ama Journal of Ethics

în ultimul deceniu, o dezbatere a făcut ravagii în cadrul comunităților medicale, etice și juridice cu privire la conceptul de inutilitate medicală. În ciuda apariției sale ca subiect dominant de discuție, mai ales că se aplică îngrijirii la sfârșitul vieții, conceptul de inutilitate medicală nu este nou. Medicii de la vremea lui Hipocrate au recunoscut unele afecțiuni medicale ca fiind imposibil de vindecat și nu au recomandat niciun tratament suplimentar pentru acești pacienți . Ceea ce a alimentat incendiile dezbaterii actuale cu multiple fațete este mișcarea pentru drepturile pacienților și percepția că dreptul la autodeterminare se extinde nu numai la refuzul tratamentelor medicale, ci și la cererile de tratament excesiv .

mișcarea pentru drepturile pacienților a început ca o reacție la paternalismul medicilor care au supra-tratat unilateral pacienții și și-au prelungit viața împotriva dorințelor lor sau a dorințelor factorilor de decizie surogat și a membrilor familiei lor. Percepția supra-tratamentului condus de medic a dus la o serie de cazuri legale, de la cazul Quinlan în 1976 până la cazul Cruzan în 1990, care a dat pacienților sau surogatelor lor adecvate dreptul legal de a refuza tratamentul medical, chiar dacă acest lucru a dus la moartea pacientului. În ciuda argumentelor medicului sau ale administrației spitalului că tratamentul este adecvat, instanțele au decis în favoarea dreptului pacientului de a refuza tratamentul și a dreptului surogatului pacientului de a refuza tratamentul, în general cu condiția să existe dovezi clare și convingătoare că pacientul ar refuza tratamentul care susține viața dacă ar fi conștient și capabil să facă acest lucru.

în anii 1990, pacienții și surogatele pacienților au început să ceară tratamente despre care medicii credeau că nu sunt în interesul pacientului, deoarece erau inutile din punct de vedere medical și reprezentau o administrare iresponsabilă a resurselor de îngrijire a sănătății. În cazuri legale precum Wanglie în 1991 și Baby K în 1994, instanțele au decis în favoarea dreptului pacienților sau surogatelor lor de a solicita chiar și acele tratamente medicale de la care medicii credeau că nu vor primi niciun beneficiu medical . Ceea ce a fost problematic pentru judecători în aceste cazuri a fost lipsa unor politici profesionale sau instituționale privind inutilitatea medicală împotriva cărora ar putea judeca respectarea sau nerespectarea de către medic și spital . Aceste cazuri complexe au pregătit scena pentru dezbaterea actuală asupra inutilității medicale, care pune autonomia pacientului în raport cu beneficiul medicului și alocarea resurselor sociale.

pacienții și surogatele fac argumentul etic că, dacă au dreptul să refuze sau să întrerupă anumite tratamente medicale pe baza interesului lor superior, au dreptul să solicite anumite tratamente medicale pe aceeași bază. Medicii susțin că multe dintre intervențiile solicitate sunt atât împovărătoare pentru pacient, cât și inadecvate din punct de vedere medical, deoarece nu reușesc să obțină efectul fiziologic dorit și duc la o alocare greșită a resurselor medicale. Deși furnizarea acestor tratamente poate compromite integritatea profesională a medicilor, mulți se simt obligați să se conformeze dorințelor pacientului sau surogatului, deoarece consideră că societatea a mandatat furnizarea unor astfel de intervenții, cu excepția cazului în care există un acord de reținere a acestora . Frica mereu prezentă de litigii nu numai că a alimentat această dezbatere, ci a pus în pericol însăși temelia relației pacient-medic.

