teksas przejął inicjatywę w rozwiązywaniu problemu marności medycznej zarówno z medycznego, jak i prawnego punktu widzenia.

w 1999 roku ustawodawstwo Teksasu połączyło trzy istniejące wcześniej przepisy regulujące leczenie end-of-life w jedno prawo, Texas 'Advance Directives Act.”Ustawa ta ustanowiła prawnie usankcjonowany pozasądowy proces rozstrzygania sporów dotyczących decyzji o wycofaniu z eksploatacji. Ten mechanizm rozstrzygania sporów może być stosowany w odpowiedzi na wniosek zastępczy, Testament życia lub pełnomocnictwo medyczne do „zrobienia wszystkiego” lub „zaprzestania leczenia”, jeśli lekarz czuje się etycznie niezdolny do wyrażenia zgody na którąkolwiek z żądań .

prawo Teksasu stało się wzorem dla innych stanów i dla poszczególnych szpitali pragnących wprowadzić zmiany w przepisach ustawowych i politykach instytucjonalnych dotyczących decyzji dotyczących leczenia po zakończeniu życia. Polityka daremności jest stosunkowo nową inicjatywą w dziedzinie opieki zdrowotnej i nie było pewności, w jaki sposób sądy zareagują w przypadku „daremnego leczenia”.

prawo Teksasu zostało przetestowane w marcu 2005, kiedy Sun Hudson, urodzony z dysplazą tanatoforyczną, typowo śmiertelną formą wrodzonego karłowatości, został usunięty z rurki oddechowej wbrew woli matki, Wandy Hudson. Rurka oddechowa została usunięta zgodnie z rozdziałem 166 Texas Health and Safety Code, Advance Directive Act . Zgodnie z tą ustawą zalecenie lekarza o wycofaniu wsparcia zostało potwierdzone przez Komisję Etyki Szpitala Dziecięcego w Teksasie. Chociaż nie jest to wymagane na mocy ustawy, Texas Children ’ s Hospital podjął dodatkowy krok, aby sędzia orzekł w sprawie swojej decyzji. Sędzia uznał, że ustawa upoważnia Szpital do wycofania podtrzymywania życia z powodu sprzeciwu matki dziecka.

Wanda Hudson otrzymała 10 dni od otrzymania pisemnego zawiadomienia na znalezienie nowego obiektu, który pomieści słońce, jeśli nie zgadza się z decyzją szpitala, ale nie mogła znaleźć innego obiektu. Texas Children ’ s Hospital stwierdził, że próbował skontaktować się z 40 placówkami, ale również nie był w stanie znaleźć osoby chętnej do przyjęcia chłopca.

w dniu 15 marca 2005 roku lekarze w Szpitalu Dziecięcym w Teksasie uśpili Słońce w celach paliatywnych i usunęli rurkę oddechową; zmarł w ciągu minuty . Był to pierwszy raz, gdy Szpital w Stanach Zjednoczonych zezwolił na usunięcie wsparcia podtrzymującego życie wbrew życzeniom prawnego opiekuna i stał się precedensowym przypadkiem, który powinien pomóc złagodzić niepokój lekarzy i administratorów szpitali dotyczący powoływania się na politykę marności medycznej w przyszłych przypadkach. Wydaje się, że sąd działał w najlepszym interesie pacjenta—który według lekarzy był pewny śmierci i najprawdopodobniej cierpiał przed tym—stosując podejście oparte na procesie.

jednym z celów realizacji polityki daremności jest ułatwienie komunikacji między pacjentem lub surogatką a personelem opieki zdrowotnej, tak aby wszystkie strony mogły dojść do akceptowalnego porozumienia w sprawie proponowanego leczenia. Jeśli porozumienie nie zostanie osiągnięte między lekarzem lub szpitalem a pacjentem lub surogatką, każda ze Stron może wystąpić o nakaz sądowy lub pacjent/surogatka może złożyć skargę o błąd w sztuce lekarskiej.

