Gdzie są badania nad Czarnym autyzmem i ADHD?

Suzy Rowland, autorka S. E. N. D. w the Clowns: Essential ADHD/autyzm Family Guide, wyjaśnia kluczową potrzebę badań nad Czarnym autyzmem i ADHD

W rozmowie z moim opiekunem doradczym wspomniałam, że mój syn został zdiagnozowany z autyzmem Spectrum condition (ASD) w wieku prawie dziewięciu lat. Wolę używać słowa stan, zamiast zaburzenia, aby zniechęcić do utrwalania spektrum autyzmu w modelu medycznym. „Czemu tak długo czekałaś na diagnozę?”zapytała. „To dobre pytanie”, była moja dyplomatyczna odpowiedź.

Autyzm i czarne zdrowie psychiczne

szybkie wyszukiwanie w NHS Digital dla „czarnego autyzmu” przenosi przeglądarkę do ustawy o zdrowiu psychicznym 2019, gdzie na drugiej stronie kluczowych ustaleń pokazano, że ” wśród pięciu szerokich grup etnicznych znane wskaźniki zatrzymań dla czarnej lub czarnej grupy Brytyjskiej (306,8 zatrzymań na 100 000 populacji) były ponad czterokrotnie wyższe niż w grupie Białej (72,9 na 100 000 populacji).100 000 mieszkańców).

od razu widzimy cyfrową linię prostą między czarną autystyką a zatrzymaniem zdrowia psychicznego.

Krajowe Towarzystwo autystyczne stwierdza, że ” choroby psychiczne mogą być bardziej powszechne u osób ze spektrum autyzmu niż w populacji ogólnej, mimo to zdrowie psychiczne osób autystycznych jest często pomijane.”Ilu z tych czarnych ludzi, zatrzymanych zgodnie z Ustawą o zdrowiu psychicznym, ma niezdiagnozowany autyzm lub ADHD jako kluczową potrzebę, tworząc stan zdrowia psychicznego, który przyczynił się do ich zatrzymania? NHS Digital potwierdziło następnie, że obecnie nie ma opublikowanych statystyk dotyczących diagnoz autyzmu według pochodzenia etnicznego.

interesujące jest również to, że wśród szerokich grup etnicznych znane wskaźniki stosowania wspólnotowego porządku leczenia (gdzie pacjenci z chorobami psychicznymi mogą opuścić szpital, aby być bezpiecznie leczeni w społeczności) dla czarnej lub czarnej grupy Brytyjskiej (53,8 użycia na 100 000 populacji) były ponad ośmiokrotnie wyższe niż dla Grupy Białej (6,4 użycia na 100 000 populacji). Następny najwyższy dla osób z innym czarnym tłem, na 728.1 zatrzymań na 100 000 osób, jest dziesięciokrotnym wskaźnikiem dla białej grupy Brytyjskiej (70,1 zatrzymań na 100 000 osób) w latach 2018-19.

te Statystyki są bardziej mylące, gdy weźmiemy pod uwagę, że ustalona narracja polega na tym, że czarni ludzie niechętnie angażują się w usługi zdrowia psychicznego; ale liczby wskazują, że kiedy czarni ludzie zwracają uwagę na usługi społeczne, zdrowie psychiczne lub służby policyjne – są już w punkcie kryzysu. Gdybym nie miał stabilnego umysłu, wykształconego i zdeterminowanego, aby mój syn otrzymał dobre wykształcenie, pozostając w systemie szkolnym, tak łatwo mógłby stać się jedną z tych strasznych statystyk dotyczących zdrowia psychicznego.

Rowland, w swojej nadchodzącej książce, skomentowała dalej:

” Wiele lat wykluczeń, zanim zdiagnozowano u niego ASD i ADHD, stworzyło dziecko, które było na krawędzi, defensywne, a czasem wybuchowe w sytuacjach pod ciśnieniem. Opisał to uczucie przed stopieniem jako wulkan, którego nie zawsze mógł kontrolować. W czasie, gdy dostał się do szkoły średniej, jego uogólniony lęk doprowadził do szeregu problemów ze zdrowiem psychicznym, w tym lęku, zaburzeń snu, zmniejszonego apetytu i depresji.

