fibroza chistică

• dimensiunea textului Mai maredimensiunea textului maredimensiune text regular

¿ce este fibroza chistică?

fibroza chistică este o boală moștenită în care organismul produce mucus foarte gros și lipicios. Mucusul provoacă probleme în plămâni, pancreas și alte organe.

persoanele cu fibroză chistică au infecții pulmonare frecvente. În timp, au mai multe dificultăți de respirație. De asemenea, au probleme digestive care le îngreunează creșterea în greutate.

care sunt semnele și simptomele fibrozei chistice?

fibroza chistică poate provoca simptome la scurt timp după nașterea unui copil. Primul semn că un copil poate avea fibroză chistică este o obstrucție intestinală numită ” ileus meconial.”Alți copii nu au simptome decât mai târziu. Fibroza chistică poate fi ușoară sau severă, în funcție de persoană.

simptomele fibrozei chistice includ:

• infecții pulmonare sau pneumonie
• respirație șuierătoare sau respirație șuierătoare
• tuse cu mucus gros
• mișcări ale burții voluminoase și grase
• constipație sau diaree
• dificultate de a crește în greutate sau de a crește în înălțime
• transpirație sărată

unii copii pot prezenta, de asemenea, polipi nazali (mici creșteri ale țesutului din interiorul nasului), infecții ale sinusurilor și oboseală frecventă.

cum este diagnosticată fibroza chistică?

testele de screening neonatal detectează majoritatea cazurilor de fibroză chistică. Dacă testele de screening sunt pozitive sau dacă copilul are simptome de fibroză chistică, medicii vor face un test de transpirație nedureros. Ei vor colecta transpirația dintr-o zonă a pielii (de obicei antebrațul) pentru a vedea câtă clorură (o substanță chimică din sare) conține. Persoanele cu fibroză chistică au niveluri mai ridicate de clorură.

majoritatea copiilor care au fibroză chistică sunt diagnosticați înainte de vârsta de 2 ani. Dar unii cu o formă ușoară nu pot fi diagnosticați până la adolescență.

cum este tratată fibroza chistică?

copiii cu fibroză chistică o vor avea pe viață. Medicii folosesc diferite medicamente în funcție de nevoile copilului. Dar toți oamenii cu fibroză chistică au nevoie:

• se înmoaie și se curăță mucusul. Există diferite modalități de a realiza acest lucru. Medicii pot recomanda ca un copil să facă următoarele:
  • exercițiu regulat
  • pentru a utiliza un inhalator sau nebulizator
  • faceți exerciții de respirație și tuse în mod deliberat
  • folosiți un tricou special care vă face să vibrați pieptul
  • faceți terapie fizică la piept (un tată sau o persoană calificată bate ușor pe piept sau spate)
• pentru prevenirea sau combaterea infecțiilor. Spălarea frecventă și corectă a mâinilor, evitarea persoanelor bolnave și șederea la cel puțin 6 metri distanță de alte persoane cu fibroză chistică pot ajuta la prevenirea infecțiilor.Administrarea preventivă a antibioticelor poate fi, de asemenea, utilă.
• luați enzime. Majoritatea copiilor cu fibroză chistică au nevoie de enzime pentru a-i ajuta să digere alimentele și să obțină substanțele nutritive din ele.
• mâncați o dietă bogată în calorii și luați suplimente de vitamine atunci când este necesar.

¿ce cauzează fibroza chistică?

fibroza chistică este cauzată de o modificare (mutație) a genei care produce proteina de reglare a conductanței transmembranare a fibrozei chistice (CFTR). Pentru a avea fibroză chistică, un copil trebuie să primească două copii ale genei fibrozei chistice; unul de la fiecare părinte.

ce se întâmplă atunci când există fibroză chistică?

în fibroza chistică, organismul fie nu produce proteina CFTR, fie nu o produce. Fără o proteină CFTR normală, celulele care căptușesc căile (tuburile) din interiorul organelor produc mucus gros, lipicios în loc de mucus normal, care este apos și destul de lichid.

mucusul gros poate prinde bacteriile din plămâni și poate provoca infecții, inflamații și probleme de respirație. Mucusul poate bloca, de asemenea, căile prin care enzimele digestive curg între pancreas și intestine. Acest lucru face dificil pentru copilul dvs. să digere alimentele și să obțină vitaminele și nutrienții de care are nevoie.

mucusul gros poate afecta, de asemenea, ficatul, glandele sudoripare și organele de reproducere.

Cum pot ajuta părinții?

pentru a vă ajuta copilul:

• urmați planul de tratament. Ajută-ți copilul să rămână cât mai sănătos. Dați medicamente conform indicațiilor, dați gustări și mese bogate în calorii și urmați instrucțiunile pentru a curăța mucusul din piept.
• înveselește-l. Încurajați-vă copilul să găsească hobby-uri de care se bucură, cum ar fi arta, muzica, cititul sau învățarea gătitului. Este important ca copiii cu fibroză chistică să facă mișcare, așa că găsiți modalități de a vă menține copilul activ fizic. Poate puteți face unele activități împreună.
• mergeți la echipa de îngrijire. Echipa de îngrijire a copilului dvs. vă poate oferi sfaturi practice despre trăirea cu fibroză chistică și informații despre studiile clinice, grupurile de sprijin și noile terapii.
• aflați cât mai multe despre fibroza chistică. Experții lucrează constant la noi tratamente pentru a ajuta persoanele cu fibroză chistică să aibă o calitate mai bună a vieții și o viață mai lungă. Căutați resurse online, cum ar fi site-ul Fundației pentru Fibroza Chistică.
• pe măsură ce copilul crește, învață-l să aibă grijă de ei înșiși. Începeți să vă ajutați copilul să înțeleagă și să gestioneze fibroza chistică de la o vârstă fragedă. Încurajați copiii mai mari sau adolescenții să se ocupe de părți ale asistenței medicale, cum ar fi dezinfectarea echipamentelor sau punerea de întrebări în timpul vizitelor la medic. Întrebați echipa de îngrijire cum vă puteți ajuta copilul să se pregătească pentru lucruri precum mersul la facultate sau obținerea unui loc de muncă. Învățarea despre fibroza chistică și îngrijirea acesteia ajută copiii și adolescenții să devină adulți siguri în gestionarea unei afecțiuni cronice de sănătate.