Unde este cercetarea în autism negru și ADHD?

Suzy Rowland, autoarea S. E. N. D. in the Clowns: Essential ADHD/Autism Family Guide, explică nevoia crucială de cercetare a autismului negru și a ADHD

în conversația cu supraveghetorul meu de consiliere, am menționat că fiul meu a fost diagnosticat cu autism spectrum condition (TSA) în vârstă de aproape nouă ani. Prefer să folosesc cuvântul condiție, în loc de tulburare, pentru a descuraja perpetuarea spectrului autist în modelul medical. „Ce ți-a luat atât de mult pentru a obține un diagnostic?”ea a întrebat. „Aceasta este o întrebare bună”, a fost răspunsul meu diplomatic.

Autism and black mental health

o căutare rapidă pe NHS Digital pentru ‘autism Negru’ duce browserul la Legea privind sănătatea mintală 2019, unde pe a doua pagină în constatările cheie ni se arată că ‘dintre cele cinci grupuri etnice largi, ratele cunoscute de detenție pentru grupul britanic negru sau negru (306,8 detenții la 100.000 de locuitori) au fost de peste patru ori mai mari decât cele ale grupului Alb (72,9 la 100.000 de locuitori).

imediat, vedem o linie dreaptă digitală între autistii negri și deținerea sănătății mintale.

Societatea Națională de autism afirmă că ‘boala mintală poate fi mai frecventă pentru persoanele din spectrul autismului decât în populația generală, chiar și așa, sănătatea mintală a persoanelor autiste este adesea trecută cu vederea. Câți dintre acești negri, reținuți în temeiul legii sănătății mintale, au autismul nediagnosticat sau ADHD ca o nevoie cheie de prezentare, creând o condiție de sănătate mintală care a contribuit la reținerea lor? NHS Digital a confirmat ulterior că în prezent nu există statistici publicate privind diagnosticul de autism în funcție de etnie.

ceea ce este, de asemenea, interesant este faptul că, în rândul grupurilor etnice largi, ratele cunoscute de utilizare a ordinelor de tratament comunitar (în cazul în care pacienții cu boli mintale pot părăsi spitalul pentru a fi tratați în siguranță în comunitate) pentru grupul britanic negru sau negru (53,8 utilizări la 100.000 populație) au fost de peste opt ori mai mari decât rata pentru grupul Alb (6,4 utilizări la 100.000 populație). Următoarea cea mai mare pentru cei cu orice alt fundal negru, la 728.1 detenții la 100.000 de persoane, reprezintă de zece ori rata pentru grupul britanic Alb (70,1 detenții la 100.000 de persoane) în 2018-19.

accesul la serviciile de sănătate mintală?

aceste statistici sunt mai confuze atunci când considerăm că narațiunea stabilită este că oamenii negri sunt reticenți în a se angaja în servicii de sănătate mintală; dar cifrele indică faptul că atunci când oamenii negri ajung în atenția serviciilor sociale, de sănătate mintală sau de poliție – ei se află deja într-un punct de criză. Dacă nu aș fi avut o minte stabilă, educată și hotărâtă ca fiul meu să primească o educație bună rămânând în sistemul școlar, el ar fi putut deveni atât de ușor una dintre aceste statistici îngrozitoare de sănătate mintală.

Rowland, în cartea sa viitoare, a comentat în continuare:

„excluderile au fost Coloana sonoră a educației primare a lui Lucas. Mulți ani de excluderi înainte de a fi diagnosticat cu TSA și ADHD au creat un copil care era pe margine, defensiv și uneori exploziv în situații presurizate. El a descris sentimentul dinaintea unei topiri ca un vulcan, pe care nu l-a putut controla întotdeauna. Până când a ajuns la școala secundară, anxietatea sa generalizată a dus la o serie de dificultăți de sănătate mintală, inclusiv anxietate, tulburări de somn, apetit redus și depresie.

„în anul sau cam așa ceva înainte de a fi diagnosticat, a fost retras, rareori a râs sau a zâmbit. El a fost consumat de ‘eșecul’ său, care întuneca lumina personalității sale minunate.”

cred că gama de factori care contribuie la aceste statistici sumbre de sănătate mintală sunt, în centrul lor, aceiași factori care duc la diagnosticarea greșită a autismului și ADHD în rândul persoanelor de culoare din Marea Britanie. Principalele organizații de caritate din Marea Britanie au făcut o treabă excelentă de sensibilizare mai largă a autismului în societate. Un clinician american de îngrijire primară a spus: „candidatul principal pentru un diagnostic și servicii de autism este un băiat alb de șapte ani. Chiar și o fată albă de șapte ani nu va primi același nivel de diagnostic sau intervenție.”

recunoașterea și acceptarea faptului că comunitățile negre (inclusiv cele mixte negre) se confruntă, de asemenea, cu autism și ADHD este mai puțin cunoscută, ceea ce duce la dezechilibre sociale grave. Chiar și uitându-ne la serviciile de maternitate, vedem că femeile negre sunt mai susceptibile să moară din cauza complicațiilor legate de sarcină și naștere (anchetă confidențială din Marea Britanie privind decesele materne). Aceste disparități continuă în serviciile post-natale, mediile preșcolare și în școala primară și nu numai.