” W roku poprzedzającym diagnozę został wycofany, rzadko się śmiał lub uśmiechał. Był pochłonięty swoją „porażką”, która przyciemniała światło jego uroczej osobowości.”

uważam, że szereg czynników, które przyczyniają się do tych ponurych statystyk zdrowia psychicznego, jest w ich istocie tymi samymi czynnikami, które prowadzą do błędnej diagnozy autyzmu i ADHD wśród czarnych ludzi w Wielkiej Brytanii. Wiodące organizacje charytatywne w Wielkiej Brytanii wykonały świetną robotę, podnosząc szerszą świadomość autyzmu w społeczeństwie. Klinicysta podstawowej opieki medycznej w USA powiedział: „głównym kandydatem do diagnozy i usług autyzmu jest siedmioletni biały chłopiec. Nawet siedmioletnia Biała dziewczyna nie dostanie takiego samego poziomu diagnozy czy interwencji.”

uznanie i akceptacja, że czarne (w tym Czarne mieszane) społeczności również doświadczają autyzmu i ADHD, jest mniej znane, co prowadzi do poważnych zaburzeń równowagi społecznej. Nawet patrząc na usługi położnicze, widzimy, że czarne kobiety są bardziej narażone na śmierć z powodu komplikacji związanych z ciążą i porodem (tajne dochodzenie w Wielkiej Brytanii w sprawie zgonów matek). Różnice te nadal dotyczą usług poporodowych, środowisk przedszkolnych oraz szkół podstawowych i nie tylko.

problemy rozwojowe postrzegane jako problemy społeczno-ekonomiczne

prezentacja wczesnych problemów rozwojowych u czarnych dzieci jest często błędnie postrzegana jako pochodzenie społeczne lub ekonomiczne, które również mogą być, ale oglądanie problemów zdrowotnych lub behawioralnych przez wąski pryzmat klasy społecznej i niekorzystnej sytuacji może oślepić ekspertów do szeregu rzeczywistych potrzeb medycznych lub emocjonalnych. Psychologowie są w prawie całkowitej zgodzie, że zachowania dzieci są prawie zawsze funkcjonalne. Niezastosowanie należytego procesu badania przyczyn tego zachowania, w tym traumy dziecięcej, przez lekarzy, pracowników służby zdrowia i pracowników oświaty, może prowadzić do znacznego i poważnego upośledzenia zdrowia psychicznego w przyszłości.

to idzie do serca instytucji medycznej i edukacyjnej w zakresie szkoleń i studiów przypadków; w jaki sposób ci specjaliści mają zrozumieć, jak warunki obecne w innych kulturach, jeśli ich profesorowie i materiały szkoleniowe są monokulturowe? Rezultatem jest dobrze wyszkolona kohorta lekarzy, pracowników służby zdrowia i edukacji, którzy w najlepszym razie są ignorantami w identyfikowaniu i wspieraniu pacjentów i uczniów z podgrupy Black neurodiverse:

„jej (psychiatrycznego) pogląd był taki, że zachowanie Lucasa było reakcją na zastraszanie w jego pierwszej szkole podstawowej. Wierzyła-ze względu na jego względną niedojrzałość-że nie jest w stanie komunikować się, jak się czuje, jej zdaniem nie ma ADHD. Napisała list do SENCO, że nie sądziła, że Lucas ma ADHD i że zostanie wypisany ze służby CAMHS.”

wpływ zaangażowania w usługi publiczne z czarnym autyzmem

potrzeby osoby niepełnosprawnej będą widoczne dla wielu dostawców usług publicznych, w szczególności dla edukacji, opieki zdrowotnej i społecznej, a w niektórych przypadkach dla wymiaru sprawiedliwości w sprawach karnych. Najważniejsze jest, aby te systemy i personel w nich współdziałał bez uprzedzeń z osobami niepełnosprawnymi-niezależnie od tego, czy niepełnosprawność jest fizyczna ,czy ukryta.”W rzeczywistości niektóre z tych interakcji są tak ciężkie z podświadomymi uprzedzeniami i ignorancją, że mogą być szkodliwe. Musimy tylko przyjrzeć się istotnym problemom złego traktowania osób autystycznych w jednostkach oceny i leczenia (ATUs).