Lekarz, który przegra roszczenie o błąd w sztuce lekarskiej, ryzykuje uszkodzenie swojej reputacji zawodowej i możliwość zwiększenia premii za błędy w sztuce lekarskiej. Być może jeszcze bardziej przerażający jest jednak raport, który zostanie złożony w National Practitioner Data Bank potwierdzający, że lekarz przegrał pozew o błąd w sztuce lekarskiej . Raport Banku Danych będzie obserwowany przez lekarza do końca jego kariery zawodowej, ponieważ wszystkie szpitale są zobowiązane do regularnego sprawdzania banku danych. Nawet lekarz, który zwycięża w profesjonalnym postępowaniu dotyczącym nadużyć, poświęca znaczny czas na obronę, spotykając się z adwokatami, odpowiadając na pytania przesłuchań, pojawiając się w celu złożenia zeznań i zeznawania na rozprawie. Oczywiście groźba samego postępowania sądowego odstraszy niektórych lekarzy od odwoływania się do polityki daremności.

dla tych lekarzy, którzy są skłonni zaryzykować proces sądowy dla zachowania ich uczciwości zawodowej, Polityka daremności oferuje korzyści prawne. Mimo, że polityka daremności nie będzie izolować lekarza od sporów, to powinno umożliwić mu Moda silną obronę w roszczenia błąd w sztuce lekarskiej. Co do zasady, aby przeważać w profesjonalnym postępowaniu dotyczącym nadużyć, powód musi ustalić, że szkoda, której doznał, wynikła z naruszenia przez lekarza standardu opieki. Realizacja polityki daremności wymaga zgody innych lekarzy i innych komisji interdyscyplinarnych w instytucji, że proponowane leczenie nie jest korzystne dla pacjenta. Taki konsensus wśród lekarzy można następnie przedstawić jako dowód w postępowaniu sądowym w celu wykazania, że standard opieki nie został naruszony.

realizacja polisy daremnej może również stanowić podstawę do roszczeń o odszkodowanie. Pacjent lub surogatka może wnieść powództwo z prośbą do sądu o nakazanie” daremnego ” leczenia. Podobnie, lekarz lub instytucja może wystąpić do sądu z wnioskiem o nakaz zaniechania leczenia daremnego lub, jeśli już zostało wszczęte, zaprzestania leczenia, jak w przypadku Wanglie . Jeżeli lekarz wstrzymał lub przerwał leczenie zgodnie z Polityką daremności instytucji, sąd może być bardziej skłonny do stwierdzenia, że leczenie jest rzeczywiście niewłaściwe.

implikacje etyczne

daremność jest definiowana jako „nieadekwatność do wytworzenia wyniku lub doprowadzenia do wymaganego celu; nieskuteczność” . Medycznie, pojęcie „daremności”, według American Medical Association, „nie może być definiowane sensownie”. Zasadniczo daremność jest subiektywnym osądem, ale realnie niezbędnym . W środowisku medycznym panuje konsensus, że w określonych momentach w trakcie choroby niektóre zabiegi są medycznie daremne; konsensus kończy się jednak, gdy podejmowane są próby sformułowania w pełni obiektywnej i konkretnej definicji. W rezultacie daremność została pomylona z interwencjami, które są szkodliwe, niemożliwe i nieskuteczne. Odróżnienie daremności od koncepcji szkodliwych i nieskutecznych interwencji doprowadziło do pewnej jasności. Ogólnie rzecz biorąc, medycznie daremne leczenie jest

działaniem, interwencją lub procedurą, która może być fizjologicznie skuteczna w danym przypadku, ale nie może przynieść korzyści pacjentowi, bez względu na to, jak często się to powtarza. Daremne leczenie niekoniecznie jest nieskuteczne, ale jest bezwartościowe, ponieważ samo działanie medyczne jest daremne (bez względu na stan pacjenta) lub stan pacjenta sprawia, że jest daremne .

ale dopóki nie będziemy mieli bardziej jasnego zrozumienia, co oznacza medyczna daremność przy łóżku, nie będzie powszechnej zgody na Definicje i implikacje daremności w ogóle .