probleme de dezvoltare privite ca probleme socio-economice

prezentarea problemelor de dezvoltare timpurie la copiii negri este adesea privită în mod eronat ca fiind de origine socială sau economică, ceea ce pot fi și ei, dar vizualizarea preocupărilor de sănătate sau comportament printr-o prismă îngustă a clasei sociale și a dezavantajelor poate orbi experții la o serie de nevoi medicale sau emoționale autentice. Psihologii sunt aproape în totalitate de acord că comportamentele copilului sunt aproape întotdeauna funcționale la origine. Neaplicarea unui proces echitabil de investigare a cauzelor acestui comportament, inclusiv a traumelor din copilărie, de către practicienii din domeniul medical, al sănătății și al educației, poate duce la afectarea semnificativă și gravă a sănătății mintale viitoare.

merge la inima instituției medicale și educaționale în ceea ce privește formarea și studiile de caz; cum se așteaptă ca acești profesioniști să înțeleagă modul în care condițiile prezente în alte culturi dacă profesorii și materialele lor de formare sunt mono-culturale? Rezultatul este o cohortă bine pregătită de profesioniști din domeniul medical, al sănătății și al educației, care sunt în cel mai bun caz ignoranți în identificarea și sprijinirea pacienților și studenților din subsetul neurodiversului negru:

„opinia ei (psihiatrul) a fost că comportamentul lui Lucas a fost o reacție la faptul că a fost agresat la prima sa școală primară. Ea credea—din cauza imaturității sale relative-că nu era în stare să comunice cum se simțea, părerea ei era că nu avea ADHD. Ea a scris o scrisoare de urmărire către SENCO spunând că nu crede că Lucas are ADHD și că va fi externat din serviciul CAMHS.”

impactul angajamentului serviciului public cu autismul Negru

nevoile unei persoane cu handicap vor fi evidente pentru o serie de furnizori de servicii publice, în special educație, sănătate și Asistență Socială și, în unele cazuri, sistemul de justiție penală. Este esențial ca aceste sisteme și personalul din cadrul acestora să interacționeze fără prejudecăți cu persoanele cu dizabilități-indiferent dacă dizabilitatea este fizică sau într-adevăr ascunsă. În realitate, unele dintre aceste interacțiuni sunt atât de grele, cu prejudecăți subconștiente și ignoranță, încât pot fi dăunătoare. Trebuie doar să analizăm problemele semnificative ale maltratării persoanelor cu autism în unitățile de evaluare și tratament (UAT).

mulți dintre prietenii și colegii mei care sunt părinți ai copiilor cu autism și, în unele cazuri, autiști înșiși, au povestit povești sumbre despre faptul că au fost gaslighted sau mai rău judecați ca fiind un părinte rău înainte ca copilul lor să fie diagnosticat în cele din urmă ca autist sau ADHD. Aceasta indică un eșec al celor mai bune practici medicale de a observa că copiii de origine caraibiană Neagră din Marea Britanie și copiii afro-americani din SUA sunt diagnosticați în mod obișnuit cu autism la o vârstă mai înaintată sau diagnosticați greșit cu depresie sau probleme sociale, emoționale și de comportament, care au protocoale de tratament diferite.

când considerăm că copiii sunt de obicei diagnosticați în medii de asistență medicală sau educație, putem presupune că în aceste setări este nevoie urgentă de autism cultural și de formare ADHD. Dar antrenamentul fără schimbare de comportament este la fel de util ca și conducerea unei mașini fără frâne.

impactul educațional al autismului

diagnosticul mai vechi înseamnă ani lipsă de intervenție și sprijin adecvat, ceea ce duce la continuarea copiilor cu interacțiuni sociale slabe, lipsă de prietenii semnificative și dificultăți în sistemul educațional. Toate acestea pot duce la depresie, anxietate și dificultăți de sănătate mintală susținute până la vârsta adultă. Este recunoscut faptul că fetele sunt sub-diagnosticate cu autism, așa cum se prezintă atât de diferit față de băieți, dar ceea ce este mai puțin discutat este rata la care copiii negri, în special băieții, sunt lăsați în urmă în acest jackpot de diagnostic. Spun jackpot-ul în mod deliberat, deoarece cunoașterea cauzei unui comportament (autismul este adesea co-morbid cu o serie de condiții) este punctul de intrare pentru asistența socială și educația orientată. Rowland a scris în continuare:

„intervenția timpurie este cheia pentru a preveni o parte din stresul inutil pentru copiii cu autism, tinerii și familiile lor. Există timpi lungi de așteptare pentru întâlniri și sprijin inadecvat sau nevoi care nu sunt îndeplinite.

