Le persone con “disabilità invisibili” lottano per la comprensione

Alcune disabilità sono più evidenti di altri. Molti sono immediatamente evidenti, specialmente se qualcuno si affida a una sedia a rotelle o un bastone. Ma altri-noti come disabilità “invisibili” – non lo sono. Le persone che vivono con loro affrontano sfide particolari sul posto di lavoro e nelle loro comunità.

Carly Medosch, 33 anni, sembra un giovane professionista di Washington, DC. area-occupato, con una risata leggera e un sorriso veloce. Non sembra malata. Ma ha sofferto di morbo di Crohn, una malattia infiammatoria intestinale, da quando aveva 13 anni. Ci sono state volte, lei dice, quando lei è ” stato sdraiato sul pavimento in bagno, tipo di pensiero, ‘Sto per morire? Dovrei saltare fuori di fronte al traffico in modo che io possa morire? Perche ‘stai soffrendo cosi’ tanto.”

Più recentemente, le è stata diagnosticata la fibromialgia, una condizione che la lascia in uno stato di dolore cronico di tutto il corpo e intensa stanchezza.

Per Medosch e altri che lottano con una disabilità invisibile, soggiorni ospedalieri occasionali e interventi chirurgici non sono la parte difficile. Le attività mondane e quotidiane possono essere più difficili.

“Lavarmi i capelli, asciugarmi i capelli, truccarmi: questo tipo di attività può esaurirmi molto rapidamente”, dice Medosch. “Quindi ti asciughi i capelli e poi ti siedi per un po’.”

Camminare fino alla metropolitana o anche chinarsi per prendere qualcosa può prendere molto da lei. Ma questo non è evidente dall’esterno.

” Lo chiamo essere in grado di passare”, dice. “Così posso passare come una persona normale, sana, media, che è grande e sicuramente aiuta ad alleviare la mia vita quotidiana — specialmente nelle interazioni con estranei, mettendo il piede nella porta in una situazione come un colloquio di lavoro.”

È difficile individuare il numero di americani con una disabilità invisibile, ma si stima che ce ne siano milioni. Le loro condizioni possono variare da lupus a disturbo bipolare o diabete. La gravità delle condizioni di ogni persona varia e la paura dello stigma significa che le persone spesso preferiscono non parlare delle loro malattie.

Ma nelle accuse di discriminazione sulla disabilità dell’occupazione presentate alla Equal Employment Opportunity Commission tra 2005 e 2010, le condizioni più comunemente citate erano quelle invisibili, secondo l’analisi dei ricercatori dell’Employment and Disability Institute della Cornell University.

“Sai, è quella natura invisibile di una malattia che le persone non capiscono”, dice Wayne Connell, fondatore e capo dell’Invisible Disabilities Association. Ha iniziato il gruppo dopo la moglie è stata diagnosticata la malattia di Lyme e la sclerosi multipla.

“Parcheggiavamo in un parcheggio per disabili e lei non usava una sedia a rotelle o un bastone, e così la gente ci dava sempre sguardi sporchi e urlava contro di noi”, ricorda.

” Quando vedono qualcuno su una sedia a rotelle, OK, ottengono che sono su una sedia a rotelle. Ma cosa succede se hanno dolore cronico, cosa succede se hanno PTSD-qualsiasi cosa, dal cancro alla neuropatia periferica all’autismo?”

Medosch ha avuto esperienze simili con i suoi tag di parcheggio per disabili. Dice anche che ha affrontato sfide ottenere alloggi da un potenziale datore di lavoro.

Joyce Smithey, un avvocato specializzato in lavoro e occupazione, dice che non è raro. Quando le persone con disabilità invisibili richiedono alloggi, Smithey dice, alcuni datori di lavoro rispondono: “Non lo facciamo come politica.”

” E questo è un problema”, dice Smithey. “Perché quella persona non sta chiedendo di partecipare a un beneficio offerto in una politica; quella persona sta chiedendo un alloggio a cui ha diritto secondo la legge.”

Quando una disabilità non è immediatamente evidente, altri — al lavoro, a scuola o anche a casa — a volte dubitano che esista e accusano coloro che soffrono di condizioni invisibili di semplicemente pescare per un trattamento speciale.

Medosch dice che è a suo agio nel parlare della sua disabilità ora perché è ben protetta nel suo attuale lavoro. Spera che discutere della propria esperienza contribuirà a migliorare la comprensione, ma riconosce che la disabilità invisibile può essere difficile da capire, specialmente quando così tante persone che vivono con essa sembrano, esteriormente, almeno, essere come tutti gli altri.