Onde está a pesquisa sobre autismo Negro e TDAH?

Suzy Kelly, autor de S. E. N. D. no Palhaços: Essencial TDAH/Autismo Guia de Família, explica a necessidade crucial para a investigação em Preto autismo e TDAH

Em conversa com o meu aconselhamento supervisor, eu mencionei que meu filho foi diagnosticado com autismo espectro condição (ASD) com idade de quase nove. Prefiro usar a palavra condição, em vez de desordem, para desencorajar a perpetuação do espectro autista no modelo médico. “Porque demoraste tanto tempo a obter um diagnóstico?”ela perguntou. “É uma boa pergunta”, foi a minha resposta diplomática.

Autismo e preto de saúde mental

Uma pesquisa rápida no NHS Digital para ‘black autismo” leva o navegador a Lei de Saúde Mental de 2019, onde na segunda página de resultados-chave que nos é mostrado que ‘entre as cinco grandes grupos étnicos, conhecida taxas de detenção para o Preto ou Preto grupo Britânico (306.8 detenções por 100.000 habitantes) foram mais de quatro vezes maiores que os do grupo Branco (72.9 por 100.000 habitantes).

de imediato, vemos uma linha reta digital entre autistas negros e detenção de saúde mental.

a sociedade autista nacional afirma que ” a doença mental pode ser mais comum para as pessoas no espectro do autismo do que na população em geral, mesmo assim, a saúde mental das pessoas autistas é muitas vezes negligenciada.”Quantas dessas pessoas negras, detidas ao abrigo da Lei de saúde Mental, têm autismo não diagnosticado ou TDAH como uma necessidade fundamental, criando uma condição de saúde mental que contribuiu para a sua detenção? Posteriormente, a NHS Digital confirmou que atualmente não há estatísticas publicadas sobre diagnósticos de autismo por etnia.

o Que também é interessante é que, entre a ampla grupos étnicos, as taxas conhecidas de tratamento da comunidade, a fim de utilizar (onde os pacientes com doença mental pode deixar o hospital para ser tratado com segurança na comunidade) para o Preto ou Preto grupo Britânico (53.8 usa por 100.000 habitantes) foram mais de oito vezes a taxa para o grupo Branco (6.4 usa por 100.000 habitantes). O próximo mais alto para aqueles com qualquer outro fundo preto, em 728.1 detenções por 100.000 pessoas, é dez vezes a taxa para o Grupo Britânico Branco (70,1 detenções por 100.000 pessoas) em 2018-19.Acesso a serviços de saúde mental?

Estas estatísticas são mais confusa quando consideramos que a narrativa estabelecida é que as pessoas negras são relutantes em se envolver em serviços de saúde mental; mas os números indicam que quando os negros vêm à atenção social, de saúde mental ou de policiamento de serviços – eles já estão em um ponto de crise. Se eu não tivesse sido de mente estável, educado e determinado para que o meu filho recebesse uma boa educação permanecendo no sistema escolar, ele poderia tão facilmente ter se tornado uma dessas terríveis estatísticas de saúde mental.

Rowland, em seu próximo livro, comentou ainda:

“exclusões foram a trilha sonora para o ensino primário de Lucas. Os muitos anos de exclusões antes de ser diagnosticado com ASD e TDAH criaram uma criança que estava no limite, defensiva e às vezes explosiva em situações pressurizadas. Ele descreveu o sentimento antes de uma fusão como um vulcão, que ele nem sempre conseguia controlar. Quando chegou à escola secundária, a sua ansiedade generalizada levou a uma série de dificuldades de saúde mental, incluindo ansiedade, distúrbios do sono, diminuição do apetite e depressão.

” no ano mais ou menos antes de ser diagnosticado, ele foi retirado, ele raramente riu ou sorriu. Ele estava consumido com o seu “fracasso”, que estava a diminuir a luz da sua adorável personalidade.”

eu acredito que a gama de fatores que contribuem para estas estatísticas de saúde mental sombria são, em seu núcleo, os mesmos fatores que levam a diagnósticos errados de autismo e TDAH entre os negros no Reino Unido. As principais instituições de caridade do Reino Unido fizeram um excelente trabalho de sensibilização para o autismo na sociedade. Um médico de cuidados primários dos EUA disse: “o candidato primário para um diagnóstico de autismo e serviços é um menino branco de sete anos de idade. Mesmo uma rapariga branca de sete anos não terá o mesmo nível de diagnóstico ou intervenção.”

