înțelegerea îngrijirii paliative / de susținere: ce ar trebui să știe fiecare îngrijitor

BY admin
|

îngrijirea paliativă, mai cunoscută sub numele de îngrijire de susținere, poate fi una dintre cele mai frecvente forme de îngrijire paliativă din lume.Termeni și concepte mai puțin înțelese în îngrijirea sănătății. Mulți cred că se ridică la îngrijirea pacienților cu boli terminale și, după cum sugerează și numele, este pentru persoanele ale căror vieți se apropie de sfârșit. Cu toate acestea, îngrijirea paliativă este diferită de îngrijirea pacienților cu boli terminale și, atunci când a început, îngrijirea paliativă poate aduce speranță, control și o oportunitate de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și îngrijitorilor lor.

această fișă informativă va rezuma principalele caracteristici ale îngrijirii paliative, modul în care aceasta diferă de îngrijirea hospice și va clarifica unele dintre concepțiile greșite care împiedică oamenii să opteze pentru îngrijirea paliativă pentru ei înșiși sau pentru cei dragi.

ce este îngrijirea paliativă și cum poate beneficia un membru al familiei de aceasta?

pentru cei care trăiesc cu o boală gravă și familia și prietenii lor îngrijitori, îngrijirea paliativă oferă tratament medical pentru a trăi bine-tot ce puteți. Profesioniștii din domeniul sănătății iau în considerare valorile, obiectivele și dorințele pacientului atunci când evaluează îngrijirea bolii și ameliorează povara durerii, suferinței, fricii și a altor simptome. Planurile și dorințele pacientului sunt împărtășite cu toată familia și prietenii care oferă servicii de îngrijire, iar sprijinul este oferit pentru a ajuta la ușurarea sarcinilor.

cel mai important, acest tip de îngrijire centrată pe pacient și familie este adecvat pentru orice vârstă și orice stadiu al unei boli grave sau cronice. De exemplu, o persoană cu cancer poate fi tratată pentru durerea constantă și pierderea poftei de mâncare cu tratament curativ; o persoană cu Alzheimer poate fi tratată pentru anxietatea și lipsa de somn. Îngrijirea poate fi oferită în spital, într-o instituție de îngrijire pe termen lung, la domiciliu sau într-o clinică de ambulatoriu.

folosit pentru prima dată în secolul al 15-lea, termenul paliativ înseamnă astăzi remediu sau ameliorare fără vindecare. Deși în trecut îngrijirea paliativă și îngrijirea hospice au fost legate, astăzi ele pot fi considerate ca două abordări conexe care răspund la o boală gravă, în funcție de starea și dorințele pacientului. Împărtășesc filozofii similare și o persoană aflată în îngrijire paliativă poate face tranziția la îngrijirea hospice pe măsură ce se apropie de sfârșitul vieții.

aprofundând conceptul în continuare, proiectul consensului național privind îngrijirea paliativă îl descrie astfel: „îngrijirea paliativă este atât o filozofie a îngrijirii, cât și un sistem organizat și foarte structurat pentru furnizarea îngrijirii. Scopul îngrijirii paliative este de a preveni și atenua suferința unei persoane și de a susține cea mai bună calitate a vieții pentru pacienți și familiile acestora, indiferent de stadiul bolii sau de necesitatea altor terapii. Îngrijirea paliativă extinde tratamentele medicale tradiționale bazate pe modelul bolii pentru a include obiectivele de îmbunătățire a calității vieții pacienților și a membrilor familiei lor, ajutându-i să ia decizii și oferind oportunități de creștere personală. Îngrijirea paliativă poate fi asigurată în combinație cu tratamente care prelungesc viața sau ca punct central al îngrijirii.”

ce este „un sistem organizat și foarte structurat” și de ce s-a răspândit atât de mult în asistența medicală de astăzi? În primul rând, îngrijirea paliativă necesită o abordare interdisciplinară a echipei. Pe lângă pacient și familie, echipa special instruită este formată din: medici, asistenți medicali înregistrați, asistenți sociali, capelani, dieteticieni, farmaciști, profesioniști autorizați în domeniul sănătății mintale, fizici, ocupaționali, muzicali, terapeuți de masaj și alții.

