Noções básicas Sobre cuidados Paliativos ou de apoio: tudo o que um Cuidador deve Saber (Understanding Paliative/Supportive Care: Onshat Every Caregiver Should Kno))

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Cuidados Paliativos, mais conhecido como cuidados de apoio, pode ser um dos Termos e conceitos menos compreendidos em cuidados de saúde. Muitos acreditam que isso equivale a cuidados para pacientes com doenças terminais e, como o nome indica, é para pessoas cuja vida está se aproximando do fim. No entanto, o cuidado paliativo é diferente do cuidado de pacientes terminais e, quando iniciado, o cuidado paliativo pode trazer esperança, controle e uma oportunidade de melhorar a qualidade de vida para os doentes e seus cuidadores.

Esta ficha informativa resumirá as principais características do cuidado paliativo, como ele difere do cuidado de doentes terminais e esclarecerá alguns dos equívocos que impedem as pessoas de optarem pelo cuidado paliativo para si ou para seus entes queridos.

Qué o que é Cuidados Paliativos e de que forma um membro da minha família pode se beneficiar dele?

Para aquelas pessoas que vivem com uma doença grave e seus familiares e amigos cuidadores, o cuidado paliativo oferece tratamento médico para viver bem, ou seja, o melhor que puder. Os profissionais de saúde levam em consideração os valores, objetivos e desejos do paciente ao avaliar os cuidados com a doença e aliviar o fardo da dor, angústia, medo e outros sintomas. Os planos e desejos do paciente são compartilhados com toda a família e amigos que oferecem serviços de cuidados e o apoio é oferecido para contribuir para aliviar os encargos.

mais importante ainda, esse tipo de cuidado centrado no paciente e na família é apropriado para qualquer idade e qualquer estágio de uma doença grave ou crônica. Por exemplo, uma pessoa com câncer pode ser tratada por sua dor constante e perda de apetite com um tratamento curativo; uma pessoa com Alzheimer pode ser tratada por sua ansiedade e falta de sono. Os cuidados podem ser oferecidos no hospital, em uma instituição de cuidados de longo prazo, em casa ou em uma clínica ambulatorial.

usado pela primeira vez no século 15, o termo paliativo significa hoje remediar ou aliviar sem cura. Embora no passado os cuidados paliativos e os cuidados com doentes terminais estivessem ligados, hoje eles podem ser considerados como duas abordagens relacionadas que respondem a doenças graves, dependendo do estado e dos desejos do paciente. Eles compartilham filosofias semelhantes e uma pessoa em cuidados paliativos pode fazer a transição para cuidar de doentes terminais quando se aproximam do fim de sua vida.

aprofundando ainda mais o conceito, o National Consensus Project on Palliative Care descreve-o da seguinte forma: “o cuidado paliativo é tanto uma filosofia de cuidado quanto um sistema organizado e altamente estruturado para oferecer cuidados. O objetivo do cuidado paliativo é prevenir e aliviar o sofrimento da pessoa e apoiar a melhor qualidade de vida possível para os pacientes e suas famílias, independentemente do estágio da doença em que se encontrem ou da necessidade de outras terapias. O cuidado paliativo amplia os tratamentos médicos tradicionais baseados no modelo de doença para incluir os objetivos de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares, ajudá-los a tomar decisões e oferecer oportunidades de crescimento pessoal. O cuidado paliativo pode ser fornecido juntamente com tratamentos para prolongar a vida ou como o ponto central do cuidado.”

Qué o que é “um sistema organizado e altamente estruturado” e por que se tornou tão difundido nos cuidados de saúde hoje? Em primeiro lugar, o cuidado paliativo requer uma abordagem do tipo equipe interdisciplinar. Além do paciente e da família, a equipe especialmente treinada consiste em: médicos, enfermeiros registrados, assistentes sociais, capelães, nutricionistas, farmacêuticos, profissionais de saúde mental licenciados, terapeutas físicos, ocupacionais, musicais, massagistas e outros.

as doenças mais comuns abordadas nos cuidados paliativos incluem:

  • câncer
  • insuficiência cardíaca congestiva
  • insuficiência renal
  • insuficiência hepática
  • doença pulmonar obstrutiva crônica ou outras doenças pulmonares
  • HIV/AIDS
  • lesões da coluna vertebral
  • doenças cerebrais tais como acidente vascular cerebral, als ou Parkinson
  • Esclerose Múltipla
  • Alzheimer ou outro tipo de demências.

quando os pacientes decidem iniciar os cuidados paliativos, recebem uma avaliação formal de seu estado de saúde nos estágios iniciais do processo. Os sintomas mais frequentes incluem:

  • dor ou desconforto
  • Falta de ar
  • fadiga
  • ansiedade
  • depressão
  • falta de apetite
  • Náuseas
  • constipação
  • adaptar-se a viver com um diagnóstico de uma doença grave
  • problemas de sono

será discutida também a necessidade de contar com instruções antecipadas e as preferências a respeito da ordem médica para tratamentos de sustentação vital. (Confira O Boletim Informativo tornando as decisões finais da vida: Onshat Are Your Important Papers?)

