Lidé s „neviditelným postižením“ bojují za porozumění

některá postižení jsou zřetelnější než jiná. Mnoho z nich je okamžitě zřejmé, zvláště pokud se někdo spoléhá na invalidní vozík nebo hůl. Ale jiné-známé jako „neviditelné“ postižení-nejsou. Lidé, kteří s nimi žijí, čelí zvláštním výzvám na pracovišti a ve svých komunitách.

Carly Medosch, 33, vypadá jako každý jiný mladý profesionál ve Washingtonu, D. C. oblast-zaneprázdněná, s lehkým smíchem a rychlým úsměvem. Nevypadá nemocně. Od 13 let však trpěla Crohnovou chorobou, zánětlivým střevním onemocněním. Byly chvíle, ona říká, když „ležela na podlaze v koupelně, druh myšlení,“ umřu? Mám vyskočit před provoz, abych mohl zemřít? Protože máš tolik bolesti.“

nedávno jí byla diagnostikována fibromyalgie, což je stav, který ji nechává ve stavu chronické bolesti celého těla a intenzivní únavy.

Pro Medosch a další, kteří bojují s neviditelným postižení, občasné pobyty v nemocnici a operace nejsou těžké. Všední, každodenní činnosti mohou být obtížnější.

„mytí vlasů, sušení vlasů, nanášení make-upu-tyto činnosti mě mohou velmi rychle vyčerpat,“ říká Medosch. „Takže si trochu vysušíte vlasy a pak si trochu sednete.““

chůze do metra nebo dokonce ohýbání dolů, aby něco vyzvedlo, může z ní hodně vzít. To ale není zvenčí patrné.

„tak nějak tomu říkám schopnost projít,“ říká. „Takže můžu projít jako normálního, zdravého, průměrného člověka, což je skvělé a rozhodně pomáhá zmírnit můj každodenní život — a to zejména v interakci s cizími lidmi, dostat nohu do dveří v situaci, jako je pracovní pohovor.“

je těžké určit počet Američanů s neviditelným postižením, ale odhaduje se, že existují miliony. Jejich stavy se mohou pohybovat od lupusu po bipolární poruchu nebo cukrovku. Závažnost stavu každého člověka se liší a strach ze stigmatu znamená, že lidé často raději nemluví o svých nemocech.

Ale v zaměstnání se diskriminace invalidních poplatky podána u Komise pro Rovné Pracovní Příležitosti v letech 2005 a 2010, se nejčastěji citované podmínky byly neviditelný, podle analýzy vědci na Cornell University Zaměstnanosti a zdravotního Postižení Ústavu.

„víte, je to ta neviditelná povaha nemoci, které lidé nerozumí,“ říká Wayne Connell, zakladatel a šéf Asociace neviditelných postižení. Skupinu založil poté, co byla jeho manželce diagnostikována Lymská borelióza a roztroušená skleróza.

„parkovali jsme na invalidním parkovišti a nepoužívala invalidní vozík nebo hůl, a tak se na nás lidé vždy sprostě dívali a křičeli na nás,“ vzpomíná.

“ když vidí někoho na vozíku, OK, dostanou, že jsou na vozíku. Ale co když mají chronickou bolest, co když mají PTSD-cokoli od rakoviny přes periferní neuropatii až po autismus?“

Medosch má podobné zkušenosti se svými parkovacími značkami pro handicapované. Říká také, že čelila výzvám získat ubytování od potenciálního zaměstnavatele.

Joyce Smithey, právník, který se specializuje na práci a zaměstnání, říká, že to není neobvyklé. Když lidé s neviditelným postižením požadují ubytování, říká Smithey, někteří zaměstnavatelé reagují, “ neděláme to jako politiku.“.“

„a to je problém,“ říká Kovář. „Protože člověk nežádá, aby se podílel na přínos, který je nabízen v politice; že osoba žádá o ubytování mají právo podle zákona.“

Když postižení není na první pohled zřejmé, jiné — v práci, ve škole nebo i doma — někdy pochybuji, že to existuje, a obviňují ty, kteří trpí neviditelné podmínky jednoduše políčeno na zvláštní zacházení.

Medosch říká, že je nyní spokojená s hlasitostí o svém postižení, protože je dobře chráněna ve své současné práci. Doufá, že diskutovat o své vlastní zkušenosti vám pomůže zvýšit porozumění, ale uznává, neviditelné postižení může být těžké pochopit — zvláště když je tolik lidí, kteří žijí s to zdát, navenek, přinejmenším, být jako všichni ostatní.