podstawy opieki paliatywnej lub wspierającej: wszystko, co powinien wiedzieć opiekun (Understanding Palliative/Supportive Care: What Every Caregiver Should Know)

BY admin
|

opieka paliatywna, lepiej znana jako opieka wspomagająca, może być jednym z terminów i mniej zrozumiałe pojęcia w opiece zdrowotnej. Wielu uważa, że jest to równoznaczne z opieką nad nieuleczalnie chorymi pacjentami i, jak sama nazwa wskazuje, dla osób, których życie zbliża się ku końcowi. Jednak opieka paliatywna różni się od opieki nad nieuleczalnie chorymi pacjentami, a kiedy się rozpocznie, opieka paliatywna może przynieść nadzieję, kontrolę i możliwość poprawy jakości życia dla chorych i ich opiekunów.

niniejszy biuletyn podsumowuje główne cechy opieki paliatywnej, w jaki sposób różni się ona od opieki nieuleczalnie chorej, oraz wyjaśnia niektóre nieporozumienia, które uniemożliwiają ludziom wybór opieki paliatywnej dla siebie lub swoich bliskich.

czym jest opieka paliatywna i jak członek mojej rodziny może z niej skorzystać?

dla osób żyjących z poważną chorobą oraz ich rodziny i przyjaciół opiekujących się, opieka paliatywna oferuje leczenie, aby żyć dobrze, to znaczy najlepiej jak potrafi. Pracownicy służby zdrowia biorą pod uwagę wartości, cele i pragnienia pacjenta podczas oceny opieki nad chorobą i łagodzą ciężar bólu, cierpienia, strachu i innych objawów. Plany i życzenia pacjenta są dzielone z całą rodziną i przyjaciółmi, którzy oferują usługi opiekuńcze, a wsparcie jest oferowane w celu zmniejszenia obciążenia.

co najważniejsze, ten rodzaj opieki skoncentrowanej na pacjencie i rodzinie jest odpowiedni dla każdego wieku i na każdym etapie poważnej lub przewlekłej choroby. Na przykład osoba z rakiem może być leczona z powodu uporczywego bólu i utraty apetytu leczenie lecznicze; osoba z chorobą Alzheimera może być leczona z powodu lęku i braku snu. Opieka może być oferowana w szpitalu, placówce opieki długoterminowej, w domu lub w klinice ambulatoryjnej.

po raz pierwszy użyty w 15 wieku, termin paliatywny oznacza dziś naprawę lub ulgę bez leczenia. Chociaż w przeszłości opieka paliatywna i opieka nad nieuleczalnie chorymi były ze sobą powiązane, dziś można je postrzegać jako Dwa powiązane podejścia, które reagują na poważną chorobę, w zależności od stanu i pragnień pacjenta. Dzielą podobne filozofie, a osoba w opiece paliatywnej może przejść do opieki nad nieuleczalnie chorymi, gdy zbliżają się do końca życia.

pogłębiając koncepcję, Narodowy projekt Consensus on Palliative Care opisuje ją w następujący sposób: „opieka paliatywna jest tak samo filozofią opieki, jak zorganizowany i wysoce ustrukturyzowany system opieki. Celem opieki paliatywnej jest zapobieganie i łagodzenie cierpienia danej osoby oraz wspieranie najlepszej jakości życia pacjentów i ich rodzin, niezależnie od stadium choroby lub potrzeby innych terapii. Opieka paliatywna rozszerza tradycyjne metody leczenia oparte na modelu choroby i obejmuje cele mające na celu poprawę jakości życia pacjentów i członków ich rodziny, pomoc w podejmowaniu decyzji i zapewnienie im możliwości rozwoju osobistego. Opieka paliatywna może być zapewniona w połączeniu z przedłużeniem życia lub jako centralny punkt opieki. „

co to jest „zorganizowany i wysoce ustrukturyzowany system” i dlaczego jest tak powszechny we współczesnej opiece zdrowotnej? Po pierwsze, opieka paliatywna wymaga interdyscyplinarnego podejścia zespołowego. Oprócz pacjenta i rodziny specjalnie wyszkolony zespół składa się z: lekarzy, zarejestrowanych pielęgniarek, pracowników socjalnych, kapelanów, dietetyków, farmaceutów, licencjonowanych specjalistów w dziedzinie zdrowia psychicznego, fizycznych, zawodowych, muzykoterapeutów, masażystów i innych.