o reconhecimento e aceitação de que as comunidades negras (incluindo as Negras mistas) também experimentam autismo e TDAH é menos conhecido, o que leva a graves desequilíbrios sociais. Mesmo olhando para os Serviços de maternidade, vemos que as mulheres negras são mais propensas a morrer devido a complicações relacionadas com a gravidez e o nascimento (inquérito confidencial do Reino Unido sobre as mortes maternas). Estas disparidades continuam a verificar-se nos serviços pós-natais, nos ambientes pré-escolares e no ensino primário e não só.

questões de Desenvolvimento visto como questões sócio-econômicas

A apresentação de início de questões de desenvolvimento em Preto crianças são muitas vezes erroneamente visto como econômico ou social em sua origem, o que eles também podem ser, mas a visualização de saúde ou comportamental dúvidas através de um estreito prisma de classe social e desvantagem pode cegar especialistas para um intervalo de médico verdadeiro ou necessidades emocionais. Os psicólogos estão quase totalmente de acordo que os comportamentos das crianças são quase sempre funcionais na origem. A não aplicação de um processo adequado de investigação das causas desse comportamento, incluindo o trauma infantil, por médicos, médicos e profissionais da saúde e da educação, pode conduzir a uma deterioração significativa e grave da saúde mental no futuro.

vai para o coração do estabelecimento médico e educacional em termos de formação e estudos de caso; como se espera que estes profissionais entendam como as condições presentes em outras culturas se seus professores e materiais de formação são mono-culturais? O resultado é uma coorte bem treinada de profissionais médicos, de saúde e educacionais que são, na melhor das hipóteses, ignorantes em identificar e apoiar pacientes e estudantes do subconjunto neurodiverso negro:

“Her (o psiquiatra) visão era que o comportamento de Lucas foi uma reação a ter sido intimidado em sua primeira escola primária. Ela acreditava-por causa de sua relativa imaturidade-que ele era incapaz de comunicar como ele estava se sentindo, sua opinião era que ele não tinha TDAH. Ela escreveu uma carta de acompanhamento ao seno dizendo que não achava que Lucas tinha TDAH e que ele seria dispensado do serviço CAMHS.”

impacto do envolvimento do serviço público com o autismo negro

as necessidades de uma pessoa com deficiência serão evidentes para uma série de prestadores de serviços públicos, em particular a educação, a saúde e os cuidados sociais e, em alguns casos, o sistema de Justiça Penal. É fundamental que estes sistemas e o seu pessoal interajam sem preconceitos com as pessoas com deficiência – quer a deficiência seja física ou mesmo “escondida”.”Na realidade, algumas dessas interações são tão pesadas com preconceitos subconscientes e ignorância que podem ser prejudiciais. Temos apenas de analisar as questões significativas dos maus tratos infligidos a pessoas autistas em unidades de Avaliação e tratamento (ATUs).

Muitos dos meus colegas e amigos que são pais de crianças autistas e, em alguns casos, o autista-se, descrevi sombrio dos contos de ser gaslighted ou pior julgado como sendo um “mau pai” antes que o seu filho está, eventualmente diagnosticados como autistas ou TDAH. Aponta para uma falha das melhores práticas médicas para observar que crianças de origem caribenha negra no Reino Unido e crianças afro-americanas nos EUA são rotineiramente diagnosticadas com autismo em uma idade mais avançada ou mal diagnosticadas com depressão ou problemas sociais, emocionais e de comportamento, que têm diferentes protocolos de tratamento.

quando consideramos que as crianças são geralmente diagnosticadas em ambientes de saúde ou educação, podemos supor que é nestes ambientes que o autismo cultural e a formação em TDAH são urgentemente necessários. Mas o treino sem mudança de comportamento é tão útil como conduzir um carro sem travões.

impacto educacional do autismo

diagnóstico mais antigo significa falta de anos de intervenção e apoio adequado, o que resulta em crianças que continuam com más interações sociais, falta de amizades significativas e dificuldades no sistema educacional. Tudo isso pode levar a depressão, ansiedade e dificuldades de saúde mental sustentadas bem até a idade adulta. É reconhecido que as meninas são sub-diagnosticadas com autismo, como eles apresentam de forma tão diferente para os meninos, mas o que é menos discutido é a taxa a que as crianças negras, em particular os meninos, são deixados para trás neste jackpot de diagnóstico. Eu digo jackpot deliberadamente, como conhecer a causa de um comportamento (o autismo é muitas vezes co-mórbido com uma série de condições) é o ponto de entrada para a saúde social e apoio à educação. Rowland escreveu ainda:

” a intervenção precoce é a chave para evitar algum do stress desnecessário para crianças autistas, Jovens e suas famílias enfrentam. Há longos tempos de espera para compromissos e apoio inadequado ou necessidades que não são atendidas.