poziția autonomiei absolute a pacientului ignoră faptul că un standard bine stabilit de „cel mai bun interes” presupune atât o conexiune a pacientului cu familia și medicul, cât și un proces de comunicare care permite surogatelor să ia în considerare standardele obiective, bazate pe cel mai bun interes comunitar . O rezolvare a acestor preocupări va trebui să evite atât tratamentul excesiv tradițional condus de medic, cât și tratamentul excesiv recent condus de pacient și de pacient surogat, prin echilibrarea drepturilor pacientului/surogat cu drepturile medicului/societății . Din punct de vedere etic și juridic, o modalitate de a promova acest echilibru este aplicarea unei abordări bazate pe proces a determinărilor inutilității de la caz la caz. Scopul unei abordări bazate pe proces ar fi o politică de inutilitate medicală care protejează dreptul pacientului la autodeterminare, dreptul medicului la integritate profesională și preocuparea Societății pentru alocarea justă a resurselor medicale și este înrădăcinată în siguranță în tradiția morală de promovare și apărare a demnității umane.

implicații juridice

poate că una dintre cele mai mari provocări în implementarea unei politici de inutilitate este recunoașterea de către medici și instituțiile de îngrijire a Sănătății că adoptarea unei astfel de politici implică amenințarea litigiilor. Texas a preluat conducerea în abordarea problemei inutilității medicale atât din punct de vedere medical, cât și juridic.

în 1999, legislația din Texas a combinat trei legi preexistente care reglementează tratamentul la sfârșitul vieții într-o singură lege, Texas ‘Advance Directives Act. Această lege a stabilit un proces extrajudiciar sancționat legal pentru soluționarea litigiilor cu privire la deciziile de încheiere a vieții. Acest mecanism de soluționare a litigiilor poate fi utilizat ca răspuns la o cerere surogat, voință vie sau procură medicală pentru a „face totul” sau „opri orice tratament” dacă medicul se simte etic incapabil să accepte niciuna dintre cereri .

Legea din Texas a devenit un model pentru alte state și pentru spitalele individuale care doresc să facă modificări în reglementările statutare și politicile instituționale cu privire la deciziile de tratament la sfârșitul vieții. Politicile de inutilitate sunt o inițiativă relativ nouă în domeniul sănătății și a existat o incertitudine cu privire la modul în care instanțele ar răspunde atunci când s-ar confrunta cu un caz de „tratament inutil”.

Legea din Texas a fost testată în martie 2005, când Sun Hudson, născut cu displazie thanatoforică, o formă tipic fatală de nanism congenital, a fost scos dintr-un tub de respirație împotriva dorințelor mamei sale, Wanda Hudson. Tubul de respirație a fost îndepărtat în conformitate cu capitolul 166 din Codul De Sănătate și siguranță din Texas, Legea privind Directiva avansată . Conform acestui act, recomandarea medicului de a retrage sprijinul a fost confirmată de Comitetul de etică al Spitalului de copii din Texas. Deși nu este necesar în temeiul Legii, Spitalul de copii din Texas a făcut pasul suplimentar de a determina un judecător să se pronunțe asupra deciziei sale. Judecătorul a constatat că actul a autorizat Spitalul să retragă sprijinul pentru viață din cauza obiecției mamei copilului.

Wanda Hudson a primit 10 zile de la primirea unei notificări scrise pentru a găsi o nouă unitate pentru a o găzdui pe Sun dacă nu era de acord cu decizia spitalului, dar nu a putut găsi o altă unitate. Spitalul de copii din Texas a declarat că a încercat să contacteze 40 de facilități, dar, de asemenea, nu a putut găsi unul dispus să accepte băiatul.

la 15 martie 2005, medicii de la Spitalul de copii din Texas l-au sedat pe Sun în scopuri de paliație și i-au îndepărtat tubul de respirație; a murit într-un minut . Aceasta a fost prima dată când un spital din Statele Unite a permis eliminarea sprijinului care susține viața împotriva dorințelor tutorelui legal și a devenit un caz de stabilire a precedentelor care ar trebui să ajute la ameliorarea unora dintre anxietățile medicilor și administratorilor de spitale cu privire la invocarea unei politici de inutilitate medicală în cazurile viitoare. Se pare că instanța a acționat în interesul pacientului—despre care medicii au spus că este sigur că va muri și cel mai probabil va suferi înainte de a face acest lucru—folosind o abordare bazată pe proces.

