Persoanele cu dizabilități invizibile luptă pentru înțelegere

unele dizabilități sunt mai evidente decât altele. Multe sunt imediat evidente, mai ales dacă cineva se bazează pe un scaun cu rotile sau un baston. Dar altele – cunoscute sub numele de dizabilități „invizibile” — nu sunt. Oamenii care locuiesc cu ei se confruntă cu provocări deosebite la locul de muncă și în comunitățile lor.

Carly Medosch, 33 de ani, pare ca orice alt tânăr profesionist din Washington, D. C. zona-ocupat, cu un râs de lumină și un zâmbet rapid. Nu pare bolnavă. Dar a suferit de boala Crohn, o afecțiune inflamatorie intestinală, de când avea 13 ani. Au fost momente, spune ea, când „stătea întinsă pe podea în baie, gândindu-se într-un fel:” voi muri? Ar trebui să sar în fața traficului ca să pot muri? Pentru că suferi atât de mult.”

mai recent, a fost diagnosticată cu fibromialgie, o afecțiune care o lasă într-o stare de durere cronică a întregului corp și oboseală intensă.

pentru Medosch și alții care se luptă cu o dizabilitate invizibilă, șederile ocazionale în spital și intervențiile chirurgicale nu sunt partea grea. Activitățile banale, de zi cu zi pot fi mai dificile.

„să-mi spăl părul, să — mi usuc părul, să mă machiez-astfel de activități mă pot epuiza foarte repede”, spune Medosch. „Deci, un fel de sufla-uscat parul si apoi un fel de stai jos pentru un pic.”

mersul la metrou sau chiar aplecarea pentru a ridica ceva poate scoate mult din ea. Dar acest lucru nu este evident din exterior.

„am un fel de apel a fi capabil să treacă,” ea spune. „Așa că pot trece ca o persoană normală, sănătoasă, obișnuită, ceea ce este minunat și cu siguranță mă ajută să — mi ușurez viața de zi cu zi-mai ales în interacțiunile cu străinii, să-ți Bag piciorul în ușă într-o situație precum un interviu de angajare.”

este greu de identificat numărul americanilor cu dizabilități invizibile, dar se estimează că sunt milioane. Condițiile lor pot varia de la lupus la tulburare bipolară sau diabet. Severitatea stării fiecărei persoane variază, iar teama de stigmat înseamnă că oamenii preferă adesea să nu vorbească despre bolile lor.

dar în cazul acuzațiilor de discriminare a persoanelor cu dizabilități depuse la Comisia pentru șanse egale de angajare între 2005 și 2010, condițiile cele mai frecvent citate au fost cele invizibile, potrivit analizei cercetătorilor de la Institutul pentru Ocuparea Forței de muncă și dizabilități al Universității Cornell.

„știți, este acea natură invizibilă a unei boli pe care oamenii nu o înțeleg”, spune Wayne Connell, fondatorul și șeful Asociației Invisible Disabilities. El a început grupul după ce soția sa a fost diagnosticată cu boala Lyme și scleroză multiplă.

„parcam într-o parcare pentru persoane cu dizabilități și ea nu folosea un scaun cu rotile sau un baston, așa că oamenii ne aruncau mereu priviri murdare și țipau la noi”, își amintește el.

„când văd pe cineva într-un scaun cu rotile, înțeleg că se află într-un scaun cu rotile. Dar dacă au dureri cronice, dacă au PTSD — orice, de la cancer la neuropatie periferică până la autism?”

Medosch a avut experiențe similare cu etichetele de parcare pentru persoanele cu handicap. Ea mai spune că s-a confruntat cu provocări în obținerea de cazare de la un potențial angajator.

Joyce Smithey, un avocat specializat în muncă și ocuparea forței de muncă, spune că nu este neobișnuit. Când persoanele cu dizabilități invizibile solicită cazare, Smithey spune, unii angajatori răspund: „nu facem asta ca politică.”

„și asta este o problemă”, spune Smithey. „Pentru că acea persoană nu cere să ia parte la un beneficiu oferit într-o poliță; acea persoană cere o cazare la care are dreptul conform legii.”

când un handicap nu este imediat evident, alții — la locul de muncă, la școală sau chiar acasă — se îndoiesc uneori că există și îi acuză pe cei care suferă de condiții invizibile că pur și simplu pescuiesc pentru un tratament special.

Medosch spune că este confortabilă să fie vocală despre handicapul ei acum, deoarece este bine protejată la locul de muncă actual. Ea speră că discutarea propriei experiențe va ajuta la creșterea înțelegerii, dar recunoaște că dizabilitatea invizibilă poate fi greu de înțeles — mai ales atunci când atât de mulți oameni care trăiesc cu ea par, cel puțin în exterior, să fie la fel ca toți ceilalți.