Mensen met’ onzichtbare beperkingen ‘ vechten voor begrip

sommige handicaps zijn duidelijker dan andere. Velen zijn onmiddellijk duidelijk, vooral als iemand vertrouwt op een rolstoel of stok. Maar anderen-bekend als” onzichtbare ” handicaps — zijn niet. Mensen die met hen samenleven staan voor specifieke uitdagingen op de werkplek en in hun gemeenschappen.

Carly Medosch, 33, lijkt op elke andere jonge professional in Washington, D. C. gebied-druk, met een lichte lach en een snelle glimlach. Ze ziet er niet ziek uit. Maar ze lijdt aan de ziekte van Crohn, een inflammatoire darmaandoening, sinds ze 13 was. Er zijn momenten geweest, zegt ze, wanneer ze ” op de vloer in de badkamer ligt, een soort van denken, ‘ga ik dood? Moet ik voor het verkeer springen zodat ik kan sterven? Omdat je zoveel pijn hebt.”

recenter werd bij haar fibromyalgie vastgesteld, een aandoening die haar in een staat van chronische pijn en intense vermoeidheid achterlaat.

voor Medosch en anderen die met een onzichtbare handicap kampen, zijn incidentele ziekenhuisverblijven en-operaties niet het moeilijkste deel. Alledaagse, dagelijkse activiteiten kunnen moeilijker zijn.

“Mijn haar wassen, Mijn haar föhnen, make — up aanbrengen-dat soort activiteiten kan me heel snel uitputten”, zegt Medosch. “Dus je föhnen je haar en dan ga je een beetje zitten.”

lopen naar de metro of zelfs bukken om iets op te pikken kan veel uit haar halen. Maar dat is van buitenaf niet duidelijk.

“ik noem het kunnen passeren,” zegt ze. “Dus ik kan doorgaan als een normale, gezonde, gemiddelde persoon, wat geweldig is en zeker helpt mijn dagelijks leven te verlichten — vooral in interacties met vreemden, het krijgen van je voet tussen de deur in een situatie als een sollicitatiegesprek.”

het is moeilijk om het aantal Amerikanen met een onzichtbare handicap te bepalen, maar naar schatting zijn er miljoenen. Hun voorwaarden kunnen variëren van lupus bipolaire stoornis of diabetes. De ernst van de toestand van elke persoon varieert, en de angst voor stigma betekent dat mensen vaak liever niet over hun ziekten praten.

maar in de aanklachten voor discriminatie op het werk van personen met een handicap die tussen 2005 en 2010 bij de Equal Employment Opportunity Commission werden ingediend, waren de meest geciteerde voorwaarden onzichtbaar, volgens analyse door onderzoekers van het Employment and Disability Institute van Cornell University.”Weet je, het is die onzichtbare aard van een ziekte die mensen niet begrijpen”, zegt Wayne Connell, de oprichter en hoofd van de Invisible Disabilities Association. Hij begon de groep nadat zijn vrouw werd gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme en multiple sclerose.

” we parkeerden in een invalidenparkeerplaats en ze gebruikte geen rolstoel of wandelstok, en dus keken mensen ons altijd vies aan en schreeuwden naar ons,” herinnert hij zich.

” als ze iemand in een rolstoel zien, dan krijgen ze dat ze in een rolstoel zitten. Maar wat als ze chronische pijn hebben, wat als ze PTSS hebben-alles van kanker tot perifere neuropathie tot autisme?”

Medosch heeft soortgelijke ervaringen met haar gehandicaptenparkeerplaatsaanduidingen. Ze zegt ook dat ze geconfronteerd met uitdagingen het verkrijgen van huisvesting van een potentiële werkgever.Joyce Smithey, een advocaat die gespecialiseerd is in arbeid en werkgelegenheid, zegt dat dat niet ongewoon is. Als mensen met een onzichtbare handicap om Accommodatie vragen, zegt Smithey, reageren sommige werkgevers: “we doen dat niet als een beleid.”

“en dat is een probleem,” zegt Smithey. “Omdat die persoon niet vraagt om deel te nemen aan een uitkering die wordt aangeboden in een beleid; die persoon vraagt om een accommodatie waar ze recht op hebben op grond van de wet.”

wanneer een handicap niet onmiddellijk duidelijk is, twijfelen anderen — op het werk, op school of zelfs thuis — soms aan het bestaan ervan en beschuldigen zij degenen die onder onzichtbare omstandigheden lijden ervan gewoon naar een speciale behandeling te vissen.

Medosch zegt dat ze zich op haar gemak voelt om nu te spreken over haar handicap omdat ze goed beschermd is in haar huidige baan. Ze hoopt dat het bespreken van haar eigen ervaring zal helpen om begrip te stimuleren, maar erkent onzichtbare handicap kan moeilijk te doorgronden — vooral als zo veel mensen die leven met het lijken, uiterlijk, op zijn minst, net als iedereen.