unul dintre obiectivele implementării unei politici de inutilitate este de a facilita comunicarea între pacient sau surogat și personalul medical, astfel încât toate părțile să poată ajunge la un acord acceptabil cu privire la tratamentul propus. Dacă nu se ajunge la un acord între medic sau spital și pacient sau surogat, oricare dintre părți poate solicita ajutor în încetare de la instanțe sau pacientul/surogatul poate depune o acțiune de malpraxis medical.

medicii sunt deosebit de adverse la litigii. Medicul care pierde o cerere de malpraxis riscă să dăuneze reputației sale profesionale și posibilitatea unei creșteri a primelor de plată pentru malpraxis. Poate chiar mai temut, deși, este raportul care va fi depusă cu Banca Națională de date practician care confirmă faptul că medicul a pierdut un proces de malpraxis medical . Un raport al Băncii de date va urma medicul pentru restul carierei sale, deoarece toate spitalele sunt mandatate să interogheze banca de date în mod regulat. Chiar și medicul care predomină într-o acțiune profesională de malpraxis cheltuiește un timp substanțial apărându-se întâlnindu-se cu avocații, răspunzând la interogatorii, apărând pentru depunere și depunând mărturie la proces. Evident, atunci, amenințarea de litigii singur va descuraja unii medici de la invocarea vreodată o politică de inutilitate.

pentru acei medici care sunt dispuși să riște litigii pentru a-și păstra integritatea profesională, o politică de inutilitate oferă beneficii legale. Deși o politică de inutilitate nu va izola un medic de litigii, aceasta ar trebui să permită el sau ea la moda o apărare puternică într-o cerere de malpraxis medical. Ca regulă generală, să prevaleze într-o acțiune de malpraxis profesional reclamantul trebuie să stabilească că prejudiciul el sau ea a suferit rezultat din medic care au încălcat standardul de îngrijire. Implementarea unei politici de inutilitate necesită un consens din partea altor medici și a altor comitete interdisciplinare din cadrul instituției că tratamentul propus nu este benefic pentru pacient. Un astfel de consens în rândul medicilor poate fi apoi prezentat ca dovadă în procedurile legale pentru a demonstra că standardul de îngrijire nu a fost încălcat.

punerea în aplicare a unei politici de inutilitate poate da naștere, de asemenea, unor cereri de măsuri în încetare. Pacientul sau surogatul poate depune o acțiune prin care solicită instanței să dispună administrarea tratamentului” inutil”. De asemenea, un medic sau o instituție poate solicita instanței un ordin ca tratamentul inutil să nu fie inițiat sau, dacă a fost deja inițiat, să fie întrerupt, ca în cazul Wanglie . Dacă medicul a întrerupt sau a întrerupt tratamentul în conformitate cu Politica de inutilitate a instituției, instanța poate fi mai înclinată să concluzioneze că tratamentul este, într-adevăr, inadecvat.

implicații etice

inutilitatea este definită ca „inadecvarea de a produce un rezultat sau de a aduce un scop necesar; ineficiență” . Din punct de vedere medical, conceptul de „inutilitate”, potrivit Asociației Medicale Americane, „nu poate fi definit în mod semnificativ” . În esență, inutilitatea este o judecată subiectivă, dar una care este indispensabilă în mod realist . Există un consens în cadrul comunității medicale că, în anumite momente în cursul unei boli, unele tratamente sunt inutile din punct de vedere medical; consensul se încheie totuși atunci când se încearcă formularea unei definiții pe deplin obiective și concrete. Drept urmare, inutilitatea a fost confundată cu intervenții dăunătoare, imposibile și ineficiente. Distingerea inutilității de conceptul de intervenții dăunătoare și ineficiente a dus la o anumită claritate. În general, un tratament inutil din punct de vedere medical este

o acțiune, intervenție sau procedură care ar putea fi eficientă fiziologic într-un caz dat, dar nu poate aduce beneficii pacientului, indiferent cât de des se repetă. Un tratament inutil nu este neapărat ineficient, dar este lipsit de valoare, fie pentru că acțiunea medicală în sine este inutilă (indiferent de starea pacientului), fie starea pacientului o face inutilă .

dar până când nu vom avea o înțelegere mai clară a ceea ce înseamnă inutilitatea medicală la noptieră, nu va exista un acord pe scară largă cu privire la definițiile și implicațiile inutilității în general .