wielu moich przyjaciół i kolegów, którzy są rodzicami dzieci autystycznych, a w niektórych przypadkach sami autystyczni, opowiadało ponure historie o tym, że są zapaleni gazem lub gorzej oceniani jako „zły rodzic”, zanim ich dziecko zostanie ostatecznie zdiagnozowane jako autystyczne lub ADHD. Wskazuje na brak najlepszych praktyk medycznych, aby zauważyć, że dzieci pochodzenia czarnego Karaibów w Wielkiej Brytanii i afroamerykańskich dzieci w USA są rutynowo diagnozowane z autyzmem w starszym wieku lub błędnie z depresją lub problemów społecznych, emocjonalnych i zachowań, które mają różne protokoły leczenia.

kiedy uważamy, że dzieci są zwykle diagnozowane w placówkach opieki zdrowotnej lub edukacji, możemy przypuszczać, że właśnie w tych placówkach pilnie potrzebne są kulturowe szkolenia z autyzmu i ADHD. Ale trening bez zmiany zachowania jest równie pomocny jak jazda samochodem bez hamulców.

edukacyjny wpływ autyzmu

starsza diagnoza oznacza brak lat interwencji i odpowiedniego wsparcia, co powoduje, że dzieci kontynuują słabe interakcje społeczne, brak znaczących przyjaźni i trudności w systemie edukacji. Wszystko to może prowadzić do depresji, lęku i trwałych problemów ze zdrowiem psychicznym również w dorosłym życiu. Uznaje się, że dziewczynki są słabo diagnozowane z autyzmem, ponieważ prezentują się inaczej niż chłopcy, ale mniej mówi się o tempie, w jakim Czarne dzieci, w szczególności chłopcy, pozostają w tyle w tej diagnozie. Twierdzę, że poznanie przyczyny zachowania (autyzm często współwystępuje z szeregiem schorzeń) jest punktem wyjścia dla ukierunkowanego społecznego wsparcia zdrowotnego i edukacyjnego. Rowland napisał dalej:

” wczesna interwencja jest kluczem do zapobiegania niepotrzebnemu stresowi dla dzieci autystycznych, młodzieży i ich rodzin. Istnieją długie czasy oczekiwania na spotkania i nieodpowiednie wsparcie lub potrzeby nie są spełnione.

„wykazano, że wczesna interwencja w autyzmie mająca na celu pomoc rodzicom w komunikowaniu się z dzieckiem ma wpływ na zmniejszenie nasilenia objawów autyzmu, a redukcja ta utrzymywała się przez sześć lat po zakończeniu leczenia.”

The Lancet 2016 studies

presja przeciętnej szkoły podstawowej jest znacząca pod względem różnorodności zagadnień pozalekcyjnych, z którymi boryka się personel dydaktyczny i pomocniczy. Presja dostarczania wyników programu nauczania przed rosnącą falą presji dzieci i młodzieży, począwszy od pielęgnacji po zastraszanie w mediach społecznościowych, jest nieustająca.

dzieci autystyczne i ADHD są najbardziej narażone na izolację społeczną i zastraszanie, ponieważ poruszają się w grupach z powodu dysfunkcji emocjonalnych i trudności z interakcją społeczną i komunikacją. To nie do pozazdroszczenia dylemat dla nauczycieli i SENCOs, którzy pracują w granicach budżetu i zasobów, a czasami nie rozumieją dziecka przed nimi.