najczęstsze choroby rozważane w opiece paliatywnej obejmują:

  • rak
  • zastoinowa niewydolność serca
  • niewydolność nerek
  • niewydolność wątroby
  • przewlekła obturacyjna choroba płuc i inne choroby płuc
  • HIV/AIDS ”
  • urazy kręgosłupa
  • choroby mózgu, takie jak udar mózgu, als, lub choroba Parkinsona
  • stwardnienie
  • Alzheimera lub innego rodzaju demencji.

kiedy pacjenci decydują się na rozpoczęcie opieki paliatywnej, otrzymują formalną ocenę stanu zdrowia na wczesnych etapach procesu. Najczęstsze objawy obejmują:

  • ból lub dyskomfort
  • brak powietrza
  • zmęczenie
  • lęk
  • depresja
  • brak apetytu
  • nudności
  • zaparcia
  • przystosować się do życia z rozpoznaniem ciężkiej choroby
  • problemy ze snem

omówiona zostanie także potrzeba wstępnych wskazówek i preferencji dotyczących kolejności leczenia. (Zobacz Biuletyn Making End-of-Life Decisions: What Are your Important Papers?)

podejście paliatywne koncentruje się nie tylko na złożonych objawach choroby, ale także na pełnych korzyściach i/lub skutkach ubocznych możliwych terapii oraz emocjonalnych, fizycznych i finansowych potrzebach osoby stojącej w obliczu poważnej choroby, która może zagrozić jego życiu. Zapewnienie godności pacjenta, koordynacja opieki i podejmowanie wspólnych decyzji są kluczowymi elementami.

opieka paliatywna jest zwykle oferowana, gdy tam:

  • częste wizyty na oddziale ratunkowym
  • trzy lub więcej przyjęć do szpitala dla tych samych objawów rocznie
  • poważne skutki uboczne leczenia, takie jak chemioterapia
  • problemy z jedzeniem spowodowane ciężką chorobą,

istnieją wielkie różnice w podejściu opieki saludfragmentada że widzimy w ogólnej praktyce medycznej, w tym, że leczenie nie zawsze jest ściśle skoordynowane między lekarzy i głównych specjalistów, w których ograniczenia

lekarze są szkoleni, aby skupić się głównie na rozwiązywaniu jednego lub więcej konkretnych problemów i pobieraniu opłat za świadczone usługi, a niekoniecznie oferowaniu pacjentowi środków pocieszających lub traktowaniu osoby jako całości, nawet jej problemów emocjonalnych. Ponadto, w przeciwieństwie do programu paliatywnego, praktyki zdrowotne często nie uznają rodziny za część zespołu, nawet gdy rodzina poważnie cierpi na przewlekłą lub ciężką chorobę ukochanej osoby i zapewnia większość opieki.

historia

filozofia opieki paliatywnej w Stanach Zjednoczonych ewoluowała z czasem. Zaczęło się w opiece nad nieuleczalnie chorymi, podejście koncentrowało się na pacjencie, którego śmierć była nieunikniona; Komfort, Pokój, ulga w bólu i godność były głównymi celami, gdy powrót do zdrowia nie był możliwy.

chociaż opieka paliatywna jest naturalną praktyką w wielu kulturach na całym świecie, postęp technologii podtrzymywania życia spowodował zmianę uwagi w Stanach Zjednoczonych. Sprzęt medyczny przedłużający życie jako rozrusznik serca we wczesnym stadium choroby lub rurka do karmienia lub respirator w miarę postępu choroby jest częścią leczenia lub planu działania. Pacjenci i ich opiekunowie mogą kwestionować te możliwości i wybrać plan opieki, który uznaje ich preferencje i pasuje do nich.

opieka paliatywna stała się specjalizacją medyczną w Stanach Zjednoczonych stosunkowo niedawno, w 2006 roku. Podobnie jak w przypadku innych specjalizacji medycznych, lekarze mogą uzyskać certyfikat opieki paliatywnej, a dla innych członków zespołu pracowników służby zdrowia dostępne są szkolenia i kursy certyfikacyjne. Obecnie około 80% dużych szpitali w USA oferuje programy opieki paliatywnej. Filozofia wsparcia paliatywnego, opieki, zw, pokoju i godności, jest oferowana na wszystkich etapach, w tym w wczesna diagnoza, przewlekłej choroby lub poważnej, która ostatecznie może nie zagrażać życiu pacjenta.