Eticienii Baruch Brody și Amir Halevy au distins patru categorii de inutilitate medicală care au stabilit parametrii pentru această dezbatere. În primul rând, inutilitatea fiziologică, cunoscută și sub numele de inutilitate cantitativă, se aplică tratamentelor care nu reușesc să-și atingă efectul fiziologic dorit. Aceste determinări nu se bazează pe impresii clinice vagi, ci pe informații substanțiale despre rezultatele intervențiilor specifice pentru diferite categorii de stări de boală. A doua categorie, iminentă-dispariția inutilității, se referă la acele cazuri în care, în ciuda intervenției propuse, pacientul va muri în viitorul foarte apropiat. (Acest lucru este uneori exprimat ca „pacientul nu va supraviețui până la externare”, deși acest lucru nu este echivalent cu moartea în viitorul foarte apropiat.)

Brody și Halevy folosesc al treilea termen, lethal-condition inutility, pentru a descrie acele cazuri în care pacientul are o boală terminală pe care intervenția nu o afectează și care va duce la deces în viitorul nu prea îndepărtat (săptămâni, poate luni, dar nu ani) chiar dacă intervenția este folosită. A patra categorie, inutilitatea calitativă, se referă la cazurile în care o intervenție nu reușește să conducă la o calitate acceptabilă a vieții pentru pacient . Atunci când un tratament este considerat a fi inutil din punct de vedere calitativ, afirmația este că, deși tratamentul poate reuși să obțină un efect, efectul nu merită realizat din perspectiva pacientului .

din punct de vedere medical, un consens privind caracteristicile clinice ale inutilității medicale rămâne evaziv. Concluzia lui Ronald Cranford este reprezentativă:” orice ar însemna inutilitatea, pare evident că acesta nu este un concept clinic discret, cu o demarcație ascuțită între tratamentul inutil și non-inutil”. Cele patru categorii ale lui Brody și Halevy subliniază faptul că deciziile privind inutilitatea medicală trebuie luate de la caz la caz și trebuie să includă atât o componentă substanțială, cât și un rol pentru aportul pacientului și al surogatului. Determinarea dacă un tratament medical este inutil se reduce practic la a decide dacă trece testul beneficiului; adică, acest tratament va fi în „interesul”pacientului? Testul beneficiului este complex deoarece determinarea dacă un tratament medical este benefic sau împovărător, proporțional sau disproporționat, adecvat sau inadecvat implică judecăți de valoare atât de către pacient, cât și de către medic.

perspectiva Catolică

dezbaterea despre inutilitatea medicală este, în fond, un conflict între respectul pentru autonomia pacientului, pe de o parte, și beneficiul medicului și justiția distributivă, pe de altă parte. În căutarea unui echilibru între valorile și obiectivele pacientului și valorile și obiectivele medicinei, autonomia individuală nu poate fi atât de umflată în importanță încât să distrugă principiul binefacerii și să treacă cu vederea distribuirea echitabilă a resurselor medicale în societate. Pentru a găsi echilibrul, medicii trebuie să ajungă la un consens cu privire la ceea ce constituie un tratament medical rezonabil, iar pacienții și surogatele trebuie să-și limiteze auto-advocacy la ceea ce este corect și echitabil pentru toți . Decizia rezonabilă de tratament trebuie să se concentreze pe interesul superior al pacientului, fără a nu recunoaște că fiecare individ este, de asemenea, membru al societății. Dacă un medic crede, după ce a analizat cu atenție starea medicală, valorile și obiectivele pacientului, că un anumit tratament medical este inutil, deoarece încalcă principiile binefacerii și justiției, atunci medicul este obligat din punct de vedere etic și profesional să se opună administrării acestui tratament. Justificarea tratamentelor medicale pe baza cântăririi beneficiilor și a sarcinilor și a utilizării adecvate a resurselor medicale este ferm înrădăcinată în tradiția morală Catolică a distincției mijloacelor obișnuite față de extraordinare.

