Ama Journal of Ethics

under det senaste decenniet har en debatt rasat inom de medicinska, etiska och juridiska samhällena om begreppet medicinsk meningslöshet. Trots dess framväxt som ett dominerande diskussionsämne, särskilt när det gäller vård i slutet av livet, är begreppet medicinsk meningslöshet inte nytt. Läkare vid tidpunkten för Hippokrates erkände vissa medicinska tillstånd som omöjliga att bota och rekommenderade ingen ytterligare behandling för dessa patienter . Det som har drivit bränderna i den nuvarande mångfacetterade debatten är patienternas rättighetsrörelse och uppfattningen att självbestämmanderätten inte bara sträcker sig till vägran av medicinska behandlingar utan till krav på överbehandling .

patienternas rättighetsrörelse började som en reaktion på paternalismen hos läkare som ensidigt överbehandlade patienter och förlängde sina liv mot deras önskemål eller önskemål från deras surrogatbeslutsmakare och familjemedlemmar. Uppfattningen av läkardriven överbehandling resulterade i en serie rättsfall som sträckte sig från Quinlan-fallet 1976 till Cruzan-fallet 1990, vilket gav patienter eller deras lämpliga surrogat laglig rätt att vägra medicinsk behandling, även om det resulterade i patientens död. Trots läkare eller sjukhusadministrationsargument om att behandlingen var lämplig, dömde domstolarna till förmån för patientens rätt att vägra behandling och patientens surrogaträtt att hålla inne behandling, i allmänhet under förutsättning att det fanns tydliga och övertygande bevis för att patienten skulle vägra livsuppehållande behandling om han eller hon var medveten och kunde göra det.

på 1990-talet började patienter och patient surrogater kräva behandlingar som läkare trodde inte var i patientens bästa eftersom de var medicinskt meningslösa och representerade ett oansvarigt förvaltarskap av vårdresurser. I rättsfall som Wanglie 1991 och Baby K 1994 avgjorde domstolarna rätten för patienter eller deras surrogater att begära även de medicinska behandlingar som läkare trodde att de inte skulle få någon medicinsk fördel . Det som har varit problematiskt för domarna i dessa fall har varit bristen på professionell eller institutionell politik för medicinsk meningslöshet mot vilken de kunde bedöma läkare och sjukhusöverensstämmelse eller bristande efterlevnad . Dessa komplexa fall har lagt grunden för den nuvarande debatten om medicinsk meningslöshet, som ställer patientens autonomi mot läkarnas nytta och fördelningen av sociala resurser.

patienter och surrogater gör det etiska argumentet att om de har rätt att vägra eller avbryta vissa medicinska behandlingar på grundval av deras bästa intresse, har de rätt att begära vissa medicinska behandlingar på samma grund. Läkare hävdar att många av de begärda interventionerna är både betungande för patienten och medicinskt olämpliga eftersom de misslyckas med att uppnå den önskade fysiologiska effekten och resulterar i en felfördelning av medicinska resurser. Även om dessa behandlingar kan äventyra läkarnas professionella integritet, känner många sig tvungna att följa patientens eller surrogatets önskemål eftersom de tror att samhället har mandat att tillhandahålla sådana insatser om det inte finns en överenskommelse om att hålla tillbaka dem . Den ständigt närvarande rädsla för tvister har inte bara underblåst denna debatt, det har placerat själva grunden för patient-läkare relation i fara.

positionen för absolut patientautonomi ignorerar det faktum att en väletablerad ”bästa intresse”-standard förutsätter både en anslutning av patienten till familj och läkare och en kommunikationsprocess som gör det möjligt för surrogater att ta hänsyn till objektiva, samhällsbaserade bästa intressestandarder . En lösning på dessa problem måste undvika både den traditionella läkardrivna överbehandlingen och den senaste patient-och patient – surrogatdrivna överbehandlingen genom att balansera patient-/surrogaträttigheter med läkare/samhällsrättigheter . Ur ett etiskt och juridiskt perspektiv är ett sätt att främja denna balans att tillämpa ett processbaserat tillvägagångssätt för meningslöshetsbestämningar från fall till fall. Målet med ett processbaserat tillvägagångssätt skulle vara en medicinsk meningslöshetspolitik som skyddar patientens rätt till självbestämmande, läkarens rätt till professionell integritet och samhällets oro för rättvis fördelning av medicinska resurser och är säkert förankrad i den moraliska traditionen att främja och försvara mänsklig värdighet.

rättsliga konsekvenser

kanske är en av de största utmaningarna för att genomföra en meningslöshetspolitik erkännande av läkare och vårdinstitutioner som antar en sådan politik medför hotet om tvister. Texas tog ledningen för att ta itu med frågan om medicinsk meningslöshet ur både ett medicinskt och juridiskt perspektiv.

