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A cosa servono i comitati etici clinici?

Negli Stati Uniti, dove tali comitati sono più comuni, Hurst e colleghi hanno identificato le ragioni principali per cui i medici cercano consultazioni etiche come segue:

  • per ottenere l’aiuto necessario per decidere che cosa fare

  • per identificare un modo pratico di fare ciò che era già stato deciso, dovrebbe essere fatto

  • per implementare una soluzione pratica

  • per ottenere rassicurazioni sul fatto che la decisione giusta è stata effettuata

  • meglio affrontare le persone che altrimenti potrebbero pensare che la decisione è stata inappropriato

  • per cercare il consenso.6

Non tutte queste considerazioni possono essere descritte come veramente”etiche”; in effetti, probabilmente nessuno di loro lo è. Se l’esperienza negli Stati Uniti è qualcosa da seguire, allora si potrebbe essere inclini a concordare con la critica di Annas, vale a dire che sono essenzialmente veicoli per la risoluzione delle controversie piuttosto che comitati “etici” in se.7 Annas ritiene che questi comitati siano “cresciuti da un’entità anomala per fornire conforto etico a pochi, a un’entità quasi standard per fornire copertura etica a molti”. Egli ha anche—e soprattutto—osserva che la risoluzione delle controversie richiede attenzione al giusto processo, con conseguente comitato diventando un “mini tribunale … e sia le sue procedure che le regole sostanziali che applica sono probabilmente (e appropriatamente) di natura molto più legale che etica.”

Questo è un punto estremamente importante, e uno che sembra essere stato dato poca attenzione da coloro la cui missione proclamata è quello di espandere il sistema dei comitati di etica clinica nel Regno Unito. Un comitato deve essere disposto e in grado di rispettare i vincoli e le considerazioni legali se deve funzionare bene—anzi, probabilmente se deve funzionare affatto. Occorre quindi concentrarsi in modo considerevole su quelle che potrebbero essere chiamate regole di procedura e di stabilimento (dettate dalla legge in alcuni paesi, come il Belgio8). È plausibile che molte delle questioni portate ai comitati etici siano essenzialmente pratiche o legali piuttosto che”etiche”. Tuttavia, le domande sulla legge sono probabilmente poco adatte alla consultazione etica, e negli Stati Uniti è stato generato un considerevole dibattito sull’opportunità o meno che i comitati contengano avvocati o addirittura finiscano per usurpare il ruolo tradizionalmente occupato dai tribunali. Anna, per esempio, ha detto:

La creazione di un’ulteriore entità burocratica chiamata comitato etico per fare dichiarazioni legali può solo rendere la medicina più legalistica e impersonale. Inoltre, incoraggiare un gruppo di laici a tentare di praticare la legge non ha più senso che incoraggiare un gruppo di avvocati a tentare di eseguire un intervento chirurgico … I buoni comitati etici iniziano dove finisce la legge.7

È interessante notare, tuttavia, che alcuni tribunali statunitensi sembrano essere stati ottimisti sulla possibilità che i comitati etici svolgano una funzione legale. Ad esempio,in Ri Quinlan, 9 che ha coinvolto il raggiungimento di una decisione sulla rimozione del trattamento di supporto vitale da una giovane donna in uno stato vegetativo persistente (ora permanente), ha detto un giudice:

Dopo l’intervento del tutore e la famiglia di Karen , dovrebbero responsabile medici curanti di concludere che non vi è alcuna ragionevole possibilità di Karen mai emergenti dalla sua attuale condizione di coma per un cognitivi, sapient stato e che la sua vita‐sistema di supporto ora essere somministrato a Karen deve essere interrotto, si deve consultare con l’ospedale “Comitato Etico” o come corpo dell’istituzione in cui Karen viene poi ricoverato in ospedale. Se tale organo consultivo concorda sul fatto che non vi è alcuna ragionevole possibilità che Karen emerga mai dalla sua attuale condizione comatosa in uno stato cognitivo e sapiente, l’attuale sistema di supporto vitale può essere ritirato e tale azione sarà senza alcuna responsabilità civile o penale, quindi, sul passato di qualsiasi partecipante, sia tutore, medico, ospedale o altri. (p 671)

Questa è una dichiarazione notevole: passa la responsabilità di decidere sulla fine della vita di una giovane donna a un comitato la cui costituzione, appartenenza e competenza sono sconosciute, e il giudice era anche pronto ad assolvere chiunque di qualsiasi responsabilità legale per tale decisione. Annas ha, a mio avviso correttamente, descritto questo come “pericoloso e inappropriato”, 10 e in effetti in un caso successivo, è stato detto che:

le condizioni di vita e di morte ci sembrano richiedere il processo di indagine e decisione distaccata ma appassionata che costituisce l’ideale su cui è stato creato il ramo giudiziario del governo. Realizzare questa idea è nostra responsabilità … e di non essere affidato a nessun altro gruppo che pretenda di rappresentare la “moralità e la coscienza della nostra società”, non importa quanto fortemente motivata o imponente costituita.11

Tuttavia, in altri casi, i tribunali hanno espresso un notevole sostegno a tali comitati. Ad esempio,in Ri Conservatorship di Torres, 12 che ha coinvolto la decisione di rimuovere un ventilatore da un uomo in coma di 57 anni, tre rapporti del comitato etico hanno concordato con la decisione di interrompere il trattamento, e la corte ha affermato che “questi comitati sono adatti in modo univoco a fornire una guida a medici, famiglie e tutori quando sorgono dilemmi etici” (p 336, n 2). In Ri AC,13 in cui una giovane donna malata terminale e incinta alla fine si è trovata sottoposta a un taglio cesareo non consensuale, Terry, J. said (p 1237, n2):

Osserviamo … che sarebbe molto meglio se i giudici non fossero chiamati ai letti dei pazienti e tenuti a prendere decisioni rapide su questioni di vita e di morte. Poiché il giudizio in un caso del genere comporta complesse questioni mediche ed etiche, nonché l’applicazione di principi giuridici, vorremmo sollecitare l’istituzione—attraverso la legislazione o altro—di un altro tribunale per prendere queste decisioni, con limitate possibilità di controllo giudiziario.

Per non sottovalutare la gravità dei tipi di casi portati ai comitati etici clinici nel Regno Unito, è stato riferito che i problemi più comuni sollevati con i comitati etici clinici del Regno Unito sono “trattenere e ritirare il trattamento, il consenso e gli ordini DNR.”14 È interessante notare che, in risposta alla domanda “quale settore della pratica clinica trovi che crei le maggiori difficoltà etiche per il tuo Comitato”, i settori identificati tendevano a essere quelli che non sono trattati frequentemente dai comitati—test genetici, riproduzione assistita, incidenti e emergenze, terapia intensiva e obiettivi del servizio sanitario nazionale.14

Si tratta ovviamente di questioni importanti, complesse e delicate, che richiedono notevoli livelli di competenza, ma ad oggi non esiste un modo preciso di sapere che tali competenze siano effettivamente rappresentate nei comitati esistenti. Nonostante la mancanza di valutazione dei comitati etici clinici, anche il Royal College of Physicians ha saltato sul carro, notando che c’è, e continuerà ad essere, la necessità di “supporto etico formale che sia tempestivo e informato.”15 Questo, dice il College, sarà nella maggior parte dei casi effettuato da comitati etici clinici locali. Tuttavia, il Collegio rileva anche (p 37, R6) che:

In assenza di adeguati studi prospettici e di indagini retrospettive sul beneficio, queste raccomandazioni relative ai PEC dovrebbero essere considerate provvisorie e soggette a revisione alla luce di ulteriori esperienze.