lekarze, którzy praktykują w paliatywnej dążyć do komunikacji, współczucie, zobaczyć osobę jako całość, i obejmują członków rodziny jako część zespołu opieki zdrowotnej. Różne badania wykazały korzyści opieka paliatywna:

  • lepszą jakość życia dla pacjenta i personelu medycznego
  • Pomoc dla przejścia procedur medycznych, trudnych
  • Zmniejszenie liczby hospitalizacji i readmissions do szpitala
  • W niektórych przypadkach, szybsze odzyskiwanie z szansami na przetrwanie z długimi

na przykład, łatwo zrozumieć, że pacjenci mogą działać lepiej, gdy ból nie jest kontrolowana i znacznie zmniejsza. Ale nie wszyscy pacjenci mają dostęp do opieki paliatywnej. Personel szpitala może nie być odpowiednio przeszkolony. Lub lekarz uważa, że nie przynosi to korzyści w konkretnym przypadku. Lub że ponieważ wymaga to znacznie więcej czasu niż standardowa opieka medyczna, instytucje mają wątpliwości co do zwrotu kosztów.

płacenie za opiekę paliatywną i opiekę nad nieuleczalnie chorymi

większość ubezpieczenia zdrowotnego obejmuje usługi paliatywne w taki sam sposób, jak inne procedury medyczne i leki, chociaż mogą istnieć współpłatności. Podobnie Medicare i Medicaid (Medi-Cal W Kalifornii) pokryją wiele kosztów. Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące ubezpieczenia, pracownik socjalny lub doradca zespołu opieki zdrowotnej może wyjaśnić przepisy dotyczące płatności za usługę.

kompleksowe ubezpieczenie opieki nad nieuleczalnie chorymi jest dostępne dla pacjentów z Medicare Part A. ta korzyść jest szersza niż ubezpieczenie opieki paliatywnej: większość usług jest bezpłatna. Może to obejmować sprzęt medyczny, taki jak wózki inwalidzkie i łóżka ortopedyczne, leki, opłaty zawodowe, konsultacje i inne. Większość prywatnych programów ubezpieczeniowych płaci za programy opieki nad nieuleczalnie chorymi, a rządowe programy Medicaid również pokrywają koszty.

czym różni się opieka paliatywna i opieka nad chorymi nieuleczalnie?

opieka nad nieuleczalnie chorymi jest szczególnym rodzajem opieki paliatywnej dla pacjentów, którzy zbliżają się do końca życia i koncentrują się na godnej śmierci, a nie na poszukiwaniu leczenia. Chociaż opieka paliatywna i opieka nad osobami nieuleczalnie chorymi są związane z poważnymi chorobami i oferują podejście zespołowe, opieka nad osobami nieuleczalnie chorymi odbywa się w przypadkach, w których nie ma innego leczenia lub gdy działania niepożądane, ból i cierpienie stają się nie do zniesienia i nie przyczyniają się do wyleczenia. Z drugiej strony opieka paliatywna może rozpocząć się na dowolnym etapie poważnej choroby, a leczenie może być kontynuowane.

po przyjęciu wstępnych instrukcji rodziny i pracownicy służby zdrowia wiedzą, że gdy dana osoba jest w hospicjum, może nie przyjmować i nie chcieć inwazyjnego lub bolesnego leczenia, hospitalizacji na oddziałach intensywnej terapii lub niepokojących podróży karetką pogotowia ratunkowego. W rzeczywistości, jeśli pacjent cierpi na nagły wypadek medyczny, członkowie rodziny i opiekunowie powinni zadzwonić do usługodawcy opieki nad nieuleczalnie chorymi, zamiast dzwonić pod numer 911.

pacjenci kwalifikują się do opieki nad nieuleczalnie chorymi, gdy lekarze ustalili, że mają szansę przeżyć sześć miesięcy lub krócej. Opieka nad nieuleczalnie chorymi jest zawsze dobrowolnym programem, a pacjenci mogą kontynuować opiekę nad nieuleczalnie chorymi, jeśli przeżyją dłużej, mogą zostać zwolnieni, jeśli ich stan się poprawi lub mogą przejść na emeryturę. Personel opieki nad nieuleczalnie chorymi jest dostępny do konsultacji 24 godziny na dobę. Opieka nad nieuleczalnie chorymi, podobnie jak opieka paliatywna, koncentruje się na komforcie i godności pacjenta, a tematy duchowe są rozwiązywane. Opieka nad nieuleczalnie chorymi oferuje również terapię żałoby i wsparcie rodzinom nawet po śmierci bliskiej osoby.