„bycie rodzicem z autyzmem/ADHD jest jak bycie częścią wyjątkowego klubu; jednym z wymagań jest to, że Twoje dziecko raczej nie będzie miało wielu, jeśli w ogóle, przyjaciół. Idiosynkrazje Twojego dziecka mogą zastraszyć lub zdezorientować inne dzieci, a nawet je przestraszyć. Trudno jest dzieciom i dorosłym wyrwać się z negatywnego cyklu percepcji drażnienia > napady złości > złe zachowanie > brak przyjaciół > niskie oczekiwania > ostra dyscyplina > napady złości > zła reputacja > i na nim toczy się…”

Autyzm i kamuflaż, zwłaszcza u czarnych kobiet

„nie ma stereotyp czarnych kobiet zakłada, że zawsze jesteśmy silni.”

kamuflaż lub maskowanie to termin używany do opisania, gdy ktoś ukrywa prawdziwy zakres swojego autyzmu lub objawów autyzmu. Wiadomo, że autystyczne dziewczęta robią to częściej niż chłopcy, a niektóre dziewczyny starają się ukryć swoją neuroróżnorodność. Dla Czarnych Kobiet autystycznych, zwłaszcza tych, które są tradycyjnie postrzegane jako silne matriarchów, maskowanie może być prawdziwym problemem, powodując skrajny stres i niepokój, szczególnie jeśli kobieta boi się ujawnienia swojego autyzmu pracodawcy.

reprezentacja jest uznaną formą poczucia własnej wartości dla grup mniejszościowych w zróżnicowanym kulturowo społeczeństwie; potrzeba bycia widzianym, aby udowodnić, że istniejesz, a jeśli istniejesz, powinieneś mieć takie same prawa i korzyści jak wszyscy inni w społeczeństwie. Dostęp do zróżnicowanych kulturowo narzędzi diagnostycznych i specjalistów jest logicznym punktem wyjścia do poprawy wskaźników diagnostycznych i odpowiednich interwencji, które powinny towarzyszyć tej diagnozie.

” diagnoza była dla mnie ważna, ponieważ udowodniła, że nie jestem złą matką.”

„to dobre pytanie”

diagnoza mojego syna była kluczowym czynnikiem w utrzymaniu własnego zdrowia psychicznego i pewności siebie w mojej zdolności do skutecznego rodzica (jeśli istnieje coś takiego!) Kiedy zacząłem pisać S. E. N. D. w the Clowns, który zaczął się jako zbiór wpisów do pamiętnika, aby pomóc mi zrozumieć częste wykluczenia mojego syna ze szkoły podstawowej i trudności z przyjaźniami, odkryłem swój własny głos poparcia.

wykorzystałem zardzewiałe umiejętności badawcze i połączyłem kropki między wykluczeniami szkolnymi, złym zdrowiem psychicznym i ograniczonymi perspektywami zatrudnienia. Po sześciu latach i zmianie kariery założyłem projekt # happyinschool, aby wzmocnić i edukować nauczycieli i rodziców, którzy poruszają się po neuroróżnorodności, szczególnie w edukacji. S. E. N. D. in the Clowns to podręcznik dla nowo zdiagnozowanych rodzin lub osób zainteresowanych neuroróżnorodnością i świadectwo skuteczności świadomej rzecznictwa jako kluczowego ogniwa do przerwania łańcucha długo zakorzenionych uprzedzeń i błędnej interpretacji tropów rasowych, które wpływają na percepcję.

Wracając do rozmowy z moją przełożoną, odpowiedziałem na jej pytanie, mówiąc, że zadała dobre pytanie. Uważałem, aby nie dać wygadanej odpowiedzi, ponieważ może ona zamknąć dialog, a nie go otworzyć. Powody, dla których są historyczne i wielowarstwowe, więc reagowanie słowem „rasizm” zabiera ze sobą złożoność zarówno w ludziach, którzy nie są przyzwyczajeni do doświadczania autyzmu i ADHD (tak jak ja wtedy), jak i w ramach pracowników służby zdrowia i edukacji, którzy mogą być przyzwyczajeni do obserwowania autyzmu i zachowań ADHD, zakładając, że są one czymś innym. Mam nadzieję kontynuować ten dialog z nią i innymi profesjonalistami, ponieważ tylko dzięki przemyśleniu i doświadczeniu każdy z nas może się zmienić.

kursywą są fragmenty S. E. N. D w Clowns: Essential Autyzm / ADHD Family Guide.