Apple ResearchKit: tudo o que você precisa saber sobre a plataforma de pesquisa médica

o iPhone tornou a vida diária muito mais fácil em muitos aspectos. Há uma câmera muito boa em todos os nossos bolsos, você pode facilmente se conectar a amigos e familiares e há uma série de serviços que podem lhe poupar tempo ou dinheiro. Leitura essencial: como o ResearchKit está sendo usado para estudar doenças raras

mas também há algum potencial inexplorado porque há centenas de milhões de iPhones sendo usados todos os dias. A Apple está aproveitando esse potencial para trazer a pesquisa médica para o século XXI com sua plataforma de software ResearchKit, que já existe há dois anos.

naquele tempo, mais de 100.000 usuários de iPhone já se matricularam em programas de pesquisa na App Store. Também foi usado por mais de 50 pesquisadores e desenvolvedores em todo o mundo, incluindo o Reino Unido, Europa e no Japão.

What is ResearchKit?

é essencialmente uma ferramenta de software de código aberto para pesquisadores médicos, médicos e cientistas para ajudar a coletar dados sobre pessoas que sofrem de doenças como Parkinson e diabetes.

eles podem usar o ResearchKit para criar aplicativos de monitoramento de saúde para o iPhone que podem coletar dados tanto do smartphone quanto do Apple Watch.

os doentes podem optar por fazer o download de aplicações de investigação específicas da App Store e completar as tarefas que lhes são atribuídas pelos investigadores. Ou, mais simplesmente, eles podem permitir o acesso aos dados coletados pela aplicação Apple Health.

como irá ajudar os investigadores médicos?

os investigadores disseram ao Wareable o quão frustrante é a condução da investigação. Você geralmente tem que enviar centenas de milhares e cartas e esperar que as pessoas se voluntariem. Ou, você tem que dar a volta e pedir a um monte de pessoas em sua área local para participar. Você provavelmente já viu aqueles pedaços de papel em painéis comunitários que têm pequenas etiquetas que as pessoas poderiam tirar se estivessem interessadas. É mais ou menos isso.

mas com aplicativos de pesquisa de fácil utilização, qualquer pessoa com um iPhone é capaz de rapidamente optar por estudos médicos relacionados com suas condições de saúde, economizando tempo e dinheiro. Também não há limitações geográficas, então um estudo em Boston pode usar pessoas do Havaí.

“usando a nova estrutura de pesquisa da Apple, somos capazes de estender a participação para além da nossa comunidade local e capturar significativamente mais dados para nos ajudar a entender como funciona a asma”, disse Eric Schadt, Professor de Genómica na Escola de Medicina Icahn, Mount Sinai.

também significa que os dados recolhidos pelos sensores iPhone e Apple Watch podem ser enviados a pesquisadores muito mais frequentemente do que se os pacientes fossem obrigados a viajar para dar amostras ou realizar testes. Os dados sobre fitness, fala, memória, marcha e deficiência motora podem ser coletados até uma vez a cada segundo, em vez de uma vez a cada três meses. Além disso, há menos papelada e administração para tratar.

como irá ajudar os doentes?

além de rastrear e registrar seu próprio ritmo cardíaco, padrões de sono, níveis de atividade e memória na saúde da maçã, os portadores de doenças como câncer de mama e asma podem ajudar os pesquisadores a tentar fazer avanços no tratamento com muito pouco esforço adicional.

é essencialmente uma chance de ajudar as gerações futuras de doentes sem longas distâncias a viajar ou dias cansativos realizando testes em um laboratório.

leia isto: 22 essential Apple Health supported apps

Some of the example apps which Apple has already shown off even help sufferers make different lifestyle, food and exercise choices as they continue to input their data.

por exemplo, o aplicativo GlucoSuccess desenvolvido pelo Massachusetts General Hospital pode ajudar os participantes com diabetes a entender como suas escolhas de alimentos e atividades afetam seus níveis de glicose.

também pode ajudar os investigadores a estudar doenças raras com mais facilidade. Como o estudo da sarcoidose da Universidade da Pensilvânia. É uma doença rara que não afeta muitas pessoas, o que tornaria extremamente difícil para os pesquisadores estudar a doença da maneira tradicional. ResearchKit permite que os pesquisadores obtenham os dados de que precisam muito mais rápido do que nunca. Também lhes permite ligar pacientes a especialistas nessa doença, o que pode ser absurdamente difícil e dispendioso.

quais as doenças que estão a ser alvo em primeiro lugar?

aqui está um resumo de alguns aplicativos e colaborações de pesquisa que já estão ocorrendo.

