Ludzie z „niewidzialnymi niepełnosprawnościami” walczą o zrozumienie

niektóre niepełnosprawności są bardziej oczywiste niż inne. Wiele z nich jest natychmiast widoczne, zwłaszcza jeśli ktoś opiera się na wózku inwalidzkim lub lasce. Ale inne — znane jako „niewidzialne” niepełnosprawności-nie są. Ludzie, którzy z nimi mieszkają, stają przed szczególnymi wyzwaniami w miejscu pracy i w swoich społecznościach.

Carly Medosch, 33 lata, wygląda jak każdy inny młody profesjonalista w Waszyngtonie. obszar-zajęty, z lekkim śmiechem i szybkim uśmiechem. Nie wygląda na chorą. Od 13 roku życia cierpiała na chorobę Leśniowskiego-Crohna, chorobę zapalną jelit. Były chwile, mówi, kiedy „leżała na podłodze w łazience, myśląc,” czy ja umrę? Mam wyskoczyć przed korki, żeby umrzeć? Bo tak bardzo cierpisz.”

niedawno zdiagnozowano u niej fibromialgię, stan, który pozostawia ją w stanie przewlekłego bólu całego ciała i intensywnego zmęczenia.

dla Medoscha i innych, którzy zmagają się z niewidzialną niepełnosprawnością, okazjonalne pobyty w szpitalu i operacje nie są najtrudniejsze. Przyziemne, codzienne czynności mogą być trudniejsze.

„mycie włosów, suszenie włosów, nakładanie makijażu-takie czynności mogą mnie bardzo szybko wyczerpać” — mówi Medosch. „Suszysz włosy, a potem siadasz na chwilę.”

Chodzenie do metra lub nawet schylanie się, aby coś odebrać, może wiele z niej wyciągnąć. Ale to nie jest widoczne z zewnątrz.

„Więc mogę przejść jako normalny, zdrowy, przeciętny człowiek, co jest świetne i zdecydowanie pomaga ułatwić moje codzienne życie-zwłaszcza w interakcjach z nieznajomymi, dostając stopę w drzwiach w sytuacji takiej jak rozmowa o pracę.”

trudno określić liczbę Amerykanów z niewidzialną niepełnosprawnością, ale szacuje się, że są ich miliony. Ich warunki mogą wahać się od tocznia do choroby afektywnej dwubiegunowej lub cukrzycy. Dotkliwość stanu każdej osoby jest różna, a strach przed piętnem oznacza, że ludzie często wolą nie mówić o swoich chorobach.

jednak w przypadku opłat z tytułu dyskryminacji w zakresie niepełnosprawności w zakresie zatrudnienia, wniesionych do Komisji ds. równych szans zatrudnienia w latach 2005-2010, najczęściej wymieniane warunki były niewidoczne, zgodnie z analizą przeprowadzoną przez naukowców z Instytutu zatrudnienia i niepełnosprawności Uniwersytetu Cornell.

„wiesz, to ta niewidzialna natura choroby, której ludzie nie rozumieją” – mówi Wayne Connell, założyciel i szef Stowarzyszenia niewidzialnych niepełnosprawnych. Założył grupę po tym, jak u żony zdiagnozowano boreliozę i stwardnienie rozsiane.

„parkowaliśmy na parkingu dla niepełnosprawnych, a ona nie korzystała z wózka inwalidzkiego ani laski, więc ludzie zawsze na nas Sprośnie patrzyli i krzyczeli” – wspomina.

” kiedy widzą kogoś na wózku inwalidzkim, ok, dostają, że jest na wózku inwalidzkim. Ale co jeśli mają przewlekły ból, co jeśli mają PTSD-cokolwiek od raka przez neuropatię obwodową po autyzm?”

Medosch miała podobne doświadczenia ze swoimi znacznikami parkingowymi dla niepełnosprawnych. Mówi również, że stanęła przed wyzwaniami związanymi z uzyskaniem zakwaterowania od potencjalnego pracodawcy.

Kiedy osoby z niewidocznymi niepełnosprawnościami proszą o zakwaterowanie, niektórzy pracodawcy odpowiadają: „nie robimy tego jako polityka.

i to jest problem „Ponieważ ta osoba nie prosi o udział w świadczeniu oferowanym w polisie; ta osoba prosi o zakwaterowanie, do którego jest uprawniona zgodnie z prawem.”

kiedy niepełnosprawność nie jest od razu oczywista, inni — w pracy, szkole, a nawet w domu-czasami wątpią w jej istnienie i oskarżają tych, którzy cierpią z powodu niewidocznych warunków, o zwykłe wędkowanie w celu specjalnego traktowania.

Medosch mówi, że czuje się komfortowo mówiąc o swojej niepełnosprawności, ponieważ jest dobrze chroniona w swojej obecnej pracy. Ma nadzieję, że omawianie własnych doświadczeń pomoże zwiększyć zrozumienie, ale przyznaje, że niewidzialna niepełnosprawność może być trudna do zrozumienia — zwłaszcza, gdy tak wielu ludzi, którzy z nią żyją, wydaje się, przynajmniej Na Zewnątrz, być tacy jak wszyscy inni.