Var är forskningen om svart autism och ADHD?

Suzy Rowland, författare till Send in the Clowns: Essential ADHD / Autism Family Guide, förklarar det avgörande behovet av forskning om svart autism och ADHD

i samtal med min rådgivande handledare nämnde jag att min son diagnostiserades med autismspektrumtillstånd (ASD) i åldern nästan nio. Jag föredrar att använda ordet villkor, i stället för oordning, att avskräcka vidmakthållande av autismspektrum i den medicinska modellen. ”Vad tog dig så lång tid att få en diagnos?”hon frågade. ”Det är en bra fråga,” var mitt diplomatiska svar.

Autism och svart mental hälsa

en snabb sökning på NHS Digital för ’svart autism’ tar webbläsaren till Mental Health Act 2019, där vi på andra sidan i viktiga fynd visar att ’bland de fem breda etniska grupperna var kända frihetsberövande för den svarta eller svarta brittiska gruppen (306,8 kvarhållanden per 100 000 invånare) över fyra gånger de för den vita gruppen (72,9 per 100 000 invånare).

direkt ser vi en digital rak linje mellan Svarta autister och mental hälsa kvarhållande.

National Autistic Society bekräftar att ’psykisk sjukdom kan vara vanligare för människor på autismspektrumet än i den allmänna befolkningen, trots att den psykiska hälsan hos autistiska människor ofta förbises. Hur många av dessa svarta människor, fängslade enligt Mental Health Act, har odiagnostiserad autism eller ADHD som ett viktigt presenterande behov, vilket skapar ett psykiskt hälsotillstånd som har bidragit till deras kvarhållande? NHS Digital bekräftade därefter att det för närvarande inte finns någon publicerad statistik om autismdiagnoser efter etnicitet.

det som också är intressant är att bland breda etniska grupper var kända frekvenser för användning av gemenskapsbehandling (där patienter med psykisk sjukdom kan lämna sjukhuset för att behandlas säkert i samhället) för den svarta eller svarta brittiska gruppen (53,8 användningar per 100 000 invånare) över åtta gånger frekvensen för den vita gruppen (6,4 användningar per 100 000 invånare). Den näst högsta för dem med någon annan svart bakgrund, vid 728.1 kvarhållanden per 100 000 personer, står tio gånger högre än för den vita brittiska gruppen (70,1 kvarhållanden per 100 000 personer) 2018-19.

tillgång till mentalvårdstjänster?

denna statistik är mer förvirrande när vi anser att den etablerade berättelsen är att svarta människor är ovilliga att engagera sig i mentalvårdstjänster; men siffrorna indikerar att när svarta människor kommer till uppmärksamhet av social, mental hälsa eller poliseringstjänster – de är redan vid en krispunkt. Om jag inte hade varit av stabilt sinne, utbildad och bestämd för min son att få en bra utbildning genom att stanna inom skolsystemet, kunde han så lätt ha blivit en av dessa fruktansvärda psykiska hälsostatistik.

Rowland, i sin kommande bok, kommenterade vidare:

”undantag var soundtracket till Lucas grundutbildning. De många år av uteslutningar innan han fick diagnosen ASD och ADHD skapade ett barn som var på kanten, defensiv och ibland explosiv i trycksituationer. Han beskrev känslan före en smältning som en vulkan, som han inte alltid kunde kontrollera. När han kom till gymnasiet ledde hans generella ångest till en rad psykiska problem, inklusive ångest, sömnstörningar, minskad aptit och depression.

”året innan han fick diagnosen drogs han tillbaka, han skrattade sällan eller log. Han förbrukades med sin ’misslyckande’, som dämpar ljuset av hans vackra personlighet.”

jag tror att de olika faktorer som bidrar till denna dystra mentala hälsostatistik är i sin kärna samma faktorer som leder till feldiagnoser av autism och ADHD bland svarta människor i Storbritannien. Ledande brittiska välgörenhetsorganisationer har gjort ett utmärkt jobb med att öka medvetenheten om autism i samhället. En amerikansk primärvårdskliniker sa: ”den primära kandidaten för en autismdiagnos och tjänster är en sjuårig vit pojke. Även en sjuårig vit tjej kommer inte att få samma nivå av diagnos eller intervention.”

erkännandet och acceptansen att svarta (inklusive svarta blandade) samhällen också upplever autism och ADHD är mindre kända, vilket leder till allvarliga samhälleliga obalanser. Även om vi tittar på moderskapstjänster ser vi att svarta kvinnor är mer benägna att dö av komplikationer kring graviditet och födelse (UK Confidential Enquiry in Maternal Death). Dessa skillnader fortsätter i postnatala tjänster, förskolemiljöer och i grundskolan och därefter.