a abordagem paliativa concentra-se não apenas nos sintomas difíceis de uma doença, mas também nos benefícios completos e/ou efeitos colaterais de possíveis tratamentos e nas demandas emocionais, físicas e financeiras de uma pessoa que enfrenta uma doença grave, potencialmente fatal. Garantir a dignidade do paciente, coordenar os cuidados e tomar decisões compartilhadas são componentes críticos.

cuidados paliativos são geralmente sugeridos quando lá:

  • Visitas frequentes ao Pronto-Socorro
  • três ou mais internações hospitalares pelos mesmos sintomas em um ano
  • efeitos colaterais graves de tratamentos como quimioterapia
  • problemas alimentares causados por doença grave

há uma grande diferença na abordagem de cuidados de saúdefragmentada que vemos na prática médica geral, em que o tratamento nem sempre é absolutamente coordenado entre os principais médicos e especialistas, e em que as limitações de tempo e financeiras não permitem um olhar profundo para o paciente.

os médicos são treinados em se concentrar principalmente na solução de um ou mais problemas específicos e na cobrança de suas taxas pelos serviços prestados, e não necessariamente em oferecer medidas reconfortantes para o paciente ou em tratar a pessoa como um todo, até mesmo seus problemas emocionais. Além disso, ao contrário de um programa paliativo, as práticas de saúde geralmente não reconhecem a família como parte da equipe, mesmo quando a família se sente seriamente afetada pela doença crônica ou grave de um ente querido e fornece grande parte dos cuidados.

história

a filosofia dos cuidados paliativos nos Estados Unidos evoluiu ao longo do tempo. Começou no cuidado de doentes terminais, na abordagem era centrada no paciente cuja morte era iminente; conforto, paz, alívio da dor e dignidade eram os objetivos fundamentais quando a recuperação não é uma possibilidade.

embora o cuidado paliativo seja uma prática natural em muitas culturas do mundo inteiro, o avanço da tecnologia de sustento de vida causou uma mudança de attention nos Estados Unidos. Equipamentos médicos para prolongar a vida, como um marcapasso no estágio inicial da doença ou um tubo de alimentação ou respirador à medida que a doença progride, fazem parte do tratamento ou plano de ação. Os pacientes e seus cuidadores podem questionar essas possibilidades e optar por um plano de cuidados que reconheça suas preferências e se adapte a elas.

o cuidado paliativo tornou-se uma subespecialidade médica nos Estados Unidos há relativamente pouco tempo, em 2006. Tal como acontece com outras especialidades médicas, os médicos podem ser certificados em cuidados paliativos e existem cursos de treinamento e certificação para outros membros da equipe de profissionais de saúde. Hoje, cerca de 80% dos grandes hospitais dos Estados Unidos oferecem programas de cuidados paliativos. A filosofia paliativa de apoio, alívio, conforto, paz e dignidade é oferecida em todas as etapas, mesmo nos diagnósticos precoces, de uma doença crônica ou grave que pode ou não ameaçar a vida do paciente.

os médicos que praticam cuidados paliativos estão comprometidos com a comunicação, compaixão, ver a pessoa inteira e incluir os membros da família como parte da equipe de cuidados de saúde. Vários estudos demonstraram os benefícios dos cuidados paliativos:

  • uma melhor qualidade de vida para o paciente e os cuidadores
  • ajuda a passar por tratamentos médicos difíceis
  • redução no número de hospitalizações e readmissões hospitalares
  • em certas ocasiões, uma recuperação mais rápida com chances de sobrevivência mais longas

Por exemplo, é fácil entender que os pacientes podem funcionar melhor quando sua dor é controlada e substancialmente reduzida. Mas nem todos os pacientes têm acesso a cuidados paliativos. A equipe de um hospital pode não ter treinamento adequado. Ou, que um médico considere que este não traz benefícios em um caso específico. Ou que, como exige muito mais tempo do que os cuidados médicos padrão, as instituições têm dúvidas sobre o reembolso dos custos.

pagamento de cuidados paliativos e Cuidados com doentes terminais

A maior parte dos seguros de saúde cobrem os Serviços paliativos da mesma forma que cobrem outros procedimentos e medicamentos de cuidados de saúde, embora possam existir co-pagamentos. Da mesma forma, Medicare e Medicaid (Medi-Cal na Califórnia) cobrirão muitos dos custos. Se você tiver alguma dúvida sobre a cobertura, um assistente social ou consultor da equipe de saúde poderá esclarecer as provisões de pagamento para o serviço.

a cobertura abrangente de cuidados com doentes terminais está disponível para pacientes com Medicare Parte A. esse benefício é mais amplo do que a cobertura para cuidados paliativos: a maioria dos serviços é gratuita. Isso pode incluir equipamentos médicos, como cadeiras de rodas e camas ortopédicas, medicamentos, honorários profissionais, aconselhamento e muito mais. A maioria dos programas de seguro privado paga por programas de assistência a doentes terminais e os programas estaduais do Medicaid também cobrem os custos.

