As pessoas com “deficiências invisíveis” lutam pela compreensão

algumas deficiências são mais óbvias do que outras. Muitos são imediatamente aparentes, especialmente se alguém depende de uma cadeira de rodas ou bengala. Mas outros — conhecidos como incapacidades “invisíveis” – não são. As pessoas que vivem com elas enfrentam desafios específicos no local de trabalho e nas suas comunidades.Carly Medosch, 33 anos, parece como qualquer outro jovem profissional em Washington, D. C. área ocupada, com uma risada leve e um sorriso rápido. Ela não parece doente. Mas ela sofre da doença de Crohn, uma doença inflamatória intestinal, desde os 13 anos. Algumas vezes, ela diz, quando ela ” tem estado deitada no chão na casa de Banho, meio que pensando, ‘Eu vou morrer? Devo Saltar para a frente do trânsito para poder morrer? Porque estás com muitas dores.”

mais recentemente, ela foi diagnosticada com Fibromialgia, uma condição que a deixa em um estado de dor crônica de corpo inteiro e fadiga intensa.

para Medosch e outros que lutam com uma deficiência invisível, estadias hospitalares ocasionais e cirurgias não são a parte difícil. Atividades mundanas e cotidianas podem ser mais difíceis.

“lavar o cabelo, secar o cabelo, maquilhar-me-esse tipo de actividades pode esgotar-me muito rapidamente”, diz Medosch. “Secamos o cabelo e sentamo-nos um pouco.”

caminhar até o metrô ou mesmo abaixar-se para pegar algo pode tirar muito dela. Mas isso não é evidente por fora.

“eu meio que chamo de ser capaz de passar”, diz ela. “Assim eu posso passar como uma pessoa normal, saudável, média, o que é ótimo e definitivamente ajuda a facilitar a minha vida cotidiana — especialmente em interações com estranhos, colocando o pé na porta em uma situação como uma entrevista de emprego.”

é difícil identificar o número de americanos com uma deficiência invisível, mas estima-se que existem milhões. As suas condições podem variar desde lúpus até perturbação bipolar ou diabetes. A gravidade da condição de cada pessoa varia, e o medo do estigma significa que as pessoas muitas vezes preferem não falar sobre suas doenças.

mas em taxas de discriminação por incapacidade de trabalho arquivadas na Comissão igualdade de oportunidades de emprego entre 2005 e 2010, as condições mais comumente citadas foram invisíveis, de acordo com a análise feita por pesquisadores do Instituto de emprego e deficiência da Universidade Cornell.

” você sabe, é a natureza invisível de uma doença que as pessoas não entendem”, diz Wayne Connell, fundador e chefe da Associação de incapacidades invisíveis. Ele começou o grupo depois que sua esposa foi diagnosticada com doença de Lyme e esclerose múltipla.

“nós estacionávamos no estacionamento para deficientes e ela não usava cadeira de rodas ou bengala, e assim as pessoas sempre nos davam olhares sujos e gritavam conosco”, lembra.Quando vêem alguém numa cadeira de rodas, percebem que estão numa cadeira de rodas. Mas e se eles tiverem dor crônica, e se eles tiverem PTSD — qualquer coisa do câncer a neuropatia periférica ao autismo?”

Medosch teve experiências semelhantes com suas placas de estacionamento para deficientes. Ela também diz que ela enfrentou desafios obtendo acomodações de um potencial empregador.Joyce Smithey, uma advogada especializada em trabalho e emprego, diz que isso não é incomum. Quando pessoas com deficiência invisível pedem acomodações, Smithey diz, alguns empregadores respondem: “Nós não fazemos isso como uma política.”

” e isso é um problema”, diz Smithey. “Porque essa pessoa não está pedindo para participar de um benefício que é oferecido em uma política; essa pessoa está pedindo um alojamento que eles têm direito sob a lei.”

quando uma deficiência não é imediatamente óbvia, outros — no trabalho, na escola ou até mesmo em casa-por vezes duvidam que existe e acusam aqueles que sofrem de condições invisíveis de simplesmente ansiar por tratamento especial.Medosch diz que ela está confortável em falar sobre sua deficiência agora porque ela está bem protegida em seu trabalho atual. Ela espera que discutir sua própria experiência ajude a aumentar a compreensão, mas reconhece que a deficiência invisível pode ser difícil de entender — especialmente quando tantas pessoas que vivem com ela parecem, externamente, pelo menos, ser exatamente como todos os outros.