cele mai frecvente boli abordate în îngrijirea paliativă includ:

  • Cancer
  • insuficiență cardiacă congestivă
  • insuficiență renală
  • insuficiență hepatică
  • boală pulmonară obstructivă cronică sau alte boli pulmonare
  • HIV/SIDA
  • leziuni ale măduvei spinării
  • boli ale creierului, cum ar fi accident vascular cerebral, als sau Parkinson
  • scleroză multiplă
  • boala Alzheimer sau un alt tip de demență.

când pacienții decid să înceapă îngrijirea paliativă, aceștia primesc o evaluare formală a stării lor de sănătate la începutul procesului. Cele mai frecvente simptome includ:

  • durere sau disconfort
  • dificultăți de respirație
  • oboseală
  • anxietate
  • depresie
  • pierderea poftei de mâncare
  • greață
  • constipație
  • pentru a se adapta la viață cu un diagnostic de o boală gravă
  • tulburări de somn

veți discuta, De asemenea, necesitatea unor directive în avans și preferințele ordinului medicului pentru tratamentul de susținere a vieții. (Vezi fișa informativă luarea deciziilor la sfârșitul vieții: care sunt documentele dvs. importante?)

abordarea paliativă se concentrează nu numai pe simptomele dificile ale unei boli, ci și pe beneficiile și/sau efectele secundare ale posibilelor tratamente și cerințele emoționale, fizice și financiare ale unei persoane care se confruntă cu o boală gravă, care poate pune viața în pericol. Asigurarea demnității pacientului, coordonarea îngrijirii și luarea deciziilor comune sunt componente critice.

îngrijirea paliativă este de obicei sugerată atunci când există:

  • vizite frecvente la camera de urgență
  • trei sau mai multe internări la spital pentru aceleași simptome într-un an
  • efecte secundare grave ale tratamentelor precum chimioterapia
  • probleme de putere cauzate de o boală gravă

există o mare diferență în abordarea îngrijirii saludfragmentada ceea ce vedem în practica medicală, în general, în tratamentul nu este întotdeauna absolut coordonat între medici și specialiști și în care limitările timpul și finanțele nu permit o privire profundă asupra pacientului.

medicii sunt instruiți să se concentreze în principal pe rezolvarea uneia sau mai multor probleme specifice și să colecteze taxe pentru serviciile prestate și nu neapărat să ofere măsuri de mângâiere pentru pacient sau în tratarea întregii persoane, inclusiv a problemelor lor emoționale. În plus, spre deosebire de un program paliativ, practicile de îngrijire a sănătății nu recunosc adesea familia ca parte a echipei, chiar și atunci când familia se simte grav afectată de boala cronică sau gravă a unei persoane dragi și oferă o mare parte din îngrijire.

Istorie

filosofia îngrijirii paliative în Statele Unite a evoluat de-a lungul timpului. A început în îngrijirea bolnavilor terminali, în centrul atenției a fost centrat pe pacientul a cărui moarte era iminentă; confortul, pacea, ameliorarea durerii și demnitatea au fost obiectivele fundamentale atunci când recuperarea nu este o posibilitate.

în timp ce îngrijirea paliativă este o practică naturală în multe culturi din întreaga lume, avansarea tehnologiei de susținere a vieții a provocat o schimbare a atenției în Statele Unite. Echipamentele medicale care prelungesc viața, cum ar fi un stimulator cardiac în stadiul incipient al bolii sau un tub de alimentare sau un ventilator pe măsură ce boala progresează, fac parte din planul de tratament sau de acțiune. Pacienții și îngrijitorii lor pot pune la îndoială aceste posibilități și pot opta pentru un plan de îngrijire care să recunoască și să se adapteze preferințelor lor.