utvecklingsfrågor som ses som socioekonomiska problem

presentationen av tidiga utvecklingsproblem hos svarta barn ses ofta felaktigt som socialt eller ekonomiskt ursprung, vilket de också kan vara, men att se hälso-eller beteendeproblem genom ett smalt prisma av social klass och nackdel kan blinda experter till en rad äkta medicinska eller emotionella behov. Psykologer är nästan helt överens om att barns beteenden nästan alltid är funktionella. Underlåtenhet att tillämpa vederbörlig process för undersökning av orsakerna till detta beteende, inklusive barndomstrauma, av medicinska, hälso-och utbildningsutövare, kan leda till betydande och allvarliga framtida psykiska störningar.

Det går till hjärtat av den medicinska och utbildningsanstalten när det gäller utbildning och fallstudier; hur förväntas dessa yrkesverksamma förstå hur förhållanden förekommer i andra kulturer om deras professorer och utbildningsmaterial är monokulturella? Resultatet är en välutbildad kohort av medicinska, hälso-och utbildningspersonal som i bästa fall är okunniga om att identifiera och stödja patienter och elever från den svarta neurodiverse delmängden:

”hennes (psykiaterens) uppfattning var att Lucas beteende var en reaktion på att ha blivit mobbad på sin första grundskola. Hon trodde—på grund av hans relativa omognad-att han inte kunde kommunicera hur han kände, hennes åsikt var att han inte hade ADHD. Hon skrev ett uppföljningsbrev till SENCO som sa att hon inte trodde att Lucas hade ADHD och att han skulle släppas ut från CAMHS-tjänsten.”

inverkan av public service engagemang med svart autism

behoven hos en funktionshindrad person kommer att vara uppenbart för en rad offentliga tjänsteleverantörer, särskilt utbildning, hälsa och social omsorg och i vissa fall det straffrättsliga systemet. Det är av största vikt att dessa system och personalen inom dem interagerar utan att det påverkar funktionshindrade – oavsett om handikappet är fysiskt eller faktiskt ’ dolt. I verkligheten är vissa av dessa interaktioner så tunga med undermedvetna fördomar och okunnighet att de kan vara skadliga. Vi behöver bara titta på de betydande frågorna om misshandel av autistiska personer i bedömnings-och behandlingsenheter (ATUs).

många av mina vänner och kollegor som är föräldrar till autistiska barn och i vissa fall, autistiska själva, har berättat dystra berättelser om att gaslighted eller sämre bedöms som en ’dålig förälder’ innan deras barn så småningom diagnostiseras som autistiska eller ADHD. Det pekar på ett misslyckande av medicinsk bästa praxis att observera att barn av svart Karibiskt ursprung i Storbritannien och afroamerikanska barn i USA rutinmässigt diagnostiseras med autism i äldre ålder eller feldiagnostiseras med depression eller sociala, emotionella och beteendeproblem, som har olika behandlingsprotokoll.

när vi anser att barn vanligtvis diagnostiseras i vård-eller utbildningsinställningar, kan vi anta att det är i dessa inställningar där kulturell autism och ADHD-utbildning är brådskande. Men träning utan beteendeförändring är ungefär lika bra som att köra bil utan bromsar.

pedagogisk inverkan av autism

äldre diagnos betyder saknade år av intervention och lämpligt stöd, vilket resulterar i att barn fortsätter med dåliga sociala interaktioner, brist på meningsfulla vänskap och svårigheter i utbildningssystemet. Allt detta kan leda till depression, ångest och ihållande psykiska svårigheter långt in i vuxen ålder. Det är erkänt att flickor är underdiagnostiserade med autism, eftersom de presenterar så annorlunda för pojkar, men det som diskuteras mindre är hur mycket svarta barn, särskilt pojkar, är kvar i denna diagnosjackpott. Jag säger jackpot klokt, som att veta orsaken till ett beteende (autism är ofta komorbid med en rad villkor) är ingångspunkten för målinriktat Socialt hälso-och utbildningsstöd. Rowland skrev vidare:

”tidigt ingripande är nyckeln till att förhindra en del av onödig stress för autistiska barn, ungdomar och deras familjer. Det finns långa väntetider för möten och olämpligt stöd eller behov som inte uppfylls.

”tidigt ingripande för autism som syftar till att hjälpa föräldrar att kommunicera med sitt barn har visat sig ha en effekt på att minska svårighetsgraden av autismsymtom, och denna minskning fortsatte i sex år efter avslutad behandling.”

