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À quoi servent les comités d’éthique clinique?

Aux États-Unis, où de tels comités sont plus courants, Hurst et ses collègues ont identifié les principales raisons pour lesquelles les médecins demandent des consultations éthiques comme suit:

• pour obtenir l’aide nécessaire pour décider quoi faire

• identifier une façon pratique de faire ce qui avait déjà été décidé devrait être fait

• mettre en œuvre une solution pratique

• pour être rassuré que la bonne décision était prise

• mieux vaut faire face à des personnes qui pourraient autrement penser que la décision était inappropriée

• rechercher un consensus.6

Toutes ces considérations ne peuvent pas être qualifiées de véritablement « éthiques »; en effet, sans doute aucun d’entre eux ne l’est. Si l’expérience aux États-Unis est quelque chose à faire, alors on pourrait être enclin à être d’accord avec la critique d’Annas à leur égard, à savoir qu’ils sont essentiellement des véhicules de règlement des différends plutôt que des comités « d’éthique » en se.7 Annas considère que ces comités sont  » passés d’une entité anormale pour fournir un confort éthique à quelques-uns, à une entité presque standard pour fournir une couverture éthique à beaucoup ». Il note également — et surtout — que le règlement des différends nécessite une procédure régulière, ce qui fait que le comité devient un « mini-tribunal… et tant ses procédures que les règles de fond qu’il applique sont susceptibles (et à juste titre) d’être de nature beaucoup plus juridique qu’éthique. »

C’est un point extrêmement important, et qui semble avoir reçu peu d’attention de la part de ceux dont la mission proclamée est d’étendre le système des comités d’éthique clinique au Royaume-Uni. Un comité doit être disposé et capable de respecter les contraintes et considérations juridiques s’il veut bien fonctionner — en fait, sans doute s’il doit fonctionner du tout. Ainsi, il convient de mettre l’accent sur ce que l’on pourrait appeler des règles de procédure et d’établissement (qui ont été dictées par la loi dans certains pays, comme la Belgique8). Il est plausible que bon nombre des questions soumises aux comités d’éthique soient essentiellement pratiques ou juridiques plutôt que « éthiques « . Pourtant, les questions sur la loi sont sans doute mal adaptées à la consultation en éthique, et un débat considérable a été suscité aux États-Unis sur la question de savoir si les comités devraient ou non contenir des avocats ou pourraient même finir par usurper le rôle traditionnellement occupé par les tribunaux. Annas, par exemple, a dit:

La mise en place d’une entité bureaucratique supplémentaire appelée comité d’éthique pour prendre des décisions juridiques ne peut que rendre la médecine plus légaliste et impersonnelle. De plus, encourager un groupe de laïcs à tenter de pratiquer le droit n’a pas plus de sens que d’encourager un groupe d’avocats à tenter de pratiquer une chirurgie… Les bons comités d’éthique commencent là où la loi se termine.7

Fait intéressant, cependant, certains tribunaux américains semblent avoir été optimistes quant à la possibilité que des comités d’éthique remplissent une fonction juridique. Par exemple, dans Re Quinlan9, qui impliquait de prendre une décision concernant le retrait du traitement de maintien de la vie d’une jeune femme dans un état végétatif persistant (maintenant permanent), un juge a déclaré:

Avec l’accord du tuteur et de la famille de Karen, si les médecins traitants responsables concluent qu’il n’y a aucune possibilité raisonnable que Karen sorte de son état comateux actuel à un état cognitif et sapient et que son appareil de survie actuellement administré à Karen devrait être interrompu, ils consulteront le « Comité d’éthique » de l’hôpital ou un organe similaire de l’établissement dans lequel Karen est ensuite hospitalisée. Si cet organe consultatif convient qu’il n’y a aucune possibilité raisonnable de voir Karen sortir de son état comateux actuel à un état cognitif, le système actuel de survie peut être retiré et ladite action sera donc sans responsabilité civile ou pénale, sur le passé de tout participant, qu’il s’agisse d’un tuteur, d’un médecin, d’un hôpital ou d’autres. (d 671)

C’est une déclaration remarquable: il transmet la responsabilité de décider de la fin de la vie d’une jeune femme à un comité dont la constitution, la composition et l’expertise sont inconnues, et le juge était également prêt à exonérer quiconque de toute responsabilité légale pour cette décision. Annas a, à juste titre, à mon avis, qualifié cela de  » dangereux et inapproprié « 10, et en effet, dans une affaire ultérieure, il a été dit que:

les questions de vie et de mort nous semblent exiger le processus d’enquête et de décision détachée mais passionnée qui constitue l’idéal sur lequel le pouvoir judiciaire du gouvernement a été créé. Réaliser cette idée est notre responsabilité… et ne pas être confié à un autre groupe prétendant représenter la « moralité et la conscience de notre société », quelle que soit sa motivation ou sa composition impressionnante.11

Néanmoins, dans d’autres affaires, les tribunaux ont exprimé un soutien considérable à ces comités. Par exemple, dans Re Conservatorship of Torres, 12, qui impliquait la décision de retirer un ventilateur à un homme comateux de 57 ans, trois rapports du comité d’éthique ont approuvé la décision d’arrêter le traitement, et le tribunal a déclaré que « ces comités sont particulièrement adaptés pour fournir des conseils aux médecins, aux familles et aux tuteurs lorsque des dilemmes éthiques surviennent » (p 336, n 2). Dans Re AC, 13 dans lequel une jeune femme enceinte en phase terminale s’est finalement retrouvée soumise à une césarienne non consensuelle, Terry, J. a déclaré (p 1237, n2):

Nous observons… qu’il serait bien préférable que les juges ne soient pas appelés au lit des patients et qu’ils soient tenus de prendre des décisions rapides sur les questions de vie et de mort. Étant donné que le jugement dans une telle affaire implique des questions médicales et éthiques complexes ainsi que l’application de principes juridiques, nous demandons instamment la création — par voie législative ou autre — d’un autre tribunal pour rendre ces décisions, avec une possibilité limitée de contrôle judiciaire.

De peur de sous-estimer la gravité des types de cas portés devant les comités d’éthique clinique au Royaume-Uni, il est rapporté que les problèmes les plus courants soulevés auprès des comités d’éthique clinique du Royaume-Uni sont « la retenue et le retrait des ordonnances de traitement, de consentement et de DNR. » 14 Fait intéressant, en réponse à la question  » quel domaine de pratique clinique trouvez—vous qui crée les plus grandes difficultés éthiques pour votre Comité « , les domaines identifiés avaient tendance à être ceux qui ne sont pas traités fréquemment par les comités – tests génétiques, procréation assistée, accidents et urgences, soins intensifs et cibles des Services nationaux de santé.14

Il s’agit évidemment de questions importantes, complexes et sensibles, nécessitant des niveaux de compétences considérables, mais il n’existe à ce jour aucun moyen précis de savoir que ces compétences sont réellement représentées dans les comités existants. Malgré le manque d’évaluation des comités d’éthique clinique, même le Collège royal des médecins a pris le train en marche, notant qu’il existe et continuera d’exister un besoin de « soutien éthique formel à la fois opportun et éclairé. » 15 Dans la plupart des cas, ces travaux seront effectués par des comités locaux d’éthique clinique. Cependant, le Collège note également (p 37, R6) que:

En l’absence d’études prospectives adéquates et d’enquêtes rétrospectives sur les avantages, ces recommandations concernant les PEC devraient être considérées comme provisoires et sujettes à révision à la lumière de l’expérience ultérieure.