îngrijirea paliativă a devenit o subspecialitate medicală în Statele Unite relativ recent, în 2006. Ca și în cazul altor specialități medicale, medicii pot fi certificați în îngrijirea paliativă și există cursuri de formare și certificare pentru alți membri ai echipei de profesioniști din domeniul sănătății. Astăzi, aproximativ 80% din spitalele mari din Statele Unite oferă programe de îngrijire paliativă. Filosofia paliativă de sprijin, ușurare, confort, pace și demnitate este oferită în toate etapele, inclusiv diagnosticarea precoce, a unei boli cronice sau grave care poate amenința sau nu viața pacientului.

medicii care practică îngrijirea paliativă se angajează să comunice, să compătimească, să vadă întreaga persoană și să includă membrii familiei ca parte a echipei de îngrijire a sănătății. Mai multe studii au arătat beneficiile îngrijirii paliative:

  • îmbunătățirea calității vieții pentru pacient și îngrijitori
  • ajutor cu tratamente medicale dificile
  • reducerea numărului de spitalizări și readmisii
  • uneori, recuperarea mai rapidă cu șanse mai mari de supraviețuire

de exemplu, este ușor de înțeles că pacienții pot funcționa mai bine atunci când durerea lor este controlată și redusă substanțial. Dar nu toți pacienții au acces la îngrijiri paliative. Este posibil ca personalul spitalului să nu fie instruit corespunzător. Sau, că un medic consideră că nu oferă beneficii într-un caz specific. Sau pentru că durează mult mai mult decât asistența medicală standard, instituțiile au îndoieli cu privire la rambursarea costurilor.

plata pentru îngrijirea paliativă și Hospice

majoritatea planurilor de asigurări de sănătate acoperă serviciile paliative la fel cum acoperă alte proceduri de îngrijire a sănătății și Medicamente, deși copays pot exista. În mod similar, Medicare și Medicaid (Medi-Cal în California) vor acoperi multe dintre costuri. Dacă aveți întrebări cu privire la acoperire, un asistent social sau un consilier al echipei de îngrijire a sănătății poate clarifica dispozițiile de plată pentru serviciu.

acoperire cuprinzătoare hospice este disponibil pentru Medicare Partea a pacienți.Acest beneficiu este mai larg decât acoperirea pentru îngrijirea paliativă: majoritatea serviciilor sunt gratuite. Aceasta poate include echipamente medicale, cum ar fi scaune cu rotile și paturi ortopedice, medicamente, taxe profesionale, consiliere și multe altele. Majoritatea programelor de asigurări private plătesc pentru programele de îngrijire hospice, iar programele Medicaid de stat acoperă și costurile.

cum diferă îngrijirea paliativă și îngrijirea Hospice?

îngrijirea Hospice este o clasă specifică de îngrijire paliativă pentru pacienții care se apropie de sfârșitul vieții lor și se concentrează pe o moarte demnă, mai degrabă decât pe găsirea unui leac. În timp ce atât îngrijirea paliativă, cât și îngrijirea hospice se ocupă de boli grave și oferă o abordare în echipă, îngrijirea hospice este căutată atunci când nu mai există alt tip de tratament sau când efectele secundare, durerea și suferința devin insuportabile și nu contribuie la vindecare. Pe de altă parte, îngrijirea paliativă poate începe în orice stadiu al unei boli grave și tratamentele curative pot continua.

cu Directive prealabile decise, familiile și profesioniștii din domeniul sănătății știu că, atunci când o persoană se află în îngrijirea hospice, este posibil să nu accepte sau să dorească tratamente invazive sau dureroase, spitalizări în unitățile de terapie intensivă sau călătorii deranjante de ambulanță la camera de urgență. De fapt, dacă un pacient se confruntă cu o urgență medicală, membrii familiei și îngrijitorii ar trebui să sune la furnizorul de hospice în loc să sune la 911.

pacienții sunt eligibili pentru îngrijiri hospice atunci când medicii au stabilit că este probabil să aibă șase luni sau mai puțin de trăit. Îngrijirea Hospice este întotdeauna un program voluntar, iar pacienții pot continua îngrijirea hospice dacă supraviețuiesc mai mult, pot fi externați dacă starea lor se îmbunătățește sau se pot pensiona. Personalul Hospice este disponibil pentru consultații 24 de ore pe zi. Îngrijirea Hospice, la fel ca îngrijirea paliativă, se concentrează pe confortul și demnitatea pacientului și abordează probleme spirituale. Hospice care oferă, de asemenea, consiliere și sprijin pentru durere familiilor, chiar și după moartea persoanei dragi.

