Mennesker med’ usynlige handicap ‘ kæmper for forståelse

nogle handicap er mere indlysende end andre. Mange er umiddelbart synlige, især hvis nogen er afhængige af en kørestol eller stok. Men andre — kendt som “usynlige” handicap-er det ikke. Mennesker, der bor sammen med dem, står over for særlige udfordringer på arbejdspladsen og i deres samfund.

Carly Medosch, 33, virker som enhver anden ung professionel i USA. område-travlt, med en let latter og et hurtigt smil. Hun ser ikke syg ud. Men hun har lidt af Crohns sygdom, en inflammatorisk tarmsygdom, siden hun var 13. Der har været tidspunkter, hun siger, når hun “har lagt sig på gulvet i badeværelset, slags tænkning,” skal jeg dø? Skal jeg springe ud foran trafikken, så jeg kan dø? Fordi du bare har så meget smerte.”

for nylig blev hun diagnosticeret med fibromyalgi, en tilstand, der efterlader hende i en tilstand af kronisk smerte i hele kroppen og intens træthed.

for Medosch og andre, der kæmper med et usynligt handicap, er lejlighedsvise hospitalsophold og operationer ikke den hårde del. Hverdagslige, daglige aktiviteter kan være vanskeligere.

“vask mit hår, føntørring af mit hår, makeup-den slags aktiviteter kan udtømme mig meget hurtigt,” siger medosch. “Så du slags føntørrer dit hår, og så sætter du dig lidt ned.”

at gå til metroen eller endda bøje sig ned for at hente noget kan tage meget ud af hende. Men det er ikke tydeligt udefra.

“jeg kalder det at kunne passere,” siger hun. “Så jeg kan passere som en normal, sund, gennemsnitlig person, hvilket er fantastisk og helt sikkert hjælper med at lette min hverdag — især i interaktioner med fremmede, at få din fod i døren i en situation som en jobsamtale.”

det er svært at bestemme antallet af amerikanere med et usynligt handicap, men det anslås, at der er millioner. Deres forhold kan variere fra lupus til bipolar lidelse eller diabetes. Sværhedsgraden af hver persons tilstand varierer, og frygten for stigma betyder, at folk ofte foretrækker ikke at tale om deres sygdomme.

men i beskæftigelse handicap diskrimination afgifter indgivet til lige beskæftigelsesmuligheder Kommissionen mellem 2005 og 2010, de mest almindeligt citerede betingelser var usynlige dem, ifølge analyse af forskere ved Cornell University beskæftigelse og handicap Institute.

” du ved, det er den usynlige karakter af en sygdom, som folk ikke forstår,” siger grundlæggeren og lederen af Invisible Disabilities Association. Han startede gruppen, efter at hans kone blev diagnosticeret med Lyme-sygdom og multipel sklerose.

“vi parkerede i Handicapparkering, og hun brugte ikke en kørestol eller en stok, og så ville folk altid give os beskidte udseende og skrige på os,” minder han om.

“når de ser nogen i en kørestol, OK, de får at de er i en kørestol. Men hvad nu hvis de har kroniske smerter, hvad hvis de har PTSD — alt fra kræft til perifer neuropati til autisme?”

Medosch har haft lignende oplevelser med sine handicappede parkeringsmærker. Hun siger også, at hun stod over for udfordringer med at få indkvartering fra en potentiel arbejdsgiver.

Joyce Smithey, en advokat, der har specialiseret sig i arbejdskraft og beskæftigelse, siger, at det ikke er ualmindeligt. Når mennesker med usynlige handicap anmoder om indkvartering, siger Smithey, nogle arbejdsgivere svarer: “vi gør det ikke som en politik.”

“og det er et problem,” siger Smithey. “Fordi den person ikke beder om at deltage i en fordel, der tilbydes i en politik; den person beder om en bolig, de har ret til i henhold til loven.”

når et handicap ikke umiddelbart er indlysende, tvivler andre — på arbejde, skole eller endda derhjemme — nogle gange på, at det eksisterer og beskylder dem, der lider af usynlige forhold, for blot at fiske efter særlig behandling.

Medosch siger, at hun er komfortabel med at være vokal om hendes handicap nu, fordi hun er godt beskyttet på sit nuværende job. Hun håber, at det at diskutere sin egen oplevelse vil hjælpe med at øge forståelsen, men anerkender, at usynligt handicap kan være svært at forstå — især når så mange mennesker, der lever med det, ser ud, udad, i det mindste, at være ligesom alle andre.