” a intervenção precoce para o autismo destinada a ajudar os pais a comunicar com o seu filho tem demonstrado ter um efeito na redução da gravidade dos sintomas do autismo, e esta redução continuou por seis anos após o final do tratamento.”

The Lancet 2016 studies

The pressures of the average primary school are significant in terms of the variety of non-educational issues teaching and support staff are faced with. A pressão para entregar os resultados curriculares contra uma maré crescente de crianças e adolescentes pressões que vão desde o aliciamento para as mídias sociais bullying é implacável.

as crianças autistas e com TDAH estão em maior risco de isolamento social e bullying à medida que se deslocam através dos grupos do ano devido à sua disfunção emocional e dificuldades com a interação social e comunicação. É um dilema invejável para professores e SENCOs que estão trabalhando dentro dos limites do orçamento e recursos e às vezes não entendem a criança na frente deles.

“ser um pai autista / TDAH é como fazer parte de um clube único; um dos Requisitos de adesão é que o seu filho é improvável de ter muitos, se houver, amigos. As idiossincrasias do seu filho podem intimidar ou confundir outras crianças ou até assustá-las. É difícil para as crianças e adultos para sair de uma percepção negativa do ciclo de provocações > birras > mau comportamento > amigos > baixas expectativas > disciplina severa > birras > má reputação > e sobre o que rola…”

Autismo e camuflando, especialmente em mulheres negras

“Há um estereótipo da mulher Negra, o pressuposto é que nós estamos sempre forte.”

camuflagem ou mascaramento é o termo usado para descrever quando alguém esconde a verdadeira extensão de seus sintomas de autismo ou autismo. Sabe-se que as raparigas autistas fazem isto mais do que os rapazes, com algumas Raparigas a esforçarem-se para esconder a sua neurodiversidade. Para as mulheres autistas Negras, especialmente aquelas que são tradicionalmente percebidas como matriarcas fortes, mascarar pode ser um problema real, causando estresse extremo e ansiedade, particularmente se a mulher tem medo de revelar seu autismo a um empregador.A representação é uma forma reconhecida de auto-estima para grupos minoritários em uma sociedade culturalmente diversificada.; a necessidade de ser visto para provar que você existe, e se você existe, você deve ter direito aos mesmos direitos e benefícios que todos os outros na sociedade. O acesso a ferramentas de diagnóstico e profissionais culturalmente diversificados é um ponto de partida lógico para melhorar as taxas de diagnóstico e a intervenção relevante que deve acompanhar esse diagnóstico.

“ter um diagnóstico foi importante para mim, pois provou que eu não era uma má mãe.”

“That’s a good question”

my son’s diagnosis was a key factor in retaining my own mental health and confidence in my ability to parent successful (if there is such a thing!) Quando comecei a escrever S. E. N. D. Nos palhaços, que começou como uma coleção de entradas de diário para me ajudar a entender as exclusões freqüentes do meu filho da escola primária e dificuldades com amizades, descobri a minha própria voz de defesa.

investi em competências de investigação enferrujadas e uni os pontos entre exclusões escolares, má saúde mental e perspectivas de emprego limitadas no futuro. Após seis anos e uma mudança de carreira, criei o projeto # happyinschool para capacitar e educar professores e pais que estão navegando pela neurodiversidade, particularmente na educação. S. E. N. D. in the Clowns é um manual para famílias recém-diagnosticadas ou qualquer um com interesse na neurodiversidade e um testemunho da eficácia da advocacia informada como um elo-chave para quebrar a cadeia de preconceitos enraizados e interpretações errôneas de tropos raciais que influenciam a percepção.Voltando à conversa com o meu supervisor, respondi à pergunta dela dizendo que ela tinha levantado uma boa pergunta. Tive o cuidado de não dar uma resposta superficial, pois pode encerrar o diálogo em vez de o abrir. As razões pelas quais são históricas e multi-camadas, assim respondendo com a palavra “racismo” tira da complexidade entrelaçada, tanto dentro das pessoas que não estão acostumadas a experimentar autismo e TDAH (como eu era então) e dentro dos profissionais de saúde e educação, que podem ser usados para testemunhar autismo e comportamentos de TDAH, assumindo que eles são algo mais. Espero continuar esse diálogo com ela e com outros profissionais, pois é apenas através do pensamento e da experiência que qualquer um de nós pode mudar.

Itálico são trechos de S. E. N. D nos Palhaços: autismo essencial / Guia da família ADHD.