‘보이지 않는 장애’를 가진 사람들은 이해를 위해 싸웁니다.

일부 장애는 다른 장애보다 더 분명합니다. 특히 누군가가 휠체어 나 지팡이에 의존하는 경우 많은 사람들이 즉시 명백합니다. 그러나”보이지 않는”장애로 알려진 다른 사람들은 그렇지 않습니다. 그들과 함께 사는 사람들은 직장과 지역 사회에서 특별한 도전에 직면합니다.

칼리 메도쉬(33 세)는 워싱턴의 다른 젊은 전문가처럼 보인다. 지역-바쁜,가벼운 웃음과 빠른 미소. 그녀는 아프지 않습니다. 그러나 그녀는 13 살 때부터 염증성 장 질환 인 크론 병으로 고통 받았습니다. 그녀는”화장실에서 바닥에 누워있을 때’나는 죽을 것인가? 내가 죽을 수 있도록 교통 앞에서 뛰어 내려야합니까?”당신은 너무 많은 고통에 있기 때문에.”

최근에,그녀는 섬유 근육통,전신 만성 통증과 강렬한 피로의 상태에서 그녀를 떠나 조건으로 진단되었다.

메도쉬와 보이지 않는 장애로 고생하는 사람들에게 가끔 입원 및 수술이 어려운 부분은 아닙니다. 평범하고 일상적인 활동은 더 어려울 수 있습니다.

“내 머리를 씻고,머리를 날려 말리고,화장을하는 것-그런 종류의 활동은 나를 매우 빨리 소모시킬 수 있습니다.”메도 쉬가 말한다. “그래서 당신은 머리를 날려 말린 다음 조금 앉아 있습니다.”

지하철로 걸어 가거나 심지어 무언가를 집어 들기 위해 몸을 굽히는 것은 그녀에게서 많은 것을 앗아 갈 수 있습니다. 그러나 그것은 외부에서 명백하지 않습니다.

“나는 그것을 통과 할 수 있다고 부른다”고 그녀는 말한다. “그래서 나는 정상,건강,보통 사람으로 전달할 수 있습니다,이는 위대하고 확실히 내 일상 생활을 완화하는 데 도움이—특히 낯선 사람과의 상호 작용,면접과 같은 상황에서 문에 발을 받고.”

보이지 않는 장애를 가진 미국인의 수를 정확히 찾아내는 것은 어렵지만 수백만 명이 있다고 추정됩니다. 그들의 상태는 루푸스에서 양극성 장애 또는 당뇨병에 이르기까지 다양합니다. 각 사람의 상태의 심각도는 다양하며 오명에 대한 두려움은 사람들이 종종 자신의 질병에 대해 이야기하지 않는 것을 선호한다는 것을 의미합니다.

그러나 2005 년과 2010 년 사이에 고용 기회 균등 위원회에 제기 된 고용 장애 차별 혐의에서 가장 일반적으로 인용되는 조건은 보이지 않는 조건이었다.

“알다시피,그것은 사람들이 이해하지 못하는 질병의 보이지 않는 본질입니다.”보이지 않는 장애 협회의 설립자이자 책임자 인 웨인 코넬은 말합니다. 그의 아내가 라임 병과 다발성 경화증으로 진단 된 후 그는 그룹을 시작했다.

“우리는 장애인 주차장에 주차 할 것 그녀는 휠체어 나 지팡이를 사용하지 않았다,그래서 사람들은 항상 우리에게 더러운 모습을주고 우리를 비명 것,”그는 회상.

“휠체어를 탄 사람을 보면,좋아,그들은 휠체어에 있다는 것을 알게됩니다. 그러나 만성 통증이 있다면,암에서 말초 신경 병증,자폐증에 이르기까지 외상 후 스트레스 장애가 있다면 어떨까요?”

메도쉬는 장애인 주차 태그와 비슷한 경험을 했다. 그녀는 또한 그녀가 장래 고용주에게서 설비를 얻는 도전에 직면한 것과 말한다.

조이스 스미시,노동 및 고용 전문 변호사는 드문 일이 아니다 말한다. 보이지 않는 장애를 가진 사람들이 편의를 요청할 때,스미시는 말한다,일부 고용주는 응답,”우리는 정책으로 그렇게하지 않는다.”

“그리고 그 문제입니다,”스미시는 말한다. “그 사람이 정책에서 제공되는 혜택에 참여하도록 요구하지 않기 때문에;그 사람은 법에 따라받을 자격이있는 숙박 시설을 요구하고 있습니다.”

장애가 즉시 명백하지 않을 때,직장,학교 또는 가정에서 다른 사람들은 때때로 장애가 존재한다고 의심하고 보이지 않는 조건으로 고통받는 사람들이 단순히 특별한 대우를 위해 낚시를한다고 비난합니다.

메도쉬는 현재 직장에서 잘 보호받고 있기 때문에 자신의 장애에 대해 목소리를 내는 것이 편하다고 말한다. 그녀는 자신의 경험을 논의하는 것이 이해를 높이는 데 도움이되기를 희망하지만,눈에 보이지 않는 장애가 추측하기 어려울 수 있음을 인정합니다—특히 그와 함께 사는 많은 사람들이 겉으로보기에는 적어도 다른 사람들처럼 보입니다.