SleepHealth é um aplicativo construído pela IBM Watson e pela American Sleep Apnea Association que usa os sensores do Apple Watch e iPhone para monitorar e estudar a qualidade do sono. A ideia é usar estes dados para ver os efeitos na produtividade, alerta e saúde geral.

the Autism & Beyond App takes advantage of the iphone’s front-facing camera to detect the changes in emotion to a child’s face when they are watching videos on the smartphone.O EpiWatch é um dos primeiros aplicativos de pesquisa que usam o Apple Watch. Construído por pesquisadores da Johns Hopkins, o aplicativo usa dados do sensor de frequência cardíaca embutido, acelerômetro e giroscópio para acompanhar as mudanças quando ocorrem crises epilépticas e analisar possíveis gatilhos, medicamentos e efeitos colaterais.

a Escola de Medicina da Icahn no Monte Sinai, juntamente com uma empresa chamada LifeMap Solutions, desenvolveram o aplicativo de saúde para asma. O estudo irá acompanhar os sintomas e desencadeadores e incentivar os participantes a alterar o seu comportamento e manter os planos de tratamento.

Share the Journey is an app that looks at breast cancer survivors, developed by a number of institutions including UCLA and Penn Medicine. Ele vai usar uma combinação de dados de sensores dos iPhones e pesquisas de participantes para acompanhar o humor, fadiga, exercício e sono para tentar descobrir por que alguns sobreviventes de câncer de mama recuperam mais rápido do que outros.

the University of Rochester worked with Sage Bionetworks to build the Parkinson ‘ mPower app. Usando jogos de memória, tocando na tela do iPhone, falando no microfone e andando, os participantes podem adicionar seus dados sensoriais para o estudo. Os pesquisadores estão buscando ajudar as pessoas que vivem com a doença, rastreando os sintomas de Parkinson.

a Stanford Medicine construiu a app final na lista de lançamento, Myheart conta. Os investigadores combinarão dados sobre os níveis de actividade com inquéritos e informações sobre os riscos para estudar o efeito do estilo de vida e o exercício sobre a saúde cardíaca.

desde então, tem havido muitos mais estudos de pesquisa aparecendo. Dois dos mais recentes são Phendo, parte da iniciativa Citizen Endo research, e o aplicativo sarcoidose já mencionado.

todos os genes

a Apple também permite aos investigadores integrar dados genéticos nos seus estudos. 23andMe, uma empresa de genómica e Biotecnologia, concebeu um módulo que agora tornará mais fácil para os participantes contribuírem com dados genéticos para a investigação médica

leia isto: Teste do genoma pessoal-o auto quantificado final

há a opção para o módulo a ser financiado por pesquisadores e já há alguns estudos de pesquisa que tiram proveito dos dados genéticos. Isso inclui o aplicativo de saúde asmática, MyHeart Conta app que se concentra na saúde cardiovascular e o PPD Act app que visa obter uma melhor compreensão da depressão.E quanto a desvantagens?

nada é perfeito, incluindo um bom e nobre programa como o ResearchKit. Misha Rosenbach, pesquisadora da Universidade da Pensilvânia trabalhando no estudo da sarcoidose, diz a Wareable que um dos problemas com os estudos do ResearchKit é que eles são limitados pelas pessoas que possuem iPhones e Relógios Apple. Certas doenças, como a sarcoidose, afetam mais certos dados demográficos e níveis de renda do que outros. Se as pessoas atingidas por um estudo não usam iPhones ou Relógios de maçã, porque os produtos da Apple tendem a ser mais caros do que a competição, então os pesquisadores correm o risco de distorcer seus estudos.

não é claro como a Apple poderia resolver este problema, mas os pesquisadores poderiam trabalhar em torno disso estudando outras coisas em relação à doença. Alternativamente, eles poderiam optar por versões de terceiros e não oficiais do ResearchKit portado para Android. A Apple vai ver os seus dados?

quando Tim Cook e a companhia anunciaram pela primeira vez pesquisa, eles asseguraram às pessoas que a Apple não iria coletar nenhum dos dados gerados através da plataforma. No entanto, parece ter alterado a sua posição.

dois aplicativos de pesquisa, Mole Mapper e o estudo da doença de Parkinson móvel mPower parecem ter concedido acesso à Apple como um pesquisador secundário. Parece que a empresa espera entender melhor o papel que os sensores do iPhone estão desempenhando para ajudar a gerar os dados valiosos. Isto é possivelmente para desenvolver mais pesquisa e adicionar novas características. Por exemplo, na WWDC 2017, A Apple adicionou a capacidade de testar o intervalo de atenção, a atenção visual e a gama de movimento.

Apple também revelou ao Mashable que ele será listado como pesquisador para certos estudos de pesquisa que recebem dados de participantes que consentem em compartilhar seus dados.