The Lancet 2016 studies

trycket i den genomsnittliga grundskolan är betydande när det gäller de olika icke-pedagogiska frågor som undervisning och supportpersonal står inför. Trycket att leverera läroplaner mot en stigande tidvatten av barn-och ungdomstryck som sträcker sig från grooming till mobbning på sociala medier är obevekligt.

autistiska och ADHD-barn är mest utsatta för social isolering och mobbning när de rör sig genom årets grupper på grund av deras känslomässiga dysfunktion och svårigheter med social interaktion och kommunikation. Det är ett obegripligt dilemma för lärare och SENCOs som arbetar inom budget-och resursgränser och ibland saknar förståelse för barnet framför dem.

”att vara autism/ADHD-förälder är som att vara en del av en unik klubb; ett av anslutningskraven är att ditt barn sannolikt inte har många, om några, vänner. Ditt barns egenheter kan skrämma eller förvirra andra barn eller till och med skrämma dem. Det är svårt för barn och vuxna att bryta sig ur en negativ uppfattningscykel av retande > temper tantrums > dåligt beteende > inga vänner > låga förväntningar > hård disciplin > temper tantrums > dåligt rykte > och på det rullar…”

Autism och kamouflering, särskilt hos svarta kvinnor

”det finns detta stereotyp av svarta kvinnor, antagandet är att vi alltid är starka.”

kamouflering eller maskering är termen som används för att beskriva när någon döljer den verkliga omfattningen av deras autism eller autismsymtom. Autistiska flickor är kända för att göra detta mer än pojkar med några flickor går till extrema längder för att dölja sin neurodiversitet. För svarta autistiska kvinnor, särskilt de som traditionellt uppfattas som starka matriarker, maskering kan vara en verklig fråga, orsakar extrem stress och ångest, särskilt om kvinnan är rädd för att avslöja sin autism till en arbetsgivare.

Representation är en erkänd form av självkänsla för minoritetsgrupper i ett kulturellt mångfaldigt samhälle; behovet av att ses för att bevisa att du existerar, och om du existerar bör du ha rätt till samma rättigheter och förmåner som alla andra i samhället. Tillgång till kulturellt olika diagnostiska verktyg och yrkesverksamma är en logisk utgångspunkt för att förbättra diagnosfrekvensen och relevant ingripande som bör åtfölja den diagnosen.

”att ha en diagnos var viktigt för mig eftersom det visade sig att jag inte var en dålig mamma.”

”det är en bra fråga”

min sons diagnos var en nyckelfaktor för att behålla min egen mentala hälsa och förtroende för min förmåga att föräldra framgångsrikt (om det finns en sådan sak!) När jag började skriva S. E. N. D. I clownerna som började som en samling dagboksposter för att hjälpa mig att förstå min sons frekventa uteslutningar från grundskolan och svårigheter med vänskap, upptäckte jag min egen förespråkande röst.

jag tappade in i rostiga forskningsfärdigheter och gick med i prickarna mellan skoluteslutningar, dålig mental hälsa och begränsade framtida sysselsättningsmöjligheter. Efter sex år och en karriärförändring startade jag #happyinschool-projektet för att bemyndiga och utbilda lärare och föräldrar som navigerar i neurodiversitet, särskilt i utbildning. S. E. N. D. in the Clowns är en handbok för nydiagnostiserade familjer eller någon med intresse för neurodiversitet och ett vittnesbörd om effektiviteten av informerad förespråkande som en nyckellänk för att bryta kedjan av långvariga fördomar och feltolkningar av ras troper som påverkar uppfattningen.

när jag återvände till samtalet med min handledare svarade jag på hennes fråga genom att säga att hon hade tagit upp en bra fråga. Jag var noga med att inte ge ett glib-svar eftersom det kan stänga dialogen snarare än att öppna den. Anledningarna till varför är historiska och flerskiktade, så att svara med ordet ’rasism’ tar bort från den sammanvävda komplexiteten både inom människor som är oanvända för att uppleva autism och ADHD (som jag var då) och inom hälso-och utbildningspersonal, som kan vara vana vid att bevittna autism och ADHD-beteenden, samtidigt som de antar att de är något annat. Jag hoppas kunna fortsätta den dialogen med henne och andra yrkesverksamma, eftersom det bara är genom tanke och erfarenhet som någon av oss kan förändras.

kursiv stil är utdrag ur S. E. N. d i clowner: Essential autism / ADHD Family Guide.