etycy Baruch Brody i Amir Halevy wyróżnili cztery kategorie marności medycznej, które wyznaczają parametry tej debaty. Po pierwsze, daremność fizjologiczna, znana również jako daremność ilościowa, dotyczy zabiegów, które nie osiągają zamierzonego efektu fizjologicznego. Oznaczenia te nie opierają się na niejasnych wrażeniach klinicznych, ale na istotnych informacjach na temat wyników konkretnych interwencji dla różnych kategorii stanów chorobowych. Druga kategoria, nieuchronna śmierć, odnosi się do tych przypadków, w których pomimo proponowanej interwencji pacjent umrze w bardzo bliskiej przyszłości. (Jest to czasami wyrażane jako „pacjent nie przeżyje do rozładowania”, chociaż nie jest to tak naprawdę równoznaczne z umieraniem w bardzo bliskiej przyszłości.)

Brody i Halevy używają trzeciego terminu, Lethal-condition daremność, aby opisać te przypadki, w których pacjent ma nieuleczalną chorobę, której interwencja nie dotyczy i która spowoduje śmierć w niedalekiej przyszłości (tygodnie, być może miesiące, ale nie lata), nawet jeśli interwencja jest stosowana. Czwarta Kategoria, jakościowa daremność, odnosi się do przypadków, w których interwencja nie prowadzi do akceptowalnej jakości życia pacjenta . Gdy leczenie jest uważane za jakościowo daremne, twierdzi się, że chociaż leczenie może odnieść sukces w osiągnięciu efektu, efekt nie jest wart osiągnięcia z perspektywy pacjenta .

z medycznego punktu widzenia konsensus dotyczący klinicznych cech marności medycznej pozostaje nieuchwytny. Wniosek Ronalda Cranforda jest reprezentatywny:” cokolwiek oznacza daremność, wydaje się oczywiste, że nie jest to dyskretna koncepcja kliniczna z wyraźnym rozgraniczeniem między daremnym i nie daremnym leczeniem”. Cztery kategorie Brody 'ego i Halevy’ ego podkreślają, że decyzje dotyczące daremności medycznej muszą być podejmowane indywidualnie i muszą obejmować zarówno element merytoryczny, jak i rolę pacjenta i zastępczego wkładu. Ustalenie, czy leczenie jest daremne w zasadzie sprowadza się do podjęcia decyzji, czy przejdzie test dobroczynności; to znaczy, czy to leczenie będzie w „najlepszym interesie pacjenta”? Test dobroczynności jest złożony, ponieważ ustalenie, czy leczenie jest korzystne lub uciążliwe, proporcjonalne lub nieproporcjonalne, właściwe lub niewłaściwe, wymaga oceny wartości zarówno pacjenta, jak i lekarza.

perspektywa Katolicka

debata nad medyczną bezsensownością jest na samym dole konfliktem między poszanowaniem autonomii pacjenta, z jednej strony, a dobroczynnością lekarza i Sprawiedliwością dystrybucyjną, z drugiej strony. Szukając równowagi między wartościami i celami pacjenta a wartościami i celami medycyny, indywidualna Autonomia nie może być tak zawyżona, aby zniszczyć zasadę dobroczynności i pominąć sprawiedliwy podział zasobów medycznych w społeczeństwie. Aby znaleźć równowagę, lekarze muszą osiągnąć konsensus co do tego, co stanowi rozsądne leczenie, a pacjenci i surogaci muszą ograniczyć swoje poparcie dla siebie do tego, co jest sprawiedliwe i sprawiedliwe dla wszystkich . Rozsądna decyzja o leczeniu musi koncentrować się na najlepszym interesie pacjenta, nie zapominając, że każda osoba jest również członkiem społeczeństwa. Jeśli lekarz uważa, po starannym rozpatrzeniu stanu zdrowia, wartości i celów pacjenta, że określone leczenie jest daremne, ponieważ narusza zasady dobroczynności i Sprawiedliwości, wówczas lekarz jest etycznie i profesjonalnie zobowiązany do oparcia się temu leczeniu. Uzasadnienie leczenia na podstawie ważenia korzyści i ciężarów oraz odpowiedniego wykorzystania środków medycznych jest mocno zakorzenione w katolickiej tradycji moralnej rozróżnienia środków zwykłych i nadzwyczajnych.