1999 kombinerade Texas lagstiftning tre redan existerande lagar som reglerar uttjänta behandlingar till en enda lag, Texas ’ Advance Directives Act. Denna lag inrättade en lagligt sanktionerad utomrättslig process för att lösa tvister om uttjänta beslut. Denna mekanism för tvistlösning kan användas som svar på en surrogat, levande vilja, eller medicinsk fullmakt begäran om att antingen ”göra allt” eller ”stoppa all behandling” om läkaren känner etiskt oförmögen att gå med på att antingen begäran .

Texas-lagen blev en modell för andra stater och för enskilda sjukhus som försökte göra ändringar i lagstadgade bestämmelser och institutionella policyer för beslut om uttjänt behandling. Meningslöshetspolitiken är ett relativt nytt initiativ inom vården, och det fanns osäkerhet om hur domstolarna skulle reagera när de konfronterades med ett ”meningslöst behandling” – fall.

Texas-lagen testades i mars 2005 när Sun Hudson, född med thanatophorisk dysplasis, en typiskt dödlig form av medfödd dvärgväxt, avlägsnades från ett andningsrör mot hans mor, Wanda Hudsons önskemål. Andningsröret avlägsnades enligt kapitel 166 i Texas Health and Safety Code, Advance Directive Act . Enligt denna lag bekräftades läkarens rekommendation att dra tillbaka stödet av Texas Children ’ s Hospital ethics committee. Även om det inte krävs enligt lagen, Texas Children ’ s Hospital tog det extra steget att få en domare att avgöra sitt beslut. Domaren fann att lagen bemyndigade sjukhuset att dra tillbaka livsstöd över invändningen från barnets mor.

Wanda Hudson fick 10 dagar från mottagandet av skriftligt meddelande för att hitta en ny anläggning för att rymma Sun om hon inte var överens med sjukhusbeslutet, men hon kunde inte hitta en annan anläggning. Texas Children ’ s Hospital uppgav att det försökte kontakta 40 anläggningar, men det kunde inte hitta en villig att acceptera pojken.

den 15 mars 2005, läkare vid Texas Children ’ s Hospital sederade solen för palliationsändamål och tog bort andningsröret; han dog inom en minut . Detta var första gången ett sjukhus i USA hade tillåtit avlägsnande av livsuppehållande stöd mot vårdnadshavarens önskemål, och det blev ett prejudikatfall som skulle hjälpa till att lindra en del av ångest hos läkare och sjukhusadministratörer om att åberopa en medicinsk meningslöshetspolitik i framtida fall. Det verkar som om domstolen agerat i bästa intresse för patienten-som läkarna sade Var säker på att dö och mest sannolikt att lida innan du gör det—med hjälp av en processbaserad strategi.

ett av målen med att genomföra en meningslöshetspolitik är att underlätta kommunikationen mellan patienten eller surrogatet och vårdpersonalen så att alla parter kan komma överens om den föreslagna behandlingen. Om överenskommelse inte nås mellan läkaren eller sjukhuset och patienten eller surrogatet, kan endera parten söka förbudsföreläggande från domstolarna, eller patienten/surrogatet kan lämna in medicinsk felbehandling.

läkare är särskilt negativa till tvister. Den läkare som förlorar en felbehandling fordran riskerar skador på hans eller hennes yrkesmässiga rykte och möjligheten att en ökning av felbehandling betalningspremier. Kanske ännu mer fruktade är den rapport som kommer att lämnas in till National Practitioner Data Bank som bekräftar att läkaren förlorat en medicinsk felbehandling kostym . En databankrapport kommer att följa läkaren under resten av sin karriär, eftersom alla sjukhus har mandat att fråga databanken regelbundet. Även den läkare som råder i en professionell felbehandling åtgärder förbrukar betydande tid att försvara sig genom att träffa advokater, svara förhör, visas för deponering och vittna vid rättegången. Självklart då, hotet om rättstvister ensam kommer att avskräcka vissa läkare från att någonsin åberopa en meningslöshet politik.

för de läkare som är villiga att riskera tvister för att bevara sin professionella integritet, erbjuder en meningslöshetspolitik juridiska fördelar. Även om en meningslöshet politik inte kommer att isolera en läkare från rättstvister, det bör göra det möjligt för honom eller henne att utforma ett starkt försvar i en medicinsk felbehandling krav. Som en allmän regel, för att råda i en professionell felbehandling åtgärd käranden måste fastställa att den skada han eller hon lidit berodde på att läkaren har brutit mot vårdstandarden. Genomförandet av en meningslöshetspolitik kräver konsensus från andra läkare och andra tvärvetenskapliga utskott inom institutionen att den föreslagna behandlingen inte är till nytta för patienten. En sådan konsensus bland läkare kan sedan lämnas in som bevis i rättsliga förfaranden för att visa att vårdstandarden inte överträddes.