diverse documente bisericești, de la veritatis Splendor, la respectul Academiei Pontificale a vieții pentru demnitatea muribundului la Evangelium Vitaaface foarte clar că autonomia individuală nu este un absolut. Papa Ioan Paul al II-lea a aplicat acest principiu tratamentelor medicale în Evangelium Vitaecând a declarat: „Desigur, există o obligație morală de a avea grijă de sine și de a permite să fie îngrijit, dar această datorie trebuie să țină seama de circumstanțe concrete. Trebuie să se stabilească dacă mijloacele de tratament disponibile sunt proporționale în mod obiectiv cu perspectivele de îmbunătățire” .

tradiția catolică susține că, dacă o intervenție medicală este considerată a fi obișnuită, ea este privită ca fiind obligatorie din punct de vedere moral. Dacă este extraordinar, este opțional din punct de vedere moral. Se spune că este obișnuit dacă oferă o speranță rezonabilă de beneficiu pentru pacient și ar putea fi utilizat fără inconveniente excesive, care includ risc, durere și cheltuieli. Dacă nu oferă nicio speranță sau beneficiu rezonabil sau este excesiv de împovărătoare, este extraordinar .

Pius al XII—lea a clarificat în continuare distincția dintre mijloacele obișnuite și cele extraordinare atunci când a declarat că „suntem obligați moral să folosim doar mijloace obișnuite pentru a păstra viața și sănătatea—în funcție de circumstanțele persoanelor, locurilor, timpurilor și culturii-adică mijloace care nu implică nicio povară gravă pentru sine sau pentru altul” . Pius al XII-lea își bazează distincția dintre mijloacele obișnuite și cele extraordinare pe ideea că viața umană este un bun de bază, dar un bun care trebuie păstrat tocmai ca o condiție necesară pentru existența altor valori. Trebuie să examinăm circumstanțele unei anumite situații, care includ factorii de cost și alocarea resurselor, deoarece aceste circumstanțe dictează echilibrul care trebuie luat în considerare între viață și aceste alte valori. Datorită impreciziei termenilor obișnuiți și extraordinari și a progreselor rapide în medicină și tehnologie, Biserica Catolică vorbește acum despre mijloace proporționale și disproporționate. Pentru a stabili dacă un tratament medical este benefic și proporțional, Congregația pentru Doctrina Credinței din Declarația privind eutanasia concluzionează că,

…va fi posibil să se facă o judecată corectă cu privire la mijloace, studiind tipul de tratament utilizat, gradul său de complexitate sau risc, costul și posibilitățile de utilizare a acestuia și comparând aceste elemente cu rezultatul care poate fi așteptat, ținând cont de starea bolnavului și de resursele sale fizice și morale .

această afirmație, care este înrădăcinată în tradiția catolică, oferă medicilor justificarea etică de a refuza tratamentele medicale dacă acestea sunt fie grav împovărătoare, fie inutile din punct de vedere medical pentru pacient.

spitalele Catolice sunt chemate să îmbrățișeze misiunea de vindecare a lui Hristos, ceea ce înseamnă că trebuie să ofere pacienților acele tratamente care le vor fi benefice. Aceste tratamente ar trebui să le restabilească sănătatea, să le vindece atunci când este posibil, să amelioreze durerea și suferința, să ofere îngrijire de confort și să îmbunătățească calitatea vieții. Testul binefacerii este dacă medicii pot sau nu să atingă aceste obiective, nu doar orice obiective sau interese . O politică de inutilitate bazată pe procese va ajuta medicii să ofere pacienților tratamente medicale care sunt în interesul lor, va încuraja o gestionare responsabilă a resurselor de îngrijire a sănătății și va oferi instanțelor un standard echitabil care să fie utilizat în soluționarea acestor cazuri.