En em que diferem os cuidados paliativos e os cuidados com doentes terminais?

o cuidado de doentes terminais é uma classe específica de cuidados paliativos para pacientes que se aproximam do fim de suas vidas e se concentram em uma morte digna e não em encontrar uma cura. Embora os cuidados paliativos e os cuidados com doentes terminais tenham tudo a ver com doenças graves e ofereçam uma abordagem em equipe, os cuidados com doentes terminais são procurados quando não há mais outro tipo de tratamento ou quando os efeitos colaterais, a dor e o sofrimento se tornam insuportáveis e não contribuem para a cura. Por outro lado, os cuidados paliativos podem começar em qualquer estágio de uma doença grave e os tratamentos curativos podem continuar.

com as instruções antecipadas decididas, as famílias e os profissionais de saúde sabem que, quando uma pessoa está em cuidados paliativos, ela pode não aceitar ou querer tratamentos invasivos ou dolorosos, internações em unidades de terapia intensiva ou viagens perturbadoras de ambulância para a sala de emergência. De fato, se um paciente sofre uma emergência médica, parentes e cuidadores devem ligar para o provedor de cuidados para doentes terminais em vez de ligar para o 911.

os pacientes se qualificam para o cuidado de doentes terminais quando os médicos determinaram que têm chances de ter seis meses ou menos de vida. O cuidado para doentes terminais é sempre um programa voluntário e os pacientes podem continuar sob cuidados de doentes terminais se sobreviverem mais, podem receber alta se seu estado melhorar ou podem se aposentar. A equipe de atendimento aos doentes terminais está disponível para consultas 24 horas por dia. O cuidado de doentes terminais, assim como o cuidado paliativo, concentra-se no conforto e dignidade do paciente e aborda questões espirituais. O cuidado de doentes terminais também oferece terapia de aflição e apoio para as famílias, mesmo após a morte do ente querido.

Cómo como os Pacientes podem acessar Cuidados Paliativos e Cuidados com doentes terminais?

se você não foi oferecido, por favor pedir. Nem todos os hospitais fornecem os Serviços, mas a maioria faz. O médico principal do paciente pode recomendar algum centro para as famílias, ou o diretório pode ser consultado em https://getpalliativecare.org/. Existem diferentes tipos de organizações locais de atendimento a doentes terminais; grandes e pequenos, com e sem fins lucrativos. Os cuidados podem ser prestados em casa, em uma residência de apoio ou de vida assistida, em uma residência para idosos, em um hospital ou em uma residência especial para cuidar de doentes terminais.

Tanto no cuidado paliativo quanto no cuidado de doentes terminais, os pacientes e as famílias são apoiados e solicitados a realizar pesquisas introspectivas sobre seus valores e crenças durante um período muito difícil. Não há dúvida de que as decisões são complicadas e podem ser cansativas. No entanto, os médicos são treinados em fazer todo o possível para impedir a morte, mesmo que o tratamento seja doloroso ou fútil; com cuidados paliativos ou doentes terminais, o paciente tem a palavra final.

Recursos

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
site web: https://www.caregiver.org
e-mail: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org
Service by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) visa melhorar a qualidade de vida dos cuidadores através da Educação, Serviços, pesquisa científica e proteção de seus interesses. Através do seu National Center on Caregiving, a FCA oferece informação atualizada sobre questões de caráter social, de políticas públicas e do cuidado aos pacientes, e presta assistência aos programas públicos e privados relacionados com os cuidadores. Dispõe de um call center gratuito para familiares cuidadores e cuidadores profissionais de todo o país. Para os residentes da área da Baía de São Francisco, A FCA fornece serviços de apoio familiar direto aos cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer, acidente vascular cerebral, ela, ferimentos na cabeça, doença de Parkinson e outros distúrbios cerebrais debilitantes que afligem adultos.

fichas técnicas da FCA:

Todas as fichas técnicas da FCA estão disponíveis online em www.caregiver.org/fact-sheets. versões impressas podem ser compradas on-line visitando o site www.caregiver.org/fca-publication-order-form.

  • Directivas antecipadas de cuidados de saúde e POLST (Advance Health Care Directives and POLST)
  • fazendo decisões finais: Onshat Are your Important Papers?

organizações de cuidados paliativos e doentes terminais

Center to Advance Palliative Care (CAPC)
https://www.capc.org/
Patrocina o site web https://getpalliativecare.org/ que oferece informações ao consumidor e um diretório de fornecedores.

National Hospice and Palliative Care Organization
https://www.nhpco.org/
oferece informações para famílias e cuidadores através do site web caringinfo.org, que inclui um formulário de instruções antecipadas para download para todos os estados

Compassion &Choices
https://www.compassionandchoices.org/
trabalha para proteger e ampliar as opções de fim de vida e para garantir que os prestadores de cuidados de saúde respeitem e respeitem as decisões de seus pacientes sobre seus cuidados médicos.

Hospice Foundation of America
https://hospicefoundation.org/
(800) 854-3402

Medicare, Medicaid y
https://www.cms.gov/
(800) MEDICARE

Unidas para o Hospital de Fundo
Patrocina el sitio https://nextstepincare.org/. Consulta La Hoja Informatica para cuidadores familiares > Cuidados Paliativos e hospitalares.