genomförandet av en meningslöshetspolitik kan också ge upphov till krav på förbudsföreläggande. Patienten eller surrogaten kan lämna in en åtgärd som ber en domstol att besluta att den” meningslösa ” behandlingen ska administreras. På samma sätt kan en läkare eller institution begära domstolen för ett beslut om att meningslös behandling inte initieras eller, om den redan initieras, avbrytas, som i wanglie-fallet . Om läkaren har avbrutit eller avbrutit behandlingen i enlighet med institutionens meningslöshetspolitik kan domstolen vara mer benägen att dra slutsatsen att behandlingen verkligen är olämplig.

etiska konsekvenser

meningslöshet definieras som” otillräcklighet för att producera ett resultat eller åstadkomma ett nödvändigt slut; ineffektivitet”. Medicinskt kan begreppet ” meningslöshet ”enligt American Medical Association” inte definieras meningsfullt”. I huvudsak är meningslöshet en subjektiv bedömning, men en som är realistiskt oumbärlig . Det finns konsensus inom det medicinska samfundet att vissa behandlingar vid specifika tider under en sjukdom är medicinskt meningslösa; konsensus slutar dock när försök görs för att formulera en helt objektiv och konkret definition. Som ett resultat har meningslöshet förvirrats med ingrepp som är skadliga, omöjliga och ineffektiva. Att skilja meningslöshet från begreppet skadliga och ineffektiva ingrepp har lett till viss tydlighet. I allmänhet är en medicinskt meningslös behandling

en åtgärd, intervention eller procedur som kan vara fysiologiskt effektiv i ett givet fall, men kan inte gynna patienten, oavsett hur ofta det upprepas. En meningslös behandling är inte nödvändigtvis ineffektiv, men den är värdelös, antingen för att den medicinska åtgärden i sig är meningslös (oavsett patientens tillstånd) eller patientens tillstånd gör det meningslöst .

men tills vi har en tydligare förståelse för vad medicinsk meningslöshet betyder vid sängen, kommer det inte att finnas en utbredd överenskommelse om definitioner och konsekvenser av meningslöshet i allmänhet .

Etikerna Baruch Brody och Amir Halevy har särskiljat fyra kategorier av medicinsk meningslöshet som sätter parametrarna för denna debatt. För det första gäller fysiologisk meningslöshet, även känd som kvantitativ meningslöshet, behandlingar som misslyckas med att uppnå sin avsedda fysiologiska effekt. Dessa bestämningar baseras inte på vaga kliniska intryck utan på väsentlig information om resultaten av specifika ingrepp för olika kategorier av sjukdomstillstånd. Den andra kategorin, överhängande-demise futility, hänvisar till de fall där patienten, trots det föreslagna ingreppet, kommer att dö inom en mycket nära framtid. (Detta uttrycks ibland som” patienten kommer inte att överleva för att släppa ut”, även om det inte riktigt motsvarar att dö inom en mycket nära framtid.)

Brody och Halevy använder den tredje termen, lethal-condition futility, för att beskriva de fall där patienten har en terminal sjukdom som interventionen inte påverkar och som kommer att leda till dödsfall i den inte alltför avlägsna framtiden (veckor, kanske månader, men inte år) även om interventionen används. Den fjärde kategorin, kvalitativ meningslöshet, hänvisar till fall där ett ingripande inte leder till en acceptabel livskvalitet för patienten . När en behandling bedöms vara kvalitativt meningslös är påståendet att även om behandlingen kan lyckas uppnå en effekt, är effekten inte värt att uppnå ur patientens perspektiv .

medicinskt är en konsensus om de kliniska egenskaperna hos medicinsk meningslöshet fortfarande svårfångad. Ronald Cranfords slutsats är representativ:” oavsett meningslöshet betyder det uppenbart att detta inte är ett diskret kliniskt koncept med en skarp avgränsning mellan meningslös och icke-meningslös behandling”. Brody och Halevys fyra kategorier betonar att beslut om medicinsk meningslöshet måste fattas från fall till fall och måste innehålla både en materiell komponent och en roll för patient-och surrogatinmatning. Att bestämma om en medicinsk behandling är meningslös kommer i grunden att avgöra om den klarar testet av välgörenhet; det vill säga kommer denna behandling att vara i patientens ”bästa intresse”? Testet av beneficence är komplext eftersom att bestämma om en medicinsk behandling är fördelaktig eller betungande, proportionell eller oproportionerlig, lämplig eller olämplig, innebär värderingsbedömningar av både patienten och läkaren.

