Les Personnes Ayant Des  » Handicaps Invisibles  » Luttent Pour La Compréhension

Certains handicaps sont plus évidents que d’autres. Beaucoup sont immédiatement apparents, surtout si quelqu’un s’appuie sur un fauteuil roulant ou une canne. Mais d’autres — connus sous le nom de handicaps « invisibles » – ne le sont pas. Les personnes qui vivent avec eux font face à des défis particuliers sur le lieu de travail et dans leur communauté.

Carly Medosch, 33 ans, semble comme n’importe quelle autre jeune professionnelle de Washington, D.C. zone occupée, avec un rire léger et un sourire rapide. Elle n’a pas l’air malade. Mais elle souffre de la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire de l’intestin, depuis qu’elle a 13 ans. Il y a eu des moments, dit-elle, où elle « était allongée sur le sol dans la salle de bain, pensant en quelque sorte: « Est-ce que je vais mourir? Dois-je sauter devant la circulation pour que je puisse mourir? Parce que tu souffres tellement. »

Plus récemment, on lui a diagnostiqué une fibromyalgie, une affection qui la laisse dans un état de douleur chronique et de fatigue intense.

Pour Medosch et d’autres personnes aux prises avec un handicap invisible, les séjours occasionnels à l’hôpital et les chirurgies ne sont pas la partie difficile. Les activités quotidiennes banales peuvent être plus difficiles.

« Me laver les cheveux, me sécher les cheveux, me maquiller — ce genre d’activités peut m’épuiser très rapidement « , explique Medosch. « Donc, vous séchez vos cheveux et vous vous asseyez un peu. »

Marcher jusqu’au métro ou même se pencher pour ramasser quelque chose peut lui enlever beaucoup. Mais ce n’est pas évident de l’extérieur.

 » J’appelle ça pouvoir passer « , dit-elle. « Je peux donc passer pour une personne normale, en bonne santé et moyenne, ce qui est génial et aide certainement à faciliter ma vie quotidienne — en particulier dans les interactions avec des étrangers, en mettant le pied à la porte dans une situation comme un entretien d’embauche. »

Il est difficile de déterminer le nombre d’Américains ayant un handicap invisible, mais on estime qu’il y en a des millions. Leurs conditions peuvent aller du lupus au trouble bipolaire ou au diabète. La gravité de l’état de chaque personne varie et la peur de la stigmatisation signifie que les gens préfèrent souvent ne pas parler de leur maladie.

Mais dans les accusations de discrimination fondée sur l’incapacité d’emploi déposées auprès de la Commission de l’égalité des chances en matière d’emploi entre 2005 et 2010, les conditions les plus fréquemment citées étaient invisibles, selon une analyse réalisée par des chercheurs de l’Employment and Disability Institute de l’Université Cornell.

 » Vous savez, c’est cette nature invisible d’une maladie que les gens ne comprennent pas », explique Wayne Connell, fondateur et responsable de l’Invisible Disabilities Association. Il a commencé le groupe après que sa femme a reçu un diagnostic de maladie de Lyme et de sclérose en plaques.

« Nous nous garions dans un parking pour handicapés et elle n’utilisait pas de fauteuil roulant ou de canne, et les gens nous donnaient toujours des regards sales et nous criaient dessus », se souvient-il.

« Quand ils voient quelqu’un en fauteuil roulant, d’accord, ils comprennent qu’ils sont en fauteuil roulant. Mais que se passe—t-il s’ils ont une douleur chronique, s’ils ont un SSPT – du cancer à la neuropathie périphérique en passant par l’autisme? »

Medosch a eu des expériences similaires avec ses balises de stationnement pour handicapés. Elle dit également qu’elle a eu du mal à obtenir des mesures d’adaptation d’un employeur potentiel.

Joyce Smithey, une avocate spécialisée dans le travail et l’emploi, dit que ce n’est pas rare. Lorsque des personnes ayant un handicap invisible demandent des mesures d’adaptation, explique M. Smithey, certains employeurs répondent :  » Nous ne faisons pas cela comme politique. »

« Et c’est un problème », dit Smithey. « Parce que cette personne ne demande pas de participer à un avantage offert dans une police; cette personne demande un accommodement auquel elle a droit en vertu de la loi. »

Lorsqu’un handicap n’est pas immédiatement évident, d’autres — au travail, à l’école ou même à la maison – doutent parfois de son existence et accusent ceux qui souffrent de conditions invisibles de simplement chercher un traitement spécial.

Medosch dit qu’elle est à l’aise de parler de son handicap maintenant parce qu’elle est bien protégée dans son emploi actuel. Elle espère que discuter de sa propre expérience aidera à améliorer la compréhension, mais reconnaît que le handicap invisible peut être difficile à comprendre — surtout quand tant de personnes qui vivent avec lui semblent, extérieurement, au moins, être comme tout le monde.