Cum pot pacienții să acceseze îngrijirea paliativă și îngrijirea Hospice?

dacă nu este oferit, întrebați. Nu toate spitalele oferă servicii, dar majoritatea o fac. Medicul primar al pacientului poate recomanda o facilitate familiilor sau directorul poate fi găsit la https://getpalliativecare.org/. Există diferite tipuri de organizații locale de îngrijire hospice; mari și mici, cu scop lucrativ și non-profit. Îngrijirea poate fi asigurată la domiciliu, într-o reședință de susținere sau asistată, într-un azil de bătrâni, într-un spital sau într-un azil special de îngrijire.

atât în îngrijirea paliativă, cât și în cea hospice, pacienții și familiile sunt sprijinite și rugate să efectueze căutări introspective despre valorile și credințele lor într-o perioadă foarte dificilă. Nu există nici o îndoială că deciziile sunt complicate și pot fi copleșitoare. Cu toate acestea, medicii sunt instruiți să facă tot ce pot pentru a preveni moartea, chiar dacă tratamentul este dureros sau inutil; cu hospice sau hospice care, pacientul are ultimul cuvânt.

resurse

family Caregiver Alliance
Centrul Național de îngrijire
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
pagina web: https://www.caregiver.org
e-Mail: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org
serviciul de Stat: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

family Caregiver Alliance (FCA) se propune îmbunătățirea calității vieții îngrijitorilor prin educație, servicii, cercetare și protecția intereselor acestora. Prin centrul său național de îngrijire, FCA oferă informații actualizate cu privire la problemele sociale, de politică publică și de îngrijire a pacienților și sprijină programele publice și private legate de îngrijitor. Are un centru de apel gratuit pentru îngrijitorii de familie și îngrijitorii profesioniști din întreaga țară. Pentru locuitorii din zona Golfului San Francisco, FCA oferă servicii directe de sprijin familial îngrijitorilor persoanelor cu boala Alzheimer, accident vascular cerebral, SLA, leziuni la cap, boala Parkinson și alte tulburări cerebrale debilitante care afectează adulții.

fișe informative FCA:

toate fișele informative FCA sunt disponibile online la www.caregiver.org/fact-sheets. versiunile tipărite pot fi achiziționate online vizitând site-ul www.caregiver.org/fca-publication-order-form.

  • directive avansate de îngrijire a sănătății și POLST
  • luarea deciziilor la sfârșitul vieții: care sunt documentele dvs. importante?

Hospice și organizații de îngrijire paliativă

Centrul pentru Avansarea îngrijirii paliative (CAPC)
https://www.capc.org/
sponsorizează site-ul web https://getpalliativecare.org/ care oferă informații pentru consumatori și un director de furnizori.

Organizația Națională Hospice și îngrijire paliativă
https://www.nhpco.org/
oferă informații familiilor și îngrijitorilor prin intermediul site-ului web caringinfo.org care include un formular de directivă în avans descărcabil pentru toate statele

Compassion & Choices
https://www.compassionandchoices.org/
lucrează pentru a proteja și extinde opțiunile de sfârșit de viață și pentru a se asigura că furnizorii de servicii medicale respectă și aplică deciziile de îngrijire a sănătății pacienților lor.

Fundația Hospice a Americii
https://hospicefoundation.org/
(800) 854-3402

Medicare și Medicaid
https://www.cms.gov/
(800) MEDICARE

Fondul Spitalului Unit
Patrocina el sitio https://nextstepincare.org/. Consulte la Hoja informativa pentru îngrijitorii de familie > Hospice și Îngrijiri Paliative.