„intervenția timpurie pentru autism menită să ajute părinții să comunice cu copilul lor s-a dovedit a avea un efect asupra reducerii severității simptomelor autismului, iar această reducere a continuat timp de șase ani după terminarea tratamentului.”

The Lancet 2016 studies

presiunile școlii primare medii sunt semnificative în ceea ce privește varietatea problemelor non-educaționale cu care se confruntă personalul didactic și de sprijin. Presiunea de a oferi rezultate curriculare împotriva unui val în creștere de presiuni asupra copiilor și adolescenților, de la îngrijire la agresiunea în social media, este neobosită.

copiii cu autism și ADHD sunt cei mai expuși riscului de izolare socială și agresiune pe măsură ce se deplasează prin grupurile de ani din cauza disfuncției lor emoționale și a dificultăților cu interacțiunea socială și comunicarea. Este o dilemă de neinvidiat pentru profesori și senco care lucrează în limitele bugetului și resurselor și uneori nu înțeleg copilul din fața lor.

„a fi părinte cu autism/ADHD este ca și cum ai face parte dintr-un club unic; una dintre cerințele de aderare este că este puțin probabil ca copilul tău să aibă mulți, dacă există, prieteni. Idiosincraziile copilului dvs. pot intimida sau confunda alți copii sau chiar îi pot speria. Este dificil pentru copii și adulți să iasă dintr-un ciclu de percepție negativă de teasing > istericale temperament > comportament rău > nici un prieten > așteptări scăzute > disciplină dură > istericale temperament > reputație proastă > și pe ea role…”

Autism și camuflaj, mai ales la femeile de culoare

„nu e asta stereotipul femeilor negre, presupunerea este că suntem întotdeauna puternici.”

camuflarea sau mascarea este termenul folosit pentru a descrie când cineva ascunde adevărata amploare a autismului sau a simptomelor autismului. Fetele autiste sunt cunoscute pentru a face acest lucru mai mult decât băieții cu unele fete care merg la lungimi extreme pentru a-și ascunde neurodiversitatea. Pentru femeile autiste negre, în special cele care sunt percepute în mod tradițional ca matriarhi puternici, mascarea poate fi o problemă reală, provocând stres și anxietate extreme, în special dacă femeia se teme să-și dezvăluie autismul unui angajator.

reprezentarea este o formă recunoscută de stimă de sine pentru grupurile minoritare într-o societate diversă din punct de vedere cultural; nevoia de a fi văzut pentru a dovedi că exiști și, dacă exiști, ar trebui să ai dreptul la aceleași drepturi și beneficii ca toți ceilalți din societate. Accesul la instrumente de diagnostic și profesioniști diversi din punct de vedere cultural este un punct de plecare logic pentru îmbunătățirea ratelor de diagnostic și a intervenției relevante care ar trebui să însoțească acest diagnostic.

„a avea un diagnostic a fost important pentru mine, deoarece a dovedit că nu eram o mamă rea.”

„aceasta este o întrebare bună”

diagnosticul fiului meu a fost un factor cheie în păstrarea sănătății mele mintale și a încrederii în capacitatea mea de a fi părinte cu succes (dacă există așa ceva!) Pe măsură ce am început să scriu S. E. N. D. În clovni care a început ca o colecție de intrări în jurnal pentru a mă ajuta să înțeleg excluderile frecvente ale fiului meu de la școala primară și dificultățile legate de prietenii, mi-am descoperit propria voce de advocacy.

am exploatat abilitățile de cercetare ruginite și s-au alăturat puncte între excluderi școlare, sănătate mintală precară și perspective limitate de angajare viitoare. După șase ani și o schimbare de carieră, am înființat proiectul #happyinschool pentru a împuternici și educa profesorii și părinții care navighează în neurodiversitate, în special în educație. S. E. N. D. În Clovni este un manual pentru familiile nou diagnosticate sau oricine cu un interes în neurodiversitate și o mărturie a eficienței advocacy informat ca o verigă cheie pentru a rupe lanțul de prejudecăți înrădăcinate lung și interpretări greșite ale tropilor rasiale care influențează percepția.

revenind la conversația cu supraveghetorul meu, am răspuns la întrebarea ei spunând că a ridicat o întrebare bună. Am avut grijă să nu dau un răspuns glib, deoarece poate închide dialogul, mai degrabă decât să-l deschidă. Motivele pentru care sunt istorice și multi-stratificate, astfel încât răspunsul cu cuvântul ‘rasism’ îndepărtează complexitatea întrețesută atât în interiorul persoanelor care nu sunt folosite pentru a experimenta autismul și ADHD (așa cum am fost atunci), cât și în cadrul profesioniștilor din domeniul sănătății și educației, care pot fi obișnuiți să asiste la comportamente de autism și ADHD, presupunând în același timp că sunt altceva. Sper să continuăm acest dialog cu ea și cu alți profesioniști, deoarece numai prin gândire și experiență se poate schimba oricare dintre noi.

Italicele sunt extrase din S. E. N. D în Clowns: essential autism / ADHD Family Guide.