różne dokumenty kościelne, od Veritatis Splendor, po szacunek Papieskiej Akademii Życia dla godności umierającego dla Evangelium Vitaemoże jasno stwierdzić, że indywidualna Autonomia nie jest absolutem. Papież Jan Paweł II zastosował tę zasadę do zabiegów medycznych w Evangelium Vitaewhen stwierdził: „Z pewnością istnieje moralny obowiązek dbania o siebie i pozwalania sobie na opiekę, ale obowiązek ten musi uwzględniać konkretne okoliczności. Należy ustalić, czy dostępne środki leczenia są obiektywnie proporcjonalne do perspektyw poprawy”.

tradycja Katolicka utrzymuje, że jeśli interwencja medyczna jest uważana za zwykłą, jest ona postrzegana jako moralnie obowiązkowa. Jeśli jest nadzwyczajny, jest moralnie opcjonalny. Mówi się, że jest zwyczajny, Jeśli oferuje rozsądną nadzieję na korzyści dla pacjenta i może być stosowany bez nadmiernych niedogodności, które obejmują ryzyko, ból i koszty. Jeśli nie daje ona żadnej sensownej nadziei, korzyści lub jest nadmiernie uciążliwa, jest nadzwyczajna .

Pius XII doprecyzował rozróżnienie środków zwyczajnych i nadzwyczajnych, oświadczając, że” jesteśmy moralnie zobowiązani do używania tylko zwykłych środków do zachowania życia i zdrowia—w zależności od okoliczności osób, miejsc, czasów i kultury—to znaczy środków, które nie wiążą się z żadnym poważnym ciężarem dla siebie ani dla innych”. Pius XII opiera rozróżnienie środków zwykłych i nadzwyczajnych na idei, że życie ludzkie jest dobrem podstawowym, ale dobrem, które należy zachować właśnie jako warunek konieczny do istnienia innych wartości. Należy zbadać okoliczności konkretnej sytuacji, w tym czynniki kosztowe i alokację zasobów, ponieważ te okoliczności dyktują równowagę, którą należy rozważyć między życiem a tymi innymi wartościami. Ze względu na nieprecyzyjność terminów zwyczajnych i nadzwyczajnych oraz szybki postęp w medycynie i technologii, Kościół katolicki mówi teraz o środkach proporcjonalnych i nieproporcjonalnych. Ustalając, czy leczenie jest korzystne i proporcjonalne, Kongregacja Nauki Wiary w Deklaracji o eutanazji stwierdza, że,

…możliwe będzie dokonanie właściwej oceny środków poprzez zbadanie rodzaju stosowanego leczenia, stopnia jego złożoności lub ryzyka, kosztów i możliwości jego zastosowania oraz porównanie tych elementów z wynikiem, którego można oczekiwać, biorąc pod uwagę stan chorego oraz jego zasoby fizyczne i moralne .

to stwierdzenie, które jest zakorzenione w tradycji katolickiej, daje lekarzom etyczne uzasadnienie odmowy leczenia, jeśli są one albo ciężkie, albo medycznie daremne dla pacjenta.

szpitale katolickie są powołane do przyjęcia misji uzdrowienia Chrystusa, co oznacza, że muszą oferować pacjentom te zabiegi, które będą dla nich korzystne. Zabiegi te powinny przywrócić zdrowie, wyleczyć je, jeśli to możliwe, złagodzić ból i cierpienie, zapewnić komfortową opiekę i poprawić jakość życia. Testem dobroczynności jest to, czy lekarze są w stanie osiągnąć te cele, a nie tylko jakieś cele lub zainteresowania . Oparta na procesach Polityka daremności pomoże lekarzom w zapewnianiu pacjentom zabiegów medycznych, które są w ich najlepszym interesie, przyczyni się do odpowiedzialnego zarządzania zasobami opieki zdrowotnej i zapewni sądom sprawiedliwy standard, który będzie stosowany w orzekaniu w tych sprawach.