w jaki sposób pacjenci mogą uzyskać dostęp do opieki paliatywnej i opieki nad nieuleczalnie chorymi?

jeśli tego nie zaproponowali, poproś o to. Nie wszystkie szpitale świadczą usługi, ale większość z nich. Główny lekarz pacjenta może polecić jakieś centrum rodzinom lub zapoznać się z podręcznikiem pod adresem https://getpalliativecare.org/. Istnieją różne rodzaje lokalnych organizacji opieki nad nieuleczalnie chorymi; duże i małe, komercyjne i non-profit. Opiekę można zapewnić w domu, w schronisku lub schronisku dla osób starszych, w szpitalu lub w specjalnym schronisku dla nieuleczalnie chorych.

zarówno opieka paliatywna, jak i opieka nad nieuleczalnie chorymi pacjentami i rodzinami otrzymują wsparcie i są proszeni o introspektywne poszukiwanie swoich wartości i przekonań w bardzo trudnym okresie. Nie ma wątpliwości, że decyzje są złożone i mogą być uciążliwe. Jednak lekarze są przeszkoleni, aby robić wszystko, co w ich mocy, aby zapobiec śmierci, nawet jeśli leczenie jest bolesne lub bezużyteczne; dzięki opiece paliatywnej lub nieuleczalnie chorej pacjent ma ostatnie słowo.

zasoby

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
www: https://www.caregiver.org
adres e-mail: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org
Service by State: https://www.caregiver.org / connecting-caregivers / services-by-state /

Family Caregiver Alliance (Arc) proponuje poprawę jakości życia opiekunów poprzez edukację, usługi, badania i ochronę ich interesów. Za pośrednictwem Krajowego Centrum Opieki FCA zapewnia aktualne informacje na temat problemów natury społecznej, polityki publicznej i opieki nad pacjentem,a także zapewnia pomoc rządowym i prywatnym programom związanym z opiekunami. Hotel oferuje bezpłatne centrum telefoniczne dla opiekunów rodzinnych i profesjonalnych opiekunów w całym kraju. Dla mieszkańców San Francisco Bay Area, FCA zapewnia wsparcie dla rodziny opiekunów osób z chorobą Alzheimera, udarem mózgu, als, urazami głowy, chorobą Parkinsona i innymi wyniszczającymi zaburzeniami mózgu, z którymi borykają się dorośli.

informacyjne FCA:

wszystkie informacyjne FCA dostępne online w www.caregiver.org/fact-sheets. wersje drukowane można kupić online, odwiedzając stronę internetową www.caregiver.org/fca-publication-order-form.

  • zasady udzielania pomocy medycznej i POLST (Advance Health Care Directives and POLST)
  • Making End-of-Life Decisions: What Are Your Important Papers?

organizacje opieki paliatywnej i hospicyjnej

Center to Advance Palliative Care (CAPC)
https://www.capc.org/
sponsorem tej strony internetowej jest https://getpalliativecare.org/, która dostarcza informacji konsumentom i katalogom dostawców.

Krajowa Organizacja hospicjum i opieki paliatywnej
https://www.nhpco.org/
dostarcza informacji rodzinom i opiekunom za pośrednictwem strony internetowej caringinfo.org, który zawiera formularz wstępnych instrukcji do pobrania dla wszystkich państw

Compassion & Choices
https://www.compassionandchoices.org/
działa na rzecz ochrony i rozszerzenia opcji wyjścia z życia oraz zapewnienia, że pracownicy służby zdrowia szanują i szanują decyzje swoich pacjentów dotyczące ich opieki zdrowotnej.

https://hospicefoundation.org/
(800) 854-3402

Medicare y Medicaid
https://www.cms.gov/
(800) MEDICARE

United Hospital Fund
Patrocina el sitio https://nextstepincare.org/. Consulte la Hoja informativa For family Caregivers > opieka hospicyjna i paliatywna.