det katolska perspektivet

den medicinska meningslöshetsdebatten är i botten en konflikt mellan respekt för patientautonomi å ena sidan och läkare välgörenhet och distributiv rättvisa å andra sidan. När man söker en balans mellan patientens värderingar och mål och medicinens värderingar och mål kan individuell autonomi inte vara så uppblåst i betydelse att förstöra principen om välgörenhet och förbise den rättvisa fördelningen av medicinska resurser i samhället. För att hitta balansen måste läkare nå enighet om vad som utgör en rimlig medicinsk behandling, och patienter och surrogater måste begränsa sin självförespråkning till vad som är rättvist och rättvist för alla . Det rimliga behandlingsbeslutet måste fokusera på patientens bästa, utan att misslyckas med att erkänna att varje individ också är medlem i samhället. Om en läkare tror, efter noggrant påsidering patientens medicinska status, värderingar och mål, att en viss medicinsk behandling är meningslöst eftersom det bryter mot principerna om välgörenhet och rättvisa, då läkaren är etiskt och professionellt skyldig att motstå att administrera denna behandling. Motiveringen av medicinska behandlingar på grundval av att väga fördelarna och bördorna och lämplig användning av medicinska resurser är fast rotad i den katolska moraliska traditionen för det vanliga kontra extraordinära medelskillnaden.

olika kyrkliga dokument från Veritatis prakt, till påvliga Academy of Life respekt för värdighet döende till Evangelium Vitaemake det helt klart att individuell autonomi är inte en absolut. Påven Johannes Paulus II tillämpade denna princip på medicinska behandlingar i Evangelium Vitaewhen han uppgav: ”Visst finns det en moralisk skyldighet att ta hand om sig själv och att låta sig vårdas, men denna plikt måste ta hänsyn till konkreta omständigheter. Det måste avgöras om de tillgängliga behandlingsmedlen objektivt står i proportion till utsikterna till förbättringar” .

den katolska traditionen hävdar att om en medicinsk intervention bedöms vara vanlig ses den som moraliskt obligatorisk. Om det är extraordinärt är det moraliskt valfritt. Det sägs vara vanligt om det ger ett rimligt hopp om nytta för patienten och kan användas utan alltför stora besvär, vilket inkluderar risk, smärta och kostnad. Om det inte ger något rimligt hopp eller nytta eller är alltför betungande, är det extraordinärt .

Pius XII klargjorde vidare skillnaden mellan vanliga och extraordinära medel när han förklarade att” vi är moraliskt skyldiga att bara använda vanliga medel för att bevara liv och hälsa—beroende på omständigheterna för personer, platser, tider och kultur—det vill säga medel som inte innebär någon allvarlig börda för sig själv eller någon annan”. Pius XII baserar skillnaden mellan vanliga och extraordinära medel på tanken att mänskligt liv är ett grundläggande gott, men ett gott som ska bevaras exakt som ett nödvändigt villkor för att det finns andra värden. Man måste undersöka omständigheterna i en viss situation, som inkluderar kostnadsfaktorer och resursfördelning, eftersom dessa omständigheter dikterar balansen som ska beaktas mellan livet och dessa andra värden. På grund av oprecisionen av termerna vanliga och extraordinära och de snabba framstegen inom medicin och teknik talar den katolska kyrkan nu om proportionerliga och oproportionerliga medel. För att avgöra om en medicinsk behandling är fördelaktig och proportionell drar Kongregationen för trosläran i förklaringen om eutanasi slutsatsen att,

…det kommer att vara möjligt att göra en korrekt bedömning av medlen genom att studera vilken typ av behandling som används, dess grad av komplexitet eller risk, dess kostnad och möjligheter att använda den och jämföra dessa element med det resultat som kan förväntas, med hänsyn till den sjuka personens tillstånd och hans eller hennes fysiska och moraliska resurser .

detta uttalande, som är förankrat i den katolska traditionen, ger läkare den etiska motiveringen att vägra medicinska behandlingar om de antingen är allvarligt betungande eller medicinskt meningslösa för patienten.

katolska sjukhus kallas för att omfamna Kristi helande uppdrag, vilket innebär att de måste erbjuda patienter de behandlingar som kommer att vara till nytta för dem. Dessa behandlingar bör återställa sin hälsa, bota dem när det är möjligt, lindra smärta och lidande, ge komfortvård och förbättra livskvaliteten. Testet av välgörenhet är huruvida läkare kan uppnå dessa mål, inte bara några mål eller några intressen . En processbaserad meningslöshet politik kommer att hjälpa läkare att ge patienter med medicinska behandlingar som är i deras bästa intresse, kommer att främja en ansvarsfull förvaltning av vårdresurser, och kommer att ge domstolarna med en rättvis standard som ska användas i döma dessa fall.